Jump to content

Recommended Posts

Что то я так радовался снижению лейкоцитов - были 61 , через две недели 30 . А сейчас посмотрел на тромбоциты , было 800 , сейчас 1300 . Почитал интернет про тромбоз и как то страшно стало . Вчера увеличили дозу таблеток . Видимо не особо мне помогает это ((( не хочется в 30 с небольшим инсульт заработать ((((((((

Link to post
Share on other sites
  • Replies 206
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

  • 1 month later...

Всем здравствуйте, принимайте новичка. Мужу поставили хмл. Сегодня беседовала с доктором, сказал, если лечение подойдет можно 10 лет прожить, если нет 1 год. даже и не знаю чего жду, хочу прожить со своим мужем до глубокой старости.

Link to post
Share on other sites

Всем здравствуйте, принимайте новичка. Мужу поставили хмл. Сегодня беседовала с доктором, сказал, если лечение подойдет можно 10 лет прожить, если нет 1 год. даже и не знаю чего жду, хочу прожить со своим мужем до глубокой старости.

Ирина, а Вы из какого региона?

Link to post
Share on other sites

Сегодня беседовала с представителем по Саратовской области, Анастасией, как же хорошо , что Вы есть, поняла одно жить будем долго и ооооочень счастливо. Настя вселила в меня полную уверенность, что будет всё хорошо и даже лучше)))) моё мнение об этом заболевании поменялось на 100 градусов. если после беседы с врачём, глубокая дипрессия и нежелание ничего делать...., то после разговора с Анастасией полная уверенность в долгой и счастливой жизни с моим любимым мужем. Правда он немного грустит.... но с этим я справлюсь.

Link to post
Share on other sites

Сегодня беседовала с представителем по Саратовской области, Анастасией, как же хорошо , что Вы есть, поняла одно жить будем долго и ооооочень счастливо. Настя вселила в меня полную уверенность, что будет всё хорошо и даже лучше)))) моё мнение об этом заболевании поменялось на 100 градусов. если после беседы с врачём, глубокая дипрессия и нежелание ничего делать...., то после разговора с Анастасией полная уверенность в долгой и счастливой жизни с моим любимым мужем. Правда он немного грустит.... но с этим я справлюсь.

Все будет хорошо. Иначе и не может быть. И Вы в надежных руках у Анастасии. 

Важно помнить, что ХМЛ - это не так страшно, как слышится в первый раз.

Здесь участники со своим жизненным опытом более 10 лет.

Так, что принимаем в семью :-) задавайте вопросы, будем вместе находить ответы!!

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Всем добрый день!!!

Я из Луганска, у нас временно ограничили поставку Филахромина на неопределенный срок :(

Как теперь быть, где его достать? Препарат на сколько мне известно дорогостоящий.. :unsure: мы таких денег не зарабатываем в Луганске!

Прошу помощи в поиске приобретения препарата по приемлемой цене! Спасибо всем большое за любую помощь!

Link to post
Share on other sites

Всем доброго вечера , болею 3 месяца , назначенное лечение пока идёт по плану . лейкоциты трамбоциты в норме , ген был 61 % , сейчас 31% , на этой неделе пойду сдавать анализы .. напишу обязательно . К таблеткам привык , организм видимо тоже ) Страх с Вашей поддержкой уходит ... хочу попросить помощи и совета . Если я правильно понимаю с ХМЛ можно получить 2 группу инвалидности . Есть кто оформлял ? Есть Советы ? Помогите , кто столкнулся ?

Link to post
Share on other sites

Всем доброго вечера , болею 3 месяца , назначенное лечение пока идёт по плану . лейкоциты трамбоциты в норме , ген был 61 % , сейчас 31% , на этой неделе пойду сдавать анализы .. напишу обязательно . К таблеткам привык , организм видимо тоже ) Страх с Вашей поддержкой уходит ... хочу попросить помощи и совета . Если я правильно понимаю с ХМЛ можно получить 2 группу инвалидности . Есть кто оформлял ? Есть Советы ? Помогите , кто столкнулся ?

Группы инвалидности дают, но не всегда 2, чаще дают 3.

 

Ваш лечащий врач гематолог в выписном эпикризе, прописывает нуждаемость к выведению на группу инвалидности.

Далее Вы идете к терапевту по месту жительства и он открывает Вам "бегунок", и там нужно пройти ряд врачей и исследований, чтобы доказать, что Вы не можете работать.

 

После того, как Вы пройдете все исследования, поликлиника по месту жительства проводит врачебную комиссию, и Вы уносите документы во МСЭ,

 

И уже на МСЭ, Вы должны доказать, что не можете работать и нуждаетесь в группе инвалидности.

 

Иначе никак.

Link to post
Share on other sites

Всем доброго дня! Проконсультируйте!Пришёл ответ-- молекулярный анализ 1, 5%. Первый делал в мае был 83 %. Пью иматиниб  5 месяцев в дозе 400. Клинический анализ крови в норме, чувствую себя нормально. Что скажите ?

Link to post
Share on other sites

Всем доброго дня! Проконсультируйте!Пришёл ответ-- молекулярный анализ 1, 5%. Первый делал в мае был 83 %. Пью иматиниб  5 месяцев в дозе 400. Клинический анализ крови в норме, чувствую себя нормально. Что скажите ?

У вас всё хорошо, продолжайте лечение до БМО и ПМО. Иматиниб вам помогает.

Link to post
Share on other sites

Спасибо за ответ! Сижу, читаю информацию, а она разная. Это главное, что хотел услышать, что лекарство работает. Ещё раз спасибо.

Link to post
Share on other sites

Всем доброго дня! Проконсультируйте!Пришёл ответ-- молекулярный анализ 1, 5%. Первый делал в мае был 83 %. Пью иматиниб  5 месяцев в дозе 400. Клинический анализ крови в норме, чувствую себя нормально. Что скажите ?

Не то, что нормально! А просто супер!!!

Еще чуть, чуть и все будет очень хорошо.

Однозначно у Вас работает иматиниб.

Link to post
Share on other sites

Спасибо огромное, если честно ответ из лаборатории получил и сидим с женой читаем как на иголках. Спасибо за поддержку!

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Всем доброго дня.24.10.13 поставлен диагноз: хронический миелолейкоз, Ph- позитивный вариант, фаза акселерацииЦитогенетическое исследование костного мозга: в 95% ядер выявлена транслокация t(9;22)(q34;q11)24.10 клин. анализ крови показал лейкоциты 241.60 тромбоциты 402Врач прописал 2 капсулы Гидреа по 500 мг, аллопуринол 100 мг.07.11 анализ показал лейкоциты 188.12 тромбоциты 824Врач увеличил дозу до 4 капсулы Гидреа по 500 мг, аллопуринол 400 мг.Скажите пожалуйста как у меня дела? Своими словами, а то жить хочется детей подымать. Настроение хуже не куда, хоть вешайся.Мне 30 лет живу в Москве Прописан в Дагестане.

Эльдар. Нет оснований отчаиваться.

У меня ситуация была куда, как хуже Вашей. Огнестрельное ранение+неожиданный диагноз про 100% поражение костного мозга и крови. Диагноз ХМЛ - фаза акселерации(селезенка доходила до таза).

 

Назначили поначалу гидреа, потом перевели на Гливек и с тех пор о болезни позабыл. Вообще позабыл. Девять лет живу с этим. Дети выросли. Внук родился и подрос, а я все живу, и живу...На радость всем своим близким.

Как только начнете получать Гливек, так сразу же и начнете поправляться. Не переживайте - это не приговор сегодня. Через много лет будете вспоминать, первое свое отчаяние и улыбаться :)

Link to post
Share on other sites
  • 4 weeks later...

Здравствуйте! Я живу в Чебоксарах. У меня неделю назад случайно обнаружили заболевание крови. Лейкоциты 117, селезенка увеличена и плотная. Отправили в Москву кровь на анализ. Я еще ничего не понимаю, какой анализ и для чего. Видимо, на молекулярку? Анализ будет примерно через неделю. Тогда и поставят окончательный диагноз. А пока предлагают походить  на дневной стационар, на капельницы, чтобы уменьшить лейкоциты. Сказали, что это щадящая химиотерапия, без которой нельзя будет начать основное лечение. Прокомментируйте, пожалуйста! Заранее благодарна

Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, Лара.

Действительно, для снижения лейкоцитов перед началом основного лечения, назначают определенное лечение, это могут быть и таблетированные препараты и щадящая химия.

Диагноз Вы не пишите, но скорее всего речь идет о подозрении на ХМЛ, что именно - покажет анализ, который отправлен в Москву.

В любом случае не отчаивайтесь, для лечения онкогематологических заболеваний в настоящее время много инновационных и эффективных препаратов, это не приговор, как было еще 10 лет тому назад.

Почитайте разделы Форума - уверенна найдете много интересной и позитивной информации.

Добро пожаловать на Форум! :)

Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, Лара.

Действительно, для снижения лейкоцитов перед началом основного лечения, назначают определенное лечение, это могут быть и таблетированные препараты и щадящая химия.

Диагноз Вы не пишите, но скорее всего речь идет о подозрении на ХМЛ, что именно - покажет анализ, который отправлен в Москву.

В любом случае не отчаивайтесь, для лечения онкогематологических заболеваний в настоящее время много инновационных и эффективных препаратов, это не приговор, как было еще 10 лет тому назад.

Почитайте разделы Форума - уверенна найдете много интересной и позитивной информации.

Добро пожаловать на Форум! :)

Спасибо большое за ответ! Конечно, назначение химиотерапии не приводит в восторг:) Тем более, что до этого я не знала ни врачей, ни болезней. Веду здоровый образ жизни. И травить свой организм очень грустно. Вместе с тем приходится смириться. Да, на сайте много позитивного, что помогло справиться с шоком от предполагаемого диагноза и хоть что-то узнать об этой болезни. Всем спасибо!

Link to post
Share on other sites
  • 3 months later...

Добрый вечер всем! Принимайте новичка. . Диагноз  ХМЛ поставили 22 ноября 2017г. судя по результатам крови еще до постановления диагноза поняла, что хорошего мало. Когда мама услышала в трубке мой диагноз она отключилась, через 5 минут звонит и говорит : " Перестань плакать. Будем бороться, не опускай руки. Многие живут с еще большими проблемами, а мы тут сопли распустили..." На нашей улице живет женщина у которой онкология- грудь вырезали, потом на ноге выявили саркому -отрезали ногу выше ступни и она не падает духом. Почему мы должны опускать руки.? С 29 декабря получаю и принимаю неопакс.

Link to post
Share on other sites

Добрый вечер всем! Принимайте новичка. . Диагноз  ХМЛ поставили 22 ноября 2017г. судя по результатам крови еще до постановления диагноза поняла, что хорошего мало. Когда мама услышала в трубке мой диагноз она отключилась, через 5 минут звонит и говорит : " Перестань плакать. Будем бороться, не опускай руки. Многие живут с еще большими проблемами, а мы тут сопли распустили..." На нашей улице живет женщина у которой онкология- грудь вырезали, потом на ноге выявили саркому -отрезали ногу выше ступни и она не падает духом. Почему мы должны опускать руки.? С 29 декабря получаю и принимаю неопакс.[/size]

Приветствуем вас Марина+. Конечно не нужно опускать руки. На сегодняшнее время ХМЛ поддаётся лечению в связи с выходом 10 лет назад препарата иматиниб. Главное не забывайте принимать регулярно препарат и проводите мониторинг своих показателей крови. Всё будет хорошо.

Link to post
Share on other sites

Здравствуйте, я так рада, что обнаружила этот форум. 

Моему мужу поставили диагноз ХМЛ сразу после Нового года. Мой муж - англичанин, но живем мы в Москве уже 3 года. Сейчас он здесь по годовой рабочей визе, он преподаватель. Так получилось, что нам сказали о возможном диагнозе здесь, когда муж сдал анализ крови (просто потому что последние два месяца постоянно простывал и никак не выздоравливал, я повела его к врачу). Это случилось перед Рождеством, и доктор-гематолог посоветовал нам сделать все анализы в Англии, потому что муж - гражданин Великобритании, и там ему это будет бесплатно. Плюс также все медикаменты будут бесплатны. А здесь придется тратить уйму денег. Мы так и сделали. Ему прописали там Тасигну, он принимает этот препарат уже больше месяца, и показатели крови пришли в норму. В апреле снова будут брать пункцию костного мозга на анализ. 

Поскольку у него здесь работа, и последние три недели все анализы довольно стабильные, он прилетает в Москву на месяц. Но здесь ему нужно наблюдаться и сдавать кровь один раз в две недели. 

У меня вопрос - где лучше всего сдавать кровь - в гематологическом центре? У кого наблюдаться? 

У мужа нет полиса медицинского страхования. Но у него есть временная регистрация на год. Я так понимаю, у нас только платный вариант в части получения любой медицинской помощи здесь. 

Может быть, есть контакты поддержки/доктора, к кому можно обратиться в случае крайней необходимости? Я очень волнуюсь, потому что здесь он без своего лечащего врача и в случае чего (вдруг какая побочка вылезет или простуда), мы даже не знаем, к кому обращаться. 

У нас есть выписка из его истории болезни со всеми показателями из больницы, где он наблюдается в Англии. 

Заранее спасибо!

Link to post
Share on other sites

Доброе утро, АленаП!У меня ХМЛ с 2014 года. Уже более 2- х лет я наблюдаюсь в Боткинской больнице , сначала у доктора Панкрашкиной Марии Михайловны,а затем у доктора Новицкой Наталии Вячеславовны. Замечательные специалисты! Я так понимаю что платно вы можете попасть к доктору и без полиса. Вот телефоны Гематологического отделения : 8-495-945-43-00; 8-499-728-83-96 - регистратура. Удачи вам !

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...