Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!


Рекомендованные сообщения

московская область... наблюдался он в балашихе. Спасибо за ответ, мне страшно за нас. Муж сказал ему врач дал от 3 до 7 лет((( и по состоянию ему хуже стало, постоянные головные боли, низкое давление, сонливость. Про остальное не рассказывает, вообще молчун по жизни

 

Нужно просто сдать анализы. Без них трудно говорить, что у него по состоянию.

Сдаст, потом расскажите, что у него и какое решение примут врачи вместе с Вашим супругом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 211
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Нужно просто сдать анализы. Без них трудно говорить, что у него по состоянию.

Сдаст, потом расскажите, что у него и какое решение примут врачи вместе с Вашим супругом.

Разве можно так долго пить гидреа?

Вообще когда последний раз сдавали анализы?

Наверное стоит вместе с мужем сходить к врачу и узнать всё о его состоянии.

И вообще с таким диагнозом если его контролировать можно прожить долго.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 years later...

Здравствуйте, вчера поставили диагноз 47,1. Пока не до конца понимаю что это. Обратилась в больницу с повышенными тромбоцитами 709.Сдала Янус киназа 2,оказался положительным. Скажите честно кто знает, что меня ждет? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 hours ago, ТатьянаМ said:

Здравствуйте, вчера поставили диагноз 47,1. Пока не до конца понимаю что это. Обратилась в больницу с повышенными тромбоцитами 709.Сдала Янус киназа 2,оказался положительным. Скажите честно кто знает, что меня ждет? 

Добрый день, Татьяна. Рады Вас приветствовать у нас. Подскажите, я правильно понимаю, что Вам установили диагноз D47.1 Хроническая миелопролиферативная болезнь?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 minute ago, ТатьянаМ said:

Да все верно. Может быть кто-нибудь знает, сколько живут с этой болезнью? 

 

4 minutes ago, ТатьянаМ said:

Да все верно. Может быть кто-нибудь знает, сколько живут с этой болезнью? 

ну... лет до 100 при условии дисциплины обследований и лечения :rolleyes:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 minutes ago, ТатьянаМ said:

Я читала, что 5-7 лет

Чаще всего мы натыкаемся на ту информацию, которая на данный момент отзывается в сердце.

Но, наука не стоит на месте. Меняются подходы к лечению. Например, когда заболела моя мама хроническим миелолейкозом в 2006 г., нам врач сказал, что прогнозы до 3-х лет. 2021 г. - моя мама жива - и сегодня гематологи строят планы уже на более длительный период жизни пациентов с ХМЛ, прибавляя ежегодно + год! А у Вас D - это доброкачественное заболевание крови. Прогнозы жизни по таким пациентам также кардинально меняются ежегодно. И практика показывает что при дисциплине лечения, прогнозы выше в разы. Да и наука не стоит на месте :rolleyes:.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 minutes ago, ТатьянаМ said:

Я читала, что 5-7 лет

ждем от Вас какое все-таки поставят диагноз к формулировке D47.1 Хроническая миелопролиферативная болезнь. Потому что от этого будет понятно, какое лечение будет выбрано Вам.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Но повышенные тромбоциты у меня уже года 2,наши врачи оставляют желать лучшего, даже глаза не поднимают. Вот и поехала в областную. Там сдала все необходимые анализы, на основании этого выписали лечение тромбо асс(ом) Янус киназа оказался положительным. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

42 minutes ago, ТатьянаМ said:

Но повышенные тромбоциты у меня уже года 2,наши врачи оставляют желать лучшего, даже глаза не поднимают. Вот и поехала в областную. Там сдала все необходимые анализы, на основании этого выписали лечение тромбо асс(ом) Янус киназа оказался положительным. 

Татьяна, а Вы откуда?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Здравствуйте, мне 68 лет, уже 2 года как поставили диагноз "эссенциальная тромбоцитемия" колю через день интерферон, пока держатся на уровне 400 +/- 50. Скажите пожалуйста, в виду возраста, хотела сделать прививку от коронавируса, да вот не знаю, как это скажется на заболевании. Кто-нибудь уже делал? Что врачи на этот счет говорят? Мой врач сказал, что решайте сами, данных ни за, ни против нет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, nelli сказал:

Здравствуйте, Людмила и форумчане. Диагноз ХМЛ с2003 года. Сейчас мне 68 лет. Прививку поставила. Спутник. Все нормально.

Спасибо большое за ответ!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

19.03.2021 в 15:47, ТатьянаМ сказал:

Ростовская область г. Зверево

здравствуйте. Писала здесь месяц назад. Поставили диагноз 47,1. Тромбоциты были 645,пила тромбо асс, сегодня сдала кровь, тромбоциты поднялись до 842.Врач сказала, явиться через три месяца, с момента последнего приёма. Почему они растут? И что мне делать? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 часов назад, ТатьянаМ сказал:

 

здравствуйте. Писала здесь месяц назад. Поставили диагноз 47,1. Тромбоциты были 645,пила тромбо асс, сегодня сдала кровь, тромбоциты поднялись до 842.Врач сказала, явиться через три месяца, с момента последнего приёма. Почему они растут? И что мне делать? 

Здравствуйте, нужен хороший гемотолог, который подберет лечение. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У нас нет гематолога, это в областной больнице, но она назначила явку только через 3 месяца. Но прошёл только месяц. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, ТатьянаМ сказал:

У нас нет гематолога, это в областной больнице, но она назначила явку только через 3 месяца. Но прошёл только месяц. 

Идти не дожидаясь 3 месяцев. Я жила в Белой Калитве, недалеко от вас, с медициной в районах плохо, все в Ростов, Новочеркасск или Шахты едут

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Здравствуйте, скажите кто-нибудь положена ли группа инвалидности людям с хроническим миелопролиферативным заболеванием? Спасибо

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 hours ago, ТатьянаМ said:

Здравствуйте, скажите кто-нибудь положена ли группа инвалидности людям с хроническим миелопролиферативным заболеванием? Спасибо

Группа инвалидности может быть дана и при ХМПЗ, если есть медицинские показания.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне выписали интерферон альфа и освидетельствование мсэк. Врач сказала, что принимать его необходимо длительно и что это не так уж и дешево, но если пройти мсэк то его должны выписыаать бесплатно. Подскажите, как его можно получить без освидетельствования и можно ли вообще

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, ТатьянаМ сказал:

Мне выписали интерферон альфа и освидетельствование мсэк. Врач сказала, что принимать его необходимо длительно и что это не так уж и дешево, но если пройти мсэк то его должны выписыаать бесплатно. Подскажите, как его можно получить без освидетельствования и можно ли вообще

 

А что мешает пройти освидетельствование мсэк? Мне поставили инвалидность через год, после постановки диагноза (у меня хмл). Просто гематолог сделал пометку, что нужно пройти мсэ. Я пошла к терапевту, и терапевт уже подготовила все необходимое. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 hours ago, ТатьянаМ said:

Мне выписали интерферон альфа и освидетельствование мсэк. Врач сказала, что принимать его необходимо длительно и что это не так уж и дешево, но если пройти мсэк то его должны выписыаать бесплатно. Подскажите, как его можно получить без освидетельствования и можно ли вообще

 

Лучше сделать группу инвалидности, т.к. мы же не знаем, как будет протекать заболевание и есть препараты, которые есть в списке льготных по инвалидности. 

Врач-гематолог в выписном эпикризе указывает о проведении комиссии МСЭ. Идете к терапевту по м\ж и проходить перечень врачей (перечень врачей зависит от заболевания), учитывая пандемию, освидетельствование на МСЭ будет проходить заочно\без Вашего участия. 

Напишите мне в личку точное название заболевания, я посмотрю, что рекомендуют для обследования для МСЭ,

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...