Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Чайковский

Пул вопросов от новичка.

Recommended Posts

 

Acnupuh72  ну не конец жизни, неправильно выразилась, правильнее будет до старости. 

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Юлечка, я лично знаю человека, который живет с ХМЛ уже семь лет. Из них почти два года уже не принимает лекарств и чувствует себя прекрасно.

Так что все возможно. Тем более медицина не стоит на месте.

Ведь десять лет назад лекарства еще не было.

Кто знает, может через десять лет эту заразу будут лечить, как банальный грипп.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Acnupuh72  хорошо бы,если бы так и было 

Юлечка,согласна с Acnupuh72, знал бы где упадешь,диванчик подвинул))). В нашем случае,при ХМЛ,есть  золотое правило,соблюдать рекомендации врача -это обязательно принимать препарат , делать плановый мониторинг,посещать доктора!)) У нас стаж 9 лет, в ремиссии,но лично знаю людей с заболеванием с 1995 года,которые ведут достаточно активный образ жизни,хотя уже в уважаемом возрасте ,но не задумываются о мире ином)) Как то так)))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Юлечка,согласна с Acnupuh72, знал бы где упадешь,диванчик подвинул))). В нашем случае,при ХМЛ,есть  золотое правило,соблюдать рекомендации врача -это обязательно принимать препарат , делать плановый мониторинг,посещать доктора!)) У нас стаж 9 лет, в ремиссии,но лично знаю людей с заболеванием с 1995 года,которые ведут достаточно активный образ жизни,хотя уже в уважаемом возрасте ,но не задумываются о мире ином)) Как то так)))

 

   Приятно читать такие сообщения, особенно когда я сейчас в начале пути, на стадии только утверждения диагноза. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ещё очень хотела поблагодарить форум Содействие, я вчера, когда получила результаты анализов, запаниковала. Было много вопросов, в голове, но мало ответов, позвонила в центр "содействие-хмл" и мне там подсказали, что мне нужно сделать, чтобы получать бесплатно лекарство. А то я вычитала, что Иматиниб стоит около 70 000руб в месяц. Спасибо, что вы есть и поддерживаете!!!  :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

   Приятно читать такие сообщения, особенно когда я сейчас в начале пути, на стадии только утверждения диагноза. 

Самое удивительное,что у всех "хмльщиков",есть скромный девиз : " ХМЛ не приговор,а стиль жизни! " Так,что добро пожаловать))

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

Ольга К.  как хорошо это слышать, прям как раны залечивают ваши слова) Спасибо. С 1995 года, уже срок приличный.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Обидно только ,что мы зависим от таблеток...А что же будет ,коснись ...нам не будут таблетки давать, тогда что?????Эти мысли покоя мне не дают((((((((

Share this post


Link to post
Share on other sites

Обидно только ,что мы зависим от таблеток...А что же будет ,коснись ...нам не будут таблетки давать, тогда что?????Эти мысли покоя мне не дают((((((((

К сожалению мы все от чего зависим...от погоды,чтобы вовремя надеть нужные вещи,от любимого человека,который пригласил на обед,а сам попал в пробку,от начальства на работе и т.д. Но, самое главное, мы зависим от себя на 90% ,ведь решая возникшие проблемы,все зависит как мы их решим! Поэтому не создавайте зависимость от приема лекарства,поскольку все мы лечимся ради жизни,а не живем ради лечения!(так сказал замечательный доктор Шуваев В.А.)

Share this post


Link to post
Share on other sites

И часто бывает надо услышать, что ничего страшного и необычного с тобой не происходит, когда уже неделю температура стремится к 38 и дико болят ноги. Принимаю иматиниб недели три. Вчера попробовал по рекомендации врача таблетку ибупрофена - помогло отлично, почти на сутки. Но сегодня ощущаю какую-то тяжесть в области печени. И как-то принимать вторую уже не хочется...

И когда уже кончится эта свистопляска с температурой и болью в ногах? Вроде должно быть временным явлением.

Share this post


Link to post
Share on other sites

И часто бывает надо услышать, что ничего страшного и необычного с тобой не происходит, когда уже неделю температура стремится к 38 и дико болят ноги. Принимаю иматиниб недели три. Вчера попробовал по рекомендации врача таблетку ибупрофена - помогло отлично, почти на сутки. Но сегодня ощущаю какую-то тяжесть в области печени. И как-то принимать вторую уже не хочется...

И когда уже кончится эта свистопляска с температурой и болью в ногах? Вроде должно быть временным явлением.

У меня примерно год проходило

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за поддержку. Но пока больше не понятного, чем спокойствия. 

Да, у меня в начале тоже было 100%. У многих так. Так что у Вас всё не так уж и плохо...

Share this post


Link to post
Share on other sites

  

T.V.Z. 

Извините, не совсем поняла,  у вас  относительная экспрессия гена BCR-ABL была 100% или вы про что? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

  

T.V.Z. 

Извините, не совсем поняла,  у вас  относительная экспрессия гена BCR-ABL была 100% или вы про чт vjtuj ve;f

У моего мужа тоже было 100%, а через 3 месяца приёма иматиниба уже 0,1..Так что жизнь продолжается и верим в хорошее.

Share this post


Link to post
Share on other sites

У моего мужа тоже было 100%, а через 3 месяца приёма иматиниба уже 0,1..Так что жизнь продолжается и верим в хорошее.

ошиблась, извините, было 37%

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем здоровья!

 

Хотел задать вопрос про свои побочки, но почитал сообщения и понял, что не я один такой. Сегодня 10-й день приема иматиниба, температура уже несколько дней до 38 и под вечер до 39. Боль в костях и мышцах само собой. Но про температуру редко кто пишет. Кто что знает, нормально ли это?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем здоровья!

 

Хотел задать вопрос про свои побочки, но почитал сообщения и понял, что не я один такой. Сегодня 10-й день приема иматиниба, температура уже несколько дней до 38 и под вечер до 39. Боль в костях и мышцах само собой. Но про температуру редко кто пишет. Кто что знает, нормально ли это?

Добро пожаловать в наши ряды ).

На третий день приема началось такое же.

Максимальная температура была 38,7.

С утра меньше, к вечеру поднимается (иматиниб принимаю утром)

максимальная всегда под вечер, но этот максимум всегда разный.

Бывало 37,5, а бывало и 38,7.

А неделю назад, как раз после пика 38,7 была пятидневная передышка.

Терапевт дала таблетку от температуры (по-моему ацетилсалициловую кислоту - на следующем приеме уточню)

Приехал домой чуть живой: все просто адово болит, 38,7... Еще прошлую ночь почти не спал.

Прилег отдохнуть и задремал. Проснулся часа через три - темп. 37,0 и ничего не болит.

С утра 36,6 и никаких болей.

такое состояние продержалось 5 дней.

Сейчас опять под 38,5 и боли. Когда совсем невмоготу 

спасаюсь таб. ибупрофена 200мг, помогает почти на сутки.

А вообще температура и мышечно-скелетные боли прописаны в побочках препарата, как возникающие почти у 50% принимающих препарат.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ясно. Благодарю за ответ. А то я уже думаю, может к врачу бежать надо. У меня практически тоже самое. Пью когда прижмет нимесил 100мг. Тоже помогает на сутки  примерно, может чуть больше. Значит остается ждать только, когда это пройдет.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Но к врачу-то я хожу. Каждые 7-10 дней сдаю кровь и на следующий день к доктору.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Кстати, чуть не забыл спросить. С температурой и болью разобрались - у каждого второго так.

У меня кроме этого при повышении температуры закладывает горло, как при ангине. И чем выше температура, тем сильнее заложено горло.

У кого-нибудь так было?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер. 3 апреля мне поставили диагноз ХМЛ.:(

Наблюдаюсь в поликлинике по месту жительства. Очень хочу попасть еще на консультацию в Гематологический научный центр. Подскажите, к какому врачу (ФИО) лучше всего обратиться?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Кстати, чуть не забыл спросить. С температурой и болью разобрались - у каждого второго так.

У меня кроме этого при повышении температуры закладывает горло, как при ангине. И чем выше температура, тем сильнее заложено горло.

У кого-нибудь так было?

Добрый вечер! Я в начале лечения месяца два или три страдала "простудой": кашель, бронхит, насморк, температура и т.п.  Обязательно обращайтесь к врачу, не лечитесь самостоятельно.  Всё наладится, потерпите.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер. 3 апреля мне поставили диагноз ХМЛ. :(

Наблюдаюсь в поликлинике по месту жительства. Очень хочу попасть еще на консультацию в Гематологический научный центр. Подскажите, к какому врачу (ФИО) лучше всего обратиться?

 

Вы можете попасть на прием к любому доктору, нужно только записаться. По вторникам можно к  зав. гем. центром проф. Виноградовой Ольге Юрьевне.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...