Jump to content

Пул вопросов от новичка.


Recommended Posts

43 minutes ago, jane said:

Namitova, большое спасибо за ответ. я лежала в Боткинской больнице в гематологии. принимала там гидроксикарбамид..снижали лейкоциты..поначалу было почти 400,при выписке 122..,ну бласты и прочее.. все анализы взяли,пункцию и прочее. Диагноз поставили. Заведующая сказала что буду лечиться 5 лет и жить. В мониках гематолог тоже уверена, а я читаю вас и мне страшно-у всех хроническая форма.. есть время для подбора препарата. А тут не знаю.. На гидре хорошо снижались лейкоциты..до 55..,потом выписали иматиниб. врачи сказали что на нём вообще всё уйдёт. сдала анализ после начала приёма иматиниба-то есть..2 дня гидра ещё была и 5 дней иматиниб..а лейкоциты поднялись до 80. Гематолог сказала добавить гидру по 2 капсулы и продолжать пить иматиниб. Вот думаю..работает ли иматиниб? экспрессия 71 % Сказали сдать анализ до начала приёма иматиниба и через 3 месяца. Жизнь прекратилась в кошмар. Надо как-то успокоиться,верить врачам,вести нормальный образ жизни. а у меня чуть ли не панические атаки..и мысли нехорошие лезут.

Сейчас единственное чем сможете помочь врачам - это без сомнения четко выполнять лечение, дисциплинированно. Не для врачей, а для себя.

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 283
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • 7 months later...

Добрый день всем. Ставят тоже мне этот диагноз. Подскажите пожалуйста пару ответов. Пока сдал тест крови на BCR/ABL. По нему пришло подтверждение. Но почитав информацию в интернете, понял что можно сделать ещё биопсию костного мозга, чтобы в точности подтвердить диагноз. Что скажете какой самый точный анализ?

 Другой вопрос по поводу лечения и подбора лекарств. Как это происходит? Я сам из Украины небольшого городка, вот думаю стоит ли ехать в Киев в институт гематологии? Или может кто посоветует другое проверенное место.

и последний вопрос про лекарства. Почитав опять разные источники, по названиям пробил цену лекарств, и выбивает примерно по 100 долларов за пачку, а в других местах читал что люди тратили по 1000 долларов на месяц. Почему такая разница?

 

Заранее всем спасибо

Link to comment
Share on other sites

В 03.01.2022 в 13:15, Sergy сказал:

Добрый день всем. Ставят тоже мне этот диагноз. Подскажите пожалуйста пару ответов. Пока сдал тест крови на BCR/ABL. По нему пришло подтверждение. Но почитав информацию в интернете, понял что можно сделать ещё биопсию костного мозга, чтобы в точности подтвердить диагноз. Что скажете какой самый точный анализ?

 Другой вопрос по поводу лечения и подбора лекарств. Как это происходит? Я сам из Украины небольшого городка, вот думаю стоит ли ехать в Киев в институт гематологии? Или может кто посоветует другое проверенное место.

и последний вопрос про лекарства. Почитав опять разные источники, по названиям пробил цену лекарств, и выбивает примерно по 100 долларов за пачку, а в других местах читал что люди тратили по 1000 долларов на месяц. Почему такая разница?

 

Заранее всем спасибо

на Украине есть такая же как наша организация http://osanna.com.ua/ru/contacts    Как происходит на Украине, лучше спросить у Писаренко Виктора Николаевича

Link to comment
Share on other sites

В 03.01.2022 в 13:15, Sergy сказал:

Добрый день всем. Ставят тоже мне этот диагноз. Подскажите пожалуйста пару ответов. Пока сдал тест крови на BCR/ABL. По нему пришло подтверждение. Но почитав информацию в интернете, понял что можно сделать ещё биопсию костного мозга, чтобы в точности подтвердить диагноз. Что скажете какой самый точный анализ?

 Другой вопрос по поводу лечения и подбора лекарств. Как это происходит? Я сам из Украины небольшого городка, вот думаю стоит ли ехать в Киев в институт гематологии? Или может кто посоветует другое проверенное место.

и последний вопрос про лекарства. Почитав опять разные источники, по названиям пробил цену лекарств, и выбивает примерно по 100 долларов за пачку, а в других местах читал что люди тратили по 1000 долларов на месяц. Почему такая разница?

 

Заранее всем спасибо

А также в фейсбуке есть пациент с ХМЛ https://www.facebook.com/profile.php?id=100002139784893, он тоже помогает пациентам на Украине.

Link to comment
Share on other sites

6 минут назад, Sergy сказал:

Большое спасибо, буду связываться и узнавать

Да, лучше так. Они в теме. И точно знают, как в Вашей стране происходит с лечением ХМЛ.

Link to comment
Share on other sites

Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования.
Для нас важно Ваше мнение!

Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г.

Анкетирование проводится анонимно.

Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0

 

 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...