Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Даша Стукас

Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!

Recommended Posts

Guest Лена У.

Всем привет!! Давно искала форум, где найду ответы на вопросы!! Хотелось бы пообщаться с опытными людьми! Мой диагноз был поставлен в 2007 году, мне было 21, звучал так "хронич. мегакариоцитарный лейкоз", 2 года назад его уточнили как "Эссенциальная тромбоцитемия" . Есть тут такие же????? И я тут поняла все на Гливеке , а я делаю подкожные инъекции Интерфероном 2 альфа!!! Я из Москвы. Скажите пожалуйста, а как вы себя чувствуете?? Быстро ли устаёте?? Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна))))

Здраствуйте, мне поставили диагноз МПЗ, как вам написать?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день , меня зовут Хабиба , мне 35 , 20 декабря мне поставили диагноз ХМЗ((( я до сих пор не понимаю что и как . мучилась я головными болями и решила сходить на МРТ головного мозга , пошла с этим снимкам к своему терапевту , она направила меня к неврологу, невролог направил к нейрохирургу, нейрохирург направил на повторное МРТ с концентратом :unsure:  <_<   сделала я повторное МРТ , нейрохирург посмотрел и сказал , что у меня гайморит правосторонний и киста на затылочном мозжечке головного мозга. киста сказали может быть и врожденной. нейрохирург направил меня к лору , лор направил меня на СКТ  :angry:  :( на СКТ подтвердили гайморит, но :blink: ещё и инородное тело увидели в пазухах носа    :blink:  :blink:  :blink: это пломба  :o сказали мне  :D но как ? в итоге назначили операцию . перед всем этим я сдавала кровь на анализ и у меня были повышены тромбоциты , лейкоциты, гемоглобин, эритроциты. и меня мой арач направил к гематологу и гематолог поставил мне диагноз МХЗ (((( сдавала анализ в москве на мутацию и всё подтвердилось(((( печалька конечно но ничего не поделаешь всё что дается всё дается богом ((( только я не до конца понимаю что эта за болезнь :ph34r:        

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день , меня зовут Хабиба , мне 35 , 20 декабря мне поставили диагноз ХМЗ((( я до сих пор не понимаю что и как . мучилась я головными болями и решила сходить на МРТ головного мозга , пошла с этим снимкам к своему терапевту , она направила меня к неврологу, невролог направил к нейрохирургу, нейрохирург направил на повторное МРТ с концентратом :unsure:  <_<   сделала я повторное МРТ , нейрохирург посмотрел и сказал , что у меня гайморит правосторонний и киста на затылочном мозжечке головного мозга. киста сказали может быть и врожденной. нейрохирург направил меня к лору , лор направил меня на СКТ  :angry:  :( на СКТ подтвердили гайморит, но :blink: ещё и инородное тело увидели в пазухах носа    :blink:  :blink:  :blink: это пломба  :o сказали мне  :D но как ? в итоге назначили операцию . перед всем этим я сдавала кровь на анализ и у меня были повышены тромбоциты , лейкоциты, гемоглобин, эритроциты. и меня мой арач направил к гематологу и гематолог поставил мне диагноз МХЗ (((( сдавала анализ в москве на мутацию и всё подтвердилось(((( печалька конечно но ничего не поделаешь всё что дается всё дается богом ((( только я не до конца понимаю что эта за болезнь :ph34r:        

Я правильно Вас поняла, что Вам установили диагноз - хроническое  миелопролиферативное  заболевание (ХМПЗ)?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я правильно Вас поняла, что Вам установили диагноз - хроническое  миелопролиферативное  заболевание (ХМПЗ)?

да

Share this post


Link to post
Share on other sites

да

 Здесь на форуме пациентов с таким диагнозом несколько человек.

 

Ну а Вам скажу, что сейчас довериться врачу-гематологу и проходить лечение дисциплинировано.

Share this post


Link to post
Share on other sites

 Здесь на форуме пациентов с таким диагнозом несколько человек.

 

Ну а Вам скажу, что сейчас довериться врачу-гематологу и проходить лечение дисциплинировано.

слава богу врач у меня очень хороший попался , она мне прописала курантил , гидроксикарбамид , аллопуринол и курантил пью все эти лекарства . Пэгинтерферон 3 раза в неделю ,сказала что бы лечащий врач выписывал, а без группы не выписывают , вот теперь открываю группу (( что бы получить эти препараты

Share this post


Link to post
Share on other sites

слава богу врач у меня очень хороший попался , она мне прописала курантил , гидроксикарбамид , аллопуринол и курантил пью все эти лекарства . Пэгинтерферон 3 раза в неделю ,сказала что бы лечащий врач выписывал, а без группы не выписывают , вот теперь открываю группу (( что бы получить эти препараты

 а Вы прописаны в каком городе?

Share this post


Link to post
Share on other sites

 а Вы прописаны в каком городе?

да я прописана в Белгородском районе 

Share this post


Link to post
Share on other sites

да я прописана в Белгородском районе 

Если Ваш гематолог в г. Белгороде - там замечательные врачи.

Share this post


Link to post
Share on other sites

да я лечусь у Похотина Елена Алексеевна в областной больницы Святого Иосифа

Share this post


Link to post
Share on other sites

доброй ночи всем . скажите пожалуйста , если в левом боку под ребром усиливается боль , я так думаю это селезёнка ? может она у меня опять увеличивается?

Share this post


Link to post
Share on other sites

доброй ночи всем . скажите пожалуйста , если в левом боку под ребром усиливается боль , я так думаю это селезёнка ? может она у меня опять увеличивается?

kareglazayahabi,добрый день! Лучше всего , сходить на прием к врачу и сделать УЗИ брюшной полости. Тогда Ваша тревога и подозрения рассеются.

Share this post


Link to post
Share on other sites

kareglazayahabi,добрый день! Лучше всего , сходить на прием к врачу и сделать УЗИ брюшной полости. Тогда Ваша тревога и подозрения рассеются.

доброе утро Ольга! я делала узи , у меня была увеличена селезёнка но не так болела , а щас на бок ложиться больно , наверное сделаю повторное узи ((

Share this post


Link to post
Share on other sites

доброе утро Ольга! я делала узи , у меня была увеличена селезёнка но не так болела , а щас на бок ложиться больно , наверное сделаю повторное узи ((

 А еще такие симптомы при панкреатите. Прошли праздники, было усиленное питание у всех и сейчас большой пул с подобными жалобами. Надо исключить и его.

 

Это наблюдает терапевт, но может направить на консультацию к гастроэнтерологу. 

 

Рекомендую прочитать новость по школе в Перми http://sodeystvie-cml.ru/novosti/v-permi-sostoyalas-shkola-pacientov-hml.html, там есть раздел гастроэнтеролога. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго времени суток, Фарход! Вы из какого региона?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Узбекистан, Ташкент!

 

Доброго времени суток, Фарход! Вы из какого региона?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет, я Новичок. 57 лет. Живу в Москве. Диагноз установлен 24 октября 2018 г. Вначале был короткий курс Гидреа. Затем 3 мес. принимал Иматиниб. Перед началом лечения процент клеток с Ph(+) был 93%. Повторный анализ (цитогенетика) выявил 100% таких клеток. Звонил своему гематологу. Она сказала, что неудачи в лечении ХМЛ Иматинибом составляют 40-45%. Говорит, что будут решать на комиссии какой препарат лучше дать: нилотиниб или дазатиниб. Из сопутствующих заболеваний в анамнезе ЯБ12ПК (уже 33 года) и хр. реактивный панкреатит. Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой? И что "светит"? У меня двое маленьких детей: 3,5 года и 10 мес. Психую.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет, я Новичок. 57 лет. Живу в Москве. Диагноз установлен 24 октября 2018 г. Вначале был короткий курс Гидреа. Затем 3 мес. принимал Иматиниб. Перед началом лечения процент клеток с Ph(+) был 93%. Повторный анализ (цитогенетика) выявил 100% таких клеток. Звонил своему гематологу. Она сказала, что неудачи в лечении ХМЛ Иматинибом составляют 40-45%. Говорит, что будут решать на комиссии какой препарат лучше дать: нилотиниб или дазатиниб. Из сопутствующих заболеваний в анамнезе ЯБ12ПК (уже 33 года) и хр. реактивный панкреатит. Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой? И что "светит"? У меня двое маленьких детей: 3,5 года и 10 мес. Психую.

Поиветствуем вас. Не надо психовать. Довертесь своиму врачу. Помимо иматиниба в настоящее время есть ещё и другие препараты для лечения ХМЛ. Вам подберут необходимый препарат и будете прродолжать лечение. Паниковать пока рано.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за ответ и совет. Я так и делаю. Хотелось бы услышать кого-то кто имел аналогичный опыт лечения.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет, я Новичок. 57 лет. Живу в Москве. Диагноз установлен 24 октября 2018 г. Вначале был короткий курс Гидреа. Затем 3 мес. принимал Иматиниб. Перед началом лечения процент клеток с Ph(+) был 93%. Повторный анализ (цитогенетика) выявил 100% таких клеток. Звонил своему гематологу. Она сказала, что неудачи в лечении ХМЛ Иматинибом составляют 40-45%. Говорит, что будут решать на комиссии какой препарат лучше дать: нилотиниб или дазатиниб. Из сопутствующих заболеваний в анамнезе ЯБ12ПК (уже 33 года) и хр. реактивный панкреатит. Кто-нибудь сталкивался с этой проблемой? И что "светит"? У меня двое маленьких детей: 3,5 года и 10 мес. Психую.

 

А почему паника? У Вас лечение только с октября - это не большой период. То, что не получили снижение? Надо набраться терпения, посмотреть, что с анализами. Не пропускать прием иматиниба.

 

Наблюдаться у гематолога. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго дня всем! Заранее извиняюсь за сумбур и кашу в голове. Муж болеет ХМЛ уже 3 года, сказал мне только сейчас. Полгода не был в больнице и не следил за анализами. Принимает гидреа, хотя ему выдали филохромин. Сказал от филахромина ощущение будто ударили по печени и принимать невозможно. я сейчас провожу с ним "воспитательные" беседы, пытаюсь заставить поехать в больницу и хоть что-то предпринять, а не сидеть сложа руки. У нас подрастает сын, 2,5 года. Может ли он быть донором при трансплантации? Выдают ли другие лекарства кроме филохромина, ведь возможно другой препарат подойдет? 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго дня всем! Заранее извиняюсь за сумбур и кашу в голове. Муж болеет ХМЛ уже 3 года, сказал мне только сейчас. Полгода не был в больнице и не следил за анализами. Принимает гидреа, хотя ему выдали филохромин. Сказал от филахромина ощущение будто ударили по печени и принимать невозможно. я сейчас провожу с ним "воспитательные" беседы, пытаюсь заставить поехать в больницу и хоть что-то предпринять, а не сидеть сложа руки. У нас подрастает сын, 2,5 года. Может ли он быть донором при трансплантации? Выдают ли другие лекарства кроме филохромина, ведь возможно другой препарат подойдет? 

Ну, а почему паника? 

У нас есть пациенты, которые чувствуют себя комфортно на гидреа.

 

Просто нужно сдать анализы, посмотреть, что у него в костном мозге.

 

А уже, получив результаты анализов вместе с врачами принимать решение, или останется на гидреа, или решится и пойдет на стандартную терапию.

 

О трансплантации пока не стоит говорить, т.к. не известны анализы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Доброго дня всем! Заранее извиняюсь за сумбур и кашу в голове. Муж болеет ХМЛ уже 3 года, сказал мне только сейчас. Полгода не был в больнице и не следил за анализами. Принимает гидреа, хотя ему выдали филохромин. Сказал от филахромина ощущение будто ударили по печени и принимать невозможно. я сейчас провожу с ним "воспитательные" беседы, пытаюсь заставить поехать в больницу и хоть что-то предпринять, а не сидеть сложа руки. У нас подрастает сын, 2,5 года. Может ли он быть донором при трансплантации? Выдают ли другие лекарства кроме филохромина, ведь возможно другой препарат подойдет? 

А вы из какого города?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А вы из какого города?

московская область... наблюдался он в балашихе. Спасибо за ответ, мне страшно за нас. Муж сказал ему врач дал от 3 до 7 лет((( и по состоянию ему хуже стало, постоянные головные боли, низкое давление, сонливость. Про остальное не рассказывает, вообще молчун по жизни

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...