Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"
Даша Стукас

Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!

Recommended Posts

Всем привет!! Давно искала форум, где найду ответы на вопросы!! Хотелось бы пообщаться с опытными людьми! Мой диагноз был поставлен в 2007 году, мне было 21, звучал так "хронич. мегакариоцитарный лейкоз", 2 года назад его уточнили как "Эссенциальная тромбоцитемия" . Есть тут такие же????? И я тут поняла все на Гливеке , а я делаю подкожные инъекции Интерфероном 2 альфа!!! Я из Москвы. Скажите пожалуйста, а как вы себя чувствуете?? Быстро ли устаёте?? Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна))))

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет!!

И Вам - салют! :)

Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна))))

Все решения только от врача.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет!!....

Привет. Здесь в основном присутствуют люди у которых ХМЛ(миелойдный). В вашем случае врятли вам кто-то здесь что-то посоветует. Но судя по моему быстрому обзору интернета, ****тиниб вашему заболеванию никаким образом не помогает.Из больных хМиеЛ, некоторые люди регулярно делаю уколы интерферона, и добились хороших результатов в лечении. Как я понимаю интерферон заставляет внутренние средства организма бороться с болезнью, в вашем случае были прекрасные показатели тромбоцитов во время уколов интерферона, а сейчас 2 два раза выше чем нужно. Не очень понятно почему вы перестали колоть интерферон, сами приняли решение или врач?История тут у всех одна, пошел сдал анализы и офигел от диагноза, слезы сопли бессонные ночи, почему я, ненужный опыт, жажда жизни, счастье...Вы за тромбоцитами следите, а то так и отойти можно неожиданно. :mellow:

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет!! Давно искала форум, где найду ответы на вопросы!! Хотелось бы пообщаться с опытными людьми! Мой диагноз был поставлен в 2007 году, мне было 21, звучал так "хронич. мегакариоцитарный лейкоз", 2 года назад его уточнили как "Эссенциальная тромбоцитемия" . Есть тут такие же????? И я тут поняла все на Гливеке , а я делаю подкожныеинъекции Интерфероном 2 альфа!!! Я из Москвы. Скажите пожалуйста, а как вы себя чувствуете?? Быстро ли устаёте?? Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна))))

Привет Даша!)Я заболела ХМЛ в 2013г в мае!Была в начале на Интерфероне и гидрокси мочевине!Не рекомендуется бросать подкалывать Инреф-он!Мне назначали его колоть на протяжении 5лет!Да многовато!Но если от этого зависит Ваше здоровье,нужно смириться!Сейчас я уже на Гливеке!Это новое поколение в медецине для больных ХМЛ!Постоянный клинич. контроль крови,конкретно тромбоцитов!ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОД ЧЕТКИМ ПРИСМОТРОМ ВРАЧА!!!Не болейте! :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день, а тут есть кто нибудь с Иркутска?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день, а тут есть кто нибудь с Иркутска?

Добрый вечер, Лёлька. Есть и на форуме, и у вас в Иркутске. Наш представитель по Сибирскому федеральному округу Марина Глухова, живет в Иркутске)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый вечер, Лёлька. Есть и на форуме, и у вас в Иркутске. Наш представитель по Сибирскому федеральному округу Марина Глухова, живет в Иркутске)

А вы тоже с Иркутска?

Share this post


Link to post
Share on other sites

А вы тоже с Иркутска?

В профиле под фото написано: Волгоград. ))))

Share this post


Link to post
Share on other sites

В профиле под фото написано: Волгоград. ))))

Я просто с телефона сижу, и ничего путем посмотреть тут не могу. Только на сообщение ответить, да прочитать:)

Share this post


Link to post
Share on other sites

здравствуйте все..... читаю вас.... уже полгода....диагноз поставили 5 июня 2014 года.....хмл...лечение начали 17 июня.....гливек-иматиниб..... пережила побочки ....читая ваши откровения.....спасибо...что есть такой сайт....много инфо отсюда узнала....  желаю  вам всем сил.... и хорошего настроения.......

Share this post


Link to post
Share on other sites

здравствуйте все..... читаю вас.... уже полгода....диагноз поставили 5 июня 2014 года.....хмл...лечение начали 17 июня.....гливек-иматиниб..... пережила побочки ....читая ваши откровения.....спасибо...что есть такой сайт....много инфо отсюда узнала.... желаю вам всем сил.... и хорошего настроения.......

Спасибо, и вам силы и терпения! :) все мы справимся и поборем эту маленькую проблемку! :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

 как же хорошо,что вот есть такие достижения и техники.....компьютеры-интернет.....уверена,что если бы не они.....сидела бы я одна в полном отчаянии и страхе.....а теперь ......обо всем можно так подробно прочитать....да ещё и найти людей с такой же проблемой и даже общаться,делиться......это очень мощная поддержка.....огромная благодарность модераторам!!! кто создал такой очень нужный сайт.....очень надеюсь,что диалоги и дискуссии здесь  не затухнут...... как затухли они у нас.....к сожалению...... наш народ не очень открытый.....сайт был создан,но открыв его......увидела ,что последние посещения были пару лет назад......и только како-то одно объявление было....я и не поняла,о чем оно.... :mellow:

Share this post


Link to post
Share on other sites

 как же хорошо,что вот есть такие достижения и техники.....компьютеры-интернет.....уверена,что если бы не они.....сидела бы я одна в полном отчаянии и страхе.....а теперь ......обо всем можно так подробно прочитать....да ещё и найти людей с такой же проблемой и даже общаться,делиться......это очень мощная поддержка.....огромная благодарность модераторам!!! кто создал такой очень нужный сайт.....очень надеюсь,что диалоги и дискуссии здесь  не затухнут...... как затухли они у нас.....к сожалению...... наш народ не очень открытый.....сайт был создан,но открыв его......увидела ,что последние посещения были пару лет назад......и только како-то одно объявление было....я и не поняла,о чем оно.... :mellow:

Добрый день, Роберта!

Так радостно читать такие отзывы! И в инете нет границ!

Share this post


Link to post
Share on other sites

:) здравствуйте,Лариса!  мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил  да и не боятся ли.....ведь мало ли что.....

Share this post


Link to post
Share on other sites

:) здравствуйте,Лариса!  мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил  да и не боятся ли.....ведь мало ли что.....

Наберитесь терпения! Немножечко "устаканется" со здоровьем у Вас и можно будет и путешествовать, и спортом заниматься! Главное смотреть на все с надеждой!

Share this post


Link to post
Share on other sites

:) да терпения не занимать...... и очень надеюсь.....очень нужно в Россию съездить....там есть родные..... спасибо за ответы..... :)

Share this post


Link to post
Share on other sites
Guest Алиса

:) здравствуйте,Лариса!  мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил  да и не боятся ли.....ведь мало ли что.....

Roberta, здравствуйте! Болею хмл ровно год)) с годовщиной меня!)) Что касается путешествий за это время съездила в Турцию на 7 дней , жары особой не было + крем с максимальной защитой) от моря столько эндорфинов...сейчас взяла абонемент в спортзал, до этого была йога, летом велик ) Убеждена, что внутренний настрой очень важен в нашем диагнозе. Вам успехов лечении , сил  и позитива!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

привет,Алиса! с годовщиной вас!!!-)))))))  как? даже в Турцию ? а не страшно? у вас ремиссия?  я даже не представляю....как это....мне даже сумку с продуктами тяжело затащить на 5 этаже живу......одышка,усталость....может быть   вы ещё молоды?-))) поэтому и сил больше.....  спасибо за сообщение..... и вам здоровья и позитива!!!! а я стараюсь тоже..... :)  нос не вешать.....

Share this post


Link to post
Share on other sites

Привет всем! Нашол этот форум и хочу внести всем позетива и веселить надежд. Болею хмл с 2009 года как все проходило это отдельная тема. Была сделана трансплонтация костного мозга с неродственным донором.Два года после операции самочувствие хорощее много путешествую экстремальный туризм. Горные реки, походы с рюкзаком, спускался в ледяную пещеру. Лежа в больнице я мечтал об этом, я верил что всё будет хорошо. Главное верить и очень сильно хотеть чтобы это случилось.Не опускайте руки и боритесь!

Share this post


Link to post
Share on other sites

привет,Еvgen ..... спасибо,что написал....ты пережил такие трудности с операцией.....и оно того стоит....!!! молодец! значит ты здоров?  а есть акое-то поддерживающее лечение или уже не нужно...?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день roberta. Конечно после операции требуется серьёзно востанавливаться. Лекарств было много и происходили и сбои в самочуствии. Сейчас принимаю Дизатиниб. Каждые пол года ложусь в больницу на обследование. Вот первого полная сдача анализов.

Share this post


Link to post
Share on other sites

привет! желаю удачи! и хороших анализов!  :)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Человек ищет друзей.Я на том сайте постоянно.Добавляйтесь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...