Пул вопросов от новичка.

[Namitova]

Скажите, пожалуйста, можно ли при ХМЛ красить волосы? И с каким разбегом во времени можно принимать лекарство? Я принимаю в промежуток с 16 до 17 ч примерно. Но не минута в минуту.

ХМЛ - это не основание отказывать себе быть красивой. Точно можно и красить и стричь волосы :-) Разбег во времени, минута в минуту точно не смертельно :-)

[Дарья Н]

Добрый день. У меня паника! Вчера слали общий анализ крови, лейкоциты поднялись! Две недели назад были 5,2 сейчас 16,4. Что это может быть? Было ли у кого такое?

[майор]

Добрый день. По этому вопросу лучше обратиться к доктору. Поймите правильно, все индивидуально. Диагноз у нас один, а болеем все по-разному. У каждого свой набор болячек.

[Namitova]

Добрый день. У меня паника! Вчера слали общий анализ крови, лейкоциты поднялись! Две недели назад были 5,2 сейчас 16,4. Что это может быть? Было ли у кого такое?

Дарья, в период начала терапии, Вас должен вести врач гематолог. И все, что происходит необычное необходимо обсуждать с Вашим лечащим врачом. А в целом по диагнозу, Вы ведь из Москвы? можете задать, посетив семинар по ХМЛ 22 февраля http://www.sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/2018/seminary-mggc-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mielolejkozom-v-2018-godu.html. Это буквально через неделю.

[Дарья Н]

Мы собираемся его посетить) В понедельник будем прорываться к врачу в Боткинскую. Там говорят надо к 7:30 приезжать, чтобы часа через 4 на приём попасть!

[T.V.Z.]

Добрый день! Вот не знаю, что по этому поводу говорят врачи, но крашу волосы регулярно... Уже три года) Ничего необычного ни разу не замечала - всё как и раньше.

[станиславна]

А я и не обвиняю врачей,особенно в регионах,т.к находимся в менее благоприятных условиях,чем в столице. Я написала о времени 3 летней давности,когда вырос доллар и реактивы не давали,в связи с высокой стоимостью и неустановившемся курсом,тогда даже платно не делали. Потом ,благодаря гематологу Федоровой Е.Ю. мы всегда имели возможность делать анализ 2 раза в год,без всяких направлениий. А теперь да,в онкоцентре. Я просто ответила ,что если в регионах добиваются,то анализы делают. Причем,благодаря,как раз представителей Содействия в регионах. И,конечно,не в каждом городе есть лаборатории,где эти анализы делают,а уж сертифицированных в России всего в трех городах-Питер,Москва и Ростов.Так что я благодарна и лечащему врачу и Содействию.

[ULIA]

В некоторых регионах делают бесплатно, там где с помощью Содействия добились этого. Должны конечно делать бесплатно,но насколько я понимаю это не входит в ОМС и регионы ищут пути оплаты те кто заинтересован.

С какого вы региона?Если у вас есть наш региональный представитель обратитесь к нему.

Анализ нужно делать каждые 3 ммесяца. Какой у вас был результат? Вы ведь должны контролировать что с вами происходит, правильно ли идёт лечение, подходит ли препарат?

Елена, я с Башкирии. До лечения у меня было 27%. Сейчас два месяца принимаю препарат, сдаю пока только общий анализ крови, по показателям гематологический ответ есть., а молекулярный теперь тогда сдам через месяц. А вот у меня еще вопрос- всем положена инвалидность при ХМЛ?

[Namitova]

Елена, я с Башкирии. До лечения у меня было 27%. Сейчас два месяца принимаю препарат, сдаю пока только общий анализ крови, по показателям гематологический ответ есть., а молекулярный теперь тогда сдам через месяц. А вот у меня еще вопрос- всем положена инвалидность при ХМЛ?

Инвалидность дается не из-за наличия какого-то заболевания, а из общего состояния здоровья. Если есть основания, то конечно же группа дается. 

[Марина+]

Добрый вечер всем!. Подскажите пожалуйста как часто нужно делать пункцию? Спрашиваю потому, что возник вопрос-  я принимаю  иматиниб с 29.12.2017года,  Пункцию сдавала при постановлении диагноза в Харькове и при определении  положительной хромосомы в Киеве.Через 6 месяцев лечащий доктор (по месту жительства) выписала направление в Киев на сдачу анализа, но доктор, которая находится в Киеве сказала, что пункцию сдавать не нужно, только кровь из вены.По отзывам читаю что пока не достигнешь 0, сдают пункцию или я не так что-то поняла?Объясните пожалуйста.

[Namitova]

Добрый вечер всем!. Подскажите пожалуйста как часто нужно делать пункцию? Спрашиваю потому, что возник вопрос-  я принимаю  иматиниб с 29.12.2017года,  Пункцию сдавала при постановлении диагноза в Харькове и при определении  положительной хромосомы в Киеве.Через 6 месяцев лечащий доктор (по месту жительства) выписала направление в Киев на сдачу анализа, но доктор, которая находится в Киеве сказала, что пункцию сдавать не нужно, только кровь из вены.По отзывам читаю что пока не достигнешь 0, сдают пункцию или я не так что-то поняла?Объясните пожалуйста.

У Вас в стране есть Благодійний фонд пацієнтів «КРАПЛЯ КРОВІ» http://kraplyakrovi.com.ua, они занимаются тем же, чем и мы в России. У Вас проходят также и школы пациентов ХМЛ.

[НатальяБар]

Добрый вечер! Болею Хмл с мая 2018 года! Такая особенность, тромбрциты были 1млн166 тысяч, а лейкоциты в пределах нормы!задавала на вебинаре вопрос к доктору Виноградовой, но так как пила еще мало по времени Иматиниб , она ответила, что надо подождать,.

Гидрея мне совсем не помогала , хотя я пила ее почти месяц, лейкоциты были в норме, а тромбоциты росли! Через 20 дней приема иматиниба тромбоциты стали снижаться , сначала 404.,потом 137 и на 20 июля -94, лейкоциты тоже снизились до1.89 , на 20 июля -2,05. Иматиниб отменили 15 июля., после сдачи анализов 20 июля , Иматиниб пока не пью . Теперь сдавать кровь 26-27 июля ! Переживаю, будет ли действовать лекарство после такого перерыва ?чувствую себя не очень хорошо , ужасная усталость, такое чувство , что сейчас упаду, когда пила Иматиниб , такой уж сильной усталости не было. У меня еще куча заболеваний , такие как саркоидоз, гипертония и др. В марте подхватила инфекции и было осложнение на легкие ( пневмония) , как выздоровела сама не знаю, Бог помог . Ходить не могла , сын возил на коляске по больнице и медсесты, когда надо было идти на обследования. Очень надо всем с Хмл беречься . Пульманолог велел сделать мне прививку от пневмонии, ее делают раз в пять лет и от гриппа каждый год, я пока ничего не сделала, очень боюсь , что не справлюсь и заболею от прививки. Здоровья всем нам !

[Namitova]

Добрый вечер! Болею Хмл с мая 2018 года! Такая особенность, тромбрциты были 1млн166 тысяч, а лейкоциты в пределах нормы!задавала на вебинаре вопрос к доктору Виноградовой, но так как пила еще мало по времени Иматиниб , она ответила, что надо подождать,.

Гидрея мне совсем не помогала , хотя я пила ее почти месяц, лейкоциты были в норме, а тромбоциты росли! Через 20 дней приема иматиниба тромбоциты стали снижаться , сначала 404.,потом 137 и на 20 июля -94, лейкоциты тоже снизились до1.89 , на 20 июля -2,05. Иматиниб отменили 15 июля., после сдачи анализов 20 июля , Иматиниб пока не пью . Теперь сдавать кровь 26-27 июля ! Переживаю, будет ли действовать лекарство после такого перерыва ?чувствую себя не очень хорошо , ужасная усталость, такое чувство , что сейчас упаду, когда пила Иматиниб , такой уж сильной усталости не было. У меня еще куча заболеваний , такие как саркоидоз, гипертония и др. В марте подхватила инфекции и было осложнение на легкие ( пневмония) , как выздоровела сама не знаю, Бог помог . Ходить не могла , сын возил на коляске по больнице и медсесты, когда надо было идти на обследования. Очень надо всем с Хмл беречься . Пульманолог велел сделать мне прививку от пневмонии, ее делают раз в пять лет и от гриппа каждый год, я пока ничего не сделала, очень боюсь , что не справлюсь и заболею от прививки. Здоровья всем нам !

Ну вообще то при ХМЛ никакие прививки не рекомендуют.

А вот начало болезни всегда не простой период. Организм адаптируется и привыкает, поэтому возможно множество состояний от боли в костях до аллергии. Но обычно - это все проходит. Надо набраться терпения.

[НатальяБар]

Ну вообще то при ХМЛ никакие прививки не рекомендуют.

А вот начало болезни всегда не простой период. Организм адаптируется и привыкает, поэтому возможно множество состояний от боли в костях до аллергии. Но обычно - это все проходит. Надо набраться терпения.

спасибо большое за ответ! Буду надеяться на лучшее!

[Ольга К]

Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота

[Namitova]

Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота

Вам нужно изменить отношение к препарату, как пример Натальи http://sodeystvie-cml.ru/istorii-pacientov/natalya-ufimceva.html. Иначе придется Вас пугать. Если не будете пить лекарство - Вы умрете. Поэтому собирайте себя в кучку, смотрите на таблетку, как Ваше спасение, а не как наказание и обязаловку. И пейте лекарство каждый день и без тошноты и рвоты. Иначе к сожалению никак.

[Ольга К]

Вам нужно изменить отношение к препарату, как пример Натальи http://sodeystvie-cml.ru/istorii-pacientov/natalya-ufimceva.html. Иначе придется Вас пугать. Если не будете пить лекарство - Вы умрете. Поэтому собирайте себя в кучку, смотрите на таблетку, как Ваше спасение, а не как наказание и обязаловку. И пейте лекарство каждый день и без тошноты и рвоты. Иначе к сожалению никак.

Спасибо,я так и стараюсь их принимать.Может тошнота моя от какой-то еды,может ещё чего,стараюсь не есть жирного,больше ничего по еде в инструкции не нашла. 

[Namitova]

Спасибо,я так и стараюсь их принимать.Может тошнота моя от какой-то еды,может ещё чего,стараюсь не есть жирного,больше ничего по еде в инструкции не нашла

Если у Вас обычная еда, это точно не от нее. Бывает сложно проглотить 1 таблетку (400 мг), она большая. Кто-то не очень к капсулам - чисто психологически. Важно понимать, что нужно покушать Запить большим количеством еды. И кушать дальше, не анализируя, сам процесс. А просто между делом. Ну, как зубы чистить, краситься, гулять, бегать. Это просто должно стать частью Вашей жизни.

[Namitova]

Спасибо,я так и стараюсь их принимать.Может тошнота моя от какой-то еды,может ещё чего,стараюсь не есть жирного,больше ничего по еде в инструкции не нашла. 

Скажите из какого Вы города. Если нужно можем с Вами и по телефону поговорить.

[Ольга К]

Скажите из какого Вы города. Если нужно можем с Вами и по телефону поговорить.

Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила

[Namitova]

Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила

 

Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила

 

Ольга - Вы не волнуйтесь. У нас у всех ворох сопутствующих заболеваний и мы вынуждены применять в своей жизни разные таблетки. Самое главное, что смогли установить диагноз. Сейчас Вы уже под присмотром замечательных врачей-гематологов. И все со временем войдет в норму. 

[Namitova]

Санкт-Петербург,у меня 4 таблетки по 100 мг,ничего потихоньку выпиваю.Врач говорила,что подташнивание дело привычки организма. А так я уже давно каждый день пью эутирокс,да и разное бывало принимала,не думаю,что это страх перед таблетками.Проверялась до этого диагонза много и часто по поводу бесплодия,и был выявлен аутоимунный тиреоидит,гипотиреоз,микроаденома гипофиза,срк,псориаз,артроз,чувствительность к лекарствам и прочие радости,так что так или иначе пила разные таблетки и проходила разные обследования. И ,непосредственно,перед назначением лечения и получением иматиниба лежала в больнице при обнаружении повышенных лейкоцитов,где делали 3 пункции. Так что не думаю,что это у меня психологическое,скорей индивидуальная реакция организма. Но спасибо за ваши ответы,таблетки снова выпила

Вот самая сложность у Вас, что вам досталась дозировка в 4 таблетки. Их просто - 4 шт. Это самое не простое - осознать, сжиться и выпить 4 шт. + еще и эутирокс с утра. И в до весок еще и другие таблетки. Вам нужно будет таблетки распределить в течении 12 часов дня. Хотя я понимаю, как не хочется их пить.

[Lira]

Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота[/quote

Оля, здравствуйте! Принимать конечно, организм привыкает и сознание привыкает! Мне помогал в первые дни очень плотный завтрак! Сейчас конечно нет тошноты, а привычка завтракать по полной осталась!!!

[Елена Игнатенко]

Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота[/quote

Оля, здравствуйте! Принимать конечно, организм привыкает и сознание привыкает! Мне помогал в первые дни очень плотный завтрак! Сейчас конечно нет тошноты, а привычка завтракать по полной осталась!!!

Обязательно нужно плотно завтракать, мне кажется так легче переносить таблетки. И как учила нас Светлана обязательно капсулы нужно чем то сверху заесть-придавить. Хотя каждый находит свой путь. Кто то заедает чем то кислым. Попробуйте подобрать что то для себя.

Можно попробовать пить в другое время суток.

[Елена Игнатенко]

Доброго времени суток. Только начала принимать иматиниб,буквально 4й день. Ранее меня просто подташнивало от него,сегодня вырвало. Сижу и не знаю что делать- пить ещё или нет,ведь приём нельзя пропускать.С врачом связаться не могу,как и со всей поликлиникой,потому что суббота

Может быть нужно как то отвлекать себя,некоторые пациенты пьют лекарство и идут на прогулку.

Может быть перенести приём на вечер.