dimas080678 Posted February 25, 2017 Share Posted February 25, 2017 Всё у вас будет хорошо. Потерпите пока организм привыкнет к таблеткам,потом будете жить обычной жизнью. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей1962 Posted February 25, 2017 Share Posted February 25, 2017 Приветствую всех! Принимайте "новичка"... Диагноз поставили накануне Нового года. Ещё тот был "праздник". Сначала отчаянье и страх: я ещё не поставила на ноги детей (у меня их 2-е-сын и дочь). Потом поиск информации, в ходе которой и нашла ваш сайт. Теперь ловлю себя на мысли, что надо жить и наслаждаться жизнью. Семья меня поддерживает. Брат (он врач; и именно ему благодарна за быструю постановку диагноза) вселяет надежду на то, что всё будет хорошо. Живу в Минске. С января принимаю "Иматиниб". Были побочки: боль в мышцах, температура. Сейчас отёки глаз. Утром страшно смотреть на себя в зеркало.))) Но я верю, что всё смогу преодолеть и выдержать. Ради детей, мужа, своих близких. Добрый Вам день! Да, на "Иматиниб" могут быть "побочки" . У меня жена болеет с августа 2016, сам я из Харькова, тоже назначили "Иматиниб". Температура под 38, ломота в мышцах и костях - всё это было , но через 2 мес. вроде прошло!!! Зато сейчас начался острый токсический гепатит (на фоне Иматениба) Сейчас спасаю печень! Внимательно следите за АЛТ ,АСТ и билорубином . Не реже раз/2 недели сдавайте биохимию крови! Удачи Вам и долгих лет жизни!!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
gelalk Posted February 25, 2017 Share Posted February 25, 2017 Добрый Вам день! Да, на "Иматиниб" могут быть "побочки" . У меня жена болеет с августа 2016, сам я из Харькова, тоже назначили "Иматиниб". Температура под 38, ломота в мышцах и костях - всё это было , но через 2 мес. в!роде прошло!!! Зато сейчас начался острый токсический гепатит (на фоне Иматениба) Сейчас спасаю печень! Внимательно следите за АЛТ ,АСТ и билорубином . Не! реже раз/2 недели сдавайте биохимию крови! Удачи Вам и долгих лет жизни!!! Спасибо большое!! Здоровья и Вам,и Вашей жене. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kitkat2611 Posted February 26, 2017 Share Posted February 26, 2017 Добрый день,Сергей а как спасаете печень, что назначили?у нас тоже бывает скачет билирубин,бывает повышение в два раза. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей1962 Posted February 26, 2017 Share Posted February 26, 2017 начинали с "Гептрал" внутривенно (капельница) + Селибор max 140мг ( табл)+ "усохол" 250 мг. Но ОЧЕНЬ медленно падало АЛТ и АСТ и билирубин был 400!!! тоже медленно падал. Пришлось добавить "Преднизалон" 1 мл.+ Нольпаза 40 мг+ креон (во время еды- желудку ферменты) + р-р Рингера(или Реосорбилит) 400 мг.- интоксикацию убирать. Всё это капельницами 2 недели. АЛТ было 1100, АСТ 920, билирубин 400. Сейчас ВСЁ в норме! Пишите, если,что ! Удачи Вам! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kitkat2611 Posted February 26, 2017 Share Posted February 26, 2017 Мы тоже капали гептрал уже два раза,но у нас ещё и амилаза завышена почти всегда но только в моче,говорят поджелудка но болей вроде как нет,врачь сам не знает почему и от чего? А вам на время лечения отменили препарат?спасибо за инфу. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей1962 Posted February 26, 2017 Share Posted February 26, 2017 Да сейчас "Иматиниб" не принимаем, пока печень не "устаканиться" и с Преднизаоле не уйдём (сразу его бросать нельзя- гармоны) на 1/2 табл в день уменьшаем. Когда выйдем, боюсь придётся на "вторую линию" переходить, а это совсем другие цены....... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kitkat2611 Posted February 26, 2017 Share Posted February 26, 2017 Удачи вам! Дай бог всё будет хорошо! Держитесь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлечка Posted March 18, 2017 Share Posted March 18, 2017 Всем привет, наверно и я пополню ваши ряды) В феврале 20 числа этого года ,пошла проходить Диспансеризация, сдала кровь и в этот же день после обеда, мне звонят с поликлиники и просят срочно пересдать кровь. Ну пересдала я значит, и терапевт ставит диагноз лейкоз, отправляет в Уфу (так как у нас в городе нет гематологов) для уточнения диагноза.В Уфе ставят диагноз ХМЛ под вопросом. Сказали приехать через неделю и сдать анализ и пункцию для Москвы(подтверждения диагноза).Приехала, сдала 7 марта, в данный момент сижу жду результатов,готовность результатов от 2 недель до месяца. Ожидание убивает,ни спать , ни есть не могу) Первые две недели плакала очень, сейчас взяла себя в руки. Я из Башкирии. . Двое деток маленьких,смотрю на них и плачу)Мне ведь их на ноги поднять нужно,а тут такой диагноз) Но прочитала пару групп,форум) Успокаиваю себя,что не все так плохо)Будем знакомы. И сразу вопрос, до старости то дожить можно? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Игнатенко Posted March 18, 2017 Share Posted March 18, 2017 Всем привет, наверно и я пополню ваши ряды) В феврале 20 числа этого года ,пошла проходить Диспансеризация, сдала кровь и в этот же день после обеда, мне звонят с поликлиники и просят срочно пересдать кровь. Ну пересдала я значит, и терапевт ставит диагноз лейкоз, отправляет в Уфу (так как у нас в городе нет гематологов) для уточнения диагноза.В Уфе ставят диагноз ХМЛ под вопросом. Сказали приехать через неделю и сдать анализ и пункцию для Москвы(подтверждения диагноза).Приехала, сдала 7 марта, в данный момент сижу жду результатов,готовность результатов от 2 недель до месяца. Ожидание убивает,ни спать , ни есть не могу) Первые две недели плакала очень, сейчас взяла себя в руки. Я из Башкирии. . Двое деток маленьких,смотрю на них и плачу)Мне ведь их на ноги поднять нужно,а тут такой диагноз) Но прочитала пару групп,форум) Успокаиваю себя,что не все так плохо)Будем знакомы. И сразу вопрос, до старости то дожить можно? Привет!У меня болен муж, диагноз поставили в июне.У нас ХМЛ.Пьём лекарства 3 месяца по общему и молекулярному анализу значительные улучшения.Думаю что всё будет хорошо.Главное что бы лечение шло хорошо.Так что не расстраивайтесь. Настраивайтесь позитивно.Сейчас есть лекарства для лечения.Всё должно быть хорошо.Пишите. общайтесь. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Наталья73 Posted March 18, 2017 Share Posted March 18, 2017 Всем привет, наверно и я пополню ваши ряды) В феврале 20 числа этого года ,пошла проходить Диспансеризация, сдала кровь и в этот же день после обеда, мне звонят с поликлиники и просят срочно пересдать кровь. Ну пересдала я значит, и терапевт ставит диагноз лейкоз, отправляет в Уфу (так как у нас в городе нет гематологов) для уточнения диагноза.В Уфе ставят диагноз ХМЛ под вопросом. Сказали приехать через неделю и сдать анализ и пункцию для Москвы(подтверждения диагноза).Приехала, сдала 7 марта, в данный момент сижу жду результатов,готовность результатов от 2 недель до месяца. Ожидание убивает,ни спать , ни есть не могу) Первые две недели плакала очень, сейчас взяла себя в руки. Я из Башкирии. . Двое деток маленьких,смотрю на них и плачу)Мне ведь их на ноги поднять нужно,а тут такой диагноз) Но прочитала пару групп,форум) Успокаиваю себя,что не все так плохо)Будем знакомы. И сразу вопрос, до старости то дожить можно? Здравствуйте! болеет муж, равнение держим на "старожилов"- есть кто с диагнозом по 10-15 лет, некоторые вообще на СТОП-терапии- ну а мы чем хуже))) в начале только поддержка таких форумов и нашего лидера Содействия придала уверенности в лечении, ну конечно наши гематологи сказали- как гипертоники, диабетики- таблетки принимать и жить))) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted March 20, 2017 Share Posted March 20, 2017 Всем привет, наверно и я пополню ваши ряды) В феврале 20 числа этого года ,пошла проходить Диспансеризация, сдала кровь и в этот же день после обеда, мне звонят с поликлиники и просят срочно пересдать кровь. Ну пересдала я значит, и терапевт ставит диагноз лейкоз, отправляет в Уфу (так как у нас в городе нет гематологов) для уточнения диагноза.В Уфе ставят диагноз ХМЛ под вопросом. Сказали приехать через неделю и сдать анализ и пункцию для Москвы(подтверждения диагноза).Приехала, сдала 7 марта, в данный момент сижу жду результатов,готовность результатов от 2 недель до месяца. Ожидание убивает,ни спать , ни есть не могу) Первые две недели плакала очень, сейчас взяла себя в руки. Я из Башкирии. . Двое деток маленьких,смотрю на них и плачу)Мне ведь их на ноги поднять нужно,а тут такой диагноз) Но прочитала пару групп,форум) Успокаиваю себя,что не все так плохо)Будем знакомы. И сразу вопрос, до старости то дожить можно? Юлия, доброго дня! Вытрите слезы, все будет хорошо! Сейчас возможностей лечится есть много! НО! Главный "доктор" ВЫ САМИ! Успокойтесь, поверьте в себя, примите ВАш диагноз, как жизнь под другим ракурсом! Пройдет полгода, и Вы уже не будите так реагировать, правда! Только не забывайте принимать препараты вовремя! На свадьбах погуляете у своих детей и от внуков будите сбегать. Так и будет=) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юлечка Posted March 21, 2017 Share Posted March 21, 2017 Спасибо всем,Дай бог чтоб у нас всех все хорошо было) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
vovan2007111 Posted March 26, 2017 Share Posted March 26, 2017 Спасибо всем,Дай бог чтоб у нас всех все хорошо было) Юлечка всё будет хорошо даже в шоколаде держи на нас Сторожил на всё обращай сквозь пальчики а пальчики у тебя красивые как и сама ты Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ЛенаЛена Posted March 27, 2017 Share Posted March 27, 2017 Здравствуйте! Моей доченьке 6 лет несколько недель назад поставили этот ужасный диагноз. Пятый день пьем имматиниб. Все мы, родители, родные и близкие, находимся конечно в шоковом состоянии. Проштудировали массу литературы и лечение за границей. Понятно теперь, что во всем мире есть таблетки и они помагают держаться "на плаву". Хотелось бы пообщаться с родителями, детки которых также болеют Этой болезнью, т.к. лечение то одно и тоже, что у взрослых, но маленький ростущий организм это совсем другая история. Мы из Санкт- Петербурга. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted March 27, 2017 Share Posted March 27, 2017 Здравствуйте! Моей доченьке 6 лет несколько недель назад поставили этот ужасный диагноз. Пятый день пьем имматиниб. Все мы, родители, родные и близкие, находимся конечно в шоковом состоянии. Проштудировали массу литературы и лечение за границей. Понятно теперь, что во всем мире есть таблетки и они помагают держаться "на плаву". Хотелось бы пообщаться с родителями, детки которых также болеют Этой болезнью, т.к. лечение то одно и тоже, что у взрослых, но маленький ростущий организм это совсем другая история. Мы из Санкт- Петербурга. Елена, доброго дня! Вашей дочери поставили диагноз в 1-й Гор.детской больнице? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ЛенаЛена Posted March 27, 2017 Share Posted March 27, 2017 Да, мы сейчас в ней и находимся. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted March 27, 2017 Share Posted March 27, 2017 Да, мы сейчас в ней и находимся. Елена, на отделении есть ли еще ребятишки с таким же диагнозом. ХМЛ не часто случается у детей, я поэтому спрашиваю. Даже не знаю, есть ли статистика в РФ- не в коем случае не пугаю, просто так быстро не найти маму, чей ребенок тоже с диагнозом ХМЛ. Как коряво получается Вас поддержать... Извините. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
ЛенаЛена Posted March 27, 2017 Share Posted March 27, 2017 С таким диагнозом на отделении никого нет. Нам сказали, что мы пятые или четвертые за 10 лет в этой больнице.Врачи никакой информации по детям не предоставляют. Очень хочется верить, что мою девочку ждет здоровое будущее, как это было 2 недели назад... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted April 2, 2017 Share Posted April 2, 2017 С таким диагнозом на отделении никого нет. Нам сказали, что мы пятые или четвертые за 10 лет в этой больнице.Врачи никакой информации по детям не предоставляют. Очень хочется верить, что мою девочку ждет здоровое будущее, как это было 2 недели назад... Елена, доброго дня! К сожалению лично ни с кем из мам у кого детки с ХМЛ не знакома... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анютка1287 Posted April 5, 2017 Share Posted April 5, 2017 Доброго вечера. Я новочик с диагнозом хмл.(поставлен 3 апреля) Жизнь моя разделилась на до и после. До- планы грандиозные:новая работа, построить новый дом на даче, родить второго ребенка. ( у меня есть дочь 2года и 8 месяцев ей). И После-паника, куча вопросов на которые пока не знаю ответов и мысли, а что же дальше... Помогите разобраться: 1. Когда вставала на учет к гематологу, мне врач говорила про новый преперат Гливек, что он помагает и все хорошо будет. А в итоге после всех анализов и подтверждения диагноза выписала Филахромин (дженерик Гливека). На вопрос: почему не Гливек, ответила, что ей лучше знать. Кто начинал с Филахромина, такие же побочки как от Гливека? Просто я прочитала, что Гливек менее химозный, чем Филахромин. 2. У меня проблемы с печенкой ( наблюдаюсь раз в год на протяжении уже трех лет). На мой вопрос как часто мне сдавать анализ на печеночные показатели, ответила, что раз в месяц. Про мой диагноз с печенкой она знает. Но мне кажется, что это очень редко ( раз в месяц) в моем случае. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей1962 Posted April 5, 2017 Share Posted April 5, 2017 Анюта, я бы сдавал анализы на печеночные показатели каждую неделю, у меня (точнее моей жены) на фоне приема Иматениба (его назначили) "появился" острый токсический гепатит, анализы сдавали раз в месяц, т.е. тупо прозевали повышение АЛТ, АСТ, биллирубина и,т.д. Печень с трудом спасли - сейчас перешли на Тасигну. А насчет "жизнь до и после" - ЗАБУДЬТЕ!!! Живите как раньше! Через пол года у Вас будет ремиссия и проживёте ещё ОЧЕНЬ ДОЛГО! Главное верьте! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Namitova Posted April 6, 2017 Share Posted April 6, 2017 Доброго вечера. Я новочик с диагнозом хмл.(поставлен 3 апреля) Жизнь моя разделилась на до и после. До- планы грандиозные:новая работа, построить новый дом на даче, родить второго ребенка. ( у меня есть дочь 2года и 8 месяцев ей). И После-паника, куча вопросов на которые пока не знаю ответов и мысли, а что же дальше... Помогите разобраться: 1. Когда вставала на учет к гематологу, мне врач говорила про новый преперат Гливек, что он помагает и все хорошо будет. А в итоге после всех анализов и подтверждения диагноза выписала Филахромин (дженерик Гливека). На вопрос: почему не Гливек, ответила, что ей лучше знать. Кто начинал с Филахромина, такие же побочки как от Гливека? Просто я прочитала, что Гливек менее химозный, чем Филахромин. 2. У меня проблемы с печенкой ( наблюдаюсь раз в год на протяжении уже трех лет). На мой вопрос как часто мне сдавать анализ на печеночные показатели, ответила, что раз в месяц. Про мой диагноз с печенкой она знает. Но мне кажется, что это очень редко ( раз в месяц) в моем случае. Со временем научитесь отслеживать ситуацию с печеночными показателями. У мамы был один период, ее прокапали гептралом в дневном стационаре и тьфу, тьфу второй год в норме. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Анютка1287 Posted April 6, 2017 Share Posted April 6, 2017 Анюта, я бы сдавал анализы на печеночные показатели каждую неделю, у меня (точнее моей жены) на фоне приема Иматениба (его назначили) "появился" острый токсический гепатит, анализы сдавали раз в месяц, т.е. тупо прозевали повышение АЛТ, АСТ, биллирубина и,т.д. Печень с трудом спасли - сейчас перешли на Тасигну. А насчет "жизнь до и после" - ЗАБУДЬТЕ!!! Живите как раньше! Через пол года у Вас будет ремиссия и проживёте ещё ОЧЕНЬ ДОЛГО! Главное верьте! Сергей, спасибо Вам за совет Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Mara Posted April 22, 2017 Share Posted April 22, 2017 Доброго вечера. Я новочик с диагнозом хмл.(поставлен 3 апреля) Жизнь моя разделилась на до и после. До- планы грандиозные:новая работа, построить новый дом на даче, родить второго ребенка. ( у меня есть дочь 2года и 8 месяцев ей). И После-паника, куча вопросов на которые пока не знаю ответов и мысли, а что же дальше... Помогите разобраться: 1. Когда вставала на учет к гематологу, мне врач говорила про новый преперат Гливек, что он помагает и все хорошо будет. А в итоге после всех анализов и подтверждения диагноза выписала Филахромин (дженерик Гливека). На вопрос: почему не Гливек, ответила, что ей лучше знать. Кто начинал с Филахромина, такие же побочки как от Гливека? Просто я прочитала, что Гливек менее химозный, чем Филахромин. 2. У меня проблемы с печенкой ( наблюдаюсь раз в год на протяжении уже трех лет). На мой вопрос как часто мне сдавать анализ на печеночные показатели, ответила, что раз в месяц. Про мой диагноз с печенкой она знает. Но мне кажется, что это очень редко ( раз в месяц) в моем случае. Анюта добрый день, мне диагноз ХМЛ поставлен 5 апреля. с 15 апреля начала пить филахромин. Сегодня уже неделя, из побочек немного тошнит спустя час после приёма, но не каждый день. А так самочувствие стало гораздо лучше, чем 3 недели до этого принимала препарат гидреа. Когда вы начали принимать филахромин? И как ваше самочувствие, поделитесь, пожалуйста, своим опытом. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.