roberta Опубликовано: 28 февраля 2015 Share Опубликовано: 28 февраля 2015 привет! спасибо,что отвечаете....я надеюсь,не напрягаю вас...? я не знаю такого лекарства....филахромин....так как живу не в России....это видимо тоже цитостатик ? а про желудок..... мне перед гливеком предписано брать одну таблетку контролог( омепразол) ,что я и делаю каждое утро.....за час до завтрака.....встаю и обязательная гимнастика 30 минут..... уже два года делаю.... после операции на плече( разрыв сухожилия) как начала...так и втянулась теперь тело само просит....в бассейн врач не советует- инфекции....тогда я с палками начала ходить, у нас это очень популярно....Да,все очень похоже....- кожа белая....я смеюсь-говорю,что я теперь как подружка Дракулы....а раньше всегда любила загорать и была быстро коричневая.....и ещё кожа очень тонкая...чуть где заденешь-сразу ранка.....и кровь долго не останавливается....за прошлый год потеряла два зуба....и когда вырвали-тоже кровь не могли долго остановить.....да и после взятия костног мозга тоже лежала долго....даже лёд прикладывали.... я тоже стараюсь не расслабляться..... хожу гулять к морю и в лес....и ещё.....у меня вес прибавился за полгода почти 3 кг... переживаю...я маленькая ростом.....боюсь круглой стать.....и ем как раньше....овощи,рыба,фрукты,индейка.....откуда вес.....неужели вода? а кстати....в первые месяцы врач говорил-обязательно 2 литра в день..... а потом уже зима....ну не выпиваю я 2 ...когда холодно.....сказал-ну пейте,сколько выпьете..... а у вас как с этим? С весной и вас ведь завтра уже первое марта...... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
станиславна Опубликовано: 28 февраля 2015 Share Опубликовано: 28 февраля 2015 Добрый вечер! Филахромин-дженерик(аналог) гливека,российского производства,омепразол тоже принимаю курсами,еще ганатон тоже курсами.У меня вес наоборот,как снизился ,когда заболела,так и совсем чуть набрала.До болезни была 57кг,при росте 157.Потом-51кг,а сейчас держится54-55кг.В бассейн тоже сейчас не хожу,хотя хочется.В основном много хожу пешком.2 литра воды тоже не выпиваю,не лезет,меня от воды тошнить начинает.Воды надо пить много,чтоб токсичность была меньше,вся гадость выводится с водой.Кровь долго не сворачивается-это низкие тромбоциты,у меня поэтому синяки кругом,чуть задень-синяк и очень долго не проходят.Пункция вообще неприятная штука,первый год каждые 3 месяца брали,теперь при 0 хромосомы 1 раз в год,уже приятнее.У вас лето комфортнее,чем у нас.Я летом под зонтом ходила ,в брюках и блуза с рукавами,старалась по тенечку ходить.А как любила загорать на Волге,всегда тоже коричневая ходила.Сейчас хожу только поплавать и сразу в тенек. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
roberta Опубликовано: 4 марта 2015 Share Опубликовано: 4 марта 2015 здравствуйте,Станиславна! сегодня была у лор-врача.....вообщем-вердикт такой- воспаление связок,отек гортани.....ларингит.... взяли кровь на аллергию...выписала таблетки по одной в день...Оpexa.....по латыни читайте....ингаляции паром,упражнения голосом,воды пить больше....( и тут вода!) побольше молчать.....и в конце месяца пойду опять на прием..... одышка может быть связана с этим заболеванием........ я работаю в салоне- пыль,волосы,дышу химией......это и могло стать причиной.....вот буду лечиться,,,,посмотрим....врач сказала,что нельзя игнорировать такие симптомы......отек может перейти в онкологию...... а про вес..... да вы стройная очень.... я тоже ростом 154..... а вешу уже 59-60 ... внешне вроде и ничего,все говорят,что нормальная, а мне тяжело...живот мешает... лето у нас разное бывает.....последние годы в июле обычно бывают такие периоды жары......что нечем дышать....влажность высокая и если темп.за 30 -то мы умираем....это все равно что 50 градусов ваших..... у меня в квартире было 33 прошлым летом- как раз,когда я начинала лечение.....через 2 недели увезла скорая....лежала в гематологии 4 дня....пока откачали.... вообщем.... надо жить-вся жизнь борьба! с наступающим женским днем вас и всех женщин здесь!!!!!!!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Zoehka Опубликовано: 1 мая 2015 Share Опубликовано: 1 мая 2015 Всем привет! Я новичок.В начале ноября 2014 нашли ХМЛ,лейкоциты были 97,а в остальном анализы хорошие.хромосома в крови 82%в костном мозге 95%.После приема гидреа лейкоциты пришли в норму в течении 3 дней(лежала в отделении).После 3 месяцев приема Гливека хромосома в крови 3,6% в костном мозге 3,65%.Дальше выдали Генфатиниб и после приема месяц пошли проблемы:Низкое давление,состояние как у наркомана,психика поползла- трясло.Отменили прием Генфатиниба.Надо решать вопрос с Гематологом Моник на перевод на Гливек.Может кто сталкивался с переводом, как это все выглядит.Задала вопрос врачу по временной отмене лекарства,ответил-вы же ходили с болезнью столько лет не лечась.Анализы хорошие ничего не случится.А я переживают сильно. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
станиславна Опубликовано: 1 мая 2015 Share Опубликовано: 1 мая 2015 Здравствуйте,Роберта! Почему-то только что увидела ваш ответ. Поздравляю с прошедшими и наступающими праздниками!!! :) Мне поставили фарингит,певческие узелки.Отека вроде никто не увидел.Аллергии также не выявили.Воды,да,мне пульмонолог сказала ставить на ночь стакан воды и пить,если начинается кашель. Таблетки никакие не помогают. А вес в принципе нормальный,правда я когда весила 61 кг,мне тоже животу было тяжко,хотя ничего не висело(жиры).Не устаете работать в салоне,если парикмахер,то это тяжело -весь день на ногах? А омепразол вам выписали постоянно пить по утрам,или курсами? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
roberta Опубликовано: 10 мая 2015 Share Опубликовано: 10 мая 2015 ПРИВЕТ,Станиславна! спасибо и вас поздравляю со вссеми праздниками....! у меня продолжаются проблемы с горлом.....уже пошло дальше ....ларингоскопия показала,что у меня все зажато в горле и консилиум врачей решили,что я в стрессе и отправили меня к логопеду-расслаблять связки и к психологу.....вот завтра пойду уже второй раз....делаю и дома упражнения....вообщем-за всюсвою жизнь столько врачей не посещала,сколько теперь......А работаю я сама на себя, как частный предприниматель-так что сама и регулирую,сколько мне клиентов брать..... оптимально по 3-4 часа ....клиентов много наработала-))) теперь надо прореживать.....а привыкли,не хотят уходить.... иногда и по 2 часа работаю.... пенсия идет,налоги теперь за меня государство платит....так что можно чуть-чуть подработать не в ущерб себе.....на такую пенсию не прожить ....здесь.... И омепразол..... я беру его каждое утро перед едой со стаканом воды.... постоянно..... у меня была язва желудка и высокая кислотность...... так и назначили постоянно...... как вы себя чувствуете? все ли нормально? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
станиславна Опубликовано: 11 мая 2015 Share Опубликовано: 11 мая 2015 Здравствуйте,Роберта! Вы делали фиброларингоскопию? Я никак не могу решиться. У меня тоже проблемы с кашлем так и остаются, и голос сиплый,но я грешу на рефлюкс-эзофагит,тоже проблемы с желудочно-кишечным трактом,но мне постоянно не назначали препараты,только курсами. Завтра иду к гастроэнтерологу узнаю . А упражнения для расслабления связок- это мысль,еще,конечно к фониатору на консультацию сходить бы. Так, в принципе,все нормально.Правда давление стало барахлить,то 135*88,то 104*74.,без всяких таблеток скачет,но это может уже возрастное на фоне всего.А вы какие-нибудь витамины принимаете,для поднятия тонуса? Просто,народ пьет берроку,а с моим желудком нельзя. А у вас,в Прибалтике диагностику по заболеванию бесплатно делают? У нас тоже,на пенсию особо не разживешься,так,что по мере сил работаем.Всего вам хорошего. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 12 мая 2015 Share Опубликовано: 12 мая 2015 (изменено) Здравствуйте,Роберта! Вы делали фиброларингоскопию? Я никак не могу решиться. У меня тоже проблемы с кашлем так и остаются, и голос сиплый,но я грешу на рефлюкс-эзофагит,тоже проблемы с желудочно-кишечным трактом,но мне постоянно не назначали препараты,только курсами. Завтра иду к гастроэнтерологу узнаю . А упражнения для расслабления связок- это мысль,еще,конечно к фониатору на консультацию сходить бы. Так, в принципе,все нормально.Правда давление стало барахлить,то 135*88,то 104*74.,без всяких таблеток скачет,но это может уже возрастное на фоне всего.А вы какие-нибудь витамины принимаете,для поднятия тонуса? Просто,народ пьет берроку,а с моим желудком нельзя. А у вас,в Прибалтике диагностику по заболеванию бесплатно делают? У нас тоже,на пенсию особо не разживешься,так,что по мере сил работаем.Всего вам хорошего. Для Вас Станислава напоминание, что в Самаре будет Школа пациентов (16 мая в 9:30 в г/к " Современник " , по адресу : ул. Советской Армии 238"а",строение 1, конференцзал), где Вы сможете задать все интересующие Вас вопросы. Я глубоко убеждена, что правильнее задавать вопросы лечащим врачам в отношении принятия решения, что и как лечить. Какие витамины возможно принимать, а какие не стоит. Изменено 12 мая 2015 пользователем Namitova Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
roberta Опубликовано: 13 мая 2015 Share Опубликовано: 13 мая 2015 Станиславна,привет! да,у психолога уже 2 раза была....вообщем раз в неделю встречаемся....беседуем....а 15-го к логопеду пойду.... а витамины ,конечно,принимаю....ну у нас продают совсем другие,я беру скандинавские levol-multi... там весь комплекс....и для тонуса тоже.... а про диагностику..... если ты работаешь и платишь налоги и у тебя есть медицинская страховка- то тогда все бесплатно....ну то есть за счет страховки ты и получаешь все услуги..... я вот делала ренген щитовидки ,ренген легких ,например....уже после диагноза-то вообще ничего не платила.... а раньше просто ну как бы доплачивала 5 евро..... и теперь вот иматиниб я получаю бесплатно,тольуо просят 1евро 27 центов -это сбор на упаковку.... а пачка имтиниба стоимость 1027 евро! я когда первый раз узнала- в таком шоке была от цены....... ну и все анализы-кровь,костный мозг.......я ничего не оплачиваю,разумеется.... Всего доброго! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 16 мая 2015 Share Опубликовано: 16 мая 2015 Станислава, а Вы сегодня были на Школе? Можете поделится информацией, что интересного было? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
станиславна Опубликовано: 17 мая 2015 Share Опубликовано: 17 мая 2015 Да,я была на школе ХМЛ. В основном обсуждался вопрос мониторинга,дальнейшего действия программы 7 нозологий,которая,оказывается д.б. закончиться с этого года,но пока продлили,ну и лекция по стандартам лечения ХМЛ. Представители "Содействия",конечно стараются,но от "слуг народа",пока только обещания рассмотреть наши проблемы.Вообще,тенденция,конечно,интересная. Если в 2013 г на школе в докладах о лечении говорили,что ,если вы не достигли ИТК 1 линии тех стандартов,которы соотв. 1году лечения,то нужно как можно быстрее переходить на ИТК 2 линии.То сейчас,было сказано,что если вы не достигли 0 хромосомы и 0,001 bcr-abl,но хорошо себя чувствуете,то все нормально-продолжайте принимать этот же препарат. И наверное,так честнее,т.к ИТК2, а тем более 3 линию-получить реально очень сложно. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 18 мая 2015 Share Опубликовано: 18 мая 2015 Да,я была на школе ХМЛ. В основном обсуждался вопрос мониторинга,дальнейшего действия программы 7 нозологий,которая,оказывается д.б. закончиться с этого года,но пока продлили,ну и лекция по стандартам лечения ХМЛ. Представители "Содействия",конечно стараются,но от "слуг народа",пока только обещания рассмотреть наши проблемы.Вообще,тенденция,конечно,интересная. Если в 2013 г на школе в докладах о лечении говорили,что ,если вы не достигли ИТК 1 линии тех стандартов,которы соотв. 1году лечения,то нужно как можно быстрее переходить на ИТК 2 линии.То сейчас,было сказано,что если вы не достигли 0 хромосомы и 0,001 bcr-abl,но хорошо себя чувствуете,то все нормально-продолжайте принимать этот же препарат. И наверное,так честнее,т.к ИТК2, а тем более 3 линию-получить реально очень сложно. Станислава, я рада, что Вы все-таки попали на Школу. Могу сказать, что в марте у нас в Перми также проходила Школа и наши врачи говорили о том, что, если анализы стабильные, то бегать с препарата на препарат не стоит. И потом ведь гематолог принимает решение чем и как лечить пациента. А не пациенты, прочитав в интернете множество статей. И к счастью мы живем в лучшее время, нежели пациенты до 80 годов. С момента появления гливека в стране, его аналогов, препаратов 2 линии и уже мы говорим о препаратах 3 линии. Клинические исследования перевалили за десятки лет. Выживаемость пациентов увеличилась. Это здорово. А в отношении реально не реально получение какого-то препарата. Реально все, если для этого есть медицинские показания. По себе могу сказать, что наша семья прошла период, когда маме давали лекарство на 2-3 дня, потом на 10 дней, а когда первый раз дали на 30 дней. Было такое счастье, что есть возможность расслабиться на месяц. Сегодня мама получает филохромин без перебоев из месяца в месяц из года в год, не вспоминая тот период. Сегодняшние пациенты даже не могут себе представить ситуацию таких же пациентов, как мама 9 лет назад. Еще раз повторю, что сегодня все не так плохо, как могло бы быть, если бы ВООГ "Содействие" и активные пациенты с ХМЛ не стремились изменить ситуацию. Они реально изменили в лучшую сторону ситуацию с лек. обеспечением для тысяч пациентов в нашей стране. И Самара и Тольятти часть этой истории. И Вы Станислава - часть этой истории. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ashley24 Опубликовано: 1 июля 2015 Share Опубликовано: 1 июля 2015 Дорогие друзья. Не знаю в какую тему отписаться. В Омске сейчас + 38. Солнце жарит. Знаю,что загар под запретом. Как спасаться от солнца,что делать??? Т.к. у меня работа разъездная - постоянно на свежем воздухе, но езжу в машине. А руки по локоть загорели и шея маленько. Насколько это страшно??? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 1 июля 2015 Share Опубликовано: 1 июля 2015 Дорогие друзья. Не знаю в какую тему отписаться. В Омске сейчас + 38. Солнце жарит. Знаю,что загар под запретом. Как спасаться от солнца,что делать??? Т.к. у меня работа разъездная - постоянно на свежем воздухе, но езжу в машине. А руки по локоть загорели и шея маленько. Насколько это страшно??? Не волнуйтесь, это не критично . Нельзя злоупотреблять солнцем, т.е.лежать и загорать , особенно во время максимальной активности солнца с 10.00 до 16.00. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olgatrend80 Опубликовано: 29 сентября 2015 Share Опубликовано: 29 сентября 2015 У меня болеет сын 14 лет.Узнали о болезни месяц назад. Вначале пили филахромин, затем неопакс, начали катастрофически падать тромбоциты. Сегодня сдали кровь тромбоциты 38. Боюсь отмены препарата. У кого как с тромбоцитами напишите пож Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 30 сентября 2015 Share Опубликовано: 30 сентября 2015 У меня болеет сын 14 лет.Узнали о болезни месяц назад. Вначале пили филахромин, затем неопакс, начали катастрофически падать тромбоциты. Сегодня сдали кровь тромбоциты 38. Боюсь отмены препарата. У кого как с тромбоцитами напишите пож При тромбоцитах ниже 50 нужно временно отменять препарат. И бояться этого не нужно, перерывы в лечении до 2-х недель допустимы. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olgatrend80 Опубликовано: 1 октября 2015 Share Опубликовано: 1 октября 2015 При тромбоцитах ниже 50 нужно временно отменять препарат. И бояться этого не нужно, перерывы в лечении до 2-х недель допустимы. Удачи! Странно почему врач видя анализы не отменила препарат. Сказала не критично. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Laricas Опубликовано: 2 октября 2015 Share Опубликовано: 2 октября 2015 Странно почему врач видя анализы не отменила препарат. Сказала не критично. Ольга, у нас падали тромбоциты до 46, нам не отменяли приём препарата, но прокапали тромбоциты, и после было норм. Главное, когда низкие тромбоциты быть аккуратным, не делать резких движений, не падать, не прыгать и т.п. Так как есть риск кровотечения. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
olgatrend80 Опубликовано: 2 октября 2015 Share Опубликовано: 2 октября 2015 Странно почему врач видя анализы не отменила препарат. Сказала не критично. Ольга, у нас падали тромбоциты до 46, нам не отменяли приём препарата, но прокапали тромбоциты, и после было норм. Главное, когда низкие тромбоциты быть аккуратным, не делать резких движений, не падать, не прыгать и т.п. Так как есть риск кровотечения. Спасибо, успокоили. Сегодня сдали кровь, тромбоциты уже 155. Чудеса да и только. Сдаем кровь каждые два дня и каждый раз разные показатели, день радуемся, затем расстраиваемся, потом опять радуемся.Капец просто Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 2 октября 2015 Share Опубликовано: 2 октября 2015 Спасибо, успокоили. Сегодня сдали кровь, тромбоциты уже 155. Чудеса да и только. Сдаем кровь каждые два дня и каждый раз разные показатели, день радуемся, затем расстраиваемся, потом опять радуемся.Капец просто Попробуйте некоторое время по-сдавать в другой лаборатории. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Laricas Опубликовано: 2 октября 2015 Share Опубликовано: 2 октября 2015 Спасибо, успокоили. Сегодня сдали кровь, тромбоциты уже 155. Чудеса да и только. Сдаем кровь каждые два дня и каждый раз разные показатели, день радуемся, затем расстраиваемся, потом опять радуемся.Капец простоЯ вас очень понимаю. Сами через это прошли. Да и сейчас , чуть что, если не понятно или не так как обычно , у меня ноги подкашиваются. Вам терпения, организм скоро привыкнет. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ОлегБелоус Опубликовано: 19 ноября 2015 Share Опубликовано: 19 ноября 2015 Всем доброго времени суток! У моего сына диагноз соответствующий форуму. Сейчас он на химиотерапии, но возможно скоро вернется домой. Подскажите кто-нибудь, как подготовить жилище для безопасного прохождения "сухой" химии в домашних условиях. Или скинте ссылку на рекомендации. Олег Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 19 ноября 2015 Share Опубликовано: 19 ноября 2015 Всем доброго времени суток! У моего сына диагноз соответствующий форуму. Сейчас он на химиотерапии, но возможно скоро вернется домой. Подскажите кто-нибудь, как подготовить жилище для безопасного прохождения "сухой" химии в домашних условиях. Или скинте ссылку на рекомендации. Олег Уважаемый Олег, химиотерапию проводят в стационарных условиях и все условия там для этого есть. Выписывают, как правило, уже с допустимыми показателями крови и никаких дополнительных особых требований к домашним условиям нет. Кроме этого перед выпиской доктор даст все необходимые рекомендации. А почему делают химию, неэффективна терапия ИТК? Что Вы подразумеваете под ""сухой" химией в домашних условиях"? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ОлегБелоус Опубликовано: 19 ноября 2015 Share Опубликовано: 19 ноября 2015 Уважаемый Олег, химиотерапию проводят в стационарных условиях и все условия там для этого есть. Выписывают, как правило, уже с допустимыми показателями крови и никаких дополнительных особых требований к домашним условиям нет. Кроме этого перед выпиской доктор даст все необходимые рекомендации. А почему делают химию, неэффективна терапия ИТК? Что Вы подразумеваете под ""сухой" химией в домашних условиях"? Я не знаю, что такое ИТК, потому что жена с сыном в полной изоляции и про ИТК я ничего не слышал. Химию начали делать сразу. "Сухая" химия - это таблеточное лечение, не капельницы. Как-то так. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 19 ноября 2015 Share Опубликовано: 19 ноября 2015 Я не знаю, что такое ИТК, потому что жена с сыном в полной изоляции и про ИТК я ничего не слышал. Химию начали делать сразу. "Сухая" химия - это таблеточное лечение, не капельницы. Как-то так. ИТК - это ингибиторы тирозинкиназ (иматиниб, нилотиниб, дазатиниб, босутиниб). А что все-таки за диагноз и сколько сыну лет? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.