Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Пул вопросов от новичка.


Рекомендованные сообщения

  • Ответы 305
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Ещё вопросы: Каким образом вы бережётесь от инфекционных заболеваний ? В Краснодарском онкоцентре на стенах висел облучатель рециркулятор Дезар, Пользуется кто либо им в домашних условиях ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Каким образом вы бережётесь от инфекционных заболеваний ?

Я никак не берегусь. Два маленьких ребенка, то один из садика что-то принесет, то другой...

Не контактировать с ними нет возможности.

Потому и сам регулярно болею...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за ответ ! У меня тоже 2 внука, у одного из них сейчас болит горло. Поставила ему отдельную посуду. А лечитесь где ? В обычной поликлинике ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ещё вопросы: Каким образом вы бережётесь от инфекционных заболеваний ? В Краснодарском онкоцентре на стенах висел облучатель рециркулятор Дезар, Пользуется кто либо им в домашних условиях ?

 

Облучатель, конечно же покупать не нужно. Меры профилактики общие - проветривание, избегать контакта с заболевшим (как вариант маску надевать) и пр.

К стати, многие пациенты с ХМЛ, получающие терапию ИТК отмечают, что болеть стали намного реже...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер. Я уже писала я из Краснодарского края. Болею с декабря 16 года , лекарство принемала иматиниб индия с мая 17 года, результат через пол года меньше 0,01т.е.БМО . Два месяца пила филахромин, сейчас выдали генфатиниб. Гематолог вообще сказал что менять лекарство могут чуть-ли не каждый месяц. Анализ отличный что биохимия, что общий гемоглобин низкий на последних пределах 118 был и 105 , беспокоит слабость какбудто сдулась надо лечь полежать и ногда и 20 минут хватает. Просто это все я понемаю нормально, главное что бы ответ был.мне очень интересует вопрос как некоторые лекарство с экономят , не пьют , не страшно. Я случайно день пропустила кинулась только когда надо было пить следующий прием, потом сильно переживала, но главное что анализ был в порядке. Просто интересно я одно не поняла , если ПМО то всем отменяют или по желанию, и если гена уже нет иматиниб как действует на организм. ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Облучатель, конечно же покупать не нужно. Меры профилактики общие - проветривание, избегать контакта с заболевшим (как вариант маску надевать) и пр.

К стати, многие пациенты с ХМЛ, получающие терапию ИТК отмечают, что болеть стали намного реже...

Я и так редко болела, но как говорится метко. Уж если заболела, то и высокой t и полубреду, а с этим заболеванием вообще страшно свалиться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я и так редко болела, но как говорится метко. Уж если заболела, то и высокой t и полубреду, а с этим заболеванием вообще страшно свалиться.

Нам гематолог говорила что если у простого человека простуда может быть просто простудой, то человек с ослабленным иммунитетом(а таким является пациент с Хмл) может получить осложнение ввиде бронхита или ещё чего нибудь. И если обычно например антибиотик назначают на 5 дней ,например,то с ХМЛ нужно 7 дней. Но по поводу лекарств нужно обращать внимание на то возможен ли приём данного препарата. Следите главное за своим состоянием.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер. Я уже писала я из Краснодарского края. Болею с декабря 16 года , лекарство принемала иматиниб индия с мая 17 года, результат через пол года меньше 0,01т.е.БМО . Два месяца пила филахромин, сейчас выдали генфатиниб. Гематолог вообще сказал что менять лекарство могут чуть-ли не каждый месяц. Анализ отличный что биохимия, что общий гемоглобин низкий на последних пределах 118 был и 105 , беспокоит слабость какбудто сдулась надо лечь полежать и ногда и 20 минут хватает. Просто это все я понемаю нормально, главное что бы ответ был.мне очень интересует вопрос как некоторые лекарство с экономят , не пьют , не страшно. Я случайно день пропустила кинулась только когда надо было пить следующий прием, потом сильно переживала, но главное что анализ был в порядке. Просто интересно я одно не поняла , если ПМО то всем отменяют или по желанию, и если гена уже нет иматиниб как действует на организм. ?

С данным заболеванием препарат не отменяют. Существует программа по отмене препарата , но туда происходит отбор по мед показаниям и для тех у кого ремиссия несколько лет.

Цитогенетику вы когда делали последний раз?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сдавать цетогенетику буду в апреле, будет год. Я поняла так кто уже более 10 лет болеют каждый день лекарство по 400 миллиграмм принимают. Или отменяют на не большой срок и так и происходит экономия.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Бывают случаи когда смена препарата может повлиять на результат, но со временем всё нормализуется. Это ведь тот же иматиниб поосто с другим торговым наименованием. Главное проводить регулярный мониторинг и отслеживать состояние своего здоровья. Через 3 месяца сделаете молекулярный анализ и увидите что результат улучшится. Всего наилучшего вам.

В вашем регионе есть представитель ВООГ Содействие. Информация на главной странице.

Елена, а молекулярный анализ делают бесплатно?  Мне диагноз поставили в декабре прошлого года, и первый раз я сама платила за анализ. В республиканской больнице сказали приезжать раз в год и все... И только сдесь я узнала, что нужно оказывается каждые три месяца сдавать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Врач сказал что можно ходить в спортзал и поднимать максимум свой вес. Это ведь так? На лечении 10 месяцев. Когда будет полный ответ по анализам, можно ли будет заниматься без ограничений?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Елена, а молекулярный анализ делают бесплатно?  Мне диагноз поставили в декабре прошлого года, и первый раз я сама платила за анализ. В республиканской больнице сказали приезжать раз в год и все... И только сдесь я узнала, что нужно оказывается каждые три месяца сдавать.

В некоторых регионах делают бесплатно, там где с помощью Содействия добились этого. Должны конечно делать бесплатно,но насколько я понимаю это не входит в ОМС и регионы ищут пути оплаты те кто заинтересован.

С какого вы региона?Если у вас есть наш региональный представитель обратитесь к нему.

Анализ нужно делать каждые 3 ммесяца. Какой у вас был результат? Вы ведь должны контролировать что с вами происходит, правильно ли идёт лечение, подходит ли препарат?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В ОМС как раз этот анализ входит,я писала письмо в минздрав,когда у нас в Самаре перестали делать этот анализ,это они и ответили. Но,не дают реактивы для него,т.к они дорогие. Потом стали делать через Содействие,а сейчас раз в месяц делают в онкоцентре и то,бывают перебои с реактивами. Как в анекдоте:Начальник, в супе мясо положено. Положено-так ешь. Так ведь не положено.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У нас анализы все платные 2500 цитогенетика, 2500 консультация гематолога и каждые три месяца в Москву , перелеты, дорого, сумма выходит нормальная, а по другому ни как .Ребёнка надо лечить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В ОМС как раз этот анализ входит,я писала письмо в минздрав,когда у нас в Самаре перестали делать этот анализ,это они и ответили. Но,не дают реактивы для него,т.к они дорогие. Потом стали делать через Содействие,а сейчас раз в месяц делают в онкоцентре и то,бывают перебои с реактивами. Как в анекдоте:Начальник, в супе мясо положено. Положено-так ешь. Так ведь не положено.

 

Сообщение по Самарской области.

 

С 01 февраля 2018 г. осуществляется предварительная запись на забор анализа BSR-ABL в ГБУЗ «Самарский областной клинический онкологический диспансер» (ГБУЗ СОКОД), ул. Солнечная 50, г. Самара. 

Запись осуществляется по единому многоканальному телефону 8(846)994-61-96. 

Запись производится только при наличии направления от терапевта! До выписки направления заранее уточняйте по телефону наличие реактивов в лаборатории! 

 

Станиславна, Вы прекрасно знаете ситуацию в регионе. И у Вас делаются исследования. Не стоит ругать врачей, нас и еще кого-то. Берегите тех, кто Вам помогает! Берегите Ваших врачей! 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Врач сказал что можно ходить в спортзал и поднимать максимум свой вес. Это ведь так? На лечении 10 месяцев. Когда будет полный ответ по анализам, можно ли будет заниматься без ограничений?

Доброго дня, doooore. Лечение ХМЛ будет зависеть от Вашего организма, как он будет реагировать на лекарственные препараты и как будет себя вести "филадельфийская хромосома".  10 месяцев это и покажут, они пожалуй самые сложные в лечении ХМЛ. Поэтому нагрузку физическую желательно уменьшить.  Ну а дальше, физическая нагрузка по Вашему самочувствию и состоянию.  Желаю Вам, чтобы "эта вражеская хромосома" как можно быстрее сдалась перед Вашим упорным и правильным лечением)))) 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У нас анализы все платные 2500 цитогенетика, 2500 консультация гематолога и каждые три месяца в Москву , перелеты, дорого, сумма выходит нормальная, а по другому ни как .Ребёнка надо лечить.

Анна, доброго дня.  А Вы с какого региона?? Посмотрите в контактах, есть ли в вашем регионе представитель и обязательно с ним свяжитесь.

Станиславна правильно написала, что  анализы входят в ОМС. А вернее исследования входят в стандарт лечения и поэтому должны оплачиваться через ОМС.   Обязательно напишите регион, поможем разобраться с ситуацией.

 

Станиславна, понравился ваш анекдот))))  актуален для многих ситуаций)))   

 по  перебоям с реактивами---это не беда, все равно ведь делают, тем более, что кто в ремиссии по стандарту  необходимость в молекулярке 1-2 раза в год.  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Марина , добрый вечер .Мы живём в Ставропольском крае г Минеральные-Воды.Город маленький, я думаю если есть представитель это наверное в г Ставрополь, попробуем найти. А наблюдаемся в Москве в клинике Дмитрия Рогачева, все в этой клинике платно, вроде только там ведут детей с ХМЛ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Марина , добрый вечер .Мы живём в Ставропольском крае г Минеральные-Воды.Город маленький, я думаю если есть представитель это наверное в г Ставрополь, попробуем найти. А наблюдаемся в Москве в клинике Дмитрия Рогачева, все в этой клинике платно, вроде только там ведут детей с ХМЛ.

Да, деток ведут в основном в Мск.

Т.к. в регионах - это чаще 1-2 ребенка или совсем нет деток с ХМЛ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго дня, doooore. Лечение ХМЛ будет зависеть от Вашего организма, как он будет реагировать на лекарственные препараты и как будет себя вести "филадельфийская хромосома".  10 месяцев это и покажут, они пожалуй самые сложные в лечении ХМЛ. Поэтому нагрузку физическую желательно уменьшить.  Ну а дальше, физическая нагрузка по Вашему самочувствию и состоянию.  Желаю Вам, чтобы "эта вражеская хромосома" как можно быстрее сдалась перед Вашим упорным и правильным лечением)))) 

Понял вас полностью, спасибо)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это да, Светлана, детей с ХМЛ очень мало.Я так думаю что мы одни на Ставрополье.Вот же блин, " счастье" привалило))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Скажите, пожалуйста, можно ли при ХМЛ красить волосы? И с каким разбегом во времени можно принимать лекарство? Я принимаю в промежуток с 16 до 17 ч примерно. Но не минута в минуту.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...