Перейти к содержимому


Фотография

Пул вопросов от новичка.


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 256

#241 Лара

Лара

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 36 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары

Отправлено 09 Октябрь 2018 - 18:10

Конечно, довериться врачу и своему организму. Он у Вас не успевает адаптироваться и не понимает, что происходит. Лекарство то дают, то отменяют. Обычный период адаптации к иматинибу 3 месяца. Не переживайте за результаты, т.к. наши переживания только усугубляют проблему. В этом я за 10 месяцев лечения несколько раз уже убедилась. Как только стресс, так показатели крови падают. Чувствуете ведь Вы себя по-прежнему хорошо? Пейте  иматиниб так, как говорит Вам врач. Он не меньше Вас заинтересован в результате. Обязательно каждую неделю сдавайте кровь. Я тоже сдавала каждую неделю. Если опять организм откликнется тромбоцитопенией, врач, конечно, будет предлагать 2-ю линию. Я в Интернете читала статью (от 2012г.) про мужчину из Канады, который болеет 36 лет ХМЛ, Это столько он прожил с этой болезнью без современных препаратов!!!!! Тромбоциты у него падали практически до нуля. Поищите, почитайте. Многое в любой болезни зависит от нас самих. Все у Вас обязательно наладится! И берегите себя от простуд и инфекций. Носите повязку, пользуйтесь оксолиновой мазью, по приходу домой промывайте носовые проходы хозяйственным мылом. Всего Вам наилучшего!



#242 Alex.wood

Alex.wood

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 3 сообщений

Отправлено 09 Октябрь 2018 - 18:20

Конечно, довериться врачу и своему организму. Он у Вас не успевает адаптироваться и не понимает, что происходит. Лекарство то дают, то отменяют. Обычный период адаптации к иматинибу 3 месяца. Не переживайте за результаты, т.к. наши переживания только усугубляют проблему. В этом я за 10 месяцев лечения несколько раз уже убедилась. Как только стресс, так показатели крови падают. Чувствуете ведь Вы себя по-прежнему хорошо? Пейте  иматиниб так, как говорит Вам врач. Он не меньше Вас заинтересован в результате. Обязательно каждую неделю сдавайте кровь. Я тоже сдавала каждую неделю. Если опять организм откликнется тромбоцитопенией, врач, конечно, будет предлагать 2-ю линию. Я в Интернете читала статью (от 2012г.) про мужчину из Канады, который болеет 36 лет ХМЛ, Это столько он прожил с этой болезнью без современных препаратов!!!!! Тромбоциты у него падали практически до нуля. Поищите, почитайте. Многое в любой болезни зависит от нас самих. Все у Вас обязательно наладится! И берегите себя от простуд и инфекций. Носите повязку, пользуйтесь оксолиновой мазью, по приходу домой промывайте носовые проходы хозяйственным мылом. Всего Вам наилучшего!

Благодарю за ответ)! Чувствую хорошо!) Стрессов нет, смущает что за неделю появились бласты и сразу 12... В любом случае надо пока что мониторить это!



#243 Лара

Лара

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 36 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары

Отправлено 09 Октябрь 2018 - 18:32

Пишите, как будет продвигаться Ваше лечение.



#244 Sandrea

Sandrea

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 19 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Новосибирск

Отправлено 10 Октябрь 2018 - 00:31

Я в Интернете читала статью (от 2012г.) про мужчину из Канады, который болеет 36 лет ХМЛ, Это столько он прожил с этой болезнью без современных препаратов!!!!! Тромбоциты у него падали практически до нуля. Поищите, почитайте.

 
Этого человека зовут Стюарт Даффи (Stewart "Skip" Duffie), вот его аккаунты в фейсбуке: один и второй ,
он иногда пишет в фейсбук-группах:
Chronic Myeloid Leukaemia (CML)
CML Survivors and Caregivers Closed Group
и Chronic Myeloid Leukaemia CML Worldwide (Leukemia)
Здесь он сам написал свою историю (диагноз в 1977 году) :  

а это его последний комментарий от 28.07.2018 в группе Chronic Myeloid Leukaemia CML Worldwide:

Skip_28.07.18.jpg

Диагноз 01.04.2015, WBC 86000, гидреа 2 месяца, с 06.06.2015 иматиниб 400мг. ПЦО в апреле 2016. Июнь 2017 - доза иматиниба 600мг. БМО - октябрь 2017


#245 Фарход

Фарход

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 10:59

Доброе время суток! Меня зовут Фарход, я из Узбекистана, точнее из Ташкента. Диагноз поставили в сентябре этого года. прочитал много и продолжаю читать. как и у всех новичков много вопросов. но самый актуальный заключается в следующем: обеспечение Гливеком по моим сведениям в Узбекистане на бесплатной основе не предусмотрен. Гливек поступает на основе гуманитарной помощи 3 раза в год.из которой мне выдали на 2 месяца. по этой схеме я могу пить только 6 месяцев с перерывами в год. можно ли делать перерыв между приемами, если нет,  то заменять дженериками Гливека? так как по стоимости я Гливек не потяну.



#246 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 059 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 14:59

Доброе время суток! Меня зовут Фарход, я из Узбекистана, точнее из Ташкента. Диагноз поставили в сентябре этого года. прочитал много и продолжаю читать. как и у всех новичков много вопросов. но самый актуальный заключается в следующем: обеспечение Гливеком по моим сведениям в Узбекистане на бесплатной основе не предусмотрен. Гливек поступает на основе гуманитарной помощи 3 раза в год.из которой мне выдали на 2 месяца. по этой схеме я могу пить только 6 месяцев с перерывами в год. можно ли делать перерыв между приемами, если нет,  то заменять дженериками Гливека? так как по стоимости я Гливек не потяну.

Конечно же делать перерывы - не допустимо. К сожалению. Т.к. - это не головная боль, когда лекарства пьют от ситуации к ситуации. В отношении дженериков? Все пациенты с ХМЛ в России в рамках бесплатного обеспечения получают дженерики. Моя мама на дженерике уже много лет. Не стоит их пугаться.



#247 Фарход

Фарход

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений

Отправлено 12 Октябрь 2018 - 19:06

Спасибо за ответ! Тогда просьба, раз придется приобретать за свой счет, то посоветуйте какой препарат оптимален по цене и качеству?

#248 Лара

Лара

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 36 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Чебоксары

Отправлено 13 Октябрь 2018 - 19:15

Спасибо за ответ! Тогда просьба, раз придется приобретать за свой счет, то посоветуйте какой препарат оптимален по цене и качеству?

Фарход, здравствуйте! Мне приходилось 1 раз приобретать за свой счет упаковку Иматиниба производитель АО "Фармасинтез" г. Иркутск. Вместе с доставкой из Москвы это стоило около 20 тыс. руб. Принимаю именно этот препарат почти 10 мес. Никаких претензий у меня к нему нет.



#249 Фарход

Фарход

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 10 сообщений

Отправлено 13 Октябрь 2018 - 20:19

Фарход, здравствуйте! Мне приходилось 1 раз приобретать за свой счет упаковку Иматиниба производитель АО "Фармасинтез" г. Иркутск. Вместе с доставкой из Москвы это стоило около 20 тыс. руб. Принимаю именно этот препарат почти 10 мес. Никаких претензий у меня к нему нет.


Спасибо за информацию!)))

#250 Виктуша74

Виктуша74

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Краснодарский край

Отправлено 07 Февраль 2019 - 19:16

Добрый вечер. Подскажите пожалуйста кто нибудь колол дипросан в сустав , как сомочувствие и реакция?

#251 Ев гения

Ев гения

    Участник

  • Пользователи
  • PipPip
  • 14 сообщений

Отправлено 12 Февраль 2019 - 15:10

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста мягкое снотворное пожилому человеку. У отца бессонница уже достаточно долгое время и понижаются лейкоциты. К врачу только в марте. Спасибо!!!

#252 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 059 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 12 Февраль 2019 - 15:13

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста мягкое снотворное пожилому человеку. У отца бессонница уже достаточно долгое время и понижаются лейкоциты. К врачу только в марте. Спасибо!!!

вообще конечно при условии, если понижаются лейкоциты - прям низкие, нужно быть очень аккуратными с ЛС от бессонницы...

У меня мама тоже стала жаловаться, что плохо спит. 

Планирую показать ее сомнологу. 



#253 НатальяБар

НатальяБар

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 65 сообщений

Отправлено 18 Февраль 2019 - 20:51

вообще конечно при условии, если понижаются лейкоциты - прям низкие, нужно быть очень аккуратными с ЛС от бессонницы...
У меня мама тоже стала жаловаться, что плохо спит. 
Планирую показать ее сомнологу.Добрый вечер ! Я ходила к сомнологу в Казани , но лекарство мне не выписали , врач дала общие рекомендации : гулять перед сном , не смотреть телевизор, компьютер, на кровати только спать , не лежать просто так, полная темнота в комнате и проветривание ! Вот и все ! Тоже бы хотела попить лекарство хоть иногда высыпаться , засыпаю после 2-х ночи . Если вам что- то порекомендуют для мамы ,поделитесь со мной , пожалуйста ! Заранее благодарю



#254 НатальяБар

НатальяБар

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 65 сообщений

Отправлено 18 Февраль 2019 - 20:54

Добрый вечер. Подскажите пожалуйста кто нибудь колол дипросан в сустав , как сомочувствие и реакция?

. Виктуша , добрый вечер ! Никогда не выписывали дипросан, ничего не могу об этом сказать , очень болит сустав ? А как твой кашель , прошёл .

#255 Виктуша74

Виктуша74

    Активный участник

  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 38 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Краснодарский край

Отправлено 21 Февраль 2019 - 16:21

. Виктуша , добрый вечер ! Никогда не выписывали дипросан, ничего не могу об этом сказать , очень болит сустав ? А как твой кашель , прошёл .

Добрый день. Анализы мои в норме,в апреле поеду сдавать генетический анализ, в сустав укол рискнула сделала ,но много побочек ,может так совпала ,но рука заработала ,я месяц что только не пила ,чем только не мазала ,а она болела и по ночам сильно беспокоила, следующий раз сильнее подумаю прежде чем делать. 

А Ваше как  самочувствие



#256 Liechka_az

Liechka_az

    Новичок

  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений

Отправлено 22 Февраль 2019 - 13:34

Всем добрый день!

добрый день. муж обратился с в приемный покой с болями в почках. сделали узи, взяли кровь. на узи как раз с почками все хорошо, а вот селезенка и печень увеличены, особенно сильно увеличена селезенка. сдали кровь в платной клинике, результаты :
лейкоциты 276,10 ( при норме 3,90-10,40)
эритроциты 4, 04 (при норме 4,48-5,80)
гемоглобин 119 ( 130-160)
гематокрин 37,50 ( 40,48-50,55)
тромбоциты 410 ( 150,26-315,90)
нейтрофилы, абсолютное кол-во 226,27 ( 1,6-6,10)
нейтрофиллы, % 82 ( 35,02-71,06)
лимфоциты , абс кол-во 12,58 (1,08-3,26)
бласты 15
промиелоциты 9
миелоциты 23
метамиелоциты 8
базофилы 5 
мочевая кислота 629 ( 202,30-416,50)
ЛДГ 873 ( 135-225)
Далее взяли пункцию костного мозга через грудину, пришла морфология :
миелокариоциты - высокая клеточность
мегакариоциты - 37 
бласты - 6 %
промиелоциты -12 %
миелоциты - 6 %
метамиелоциты - 6 %
п-ядерные 10,5 %
с-ядерные 46 %
Эозинофилы - 7
базофилы - 2,5
пронормоциты - 0,5
базофильные нормоциты - 1,5% 
полихроматофильные нормоциты - 0,5 %
лимфоциты 1,5%
лейко-эритр.отношение 39/1
индекс созр.нейтрофилов 0,53
индекс эритрокариоцитов - 0,20
На данный момент ждем цитогенетику пункции, готова будет на след. неделе. ,

врач поставил ХмЛ, впервые выявленный, в развернутой стадии клинической картины

Помогите, пожалуйста, разобраться, голова уже кругом.

все таки хроническая или острая? или пока не придет цитогенетика, гадать не надо?



#257 Namitova

Namitova

    Активный участник

  • Супермодераторы
  • PipPipPip
  • 1 059 сообщений
  • Пол:Женщина
  • Город:Пермь

Отправлено 22 Февраль 2019 - 17:56

Всем добрый день!

добрый день. муж обратился с в приемный покой с болями в почках. сделали узи, взяли кровь. на узи как раз с почками все хорошо, а вот селезенка и печень увеличены, особенно сильно увеличена селезенка. сдали кровь в платной клинике, результаты :
лейкоциты 276,10 ( при норме 3,90-10,40)
эритроциты 4, 04 (при норме 4,48-5,80)
гемоглобин 119 ( 130-160)
гематокрин 37,50 ( 40,48-50,55)
тромбоциты 410 ( 150,26-315,90)
нейтрофилы, абсолютное кол-во 226,27 ( 1,6-6,10)
нейтрофиллы, % 82 ( 35,02-71,06)
лимфоциты , абс кол-во 12,58 (1,08-3,26)
бласты 15
промиелоциты 9
миелоциты 23
метамиелоциты 8
базофилы 5 
мочевая кислота 629 ( 202,30-416,50)
ЛДГ 873 ( 135-225)
Далее взяли пункцию костного мозга через грудину, пришла морфология :
миелокариоциты - высокая клеточность
мегакариоциты - 37 
бласты - 6 %
промиелоциты -12 %
миелоциты - 6 %
метамиелоциты - 6 %
п-ядерные 10,5 %
с-ядерные 46 %
Эозинофилы - 7
базофилы - 2,5
пронормоциты - 0,5
базофильные нормоциты - 1,5% 
полихроматофильные нормоциты - 0,5 %
лимфоциты 1,5%
лейко-эритр.отношение 39/1
индекс созр.нейтрофилов 0,53
индекс эритрокариоцитов - 0,20
На данный момент ждем цитогенетику пункции, готова будет на след. неделе. ,

врач поставил ХмЛ, впервые выявленный, в развернутой стадии клинической картины

Помогите, пожалуйста, разобраться, голова уже кругом.

все таки хроническая или острая? или пока не придет цитогенетика, гадать не надо?

Не волнуйтесь, наберитесь терпения. Нужно дождаться результат цитогенетики.

 

И уже после будет точно понятно какой диагноз поставят.