Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Принимайте новичка


Рекомендованные сообщения

У нас молекулярный анализ стоит 3000 руб., стандартная цитогенетика костного мозга 5500.Где к вам ближе делают не скажу, может кто то подскажет вам.Спросите у гематологов общества, информация на главной странице сайта. Почитайте разделы сайта, там много информации. 

спасибо буду искать

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 207
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

 За любую информацию о болезни, лечении и моих возможностях как жителя ЛНР буду благодарен.

Андрей, есть ещё украинский форум пациентов ХМЛ

вот, например, тема где и как можно сделать цитогенетику

а в этой теме есть пациенты из Донецка, может быть, можно с ними списаться и разузнать ситуацию из первых рук.

А здесь информация, где в России пациенты из Украины могут купить иматиниб (филахромин), правда, может она уже устарела, но звоните-узнавайте:

http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/3-новички-не-унывайте/?p=24244

http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/3-новички-не-унывайте/?p=24241

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Андрей, есть ещё украинский форум пациентов ХМЛ

вот, например, тема где и как можно сделать цитогенетику

а в этой теме есть пациенты из Донецка, может быть, можно с ними списаться и разузнать ситуацию из первых рук.

А здесь информация, где в России пациенты из Украины могут купить иматиниб (филахромин), правда, может она уже устарела, но звоните-узнавайте:

http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/3-новички-не-унывайте/?p=24244

http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/3-новички-не-унывайте/?p=24241

очень благодарен за информацию, с уважением Андрей.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сегодня поставили диагноз хмл.мне 46 лет. Выдали препарат Гидреа. Хотелось бы узнать чо за препарат, прогнозы.

 

Здравствуйте, Андрей, мне диагноз поставлен не давно, тоже сначала врач назначил пить гидреа по 1 таблетки, пила неделю мои тромбоциты только увеличивались, через неделю перешла на две таблетки, через 3 недели после приёма гидреа кол-во лейкоцитов пришло в норму, но тромбоциты снижались очень плохо и от гидреа у меня было много побочек: головокружения, упадок сил-лежала пластом, боль в правом подреберье, болели суставы. Сейчас уже неделю принимаю филахромин (действующее вещество Иматиниб) самочувствие стало гораздо лучше. Практически ощущаю себя здоровым человеком, из побочек только небольшая тошнота, но это вообще по сравнению с тем что было мелочи жизни.

Поэтому желаю Вам найти хорошего врача и быстрее перейти на препараты иматиниб. Т.к. моя врач говорит, что гидре, действует только на поверхностном уровне, а иматиниб уже глубже, поэтому эффект от него лучше.  

Терпения вам и уверенности в будущем! Если возникнут вопросы-спрашивайте.

Кстати, филахромин, я нашла в обычной аптеке (живу в Москве), т.к. лекарства по квоте жду уже 1,5 недели. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за информацию, сейчас планирую сдать анализ на ф.х. , а потом уже буду консультироваться дальше. буду надеяться на то , что какие-то лекарства буду получать, об этом до анализа говроить рано. А купить  с зарплатами  в ЛНР просто нереально. буду надеяться на помощь. От Гидреи слабость и головная боль, опух сустав. Хотелось бы иметь возможность хоть немного работать. Ещё раз спасибо за общение.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за информацию, сейчас планирую сдать анализ на ф.х. , а потом уже буду консультироваться дальше. буду надеяться на то , что какие-то лекарства буду получать, об этом до анализа говроить рано. А купить  с зарплатами  в ЛНР просто нереально. буду надеяться на помощь. От Гидреи слабость и головная боль, опух сустав. Хотелось бы иметь возможность хоть немного работать. Ещё раз спасибо за общение.

 

Андрей, Вы пишите, как получите анализы на ф.х. и подтвердите диагноз и если возникнут проблемы с лекарством, то возможно чем-то сможем помочь. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится?

 

Принять ситуация!!!! Все новички, читая комменты старичков о побочках, принимая первый раз таблетку уже ей не доверяют и пытаются найти все тоже, что пишут.

 

Вы будете пить лекарство возможно до конца жизни. Когда достаете капсулу или таблетку иматиниба, Вы не смотрите на нее, как на врага. Она Ваш помощник и соратник в борьбе за Вашу жизнь.

 

Вот я пью лекарство каждый день с 1995 года (у меня была другая онкология и я пожизненно буду принимать терапию). Ежедневно, как почистить зубы или умыться. Я понимаю, что без лекарства я умру. Меня не тошнит ни от одной таблетки.

 

И Вам придется учиться жить по новому. И я Вас уверяю, все не так страшно!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится?

Я принимаю прямо во время еды, запивая целым стаканом воды, и продолжаю прием пищи. Как в инструкции. Читал, что многие так не делали или забывали.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится?

Мой муж принимает данный препарат уже полгода.Ни какой тошноты у него нет.Возможно если бы он читал всё что написано  он искал бы похожие симптомы.Переносит хорошо, только очень небольшие отёки под глазами.Естественно не надо пить на голодный желудок и пить нужно во время еды и лучше вроде бы что бы пища была не лёгкая , а посерьёзнее.Запивать по возможности стаканом воды, что бы меньше оказывало вреда на желудок.  И в дальнейшем ваш организм привыкнет к препарату.Всего наилучшего.

И ещё один совет который мне дала очень хорошая женщина если препарат в капсулах его надо заедать обязательно чем то что бы капсулы не болтались как бы на поверхности, препарат всё таки токсичный.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится?

 

Муж пьет с утра за завтраком, только запивает кофем (водой не смог и врач сказала не насиловать), не тошнило (тьфу тьфу тьфу) , побочек же вообще не ждал и я сильно не "просвещала"  (была только гематологическая токсичность в начале..) ну а припухшие глазки- вообще ни очем для мужчины)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Анализы сдал, пришла кровь, 83%. диагноз подтвердился, хмл. Первый день выпил иматиниб, очень тошнит, как справится?

 

Я принимаю таблетки с утра когда завтракаю, меня тоже немного тошнит спустя час после приёма иматиниба. Я поэкспериментировала с пищей и выработала свою схему приёма при которой меня не тошнит:  сначала ем что-то тёплое например кашу, потом запиваю водой таблетки, а потом, в конце завтрака ем холодную молочную пищу, например йогурт! И вот в такой последовательности именно приём иматиниба во время пищи и с чем-то молочным и холодным для меня  оптимально! 

Желаю Андрей и Вам побыстрее перестать замечать побочек от препарата!  :rolleyes:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо всем за советы! Принимаю в обед, потом час лежу, но хочется ж работать.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо всем за советы! Принимаю в обед, потом час лежу, но хочется ж работать.

Лежите почему?Плохо чувствуете себя?Может пить на ночь, тогда за ночь всё плохое устаканится, некоторые так делают.Читая форум некоторые после приёма препарата наоборот уходят из дома что бы отвлечься.Через полгода примерно организм должен привыкнуть к препарату и всё должно войти в норму.Постарайтесь не зацикливаться.Не забывайте что препарат надо пить в одно и тоже время.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лежу, потому что  в сон  сильно клонит. Если пить на ночь значения никакого нет? И обязательно обильно заедать таблетки?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лежу, потому что  в сон  сильно клонит. Если пить на ночь значения никакого нет? И обязательно обильно заедать таблетки?

важно только выпив лекарство не ложиться сразу. Это необходимость при приеме любых лекарств. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

появилась ещё проблема-- сильно опухает сустав на стопе, проколол мовалис  5 дней, прошло, через день снова опух. У кого такая проблема, что делали? А тошнит после приёма уже меньше, наверное организм привыкает.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Добрый день! Год с диагнозом ХМЛ, столько же принимаю иматиниб (филахромин фс). Сдал недавно анализ на экспрессию химерного гена результат 0.069% ( ровно год спустя приема таблеток ). Чувствую себя хорошо, чего и всем желаю!

Всем добра и крепкого здоровья!)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Год с диагнозом ХМЛ, столько же принимаю иматиниб (филахромин фс). Сдал недавно анализ на экспрессию химерного гена результат 0.069% ( ровно год спустя приема таблеток ). Чувствую себя хорошо, чего и всем желаю!

Всем добра и крепкого здоровья!)

Ой, как приятно читать Ваш пост!!!! 

 

Спасибо за пожелание здоровья! Ловлю и себе!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Здравствуйте принимайте новичка! Живу в Луганске, мне 43 года! 3 недели назад поставили диагноз ХМЛ, 17го в Ростове сдал молекулярно-генетическое исследование (кровь) и пункцию костного мозга, сегодня пришел ответ на кровь 22,397%. Заключение: высокий уровень експрессии гена BCR-ABL (p210). В среду с этим заключением иду к гематологу! Пил гидреа упали лейкоциты до 3,врач сказал пока не пить..тромбоциты снизись с 984 до 655, назначили тромбоас и аллопуринол 300(его назначили изначально)!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...