Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Чайковский

Пул вопросов от новичка.

Recommended Posts

Вы можете попасть на прием к любому доктору, нужно только записаться. По вторникам можно к  зав. гем. центром проф. Виноградовой Ольге Юрьевне.

Лилия, спасибо Вам за ответ.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Пью когда прижмет нимесил 100мг. Тоже помогает на сутки  примерно, может чуть больше. Значит остается ждать только, когда это пройдет.

Мне первый раз терапевт дала ацетилсалициловую кислоту 500 мг - помогло на 4 дня.

Потом пил ибупрофен - эффект чуть меньше суток.

В прошлую субботу опять прижало: боль такая, что не встать, температура 38,5...

Выпил на ночь таблетку 500 мг ацетилсалициловой кислоты - на следующий день все было хорошо.

И до сих пор. Завтра будет неделя, как нет болей и температура не поднимается выше 37,1.

Почти вся первая коробочка иматиниба кушалась очень тяжело.

Возможно сыграло свою роль еще и то, что до выходных я принимал препарат под названием «Имаглив».

А с понедельника пью «Иматиниб».

Начинаю надеяться, что этот неприятный период я пережил. Тьфу-Тьфу-Тьфу...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! На сайте гематологического научного центра написано, что бесплатно записаться на прием можно только при наличии направления от гематологов. Просто не знаю как спросить это направление и дадут ли нам его. Моему мужу поставили 4 месяца назад диагноз с кодом 92.7 "Другой миелоидный лейкоз". Хотелось бы посоветоваться со специалистами Центра.Спасибо.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! На сайте гематологического научного центра написано, что бесплатно записаться на прием можно только при наличии направления от гематологов. Просто не знаю как спросить это направление и дадут ли нам его. Моему мужу поставили 4 месяца назад диагноз с кодом 92.7 "Другой миелоидный лейкоз". Хотелось бы посоветоваться со специалистами Центра.Спасибо.

 

У меня бесплатно не получилось пойти в ГНЦ. Я ходила платно на прошлой недели, 2000руб консультация. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Болею на ХМЛ уже 4 месяца. 3 месяца как принимаю иматиниб гриндекс. Анализы крови хорошие. Лейкоцитарная формула в норме, был низкий гемоглобин 108. Сейчас налегаю на зелень, поднялся до 117. Лейкоциты последний раз были 6.7. Вопрос у меня такой: после трех месяцев необходимо повторить молекулярно-генетический и цитогенетический или какой-то один? Вопрос второй: не могу расшифровать первый анализ, какой у меня результат ПЦР. Попробую вставить фото. Помогите расшифровать, кто разбирается.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Болею на ХМЛ уже 4 месяца. 3 месяца как принимаю иматиниб гриндекс. Анализы крови хорошие. Лейкоцитарная формула в норме, был низкий гемоглобин 108. Сейчас налегаю на зелень, поднялся до 117. Лейкоциты последний раз были 6.7. Вопрос у меня такой: после трех месяцев необходимо повторить молекулярно-генетический и цитогенетический или какой-то один? Вопрос второй: не могу расшифровать первый анализ, какой у меня результат ПЦР. Попробую вставить фото. Помогите расшифровать, кто разбирается.

Здравствуйте! Если в Вашем регионе есть возможность сдать как Ph-хр,так BSR-ABL,то делайте оба анализа,для более полного и ясного овета на лечение иматинибом. Удачи Вам!))

Share this post


Link to post
Share on other sites

привет, если кто нибудь есть из Башкирии, напишите мне в лс.Очень хотелось бы пообщаться

Share this post


Link to post
Share on other sites

привет, если кто нибудь есть из Башкирии, напишите мне в лс.Очень хотелось бы пообщаться

Юлечка,здравствуйте! У вас-нас)) есть прекрасные и отзывчивые региональные  представители,их координаты на главной страничке сайта в разделе контакты)) Можете и мне написать,т.к. живу на два города Тольятти-Давлеканово))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ" 

22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция «Новые возможности терапии хронического миелолейкоза», которую осветила Туркина А.Г., заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ ГНЦ МЗ РФ, д.м.н., профессор.

подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо; про региональщиков я знаю, мне бы именно с другими людьми пообщаться...

Share this post


Link to post
Share on other sites

Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ" 

 

22 мая 2017 г. в рамках XII Всероссийского форума «Новые горизонты» состоялась лекция «Новые возможности терапии хронического миелолейкоза», которую осветила Туркина А.Г., заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ ГНЦ МЗ РФ, д.м.н., профессор.

 

подробно на сайте ВООГ "Содействие" http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html

 

Подскажите, пожалуйста, где проходило мероприятие и кто был организаторами? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подскажите, пожалуйста, где проходило мероприятие и кто был организаторами? 

Организатором было ВООГ "Содействие". Лекция проходила в рамках XII Всероссийского форума "Новые горизонты" в период с 20 по 23 мая 2017 г.

 

А вопрос в чем?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я хотела бы посетить это мероприятие, жалко, что узнала о нём когда оно уже завершилось. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я хотела бы посетить это мероприятие, жалко, что узнала о нём когда оно уже завершилось. 

Мы объявляли грант с 25 февраля по 30 марта 2017 на участие и любой мог заявиться.

 

3 победителя конкурса приняли участие http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/itogi-konkursa-grantov-ot-voog-sodejstvie-na-uchastie-v-xii-vserossijskom-forume-novye-gorizonty.html

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте!Назначили электрофорез.Можно ли нам его?Болею 2 года,полгода как в ремиссии.Спасибо за ответ заранее!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте!Назначили электрофорез.Можно ли нам его?Болею 2 года,полгода как в ремиссии.Спасибо за ответ заранее!

 

На этот вопрос может ответить только ваш лечащий доктор.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте!Назначили электрофорез.Можно ли нам его?Болею 2 года,полгода как в ремиссии.Спасибо за ответ заранее!

Моему ребенку тоже назначали, хотя мы болеем третий месяц. Делали 10 процедур.

Share this post


Link to post
Share on other sites

И часто бывает надо услышать, что ничего страшного и необычного с тобой не происходит, когда уже неделю температура стремится к 38 и дико болят ноги. Принимаю иматиниб недели три. Вчера попробовал по рекомендации врача таблетку ибупрофена - помогло отлично, почти на сутки. Но сегодня ощущаю какую-то тяжесть в области печени. И как-то принимать вторую уже не хочется...

И когда уже кончится эта свистопляска с температурой и болью в ногах? Вроде должно быть временным явлением.

Когда совсем было невмоготу доктор разрешал обезболивающие и долгит крем, а потом стала от судорог и болей петь военные маршевые песни и маршировать на месте. Отлегало. Отвлечься и боль уйдет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, участники форума! Мне диагноз поставлен в начале декабря 2017г. Результаты цитогенетического исследования получила на руки только сегодня. Расшифруйте, пожалуйста, т. к. я не уточнила у гематолога, что это значит :) :

от 46 хх t(9;22)(q11q34)(19) ср 20

BCR ABL 89,7 % 

Огромное спасибо заранее!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, участники форума! Мне диагноз поставлен в начале декабря 2017г. Результаты цитогенетического исследования получила на руки только сегодня. Расшифруйте, пожалуйста, т. к. я не уточнила у гематолога, что это значит :) :

от 46 хх t(9;22)(q11q34)(19) ср 20

BCR ABL 89,7 % 

Огромное спасибо заранее!

 

Добро пожаловать на Форум, Лара!

Данный анализ подтверждает диагноз ХМЛ.  Странно только, что написано BCR ABL - его количество определяют при молекулярном исследовании, а при цитогенетическом смотрят наличие Ph-хромосомы.

Скорее всего это Ph-хромосома обнаружена в 89,7%, что и является подтверждением ХМЛ. По мере лечения эти цифры будут уменьшаться и потом будет полная ремиссия  :)

Посетите Школу для пациентов с ХМЛ, на которой сможете задать все интересующие вас вопросы. Дату и место проведения мы публикуем на сайте, следите за новостями.

Удачи!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добро пожаловать на Форум, Лара!

Данный анализ подтверждает диагноз ХМЛ.  Странно только, что написано BCR ABL - его количество определяют при молекулярном исследовании, а при цитогенетическом смотрят наличие Ph-хромосомы.

Скорее всего это Ph-хромосома обнаружена в 89,7%, что и является подтверждением ХМЛ. По мере лечения эти цифры будут уменьшаться и потом будет полная ремиссия  :)

Посетите Школу для пациентов с ХМЛ, на которой сможете задать все интересующие вас вопросы. Дату и место проведения мы публикуем на сайте, следите за новостями.

Удачи!

У нас гематолог один на всю республику, народу всегда много. Может, она просто ошиблась, когда делала мне выписку. В следующий раз уточню. Большое спасибо за ответ, Лилия! Очень надеюсь на полную ремиссию. Школу посетить очень хочу, слежу за анонсами. Думаю в апреле съездить в Москву на школу. Нужно заранее регистрироваться?

И еще у меня вопрос. С 6 декабря я принимаю иматиниб, Индия. Переношу хорошо, из побочных - только небольшие отеки вокруг глаз. Лейкоциты на нем упали со 174 до 5,6 меньше, чем за месяц. Восстановление формулы крови идет нормально. А вчера в аптеке мне дали Генфатиниб, сказали, иматиниба нет. Я почитала на форуме, такое, похоже, в порядке вещей. И все-таки есть беспокойство, что организму придется адаптироваться под новый препарат. А в марте мне нужно сдавать 3-месячный цитогенетический анализ. Может ли повлиять смена препарата на результаты?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А вчера в аптеке мне дали Генфатиниб, сказали, иматиниба нет. Я почитала на форуме, такое, похоже, в порядке вещей. И все-таки есть беспокойство, что организму придется адаптироваться под новый препарат. 

Я за 11 месяцев принимал Имаглив, Иматиниб, Филахромин и теперь вот выдали Генфатиниб (через пару дней начну принимать). 

Никаких сложностей с адаптацией не заметил. Хотя начало лечения было проблемным: месяц лежал и еще два хромал, так болели кости.

Но опять же так высоко (до 174) лейкоциты не поднимались, максимум 30 было. 

хотя вот этот параметр:

 

от 46 хх t(9;22)(q11q34)(19) ср 20

BCR ABL 89,7 %

 

на начало лечения был 149%.

Так что все очень индивидуально.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Бывают случаи когда смена препарата может повлиять на результат, но со временем всё нормализуется. Это ведь тот же иматиниб поосто с другим торговым наименованием. Главное проводить регулярный мониторинг и отслеживать состояние своего здоровья. Через 3 месяца сделаете молекулярный анализ и увидите что результат улучшится. Всего наилучшего вам.

В вашем регионе есть представитель ВООГ Содействие. Информация на главной странице.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Большое спасибо за ответы и подсказки! Хорошо, что есть такой форум, где всегда успокоят, обнадежат! Ведь когда сталкиваешься с болезнью, тем более, которая не так уж часто и встречается, чувствуешь себя одиноко и потерянно.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Мне поставили диагноз в январе этого года, в Краснодарском краевом онкодиспансере. Я живу в Лазаревском. После краткого лечения отправили на дальнейшее лечение в г.Сочи. Назначено было Гидрея 500 мг, и аллопуринол. Здесь, после сдачи крови, гирею увеличили с 1 таб, на 3. Меня смущает, что мне не берут на анализ костный мозг, что бы узнать в каком он состоянии, боятся кровотечения. Отказались брать и в Краснодаре, по этой же причине. Не взяли и ещё один анализ, на филадельфийскую хромосому. С этим вообще оказалась проблема. Как я поняла последний анализ делают только в Москве, сейчас нет возможности отправить туда анализ, Возит не сам онкоцентр, а неизвестные люди, у которых на данный момент не заключён договор с лабораторией. У меня к вам несколько вопросов: Действительно ли анализ на филадельфийскую хромосому делают только в Москве ? Кому из вас при каких анализах крови брали костный мозг на . По последнему анализу, у меня тромбоцитов 2,400 миллионов. Сам анализ мне в руки не давали, поэтому озвучиваю так же как и мне. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...