Jump to content

Пул вопросов от новичка.


Recommended Posts

Здравствуйте уважаемые форумчане!Подскажите пожалуйста здесь говорят, что есть список региональных представителей, а в каком разделе его отыскать?Никак не разберусь.Спасибо)

Link to comment
Share on other sites

  • Replies 293
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Здравствуйте уважаемые форумчане!Подскажите пожалуйста здесь говорят, что есть список региональных представителей, а в каком разделе его отыскать?Никак не разберусь.Спасибо)

Здравствуйте, Светлана!

А Вы из какого региона?

Link to comment
Share on other sites

У меня мама болеет. на учете в Липецке стоит

Просто тоже много чего не понятно, болеет уже год, а кровь сдает раз в месяц, никакого анализа раз в три месяца ей не делают, я как поняла вообще просто общий анализ крови, на руки ничего не дают, ничего не объясняют, только говорят, что анализы в норме-и все

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, Светлана!

А Вы из какого региона?

Просто я здесь читаю, что многие люди знают все свои показатели и говорят, что нужно контролировать свои анализы, а вот моя мама ничего не знает и не понимает, т.к. ей просто говорят, что анализы в норме,а как же тогда контролировать и какая это норма, если врач совсем ничего не объясняет, я переживаю на счет данного вопроса, ведь надеешься и уповаешь только на врачей..... 

Link to comment
Share on other sites

Просто я здесь читаю, что многие люди знают все свои показатели и говорят, что нужно контролировать свои анализы, а вот моя мама ничего не знает и не понимает, т.к. ей просто говорят, что анализы в норме,а как же тогда контролировать и какая это норма, если врач совсем ничего не объясняет, я переживаю на счет данного вопроса, ведь надеешься и уповаешь только на врачей..... 

Да, Светлана. У нас практически во всех регионах проходят школы пациентов, где врачи разжевывают инфо по ХМЛ.

В Липецке и правда давно не было школ.

Надеемся, что все таки состоится.

 

А пока задавайте вопросы, которые Вас волнуют. Потому что "старичков" волнуют уже такие вопросы, как ЭКО при ХМЛ, можно ли заниматься спортом, работать... простые человеческие заботы - раздел на форуме "Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"   http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/13980-новости-из-соцсетей-групп-воог-содействие/page-10

 

Посмотрите раздел на сайте о прошедших школах пациентов ХМЛ, например в моей от 4 июня есть раздел по гастроэнтерологии http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-permi-sostoyalas-shkola-pacientov-hml.html. Часто волнующая тема.

 

Также рекомендую к изучению тему о лекарственном взаимодействии иматиниба и других препаратов http://sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-vzaimodejstvie-lekarstvennyh-sredstv-pri-lechenii-onkogematologicheskih-zabolevanij.html

 

У меня у мамы ХМЛ с 2006 г. И тьфу, тьфу - все хорошо.

Link to comment
Share on other sites

Да, Светлана. У нас практически во всех регионах проходят школы пациентов, где врачи разжевывают инфо по ХМЛ.

В Липецке и правда давно не было школ.

Надеемся, что все таки состоится.

 

А пока задавайте вопросы, которые Вас волнуют. Потому что "старичков" волнуют уже такие вопросы, как ЭКО при ХМЛ, можно ли заниматься спортом, работать... простые человеческие заботы - раздел на форуме "Новости из соцсетей - групп ВООГ "Содействие"   http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/13980-новости-из-соцсетей-групп-воог-содействие/page-10

 

Посмотрите раздел на сайте о прошедших школах пациентов ХМЛ, например в моей от 4 июня есть раздел по гастроэнтерологии http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-permi-sostoyalas-shkola-pacientov-hml.html. Часто волнующая тема.

 

Также рекомендую к изучению тему о лекарственном взаимодействии иматиниба и других препаратов http://sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-vzaimodejstvie-lekarstvennyh-sredstv-pri-lechenii-onkogematologicheskih-zabolevanij.html

 

У меня у мамы ХМЛ с 2006 г. И тьфу, тьфу - все хорошо.

Спасибо большое за поддержку)

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте уважаемые форумчане!Подскажите пожалуйста здесь говорят, что есть список региональных представителей, а в каком разделе его отыскать?Никак не разберусь.Спасибо)

 

Список региональных представителей на главной странице сайта в разделе "контакты".

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
Всем доброго времени суток и хорошего дня! ;)

 

Крайне нуждаюсь в Ваших советах и понимании как дальше быть!

 

История вкратце такая:

В августе этого года состоялся дебют ХМЛ фи положительный, анализы на тот момент были: Лейкоциты: 150, Тромбоциты под 600. Бластных клеток в костном мозге 2, в крови 8, Относительная экспрессия гена BCR-ABL 33%. Очень сильно выросла селезенка, на ее фоне и забрали в стационар где и установили диагноз ХМЛ.

 

Назначили Иматиниб (Генфатиниб одной таблеткой) 400мг один раз в день. Через две недели селезенка нормализовалась, вся ОАК кроме гемоглобина пришла в норму. Через 4 недели после приема Иматиниба у меня вся кровь упала ( особенно сильно упали тромбоциты до 25. Отменили прием иматиниба на неделю. При этом чувствовал я себя отлично! Пришел через 7 дней заново сдавать ОАК, в анализах было 15 тромбоцитов (Тромбоцитопения 4 степени), и так же еще нейтропения - опять же при всем это чувствую себя отлично, кровотечений не было и синяков тоже на всякий еще сказали пить препарат Дицион для сосудов чтобы кровотечения предупредить!!!

 

Сказали что прием Иматиниба при таких тромбоцитах возобновлять нельзя что это токсичность из-за препарата и ждем еще неделю. За это время я успел сильно заболеть (но температуры не было и лечился в основном чаем и назольными препаратами), пришел к врачу через 10 дней. Сдал анализы и в крови уже было 500 тромбоцитов, 3 лейкоциты, 1 бласт и выросла селезенка на 6см. В итоге мой перерыв в приеме Иматиниба составил 18 дней, а до этого я успел его принимать лишь 25 дней.

 

Сейчас мне назначали дозировку Иматиниба в 300мг(3 таблетки Иматиниб от фармасинтез) один раз в день, (так как боятся гематологической токсичности Иматиниба и что снова будет тромбоцитопения) врач у меня очень хороший я ему верю и следую всем инструкциям. А на форуме я прочитал что дозу 300мб смысла пить нету, минимум нужно принимать 400мб Иматиниба в сутки. 

 

Вот и вопрос как мне быть возобновлять прием в 400мб или 300мб Иматиниба? 

 

Как бороться с гематологической токсичностью при Иматинибе? Читал на форуме что у многих в начале падает кровь но прием они не прекращают! 

Так ли критично принимать Иматиниб если тромбоцитопения 4-ой стадии?  Ведь со временем организм должен привыкнуть и вся кровь восстановится. Сейчас эти вопросы меня волнуют потому что я понимаю что перерыв в 18 дней в начале самого лечения это довольно нездорово и я бы не хотел терять время! 

Так то кроме гемотологической токсичности на препарат - все нормально, побочек не замечаю и в биохимии все нормально! Следующий прием у врача - через неделю!

 

Заранее благодарю за Ваши советы ;)

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, конечно же всегда при таких цифрах тромбоцитов отменяют препарат. И насколько нам известно дозировка иматиниба должна быть 400. Может быть при такой токсичности нужно переходить на препарат 2 линии.Все ваши отклонения должны быть зафиксированы в вашей карте. Лучше конечно может вам проконсультироваться с гематологом ВООГ Содействие. Вся информация о контакте на главной странице. Напишите ему все свои вопросы.

Link to comment
Share on other sites

 

Всем доброго времени суток и хорошего дня! ;)
 
Крайне нуждаюсь в Ваших советах и понимании как дальше быть!
 
История вкратце такая:
В августе этого года состоялся дебют ХМЛ фи положительный, анализы на тот момент были: Лейкоциты: 150, Тромбоциты под 600. Бластных клеток в костном мозге 2, в крови 8, Относительная экспрессия гена BCR-ABL 33%. Очень сильно выросла селезенка, на ее фоне и забрали в стационар где и установили диагноз ХМЛ.
 
Назначили Иматиниб (Генфатиниб одной таблеткой) 400мг один раз в день. Через две недели селезенка нормализовалась, вся ОАК кроме гемоглобина пришла в норму. Через 4 недели после приема Иматиниба у меня вся кровь упала ( особенно сильно упали тромбоциты до 25. Отменили прием иматиниба на неделю. При этом чувствовал я себя отлично! Пришел через 7 дней заново сдавать ОАК, в анализах было 15 тромбоцитов (Тромбоцитопения 4 степени), и так же еще нейтропения - опять же при всем это чувствую себя отлично, кровотечений не было и синяков тоже на всякий еще сказали пить препарат Дицион для сосудов чтобы кровотечения предупредить!!!
 
Сказали что прием Иматиниба при таких тромбоцитах возобновлять нельзя что это токсичность из-за препарата и ждем еще неделю. За это время я успел сильно заболеть (но температуры не было и лечился в основном чаем и назольными препаратами), пришел к врачу через 10 дней. Сдал анализы и в крови уже было 500 тромбоцитов, 3 лейкоциты, 1 бласт и выросла селезенка на 6см. В итоге мой перерыв в приеме Иматиниба составил 18 дней, а до этого я успел его принимать лишь 25 дней.
 
Сейчас мне назначали дозировку Иматиниба в 300мг(3 таблетки Иматиниб от фармасинтез) один раз в день, (так как боятся гематологической токсичности Иматиниба и что снова будет тромбоцитопения) врач у меня очень хороший я ему верю и следую всем инструкциям. А на форуме я прочитал что дозу 300мб смысла пить нету, минимум нужно принимать 400мб Иматиниба в сутки. 
 
Вот и вопрос как мне быть возобновлять прием в 400мб или 300мб Иматиниба? 
 
Как бороться с гематологической токсичностью при Иматинибе? Читал на форуме что у многих в начале падает кровь но прием они не прекращают! 
Так ли критично принимать Иматиниб если тромбоцитопения 4-ой стадии?  Ведь со временем организм должен привыкнуть и вся кровь восстановится. Сейчас эти вопросы меня волнуют потому что я понимаю что перерыв в 18 дней в начале самого лечения это довольно нездорово и я бы не хотел терять время! 
Так то кроме гемотологической токсичности на препарат - все нормально, побочек не замечаю и в биохимии все нормально! Следующий прием у врача - через неделю!
 
Заранее благодарю за Ваши советы ;)

 

Добро пожаловать на форум! Здравствуйте! Вот ответ на Ваши сомнения, выдержка из инструкции, которая вложена в каждую коробочку. Правда, с первого раза там сложно разобраться. Сама в начале лечения столкнулась с тромбоцитопенией.

При хронической фазе XMЛ у детей и взрослых, злокачественных гастроинтестинальных стромальных опухолях, миелодиспластических/миелопролиферативных заболеваниях, СМ и ГЭС/ХЭЛ у взрослых пациентов (начальная доза для взрослых - 400 мг, для детей- 340 мг/м2) в случае снижения абсолютного количества нейтрофилов <1,0*109/л и/или количества тромбоцитов <50* 109/л рекомендуется:

1. отменить иматиниб до тех пор, пока абсолютное количество нейтрофилов и тромбоцитов не станет ≥1,5* 109/л и ≥75* 109/л соответственно;

2. возобновить лечение иматинибом в дозе, применяемой до прерывания терапии.

В случае повторного снижения количества нейтрофилов <1,0* 109/л и/или количества тромбоцитов <50*109/л следует повторить действия, указанные в пункте 1, а затем возобновить лечение иматинибом в уменьшенной дозе 300 мг (у детей - 260 мг/м2).

Всего Вам доброго! Восстанавливайтесь! В начале лечения бывает по-всякому, и, конечно, нестандартные ситуации пугают. Раз Вы доверяете своему врачу, доверяйте до конца :)

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте,Лара. У меня в начале лечения  тоже была нейтропения,правда не до такой степени-тромбоциты не опускались ниже 35. Но я делала перерыв 2 недели и потом  почти 3 месяца пила по 300мг. Показатели выросли,но все равно были и гемоглобин и тромбоциты меньше 100. Стала принимать по 400мг. Все в норме,в плане снижения хромосомы.Через год ремиссия.Вообще,первый год ,он самый трудный в плане показателей и всего остального,могут появиться сильные кожные высыпания,повыситься сахар. Я через это все прошла. Сейчас прошло уже 5 лет,ремиссия сохраняется,но показатели крови все равно низковаты.Так что пейте 300мг,не бойтесь.

Link to comment
Share on other sites

Станиславна, добрый вечер! Вы на дозировке 400 мг вышли в ремиссию, и до сих пор принимаете в той же дозировке? У Вас какие показатели снижены, кроме гемоглобина и тромбоцитов? У меня нестабильны эритроциты, моноциты, нейтрофилы, лимфоциты. Сахар тоже повышается, нельзя позволить себе сладкое без оглядки, ограничиваю постоянно. Да и не только сладкое, а и другие продукты с высоким гликемическим индексом. А как Вы себя вообще чувствуете? Упадок сил бывает? Ведь 5 лет - это уже солидный стаж. Тоже жду ремиссию. 23-24 октября буду сдавать цитогенетику и молекулярный анализ. В декабре будет 1 год с начала лечения.

Link to comment
Share on other sites

Добро пожаловать на форум! Здравствуйте! Вот ответ на Ваши сомнения, выдержка из инструкции, которая вложена в каждую коробочку. Правда, с первого раза там сложно разобраться. Сама в начале лечения столкнулась с тромбоцитопенией.

При хронической фазе XMЛ у детей и взрослых, злокачественных гастроинтестинальных стромальных опухолях, миелодиспластических/миелопролиферативных заболеваниях, СМ и ГЭС/ХЭЛ у взрослых пациентов (начальная доза для взрослых - 400 мг, для детей- 340 мг/м2) в случае снижения абсолютного количества нейтрофилов <1,0*109/л и/или количества тромбоцитов <50* 109/л рекомендуется:

1. отменить иматиниб до тех пор, пока абсолютное количество нейтрофилов и тромбоцитов не станет ≥1,5* 109/л и ≥75* 109/л соответственно;

2. возобновить лечение иматинибом в дозе, применяемой до прерывания терапии.

В случае повторного снижения количества нейтрофилов <1,0* 109/л и/или количества тромбоцитов <50*109/л следует повторить действия, указанные в пункте 1, а затем возобновить лечение иматинибом в уменьшенной дозе 300 мг (у детей - 260 мг/м2).

Всего Вам доброго! Восстанавливайтесь! В начале лечения бывает по-всякому, и, конечно, нестандартные ситуации пугают. Раз Вы доверяете своему врачу, доверяйте до конца :)

Спасибо вам за ответ но уже ситуация другая(((

 

Прошла неделя как начал пить Иматиниб 300-400гм после этого 20-дневного перерыва. За неделю тромбоциты выросли в  два раза и сейчас их 1000, лейкоцитов 4.... бластов в крови 12. Как я понимаю стоит думать о переходе на Тасигну? Но еще неделю предлагают посмотреть эффект от возобновленной терапии Иматинибом в 400мг. Да я толком то не лечился еще и кровь так прыгает и бласты....
 
Как считаете что делать?
Link to comment
Share on other sites

Конечно, довериться врачу и своему организму. Он у Вас не успевает адаптироваться и не понимает, что происходит. Лекарство то дают, то отменяют. Обычный период адаптации к иматинибу 3 месяца. Не переживайте за результаты, т.к. наши переживания только усугубляют проблему. В этом я за 10 месяцев лечения несколько раз уже убедилась. Как только стресс, так показатели крови падают. Чувствуете ведь Вы себя по-прежнему хорошо? Пейте  иматиниб так, как говорит Вам врач. Он не меньше Вас заинтересован в результате. Обязательно каждую неделю сдавайте кровь. Я тоже сдавала каждую неделю. Если опять организм откликнется тромбоцитопенией, врач, конечно, будет предлагать 2-ю линию. Я в Интернете читала статью (от 2012г.) про мужчину из Канады, который болеет 36 лет ХМЛ, Это столько он прожил с этой болезнью без современных препаратов!!!!! Тромбоциты у него падали практически до нуля. Поищите, почитайте. Многое в любой болезни зависит от нас самих. Все у Вас обязательно наладится! И берегите себя от простуд и инфекций. Носите повязку, пользуйтесь оксолиновой мазью, по приходу домой промывайте носовые проходы хозяйственным мылом. Всего Вам наилучшего!

Link to comment
Share on other sites

Конечно, довериться врачу и своему организму. Он у Вас не успевает адаптироваться и не понимает, что происходит. Лекарство то дают, то отменяют. Обычный период адаптации к иматинибу 3 месяца. Не переживайте за результаты, т.к. наши переживания только усугубляют проблему. В этом я за 10 месяцев лечения несколько раз уже убедилась. Как только стресс, так показатели крови падают. Чувствуете ведь Вы себя по-прежнему хорошо? Пейте  иматиниб так, как говорит Вам врач. Он не меньше Вас заинтересован в результате. Обязательно каждую неделю сдавайте кровь. Я тоже сдавала каждую неделю. Если опять организм откликнется тромбоцитопенией, врач, конечно, будет предлагать 2-ю линию. Я в Интернете читала статью (от 2012г.) про мужчину из Канады, который болеет 36 лет ХМЛ, Это столько он прожил с этой болезнью без современных препаратов!!!!! Тромбоциты у него падали практически до нуля. Поищите, почитайте. Многое в любой болезни зависит от нас самих. Все у Вас обязательно наладится! И берегите себя от простуд и инфекций. Носите повязку, пользуйтесь оксолиновой мазью, по приходу домой промывайте носовые проходы хозяйственным мылом. Всего Вам наилучшего!

Благодарю за ответ)! Чувствую хорошо!) Стрессов нет, смущает что за неделю появились бласты и сразу 12... В любом случае надо пока что мониторить это!

Link to comment
Share on other sites

Я в Интернете читала статью (от 2012г.) про мужчину из Канады, который болеет 36 лет ХМЛ, Это столько он прожил с этой болезнью без современных препаратов!!!!! Тромбоциты у него падали практически до нуля. Поищите, почитайте.

 

Этого человека зовут Стюарт Даффи (Stewart "Skip" Duffie), вот его аккаунты в фейсбуке: один и второй ,

он иногда пишет в фейсбук-группах:

Chronic Myeloid Leukaemia (CML)

CML Survivors and Caregivers Closed Group

и Chronic Myeloid Leukaemia CML Worldwide (Leukemia)

Здесь он сам написал свою историю (диагноз в 1977 году) :  

 

а это его последний комментарий от 28.07.2018 в группе Chronic Myeloid Leukaemia CML Worldwide:

 

Skip_28.07.18.jpg

Link to comment
Share on other sites

Доброе время суток! Меня зовут Фарход, я из Узбекистана, точнее из Ташкента. Диагноз поставили в сентябре этого года. прочитал много и продолжаю читать. как и у всех новичков много вопросов. но самый актуальный заключается в следующем: обеспечение Гливеком по моим сведениям в Узбекистане на бесплатной основе не предусмотрен. Гливек поступает на основе гуманитарной помощи 3 раза в год.из которой мне выдали на 2 месяца. по этой схеме я могу пить только 6 месяцев с перерывами в год. можно ли делать перерыв между приемами, если нет,  то заменять дженериками Гливека? так как по стоимости я Гливек не потяну.

Link to comment
Share on other sites

Доброе время суток! Меня зовут Фарход, я из Узбекистана, точнее из Ташкента. Диагноз поставили в сентябре этого года. прочитал много и продолжаю читать. как и у всех новичков много вопросов. но самый актуальный заключается в следующем: обеспечение Гливеком по моим сведениям в Узбекистане на бесплатной основе не предусмотрен. Гливек поступает на основе гуманитарной помощи 3 раза в год.из которой мне выдали на 2 месяца. по этой схеме я могу пить только 6 месяцев с перерывами в год. можно ли делать перерыв между приемами, если нет,  то заменять дженериками Гливека? так как по стоимости я Гливек не потяну.

Конечно же делать перерывы - не допустимо. К сожалению. Т.к. - это не головная боль, когда лекарства пьют от ситуации к ситуации. В отношении дженериков? Все пациенты с ХМЛ в России в рамках бесплатного обеспечения получают дженерики. Моя мама на дженерике уже много лет. Не стоит их пугаться.

Link to comment
Share on other sites

Спасибо за ответ! Тогда просьба, раз придется приобретать за свой счет, то посоветуйте какой препарат оптимален по цене и качеству?

Фарход, здравствуйте! Мне приходилось 1 раз приобретать за свой счет упаковку Иматиниба производитель АО "Фармасинтез" г. Иркутск. Вместе с доставкой из Москвы это стоило около 20 тыс. руб. Принимаю именно этот препарат почти 10 мес. Никаких претензий у меня к нему нет.

Link to comment
Share on other sites

Фарход, здравствуйте! Мне приходилось 1 раз приобретать за свой счет упаковку Иматиниба производитель АО "Фармасинтез" г. Иркутск. Вместе с доставкой из Москвы это стоило около 20 тыс. руб. Принимаю именно этот препарат почти 10 мес. Никаких претензий у меня к нему нет.

Спасибо за информацию!)))

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...