Jump to content

Пул вопросов от новичка.


Recommended Posts

43 minutes ago, jane said:

Namitova, большое спасибо за ответ. я лежала в Боткинской больнице в гематологии. принимала там гидроксикарбамид..снижали лейкоциты..поначалу было почти 400,при выписке 122..,ну бласты и прочее.. все анализы взяли,пункцию и прочее. Диагноз поставили. Заведующая сказала что буду лечиться 5 лет и жить. В мониках гематолог тоже уверена, а я читаю вас и мне страшно-у всех хроническая форма.. есть время для подбора препарата. А тут не знаю.. На гидре хорошо снижались лейкоциты..до 55..,потом выписали иматиниб. врачи сказали что на нём вообще всё уйдёт. сдала анализ после начала приёма иматиниба-то есть..2 дня гидра ещё была и 5 дней иматиниб..а лейкоциты поднялись до 80. Гематолог сказала добавить гидру по 2 капсулы и продолжать пить иматиниб. Вот думаю..работает ли иматиниб? экспрессия 71 % Сказали сдать анализ до начала приёма иматиниба и через 3 месяца. Жизнь прекратилась в кошмар. Надо как-то успокоиться,верить врачам,вести нормальный образ жизни. а у меня чуть ли не панические атаки..и мысли нехорошие лезут.

Сейчас единственное чем сможете помочь врачам - это без сомнения четко выполнять лечение, дисциплинированно. Не для врачей, а для себя.

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 293
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • 7 months later...

Добрый день всем. Ставят тоже мне этот диагноз. Подскажите пожалуйста пару ответов. Пока сдал тест крови на BCR/ABL. По нему пришло подтверждение. Но почитав информацию в интернете, понял что можно сделать ещё биопсию костного мозга, чтобы в точности подтвердить диагноз. Что скажете какой самый точный анализ?

 Другой вопрос по поводу лечения и подбора лекарств. Как это происходит? Я сам из Украины небольшого городка, вот думаю стоит ли ехать в Киев в институт гематологии? Или может кто посоветует другое проверенное место.

и последний вопрос про лекарства. Почитав опять разные источники, по названиям пробил цену лекарств, и выбивает примерно по 100 долларов за пачку, а в других местах читал что люди тратили по 1000 долларов на месяц. Почему такая разница?

 

Заранее всем спасибо

Link to comment
Share on other sites

В 03.01.2022 в 13:15, Sergy сказал:

Добрый день всем. Ставят тоже мне этот диагноз. Подскажите пожалуйста пару ответов. Пока сдал тест крови на BCR/ABL. По нему пришло подтверждение. Но почитав информацию в интернете, понял что можно сделать ещё биопсию костного мозга, чтобы в точности подтвердить диагноз. Что скажете какой самый точный анализ?

 Другой вопрос по поводу лечения и подбора лекарств. Как это происходит? Я сам из Украины небольшого городка, вот думаю стоит ли ехать в Киев в институт гематологии? Или может кто посоветует другое проверенное место.

и последний вопрос про лекарства. Почитав опять разные источники, по названиям пробил цену лекарств, и выбивает примерно по 100 долларов за пачку, а в других местах читал что люди тратили по 1000 долларов на месяц. Почему такая разница?

 

Заранее всем спасибо

на Украине есть такая же как наша организация http://osanna.com.ua/ru/contacts    Как происходит на Украине, лучше спросить у Писаренко Виктора Николаевича

Link to comment
Share on other sites

В 03.01.2022 в 13:15, Sergy сказал:

Добрый день всем. Ставят тоже мне этот диагноз. Подскажите пожалуйста пару ответов. Пока сдал тест крови на BCR/ABL. По нему пришло подтверждение. Но почитав информацию в интернете, понял что можно сделать ещё биопсию костного мозга, чтобы в точности подтвердить диагноз. Что скажете какой самый точный анализ?

 Другой вопрос по поводу лечения и подбора лекарств. Как это происходит? Я сам из Украины небольшого городка, вот думаю стоит ли ехать в Киев в институт гематологии? Или может кто посоветует другое проверенное место.

и последний вопрос про лекарства. Почитав опять разные источники, по названиям пробил цену лекарств, и выбивает примерно по 100 долларов за пачку, а в других местах читал что люди тратили по 1000 долларов на месяц. Почему такая разница?

 

Заранее всем спасибо

А также в фейсбуке есть пациент с ХМЛ https://www.facebook.com/profile.php?id=100002139784893, он тоже помогает пациентам на Украине.

Link to comment
Share on other sites

6 минут назад, Sergy сказал:

Большое спасибо, буду связываться и узнавать

Да, лучше так. Они в теме. И точно знают, как в Вашей стране происходит с лечением ХМЛ.

Link to comment
Share on other sites

Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования.
Для нас важно Ваше мнение!

Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г.

Анкетирование проводится анонимно.

Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0

 

 

Link to comment
Share on other sites

  • 5 months later...

Доброго дня всем форумчанам! Извините, пожалуйста, возможно пишу не в тот раздел...

Может быть здесь кто-то встречался с параллельным диагнозом "астма"?

Сперва BCR/ABL был 0.00009, затем через полгода стал 0.003%, диагноз ХМЛ ставили под вопросом. Сейчас еще через полгода стало 0.01% (проценты маленькие правда), консультации с гематологом еще не было - она ушла в отпуск, потом у меня командировка, а 2 месяца жить в неведении не хочется. Допускается ли обычно при таких анализах препараты типа Релвар-эллипта. сальбутомол (назначила аллерголог из-за астмы)? Или лучше вовсе все подобные отменить? Никаких иных лекарств не употребляю.

Лейкоциты не большие (около 10-12 тыс\мкл всегда держатся) тромбоциты 450 - 500 тыс\мкл, селезенка увелицена не сильно (108 на 47).

Link to comment
Share on other sites

Добрый день. Мне диагностировали астму, заболела в 2016 с бронхитом, после выпевшей таблетки Иматиниб 400, поднялась температура и появился кашель до 2021 все было под вопросом кашель не проходил, а осенью поставили астму , назначили терапию (Симбикорт;Фостер ит.д)я ими дышу утром,а Иматиниб принимаю в обед, но анализы у меня все в норме т.е "ноль". Я консультировалась с гематологом все сопутствующие заболевания нужно лечить их отменить нельзя. Но у меня на фоне терапии гормональными препаратами и Иматинибом побочка с которой пока справиться не могу, но может я такая индивидуальная.

Link to comment
Share on other sites

4 часа назад, Виктуша74 сказал:

Добрый день. Мне диагностировали астму, заболела в 2016 с бронхитом, после выпевшей таблетки Иматиниб 400, поднялась температура и появился кашель до 2021 все было под вопросом кашель не проходил, а осенью поставили астму , назначили терапию (Симбикорт;Фостер ит.д)я ими дышу утром,а Иматиниб принимаю в обед, но анализы у меня все в норме т.е "ноль". Я консультировалась с гематологом все сопутствующие заболевания нужно лечить их отменить нельзя. Но у меня на фоне терапии гормональными препаратами и Иматинибом побочка с которой пока справиться не могу, но может я такая индивидуальная.

Добрый день, Виктуша. К сожалению человеческий организм - это еще тот двигатель. В течении жизни человек сталкивается с различными заболеваниями. Характер развития астмы и ХМЛ - совершенно разный, не имеющий отношения к друг другу. Просто чаще всего, как только человек пришел в поликлинику, у него могут обнаружить разные заболевания - это как снежный ком на человека из ниоткуда. При казалось бы полном благополучии, вдруг... несколько заболеваний. Потом начинаешь анализировать и понимаешь, что признаки - намеки того или иного заболевания были ранее. 

Очень хорошо, что дисциплинированно проходите лечение. 

Я правильно понимаю, что есть сомнения и Вы ищите второе мнение верности выбранного лечения? 

Link to comment
Share on other sites

20 часов назад, Cheburashka сказал:

Доброго дня всем форумчанам! Извините, пожалуйста, возможно пишу не в тот раздел...

Может быть здесь кто-то встречался с параллельным диагнозом "астма"?

Сперва BCR/ABL был 0.00009, затем через полгода стал 0.003%, диагноз ХМЛ ставили под вопросом. Сейчас еще через полгода стало 0.01% (проценты маленькие правда), консультации с гематологом еще не было - она ушла в отпуск, потом у меня командировка, а 2 месяца жить в неведении не хочется. Допускается ли обычно при таких анализах препараты типа Релвар-эллипта. сальбутомол (назначила аллерголог из-за астмы)? Или лучше вовсе все подобные отменить? Никаких иных лекарств не употребляю.

Лейкоциты не большие (около 10-12 тыс\мкл всегда держатся) тромбоциты 450 - 500 тыс\мкл, селезенка увелицена не сильно (108 на 47).

Добрый день. Смущает формулировка - диагноз под вопросом. 

В отношении отмены той или иной терапии при наличии сопутствующих заболеваний, - лечить и ХМЛ и астму.

При отмене лечения о астмы - будет ухудшение состояния.

При отмене лечения заболевания крови - будет ухудшение состояния.

Лечение заболеваний крови 365 дней в году без выходных и праздников. При дисциплине приема лекарства, без пропусков - показатели держатся в норме.

Link to comment
Share on other sites

Большое спасибо за ответы!!! Буду продолжать тогда лечить астму, как и прежде и ждать выхода врача из отпуска, чтобы узнать нужно ли что-то пить для ХМЛ.  Всем здоровья! :P

5 часов назад, Namitova сказал:

диагноз под вопросом.

Да, диагноз не дают так сказать, пишут прям в карточке  "ХМЛ - ???" 

Link to comment
Share on other sites

7 минут назад, Cheburashka сказал:

Большое спасибо за ответы!!! Буду продолжать тогда лечить астму, как и прежде и ждать выхода врача из отпуска, чтобы узнать нужно ли что-то пить для ХМЛ.  Всем здоровья! :P

Да, диагноз не дают так сказать, пишут прям в карточке  "ХМЛ - ???" 

а откуда Вы?

Link to comment
Share on other sites

3 минуты назад, Cheburashka сказал:

я из Уфы. 

очееень странно, что в Уфе ставят под вопросом. Я думаю, что когда придете на очередную консультацию к гематологу, задайте вопрос, почему при подтвержденном заболевании, мне ставят вопрос. Это ошибка или нет?

Link to comment
Share on other sites

2 минуты назад, Namitova сказал:

очееень странно, что в Уфе ставят под вопросом. Я думаю, что когда придете на очередную консультацию к гематологу, задайте вопрос, почему при подтвержденном заболевании, мне ставят вопрос. Это ошибка или нет?

Большое Вам спасибо за ответ! Обязательно задам (и тут отпишусь если  что). 

Link to comment
Share on other sites

4 минуты назад, Cheburashka сказал:

Большое Вам спасибо за ответ! Обязательно задам (и тут отпишусь если  что). 

да, конечно!

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...