Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Пул вопросов от новичка.


Рекомендованные сообщения

43 minutes ago, jane said:

Namitova, большое спасибо за ответ. я лежала в Боткинской больнице в гематологии. принимала там гидроксикарбамид..снижали лейкоциты..поначалу было почти 400,при выписке 122..,ну бласты и прочее.. все анализы взяли,пункцию и прочее. Диагноз поставили. Заведующая сказала что буду лечиться 5 лет и жить. В мониках гематолог тоже уверена, а я читаю вас и мне страшно-у всех хроническая форма.. есть время для подбора препарата. А тут не знаю.. На гидре хорошо снижались лейкоциты..до 55..,потом выписали иматиниб. врачи сказали что на нём вообще всё уйдёт. сдала анализ после начала приёма иматиниба-то есть..2 дня гидра ещё была и 5 дней иматиниб..а лейкоциты поднялись до 80. Гематолог сказала добавить гидру по 2 капсулы и продолжать пить иматиниб. Вот думаю..работает ли иматиниб? экспрессия 71 % Сказали сдать анализ до начала приёма иматиниба и через 3 месяца. Жизнь прекратилась в кошмар. Надо как-то успокоиться,верить врачам,вести нормальный образ жизни. а у меня чуть ли не панические атаки..и мысли нехорошие лезут.

Сейчас единственное чем сможете помочь врачам - это без сомнения четко выполнять лечение, дисциплинированно. Не для врачей, а для себя.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 305
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

  • 7 months later...

Добрый день всем. Ставят тоже мне этот диагноз. Подскажите пожалуйста пару ответов. Пока сдал тест крови на BCR/ABL. По нему пришло подтверждение. Но почитав информацию в интернете, понял что можно сделать ещё биопсию костного мозга, чтобы в точности подтвердить диагноз. Что скажете какой самый точный анализ?

 Другой вопрос по поводу лечения и подбора лекарств. Как это происходит? Я сам из Украины небольшого городка, вот думаю стоит ли ехать в Киев в институт гематологии? Или может кто посоветует другое проверенное место.

и последний вопрос про лекарства. Почитав опять разные источники, по названиям пробил цену лекарств, и выбивает примерно по 100 долларов за пачку, а в других местах читал что люди тратили по 1000 долларов на месяц. Почему такая разница?

 

Заранее всем спасибо

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 03.01.2022 в 13:15, Sergy сказал:

Добрый день всем. Ставят тоже мне этот диагноз. Подскажите пожалуйста пару ответов. Пока сдал тест крови на BCR/ABL. По нему пришло подтверждение. Но почитав информацию в интернете, понял что можно сделать ещё биопсию костного мозга, чтобы в точности подтвердить диагноз. Что скажете какой самый точный анализ?

 Другой вопрос по поводу лечения и подбора лекарств. Как это происходит? Я сам из Украины небольшого городка, вот думаю стоит ли ехать в Киев в институт гематологии? Или может кто посоветует другое проверенное место.

и последний вопрос про лекарства. Почитав опять разные источники, по названиям пробил цену лекарств, и выбивает примерно по 100 долларов за пачку, а в других местах читал что люди тратили по 1000 долларов на месяц. Почему такая разница?

 

Заранее всем спасибо

на Украине есть такая же как наша организация http://osanna.com.ua/ru/contacts    Как происходит на Украине, лучше спросить у Писаренко Виктора Николаевича

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 03.01.2022 в 13:15, Sergy сказал:

Добрый день всем. Ставят тоже мне этот диагноз. Подскажите пожалуйста пару ответов. Пока сдал тест крови на BCR/ABL. По нему пришло подтверждение. Но почитав информацию в интернете, понял что можно сделать ещё биопсию костного мозга, чтобы в точности подтвердить диагноз. Что скажете какой самый точный анализ?

 Другой вопрос по поводу лечения и подбора лекарств. Как это происходит? Я сам из Украины небольшого городка, вот думаю стоит ли ехать в Киев в институт гематологии? Или может кто посоветует другое проверенное место.

и последний вопрос про лекарства. Почитав опять разные источники, по названиям пробил цену лекарств, и выбивает примерно по 100 долларов за пачку, а в других местах читал что люди тратили по 1000 долларов на месяц. Почему такая разница?

 

Заранее всем спасибо

А также в фейсбуке есть пациент с ХМЛ https://www.facebook.com/profile.php?id=100002139784893, он тоже помогает пациентам на Украине.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Namitova сказал:

А также в фейсбуке есть пациент с ХМЛ https://www.facebook.com/profile.php?id=100002139784893, он тоже помогает пациентам на Украине.

Большое спасибо, буду связываться и узнавать

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, Sergy сказал:

Большое спасибо, буду связываться и узнавать

Да, лучше так. Они в теме. И точно знают, как в Вашей стране происходит с лечением ХМЛ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всероссийское общество онкогематологии "Содействие" (ВООГ «Содействие») проводит опрос с целью изучения уровня организации медицинской помощи для пациентов с онкогематологическими заболеваниями в 2021 г. Именно вы можете компетентно высказать свое мнение по теме исследования.
Для нас важно Ваше мнение!

Период проведения исследования: 25.12.2021 г. — 28.02.2022 г.

Анкетирование проводится анонимно.

Ссылка на анкету https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScIs5MKM_4FcB68ysDG-bnNzBf_HLj-sI0G0L-EfQbnxR8UzQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 months later...

Доброго дня всем форумчанам! Извините, пожалуйста, возможно пишу не в тот раздел...

Может быть здесь кто-то встречался с параллельным диагнозом "астма"?

Сперва BCR/ABL был 0.00009, затем через полгода стал 0.003%, диагноз ХМЛ ставили под вопросом. Сейчас еще через полгода стало 0.01% (проценты маленькие правда), консультации с гематологом еще не было - она ушла в отпуск, потом у меня командировка, а 2 месяца жить в неведении не хочется. Допускается ли обычно при таких анализах препараты типа Релвар-эллипта. сальбутомол (назначила аллерголог из-за астмы)? Или лучше вовсе все подобные отменить? Никаких иных лекарств не употребляю.

Лейкоциты не большие (около 10-12 тыс\мкл всегда держатся) тромбоциты 450 - 500 тыс\мкл, селезенка увелицена не сильно (108 на 47).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Мне диагностировали астму, заболела в 2016 с бронхитом, после выпевшей таблетки Иматиниб 400, поднялась температура и появился кашель до 2021 все было под вопросом кашель не проходил, а осенью поставили астму , назначили терапию (Симбикорт;Фостер ит.д)я ими дышу утром,а Иматиниб принимаю в обед, но анализы у меня все в норме т.е "ноль". Я консультировалась с гематологом все сопутствующие заболевания нужно лечить их отменить нельзя. Но у меня на фоне терапии гормональными препаратами и Иматинибом побочка с которой пока справиться не могу, но может я такая индивидуальная.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Виктуша74 сказал:

Добрый день. Мне диагностировали астму, заболела в 2016 с бронхитом, после выпевшей таблетки Иматиниб 400, поднялась температура и появился кашель до 2021 все было под вопросом кашель не проходил, а осенью поставили астму , назначили терапию (Симбикорт;Фостер ит.д)я ими дышу утром,а Иматиниб принимаю в обед, но анализы у меня все в норме т.е "ноль". Я консультировалась с гематологом все сопутствующие заболевания нужно лечить их отменить нельзя. Но у меня на фоне терапии гормональными препаратами и Иматинибом побочка с которой пока справиться не могу, но может я такая индивидуальная.

Добрый день, Виктуша. К сожалению человеческий организм - это еще тот двигатель. В течении жизни человек сталкивается с различными заболеваниями. Характер развития астмы и ХМЛ - совершенно разный, не имеющий отношения к друг другу. Просто чаще всего, как только человек пришел в поликлинику, у него могут обнаружить разные заболевания - это как снежный ком на человека из ниоткуда. При казалось бы полном благополучии, вдруг... несколько заболеваний. Потом начинаешь анализировать и понимаешь, что признаки - намеки того или иного заболевания были ранее. 

Очень хорошо, что дисциплинированно проходите лечение. 

Я правильно понимаю, что есть сомнения и Вы ищите второе мнение верности выбранного лечения? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 часов назад, Cheburashka сказал:

Доброго дня всем форумчанам! Извините, пожалуйста, возможно пишу не в тот раздел...

Может быть здесь кто-то встречался с параллельным диагнозом "астма"?

Сперва BCR/ABL был 0.00009, затем через полгода стал 0.003%, диагноз ХМЛ ставили под вопросом. Сейчас еще через полгода стало 0.01% (проценты маленькие правда), консультации с гематологом еще не было - она ушла в отпуск, потом у меня командировка, а 2 месяца жить в неведении не хочется. Допускается ли обычно при таких анализах препараты типа Релвар-эллипта. сальбутомол (назначила аллерголог из-за астмы)? Или лучше вовсе все подобные отменить? Никаких иных лекарств не употребляю.

Лейкоциты не большие (около 10-12 тыс\мкл всегда держатся) тромбоциты 450 - 500 тыс\мкл, селезенка увелицена не сильно (108 на 47).

Добрый день. Смущает формулировка - диагноз под вопросом. 

В отношении отмены той или иной терапии при наличии сопутствующих заболеваний, - лечить и ХМЛ и астму.

При отмене лечения о астмы - будет ухудшение состояния.

При отмене лечения заболевания крови - будет ухудшение состояния.

Лечение заболеваний крови 365 дней в году без выходных и праздников. При дисциплине приема лекарства, без пропусков - показатели держатся в норме.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Большое спасибо за ответы!!! Буду продолжать тогда лечить астму, как и прежде и ждать выхода врача из отпуска, чтобы узнать нужно ли что-то пить для ХМЛ.  Всем здоровья! :P

5 часов назад, Namitova сказал:

диагноз под вопросом.

Да, диагноз не дают так сказать, пишут прям в карточке  "ХМЛ - ???" 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

7 минут назад, Cheburashka сказал:

Большое спасибо за ответы!!! Буду продолжать тогда лечить астму, как и прежде и ждать выхода врача из отпуска, чтобы узнать нужно ли что-то пить для ХМЛ.  Всем здоровья! :P

Да, диагноз не дают так сказать, пишут прям в карточке  "ХМЛ - ???" 

а откуда Вы?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, Cheburashka сказал:

я из Уфы. 

очееень странно, что в Уфе ставят под вопросом. Я думаю, что когда придете на очередную консультацию к гематологу, задайте вопрос, почему при подтвержденном заболевании, мне ставят вопрос. Это ошибка или нет?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Namitova сказал:

очееень странно, что в Уфе ставят под вопросом. Я думаю, что когда придете на очередную консультацию к гематологу, задайте вопрос, почему при подтвержденном заболевании, мне ставят вопрос. Это ошибка или нет?

Большое Вам спасибо за ответ! Обязательно задам (и тут отпишусь если  что). 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, Cheburashka сказал:

Большое Вам спасибо за ответ! Обязательно задам (и тут отпишусь если  что). 

да, конечно!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 year later...

Хронический миелоидный лейкоз: история болезни и выздоровления

Людмиле 66 лет, работает фармацевтом, ведет активный образ жизни. В 1993 году она заболела. Врачи поставили диагноз, в который Людмила долго не хотела верить: хронический миелоидный лейкоз. 30 лет терпеливого лечения и отмена препарата. История выздоровления и комментарий врача.

Диагноз

По стилю жизни я спортсменка, мобильный человек, хожу в гости, на прогулки, много общаюсь. А тут заболела простудой и слегла. Обычно выздоравливаю за 3-4 дня, а в тот раз лежала неделю. Сказали сдать анализ крови, а после сразу направили на консультацию в Боткинскую больницу. Диагноз: хронический миелолейкоз. Я с ним не согласилась. Вышла на работу, чувствовала себя хорошо. Мне было 36 лет.

В то время я работала в госпитале имени Н.Н. Бурденко, попала туда по распределению после фармацевтического училища. Мы с мужем объездили все военные поликлиники и госпиталя, и везде ставили один и тот же диагноз. Через полгода скитаний, в сентябре 1993-го, я вернулась к гематологу в Боткинскую больницу. Меня начала лечить Анна Григорьевна Туркина (сейчас — заведующая клинико-диагностическим отделением миелопролиферативных заболеваний НМИЦ гематологии Минздрава России), и она же работает со мной до сих пор уже здесь, в гемцентре. Анна Григорьевна относится ко мне все так же внимательно и заботливо, как и в самом начале. Проверяет все мои показатели, контролирует, хотя я сейчас наблюдаюсь в НМИЦ гематологии у молодых докторов. Мне пришлось стать исполнительным человеком и научиться самой о себе заботиться. Доктор дает рекомендации, но если я живу по-другому, результата не будет. У нас получился хороший результат. Я до сих пор в строю, болезнь где-то позади.

Первые полгода прошли без всякого лечения. Самочувствие было на удивление хорошим. Это меня очень смущало, я говорила, посмотрите на меня, я просто богиня плодородия, спортсменка, ни единого заболевания, ни давления, ничего. Но я себя контролировала, сдавала анализы крови каждую неделю. Несмотря на то, что я чувствовала себя хорошо, показатели были плохие. Когда увидела, что пошел лейкоцитоз, вылезли палочки новые, юные, я решилась на такой шаг и пришла с повинной.

Лечение

Я решила делать всё, как скажет доктор. Назначили гидреа, таблетки и интрон, ампулы. Лечение я переносила нормально, никогда не лежала в больнице. Научилась делать себе уколы. На интроне я сидела очень долго, гидреа отменили через несколько лет. Тогда лейкоцитов у меня было уже приличное количество.

В 2001 году пришел новый препарат. Врачи рекомендовали перейти на него, так как он должен дать хороший результат. Принять решение было трудно. Мы подумали, но немножко. Интрон и гидреа не давали 100%-ного результата, костный мозг показывал, что заболевание есть. Мне тоже надоело себя колоть. Порой, забудешь сделать укол, ночью встанешь, сделаешь. Хотелось каких-то изменений.

Новый препарат назывался гливек. Как объяснили врачи, новый препарат работает на сокращение деятельности фи-хромосомы, которая и вызывает болезнь. Гливек дал совсем другой результат. Формула крови стала более четкая, не вылезали ни палочкоядерные, ни сегменты. На интроне они были, лейкоциты играли-гуляли. Неудовлетворенность анализом крови и привела меня к этому решению. Когда сдаю профилактические анализы, то могу даже не говорить, что у меня заболевание, формула нормальная уже много лет. Были сбои, когда забывала принимать препарат, однажды был перерыв 4 дня, тут нужна дисциплина.

Гливек — сложный препарат. Если принимаешь его не после обеда, то резкая тошнота. Нужно сразу лечь. Заедать невозможно. Если после завтрака с бутербродом, то уже тошнит. Принимать можно, только когда хорошо пообедал. Я сильно поправилась. Начались отеки, стала похожа на мишку. Когда я увидела людей, которые тоже принимают этот препарат, группа человек 20, мы все стали похожи друг на друга. Сначала думали, что не справиться. Мочегонные препараты плохо помогали, но старались подобрать диету. Ела клюкву, бруснику. Вес постепенно уходил, но отеки на лице остались. Потом я приспособилась, поняла, после какой пищи я должна принимать лекарство и в какой дозе. Начинала с 600 мг, это самая большая доза, а потом постепенно снижали в течение нескольких лет. За 4 года сменили четыре дозы.

Как не бросить лечение

Я не люблю называть свое заболевание, говорю просто «вирус». Все это время оно себя никак не проявляло. Я чувствовала себя нормально, все время работала, никогда не лежала в больнице. Единственная неприятность, сводило ноги. От лекарств не было серьезных побочных эффектов, меня не тошнило, не кружилась голова. Была только постоянная усталость. Мне все время хотелось прилечь, я могла спать в любом состоянии, при любой музыке. Если я дома, могу на час прилечь, заснуть, у меня это и сейчас осталось в правилах.

Бросить лечение я никогда не хотела. Я с самого начала знала, что это за заболевание. Всегда очень четко придерживалась рекомендаций. Мы встречались каждые 2-3 месяца, я приезжала с анализами, был полный отчет. Приходилось постоянно корректировать лечение. Включать или не включать гидреа, колоть интрон каждый день или через день. Раньше лечились миелосаном, это старый препарат, таблетки, которые результата практически не давали.

Со временем у меня появилось ощущение, что я уже здорова. Как будто я поговорила со своей болезнью и сказала, что всё, я сама по себе, а ты сама по себе. Да, я все делаю, но я здорова, я работаю, я езжу отдыхать, встречаюсь с друзьями. Я жила и живу нормальным человеком, у которого да, есть болезнь, есть лечение, но оно идет отдельно от меня. Поэтому для меня никогда не было варианта, чтобы я оставила лечение.

Меня очень поддерживала семья. Родители говорили, что если нужна будет пересадка, мне было 40 лет и такой вариант тогда еще оговаривался, то продаем квартиру и делаем все, что нужно. У меня был еще маленький сын, ему было 10 лет, и я не могла ни в коей мере оставить его. У меня было желание жить.

Я слушала всё, что мне говорит врач, я очень верила и внимательно относилась к рекомендациям Анны Григорьевны. У меня никогда не было протеста. Я старалась относиться как человек, который зависит от лечения, да, я была в зависимости, и все-таки мы практически победили.

Отмена терапии

Я принимала гливек больше 20 лет. Мы видели положительный результат в течении заболевания. Постоянно идет один и тот же результат – норма, самочувствие нормальное, работоспособность есть. Мы пришли к выводу, что уже есть варианты попробовать снизить дозу. В течение года снижали дозу, полгода я принимала 200 мг, это самая низкая доза. Я прошла все обследования, сделала пункцию. Результат — норма. С августа я без таблеток, чувствую себя нормально, вода начала сама уходить, я начала худеть. Прекратились ночные судороги.

В тот день летела домой как на крыльях. Я прибежала домой, говорю сынок, мне отменили лекарство. Он прошел со мной все эти 30 лет, и эту отмену мы отметили как праздник. Очень надеюсь, что у нас не будет возвращений к препарату.

Как принять и пережить диагноз

Вспоминаю, когда мне несколько докторов один диагноз назвали, я приехала и двое суток лежала и плакала. Муж с сыном плакали в коридоре, чтобы меня не нервировать. Это было как прощание.

Когда я пришла в себя, сказала себе: господи, ну заболевание, да. Сколько мне будет отмерено, столько и будет. Но лечение, оно же есть. Когда тебе назначают лечение, когда в тебя верят, и ты знаешь, что это можно лечить, есть препараты, которые помогают, это очень важно. Помогает вера во врача, вера в то, что твой организм справится. Я разговаривала сама с собой.

Некоторые говорят, да ладно, пожарюсь на солнышке. Не надо, это уже минус. Ведь есть же рекомендации, их надо соблюдать. Или хочется, например, жареной картошки, но это нежелательно бы есть. Курить бы тоже нежелательно. Всё, ты уже понимаешь, что ты во власти этой болезни, но ты с ней можешь договориться.

Я не советую делиться, всем рассказывать о своей болезни. Когда мы все время говорим о болезни, мы ее питаем. Есть семья, есть те, кто тебя понимает, — этого достаточно. Нет сумасшедшего сострадания, постоянных вопросов, как ты себя чувствуешь. Болезнь идет, но как-то незаметно. Задача — сделать повседневную жизнь нормальной. Не считать себя больной. У меня даже нет инвалидности, потому что я не считаю себя инвалидом. Я никогда не бравировала заболеванием. Мало кто о нем знает, только несколько человек на работе с тех пор, когда все только начиналось. Я даже своим друзьям не рассказывала.

У меня в родне ни у кого нет заболеваний крови. Я старалась найти решение для себя в себе. Я повернула свое отношение к болезни. Да, так может случиться. Вот я здесь, а она идет сзади меня, сначала рядом, потом подальше, еще подальше, дальше. Нужно чувство дисциплины. Да, я могу себя пожалеть, могу поплакать, почему же это случилось у меня. Но эта болезнь не заставила меня лежать, ходить по больницам, считать себя самым несчастным человеком. У меня обычная нормальная жизнь. Я горда тем, что сама пришла к этому, научилась справляться с болезнью, но жить как мне нравится. Мои поездки, увлечения, друзья, родня, все осталось со мной. Мы с мужем расстались, но мы друзья, он все равно обо мне заботится, помогает мне. Мы все справились: кто-то помог словом, кто-то добрым делом. Люди не смотрели на меня как на больную. Самочувствие я контролировала сама. Только дисциплина, правильное отношение к себе и четкое исполнение всех рекомендаций. Не ставить себя: я больная и все вокруг меня крутитесь.

Я надеюсь, что мой рассказ поможет тем, кто отчаялся, у кого более серьезные варианты ХМЛ. Желаю, чтобы люди поверили в себя и выздоровели.

Комментарий врача-гематолога.

Анна Григорьевна Туркина, врач-гематолог, заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии миелопролиферативных заболеваний, доктор медицинских наук:

Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ) — это злокачественное заболевание, которое возникает в результате случайной хромосомной поломки в ранней стволовой клетке. Две хромосомы (9 и 2) меняются участками, и на маленькой 22-й хромосоме возникает патологический онкоген, который нарушает работу стволовой клетки, что приводит к развитию лейкоза. У половины больных ХМЛ выявляется при случайном анализе крови. В гемограмме выявляется лейкоцитоз, повышение или снижение числа тромбоцитов, изменения в формуле крови, увеличение селезенки. В более запущенных случаях отмечается повышение числа лейкоцитов более 200-300 тыс, анемия, выраженные изменения в формуле крови, значительное увеличение селезенки, которая может занимать всю левую половину брюшной полости. Однако, аналогичные изменения могут быть и при других миелопролиферативных заболеваниях, поэтому для подтверждения диагноза ХМЛ используются цитогенетические и молекулярно-генетические методы, которые позволяют достоверно установить диагноз ХМЛ и начать высокоэффективное специфическое лечение.  При своевременно начатой терапии и строгом выполнении больным всех рекомендаций врача заболевание имеет благоприятный прогноз.

Знание молекулярных основ ХМЛ привело к разработке таргетных препаратов, которые блокируют онкобелок – тирозинкиназу, поэтому их называют ингибиторами тирозинкиназ (ИТК). ИТК блокируют Ph+ лейкемические клетки, что позволяет «очистить» костный мозг от патологических клеток, не прибегая к трансплантации  костного мозга. Эра терапии ингибиторами тирозинкиназ началась более 25 лет назад. Благодаря терапии этими препаратами продолжительность жизни больных ХМЛ стала сопоставима с общепопуляционной. Расширение спектра ИТК позволяет не только увеличить продолжительность жизни, но и повысить ее качество за счет подбора препаратов с учетом сопутствующей патологии больного и токсичности.  А у части больных обсуждать вопрос отмены терапии.

На фоне лечения пациент, как правило, чувствует себя хорошо, показатели крови приходят в норму. Но в ряде случае препараты вызывают побочные эффекты. Лечение можно прервать, но только на короткий промежуток, после купирования токсических осложнений прием препарата возобновляют. Бесконтрольное прекращение лечения — это путь к прогрессии и развитию острого лейкоза. Нарастает лейкоцитоз, появляются бластные клетки. К сожалению, встречаются случаи, когда больные не возобновляют лечение. В течение 1-1,5 лет заболевание может перейти в терминальную стадию. Пациент приходит с температурой, болями в костях, огромной селезенкой. На этой стадии лечить ХМЛ намного труднее.

Самые сложные и тяжелые для пациента — первые 1-3 года терапии, в течение которых важно подобрать наиболее эффективный препарат, обладающий хорошей переносимостью у данного больного. Лечение проводится амбулаторно. В основе успеха лежит взаимодействие «врач-пациент». Больной сам принимает препарат и очень важно объяснить ему, что прием препарата должен быть регулярным. Если злокачественные клетки чувствительны к проводимой терапии, то ремиссия наступает достаточно быстро. Если нет, используются препараты 2-го, 3-го и даже 4-го поколения. Своевременное адекватное лечение в течение первых 4-5 лет позволяет добиться глубокой молекулярной ремиссии, при которой мы можем обсуждать вопрос отмены терапии. Условием отмены терапии является очень низкий или нулевой уровень минимальной остаточной болезни, длительность терапии ингибиторами тирозинкиназ более 5-6 лет. Это безопасная опция, но должна выполняться под наблюдением врача, при условии постоянного наблюдения за лейкемическим клоном. Возможность отмены терапии обсуждается с врачом.

В настоящее время более 4000 человек в мире и более 200 человек в России пришли к отмене терапии ИТК. Более половины больных уже более 5 лет сохраняют ремиссию без терапии. К сожалению, 50% больных потеряли молекулярный ответ, однако при возобновлении приема  препаратов уровень транскрипта вновь стал отрицательным. Для своевременного возобновления терапии мы рекомендуем повторные визиты для обследования сначала каждый месяц, потом раз в три месяца. Этот подход включен в российские и международные клинические рекомендации. Можно ли это называть излечением? Наверно, можно, но мы используем термин «функциональное излечение». Чтобы сказать, насколько полностью мы излечили больных, нам потребуется еще 10 лет.

Людмила прошла длинный непростой путь от  терапии интерферонами с высокой токсичностью до иматиниба. Позитивный настрой, хорошая приверженность к лечению, выполнение всех рекомендаций врача позволили добиться хорошего контроля на опухолью (глубокого молекулярного ответа) и перейти в фазу ремиссии без лечения. То, что еще 10 лет назад казалось невозможным, стало возможно.

Источник: https://blood.ru/about/novosti/khronicheskiy-mieloidnyy-leykoz-istoriya-bolezni-i-vyzdorovleniya/

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Правда ли, что у женатых и образованных больше шансов выжить при хроническом миелоидном лейкозе? 

В 2021 году в журнале «Гематология и трансфузиология» вышла статья коллектива авторов, в которой были проанализированы записи о 12 160 больных в рамках многоцентрового наблюдательного исследования «Российский регистр по лечению хронического миелоидного лейкоза в рутинной клинической практике».

Данные по каждому пациенту вносились в электронную регистрационную карту ежеквартально даже в отсутствие изменений со стороны статуса заболевания. Конфиденциальность была обеспечена присвоением каждому пациенту уникального идентификационного номера. Для анализа данных регистра использовались классические методы описательной статистики, частотного и событийного анализа.

«Пациенты из категорий „женат/замужем“ с образованием выше среднего наиболее строго следуют рекомендациям врача и более тщательно выполняют назначенное лечение по сравнению с пациентами из других социальных групп,— считает ведущий автор исследования, начальник информационно-аналитического отдела НМИЦ гематологии С. М. Куликов.— Это представляется нам наиболее правдоподобным объяснением обнаруженного феномена».

Источник: НМИЦ гематологии Минздрава России https://vk.com/nmichematology?w=wall-207054843_2194

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вклад социально-демографических параметров в долгосрочный прогноз выживаемости больных хроническим миелоидным лейкозом.
С. М. Куликов,   О. В. Лазарева,   А. Г. Туркина,   А. А. Куликовский,   Т. И. Поспелова,   С. И. Куцев,   А. Ю. Зарицкий,   Ю. В. Шатохин, Т. С. Константинова,   Е. Н. Паровичникова,   В. Г. Савченко

Результаты проведенного исследования, полученные на большой выборке больных, свидетельствуют о том, что такие факторы, как «Уровень образования» и «Семейное положение», имели большое прогностическое значение при оценке отдаленных результатов терапии больных ХМЛ.

Значимость этих признаков оценена и проанализирована не только в однофакторных, но и в многофакторных моделях и сценариях с учетом таких известных факторов, как возраст, прогностическая модель ELTS, регион или стационар, где наблюдался и лечился больной ХМЛ. Было показано, что низкий образовательный ценз и семейное положение «Вдовство/разведен» являются существенно значимыми и независимыми факторами риска, отрицательно влиявшими на продолжительность жизни больных ХМЛ. Даже если исключить при изучении выживаемости естественную возрастную летальность и летальность от других причин и ограничить исследование изучением только летальности, обусловленной ХМЛ, то указанные социально-демографические параметры не теряют своего независимого и существенного прогностического значения.

Обнаруженный феномен объясняется опосредованным воздействием социально-демографических параметров на комплаентное поведение больных. Связь комплаентности с результатами терапии с одной стороны и социальными характеристиками — с другой, известна. Предположение, что влияние социальных факторов на выживаемость может объясняться территориальным фактором и результативностью терапии в различных медицинских учреждениях, представляется маловероятным.

Включение фактора «Регион» в анализ существенно не повлияло на результаты. Остаются неисследованными вопросы о вкладе экономических факторов, которые коррелируют с социальными характеристиками. Имеющаяся база данных не включает информацию о доходах больных.

Однако можно предположить, что доход не являлся ведущим или даже существенным фактором, влиявшим на выживаемость, связанную с ХМЛ.

Доступность базовых препаратов, применяемых при лечении ХМЛ, на сегодняшний день обеспечена государственными программами, и доступ к терапии не зависит от доходов больных.

При больших сроках наблюдения в старших возрастных группах возможна связь общей, неассоциированной с ХМЛ, летальности и экономических факторов, однако эта проблема выходит за рамки данного исследования.

Полный текст статьи: https://www.htjournal.ru/jour/article/view/296

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...
18.11.2013 в 17:22, Чайковский сказал:

Добрый день!Не знаю, можно ли размещать данную тему в основном разделе, если нет, перенесите пожалуйста в соответствующий.К Вам присоединился ещё один человек.Меня зовут Михаил, мне 25 лет, живу в Москве.Не смотря на многочисленные консультации врача, остался большой пул вопросов, который очень бы хотелось задать опытным людям, которые сами столкнулись с ХМЛ.В конце сентября, после цитогенетического и молекулярно-генетического исследований мне был поставлен диагноз ХМЛ.Гемоглобин был 140, тромбоциты 555, лейкоциты 82.Назначили лечение гливеком по 400 мг через пол часа после ужина и аллопуринол 300 мг в сутки до следующих цитогенетического и молекулярно-генетического исследований через 3 месяца.Лечение начал с октября.Параллельно с этим раз в две недели сдаю клинический анализ крови. На сегодняшний день показатели: гемоглобин 14.4, тромбоциты 215, лейкоциты 3,81.Вопросы:1. Немного настораживает такое снижение лейкоцитов за полтора месяца. Боюсь что снизятся меньше 3 и придется уменьшать дозу гливека. Как у Вас происходило снижение и до какого уровня? Положительна ли моя тенденция, либо она слишком прогрессирует?2. Чувствую себя просто прекрасно. Сил хоть отбавляй. Работаю больше положенного времени, сплю по 6-7 часов и высыпаюсь. 2 нед назад врач разрешил заниматься спортом, но без особого энтузиазма. Раньше занимался боксом, сейчас пока просто занимаюсь в тренажерном зале. У кого какой опыт был занятий спортом при ХМЛ, мешал ли спорт лечению или наоборот помогал?3. Что касается спортивного питания, возможно кто сталкивался. Можно ли принимать спортивное питание, в частности ВСАА, аминокислоты, протеин и витаминные спортивные комплексы?Можно ли вообще принимать витамины, такие как например супрадин?4. Иммунитет. Во время болезни иммунитет ослаблен или за счет действия гливека он наоборот укрепляется?5. Сколько вообще по времени идёт курс лечения? 3 года после ПМО, больше или всю жизнь? Или у каждого индивидуально? Если да, то расскажите, пожалуйста, кто в каком случае перестал принимать гливек?6. Можно ли курить табак, кальян?На этом пока все, заранее спасибо за оказанное внимание!

Михаил, здравствуйте! Как ваше состояние? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, Гума сказал:

Михаил, здравствуйте! Как ваше состояние? 

Добрый день, Гума. Рады приветствовать на нашем Форуме. А откуда Вы?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, я из Алматы 

у сестры поставили диагноз ХМЛ, назначили лекарство Гидреа, но диагноз ещё пока  на уровне крови, взяли пункцию, ждём результат. Возник вопрос почему уже назначили это лекарство ? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...