Namitova Опубликовано: 16 февраля 2018 Share Опубликовано: 16 февраля 2018 Скажите, пожалуйста, можно ли при ХМЛ красить волосы? И с каким разбегом во времени можно принимать лекарство? Я принимаю в промежуток с 16 до 17 ч примерно. Но не минута в минуту. ХМЛ - это не основание отказывать себе быть красивой. Точно можно и красить и стричь волосы :-) Разбег во времени, минута в минуту точно не смертельно :-) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Дарья Н Опубликовано: 17 февраля 2018 Share Опубликовано: 17 февраля 2018 Добрый день. У меня паника! Вчера слали общий анализ крови, лейкоциты поднялись! Две недели назад были 5,2 сейчас 16,4. Что это может быть? Было ли у кого такое? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 17 февраля 2018 Share Опубликовано: 17 февраля 2018 Добрый день. По этому вопросу лучше обратиться к доктору. Поймите правильно, все индивидуально. Диагноз у нас один, а болеем все по-разному. У каждого свой набор болячек. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 17 февраля 2018 Share Опубликовано: 17 февраля 2018 Добрый день. У меня паника! Вчера слали общий анализ крови, лейкоциты поднялись! Две недели назад были 5,2 сейчас 16,4. Что это может быть? Было ли у кого такое? Дарья, в период начала терапии, Вас должен вести врач гематолог. И все, что происходит необычное необходимо обсуждать с Вашим лечащим врачом. А в целом по диагнозу, Вы ведь из Москвы? можете задать, посетив семинар по ХМЛ 22 февраля http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom-v-2018-godu.html. Это буквально через неделю. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Дарья Н Опубликовано: 17 февраля 2018 Share Опубликовано: 17 февраля 2018 Мы собираемся его посетить) В понедельник будем прорываться к врачу в Боткинскую. Там говорят надо к 7:30 приезжать, чтобы часа через 4 на приём попасть! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
T.V.Z. Опубликовано: 17 февраля 2018 Share Опубликовано: 17 февраля 2018 Добрый день! Вот не знаю, что по этому поводу говорят врачи, но крашу волосы регулярно... Уже три года) Ничего необычного ни разу не замечала - всё как и раньше. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
станиславна Опубликовано: 18 февраля 2018 Share Опубликовано: 18 февраля 2018 А я и не обвиняю врачей,особенно в регионах,т.к находимся в менее благоприятных условиях,чем в столице. Я написала о времени 3 летней давности,когда вырос доллар и реактивы не давали,в связи с высокой стоимостью и неустановившемся курсом,тогда даже платно не делали. Потом ,благодаря гематологу Федоровой Е.Ю. мы всегда имели возможность делать анализ 2 раза в год,без всяких направлениий. А теперь да,в онкоцентре. Я просто ответила ,что если в регионах добиваются,то анализы делают. Причем,благодаря,как раз представителей Содействия в регионах. И,конечно,не в каждом городе есть лаборатории,где эти анализы делают,а уж сертифицированных в России всего в трех городах-Питер,Москва и Ростов.Так что я благодарна и лечащему врачу и Содействию. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ULIA Опубликовано: 27 февраля 2018 Share Опубликовано: 27 февраля 2018 В некоторых регионах делают бесплатно, там где с помощью Содействия добились этого. Должны конечно делать бесплатно,но насколько я понимаю это не входит в ОМС и регионы ищут пути оплаты те кто заинтересован. С какого вы региона?Если у вас есть наш региональный представитель обратитесь к нему. Анализ нужно делать каждые 3 ммесяца. Какой у вас был результат? Вы ведь должны контролировать что с вами происходит, правильно ли идёт лечение, подходит ли препарат? Елена, я с Башкирии. До лечения у меня было 27%. Сейчас два месяца принимаю препарат, сдаю пока только общий анализ крови, по показателям гематологический ответ есть., а молекулярный теперь тогда сдам через месяц. А вот у меня еще вопрос- всем положена инвалидность при ХМЛ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 27 февраля 2018 Share Опубликовано: 27 февраля 2018 Елена, я с Башкирии. До лечения у меня было 27%. Сейчас два месяца принимаю препарат, сдаю пока только общий анализ крови, по показателям гематологический ответ есть., а молекулярный теперь тогда сдам через месяц. А вот у меня еще вопрос- всем положена инвалидность при ХМЛ? Инвалидность дается не из-за наличия какого-то заболевания, а из общего состояния здоровья. Если есть основания, то конечно же группа дается. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина+ Опубликовано: 20 июля 2018 Share Опубликовано: 20 июля 2018 Добрый вечер всем!. Подскажите пожалуйста как часто нужно делать пункцию? Спрашиваю потому, что возник вопрос- я принимаю иматиниб с 29.12.2017года, Пункцию сдавала при постановлении диагноза в Харькове и при определении положительной хромосомы в Киеве.Через 6 месяцев лечащий доктор (по месту жительства) выписала направление в Киев на сдачу анализа, но доктор, которая находится в Киеве сказала, что пункцию сдавать не нужно, только кровь из вены.По отзывам читаю что пока не достигнешь 0, сдают пункцию или я не так что-то поняла?Объясните пожалуйста. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 22 июля 2018 Share Опубликовано: 22 июля 2018 Добрый вечер всем!. Подскажите пожалуйста как часто нужно делать пункцию? Спрашиваю потому, что возник вопрос- я принимаю иматиниб с 29.12.2017года, Пункцию сдавала при постановлении диагноза в Харькове и при определении положительной хромосомы в Киеве.Через 6 месяцев лечащий доктор (по месту жительства) выписала направление в Киев на сдачу анализа, но доктор, которая находится в Киеве сказала, что пункцию сдавать не нужно, только кровь из вены.По отзывам читаю что пока не достигнешь 0, сдают пункцию или я не так что-то поняла?Объясните пожалуйста. У Вас в стране есть Благодійний фонд пацієнтів «КРАПЛЯ КРОВІ» http://kraplyakrovi.com.ua, они занимаются тем же, чем и мы в России. У Вас проходят также и школы пациентов ХМЛ. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
НатальяБар Опубликовано: 22 июля 2018 Share Опубликовано: 22 июля 2018 Добрый вечер! Болею Хмл с мая 2018 года! Такая особенность, тромбрциты были 1млн166 тысяч, а лейкоциты в пределах нормы!задавала на вебинаре вопрос к доктору Виноградовой, но так как пила еще мало по времени Иматиниб , она ответила, что надо подождать,. Гидрея мне совсем не помогала , хотя я пила ее почти месяц, лейкоциты были в норме, а тромбоциты росли! Через 20 дней приема иматиниба тромбоциты стали снижаться , сначала 404.,потом 137 и на 20 июля -94, лейкоциты тоже снизились до1.89 , на 20 июля -2,05. Иматиниб отменили 15 июля., после сдачи анализов 20 июля , Иматиниб пока не пью . Теперь сдавать кровь 26-27 июля ! Переживаю, будет ли действовать лекарство после такого перерыва ?чувствую себя не очень хорошо , ужасная усталость, такое чувство , что сейчас упаду, когда пила Иматиниб , такой уж сильной усталости не было. У меня еще куча заболеваний , такие как саркоидоз, гипертония и др. В марте подхватила инфекции и было осложнение на легкие ( пневмония) , как выздоровела сама не знаю, Бог помог . Ходить не могла , сын возил на коляске по больнице и медсесты, когда надо было идти на обследования. Очень надо всем с Хмл беречься . Пульманолог велел сделать мне прививку от пневмонии, ее делают раз в пять лет и от гриппа каждый год, я пока ничего не сделала, очень боюсь , что не справлюсь и заболею от прививки. Здоровья всем нам ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 22 июля 2018 Share Опубликовано: 22 июля 2018 Добрый вечер! Болею Хмл с мая 2018 года! Такая особенность, тромбрциты были 1млн166 тысяч, а лейкоциты в пределах нормы!задавала на вебинаре вопрос к доктору Виноградовой, но так как пила еще мало по времени Иматиниб , она ответила, что надо подождать,. Гидрея мне совсем не помогала , хотя я пила ее почти месяц, лейкоциты были в норме, а тромбоциты росли! Через 20 дней приема иматиниба тромбоциты стали снижаться , сначала 404.,потом 137 и на 20 июля -94, лейкоциты тоже снизились до1.89 , на 20 июля -2,05. Иматиниб отменили 15 июля., после сдачи анализов 20 июля , Иматиниб пока не пью . Теперь сдавать кровь 26-27 июля ! Переживаю, будет ли действовать лекарство после такого перерыва ?чувствую себя не очень хорошо , ужасная усталость, такое чувство , что сейчас упаду, когда пила Иматиниб , такой уж сильной усталости не было. У меня еще куча заболеваний , такие как саркоидоз, гипертония и др. В марте подхватила инфекции и было осложнение на легкие ( пневмония) , как выздоровела сама не знаю, Бог помог . Ходить не могла , сын возил на коляске по больнице и медсесты, когда надо было идти на обследования. Очень надо всем с Хмл беречься . Пульманолог велел сделать мне прививку от пневмонии, ее делают раз в пять лет и от гриппа каждый год, я пока ничего не сделала, очень боюсь , что не справлюсь и заболею от прививки. Здоровья всем нам ! Ну вообще то при ХМЛ никакие прививки не рекомендуют. А вот начало болезни всегда не простой период. Организм адаптируется и привыкает, поэтому возможно множество состояний от боли в костях до аллергии. Но обычно - это все проходит. Надо набраться терпения. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
НатальяБар Опубликовано: 22 июля 2018 Share Опубликовано: 22 июля 2018 Ну вообще то при ХМЛ никакие прививки не рекомендуют. А вот начало болезни всегда не простой период. Организм адаптируется и привыкает, поэтому возможно множество состояний от боли в костях до аллергии. Но обычно - это все проходит. Надо набраться терпения. спасибо большое за ответ! Буду надеяться на лучшее! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга К Опубликовано: 8 сентября 2018 Share Опубликовано: 8 сентября 2018 Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 8 сентября 2018 Share Опубликовано: 8 сентября 2018 Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота Вам нужно изменить отношение к препарату, как пример Натальи http://sodeystvie-cml.ru/istorii-pacientov/natalya-ufimceva.html. Иначе придется Вас пугать. Если не будете пить лекарство - Вы умрете. Поэтому собирайте себя в кучку, смотрите на таблетку, как Ваше спасение, а не как наказание и обязаловку. И пейте лекарство каждый день и без тошноты и рвоты. Иначе к сожалению никак. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга К Опубликовано: 8 сентября 2018 Share Опубликовано: 8 сентября 2018 Вам нужно изменить отношение к препарату, как пример Натальи http://sodeystvie-cml.ru/istorii-pacientov/natalya-ufimceva.html. Иначе придется Вас пугать. Если не будете пить лекарство - Вы умрете. Поэтому собирайте себя в кучку, смотрите на таблетку, как Ваше спасение, а не как наказание и обязаловку. И пейте лекарство каждый день и без тошноты и рвоты. Иначе к сожалению никак. Спасибо,я так и стараюсь их принимать.Может тошнота моя от какой-то еды,может ещё чего,стараюсь не есть жирного,больше ничего по еде в инструкции не нашла. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 8 сентября 2018 Share Опубликовано: 8 сентября 2018 Спасибо,я так и стараюсь их принимать.Может тошнота моя от какой-то еды,может ещё чего,стараюсь не есть жирного,больше ничего по еде в инструкции не нашла Если у Вас обычная еда, это точно не от нее. Бывает сложно проглотить 1 таблетку (400 мг), она большая. Кто-то не очень к капсулам - чисто психологически. Важно понимать, что нужно покушать Запить большим количеством еды. И кушать дальше, не анализируя, сам процесс. А просто между делом. Ну, как зубы чистить, краситься, гулять, бегать. Это просто должно стать частью Вашей жизни. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 8 сентября 2018 Share Опубликовано: 8 сентября 2018 Спасибо,я так и стараюсь их принимать.Может тошнота моя от какой-то еды,может ещё чего,стараюсь не есть жирного,больше ничего по еде в инструкции не нашла. Скажите из какого Вы города. Если нужно можем с Вами и по телефону поговорить. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга К Опубликовано: 8 сентября 2018 Share Опубликовано: 8 сентября 2018 Скажите из какого Вы города. Если нужно можем с Вами и по телефону поговорить. Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 8 сентября 2018 Share Опубликовано: 8 сентября 2018 Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила Ольга - Вы не волнуйтесь. У нас у всех ворох сопутствующих заболеваний и мы вынуждены применять в своей жизни разные таблетки. Самое главное, что смогли установить диагноз. Сейчас Вы уже под присмотром замечательных врачей-гематологов. И все со временем войдет в норму. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 8 сентября 2018 Share Опубликовано: 8 сентября 2018 Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила Вот самая сложность у Вас, что вам досталась дозировка в 4 таблетки. Их просто - 4 шт. Это самое не простое - осознать, сжиться и выпить 4 шт. + еще и эутирокс с утра. И в до весок еще и другие таблетки. Вам нужно будет таблетки распределить в течении 12 часов дня. Хотя я понимаю, как не хочется их пить. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Lira Опубликовано: 8 сентября 2018 Share Опубликовано: 8 сентября 2018 Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота[/quoteОля, здравствуйте! Принимать конечно, организм привыкает и сознание привыкает! Мне помогал в первые дни очень плотный завтрак! Сейчас конечно нет тошноты, а привычка завтракать по полной осталась!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 8 сентября 2018 Share Опубликовано: 8 сентября 2018 Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота[/quoteОля, здравствуйте! Принимать конечно, организм привыкает и сознание привыкает! Мне помогал в первые дни очень плотный завтрак! Сейчас конечно нет тошноты, а привычка завтракать по полной осталась!!! Обязательно нужно плотно завтракать, мне кажется так легче переносить таблетки. И как учила нас Светлана обязательно капсулы нужно чем то сверху заесть-придавить. Хотя каждый находит свой путь. Кто то заедает чем то кислым. Попробуйте подобрать что то для себя. Можно попробовать пить в другое время суток. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 9 сентября 2018 Share Опубликовано: 9 сентября 2018 Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что субботаМожет быть нужно как то отвлекать себя,некоторые пациенты пьют лекарство и идут на прогулку.Может быть перенести приём на вечер. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.