Райма Опубликовано: 12 мая 2016 Share Опубликовано: 12 мая 2016 Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить. Елена,здравствуйте! Всем привет! Я из Уфы,диагноз у меня тоже с ноября,25.11 сдала анализы (в Москву отправили),анализ пришел 11.12.16,Спасибо Радику за поддержку,звоните мне 89174034961 Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Elena Pikalevo Опубликовано: 26 ноября 2016 Share Опубликовано: 26 ноября 2016 Всем привет. Я из Ленинградской области. Диагноз подтвердили в октябре. До сих пор не придти в себя. Принимайте в семью. Думала справлюсь в одиночку, но нет уныние переполняет. Есть кто нибудь с Лен. области ? Подскажите пожалуйста отекают ноги, немеют руки по ночам, упал гемоглобин Может какие витамины принимать ? К врачу только в конце декабря Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 27 ноября 2016 Share Опубликовано: 27 ноября 2016 Всем привет. Я из Ленинградской области. Диагноз подтвердили в октябре. До сих пор не придти в себя. Принимайте в семью. Думала справлюсь в одиночку, но нет уныние переполняет. Есть кто нибудь с Лен. области ? Подскажите пожалуйста отекают ноги, немеют руки по ночам, упал гемоглобин Может какие витамины принимать ? К врачу только в конце декабря Елена, добрый вечер! Я Вам написала в личку. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 28 ноября 2016 Share Опубликовано: 28 ноября 2016 Всем привет. Я из Ленинградской области. Диагноз подтвердили в октябре. До сих пор не придти в себя. Принимайте в семью. Думала справлюсь в одиночку, но нет уныние переполняет. Есть кто нибудь с Лен. области ? Подскажите пожалуйста отекают ноги, немеют руки по ночам, упал гемоглобин Может какие витамины принимать ? К врачу только в конце декабря Доброго дня! Уныние относится к одному из смертных грехов, но, я думаю, мы поможем вам с этим справиться. То, что происходит сейчас с вашим организмом, та небольшая плата за то, чтобы можно было полноценно жить в дальнейшем. Дайте организму привыкнуть к вашей болячке и новому препарату. Необходимо радоваться: у вас правильно поставли диагноз, препарат для лечения у вас есть, да еще и бесплатно. Ко всему остальному надо будет или привыкнуть, или не обращать внимания. И научитесь с этим жить. Живите и радуйтесь! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
dimas080678 Опубликовано: 28 ноября 2016 Share Опубликовано: 28 ноября 2016 Здравствуйте! Я здесь новенький хоть и болею с 2011 года.Хотелось бы узнать есть ли здесь старожилы с 15-20 летним опытом? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 28 ноября 2016 Share Опубликовано: 28 ноября 2016 Здравствуйте! Я здесь новенький хоть и болею с 2011 года.Хотелось бы узнать есть ли здесь старожилы с 15-20 летним опытом? С 2011 - стаж невелик:-) У меня у мамы стаж с 2006 года:-) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
dimas080678 Опубликовано: 28 ноября 2016 Share Опубликовано: 28 ноября 2016 Да не велик но в будущее смотрю с оптимизмом. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 28 ноября 2016 Share Опубликовано: 28 ноября 2016 Да не велик но в будущее смотрю с оптимизмом. Это правильно! А еще к оптимизму - дисциплинированный прием препаратом и прохождение диагностики! А Вы из какого города? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
dimas080678 Опубликовано: 28 ноября 2016 Share Опубликовано: 28 ноября 2016 Я из Тверской области Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 28 ноября 2016 Share Опубликовано: 28 ноября 2016 Я из Тверской области А Вы были на школе в октябре? У Вас буквально месяц назад была школа очная. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
dimas080678 Опубликовано: 28 ноября 2016 Share Опубликовано: 28 ноября 2016 Да был Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 29 ноября 2016 Share Опубликовано: 29 ноября 2016 Здравствуйте! Я здесь новенький хоть и болею с 2011 года.Хотелось бы узнать есть ли здесь старожилы с 15-20 летним опытом? Добрый день Дмитрий! У нас есть старожилы, один из них я - в следующем феврале будет 15 лет стажа. С какой целью интересуетесь? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наталья73 Опубликовано: 29 ноября 2016 Share Опубликовано: 29 ноября 2016 Добрый день))) мне тоже важно знать что есть "стажисты" )))-как то легче и уверенней становится Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
dimas080678 Опубликовано: 29 ноября 2016 Share Опубликовано: 29 ноября 2016 Добрый день Дмитрий! У нас есть старожилы, один из них я - в следующем феврале будет 15 лет стажа. С какой целью интересуетесь? хочется пожить подольше Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 30 ноября 2016 Share Опубликовано: 30 ноября 2016 Всем привет! Форумчане-новички, я обращаюсь к вам. Не воспринимайте болезнь как наказание, воспринимайте ее как возможность. Возможность что-то успеть, что-то изменить или может-быть кому-то помочь... У вас для этого все есть. Есть препараты для лечения, которые вы, отличии от большого количества пациентов с другими болячками, получаете бесплатно. Есть возможность жить и работать. Есть возможность жить полноценной жизнью. Есть поддержка организации. ЖИВИТЕ! А насколько долго - будет зависеть но столько от болезни, сколько от вас) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 30 ноября 2016 Share Опубликовано: 30 ноября 2016 Всем привет! Форумчане-новички, я обращаюсь к вам. Не воспринимайте болезнь как наказание, воспринимайте ее как возможность. Возможность что-то успеть, что-то изменить или может-быть кому-то помочь... У вас для этого все есть. Есть препараты для лечения, которые вы, отличии от большого количества пациентов с другими болячками, получаете бесплатно. Есть возможность жить и работать. Есть возможность жить полноценной жизнью. Есть поддержка организации. ЖИВИТЕ! А насколько долго - будет зависеть но столько от болезни, сколько от вас) Это да.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
LILIYA Опубликовано: 30 ноября 2016 Share Опубликовано: 30 ноября 2016 Спасибо за такие нужные слова. Я тоже новичок 4 месяца назад мир рухнул,сейчас полегче, но психологически очень сложно и наверное нужно, чтобы тебе напомнмли, что ты жив и благодаря лекарству будешь жить.спасибо всем за поддержку Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 30 ноября 2016 Share Опубликовано: 30 ноября 2016 Спасибо за такие нужные слова. Я тоже новичок 4 месяца назад мир рухнул,сейчас полегче, но психологически очень сложно и наверное нужно, чтобы тебе напомнмли, что ты жив и благодаря лекарству будешь жить.спасибо всем за поддержку вы уже пережили 4 месяца, прочитали кучу материалов в интернете, передумали, переплакали... Важно доверять своему врачу и идти вместе к БМО. Потом прикладывать усилия, чтобы оставаться в ремиссии. Истории наших форумчан разные.... Те, кто готов бороться за свою жизнь, будет дисциплинирован, найдет время на диагностику и всегда будет помнить о том, что все может изменится, если не пить лекарство. И это нужно понимать. А все остальное ведь не меняется..... Завтра 1 декабря.... И ни что не сможет изменить наличие этой даты. Завтра 1 декабря.... Так и в жизни.... Зависит от нас самих... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Сергей1962 Опубликовано: 17 декабря 2016 Share Опубликовано: 17 декабря 2016 Хороший у Вас ФОРУМ,- добрый. Очень нужная поддержка "новичкам". Я с Украины (Харьков). Жене 4 мес назад поставили ХМЛ , я хоть и мужик, но честно, уходил в сад (живу в пригороде) и рыдал, как последний сопляк,- потом "одевал" улыбку и с шуточками- прибауточками шел к жене. А каково ей? Лечится ИМАТЕНИБОМ 400 мг (пока). К сожалению на Украине попасть в программу практически невозможно (в течении 5 лет так точно) , так, что решаем всё сами. Всем УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ!!!! с ув. Сергей Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 20 декабря 2016 Share Опубликовано: 20 декабря 2016 Хороший у Вас ФОРУМ,- добрый. Очень нужная поддержка "новичкам". Я с Украины (Харьков). Жене 4 мес назад поставили ХМЛ , я хоть и мужик, но честно, уходил в сад (живу в пригороде) и рыдал, как последний сопляк,- потом "одевал" улыбку и с шуточками- прибауточками шел к жене. А каково ей? Лечится ИМАТЕНИБОМ 400 мг (пока). К сожалению на Украине попасть в программу практически невозможно (в течении 5 лет так точно) , так, что решаем всё сами. Всем УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ!!!! с ув. Сергей Сергей, добро пожаловать на Форум! И жену привлекайте, пусть почитает и многие вопросы отпадут сами собой, да и понимание придет, что ХМЛ - не приговор, а стиль жизни (цитирую форумчан))). Главное, принимать Иматиниб ежедневно и в необходимой дозировке. Что касается обеспечения в Украине, так мне наши украинские коллеги говорили, что все хорошо и закупается какой-то прибалтийский Иматиниб... Найдите в интернете координаты организаций "Осанна" и "Крапля крови", они занимаются ХМЛ, может смогут помочь с обеспечением... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Сергей1962 Опубликовано: 20 декабря 2016 Share Опубликовано: 20 декабря 2016 Сергей, добро пожаловать на Форум! И жену привлекайте, пусть почитает и многие вопросы отпадут сами собой, да и понимание придет, что ХМЛ - не приговор, а стиль жизни (цитирую форумчан))). Главное, принимать Иматиниб ежедневно и в необходимой дозировке. Что касается обеспечения в Украине, так мне наши украинские коллеги говорили, что все хорошо и закупается какой-то прибалтийский Иматиниб... Найдите в интернете координаты организаций "Осанна" и "Крапля крови", они занимаются ХМЛ, может смогут помочь с обеспечением... Да прибалтийский Иматиниб есть в Харькове теоретически. Но он проходит как спонсорская помощь, а не по программе. Первые три месяца покупали сами у "дилеров", сейчас (декабрь) выдали бесплатно, посмотрим, что будет дальше. В феврале еду в Россию к друзьям в гости, хочу (на всяк случай) взять запас хоть на пару месяцев (у вас он значительно дешевле). Подскажите можно ли после Иматениба принимать Гливек, а потом опять Иматениб или нежелательно? С ув. Сергей Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 22 декабря 2016 Share Опубликовано: 22 декабря 2016 Да прибалтийский Иматиниб есть в Харькове теоретически. Но он проходит как спонсорская помощь, а не по программе. Первые три месяца покупали сами у "дилеров", сейчас (декабрь) выдали бесплатно, посмотрим, что будет дальше. В феврале еду в Россию к друзьям в гости, хочу (на всяк случай) взять запас хоть на пару месяцев (у вас он значительно дешевле). Подскажите можно ли после Иматениба принимать Гливек, а потом опять Иматениб или нежелательно? С ув. Сергей Это одно и то же (действующее вещество везде иматиниб). Препарат менять можно, но нужно быть готовым к тому, что переносимость будет разная. Особенность лечения Иматинибом в том, что чем дольше его принимаешь, тем меньше выраженность побочки. И, соответственно, если препарат меняется, то организм вновь должен привыкнуть. Хотя, повторюсь, совсем не обязательно, что это будет. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Сергей1962 Опубликовано: 22 декабря 2016 Share Опубликовано: 22 декабря 2016 Это одно и то же (действующее вещество везде иматиниб). Препарат менять можно, но нужно быть готовым к тому, что переносимость будет разная. Особенность лечения Иматинибом в том, что чем дольше его принимаешь, тем меньше выраженность побочки. И, соответственно, если препарат меняется, то организм вновь должен привыкнуть. Хотя, повторюсь, совсем не обязательно, что это будет. Сегодня сдали анализы крови биохимия : АЛТ - 1155 (норма 33) , АСТ -581 (норма 32) ,Билорубин общий 34 (норма 21) ПЕЧЕНЬ В ШОКЕ!!!! Врачь говорит- "А фигня!" Что делать Может Гипопротекторы поколоть, или на время не принимать ИМАТЕНИБ??????? С ув и Сергей! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 22 декабря 2016 Share Опубликовано: 22 декабря 2016 Сегодня сдали анализы крови биохимия : АЛТ - 1155 (норма 33) , АСТ -581 (норма 32) ,Билорубин общий 34 (норма 21) ПЕЧЕНЬ В ШОКЕ!!!! Врачь говорит- "А фигня!" Что делать Может Гипопротекторы поколоть, или на время не принимать ИМАТЕНИБ??????? С ув и Сергей! На счет "фигни" - не знаю... Я бы отменила пока Иматиниб, добавила гепатопротекторы и контроль анализов через неделю. И перерыв в приеме более 2-х недель не желателен. Или повторите через неделю анализ, если будет ухудшение - однозначно отмена Иматиниба. А гепатопротекторы - принимайте, хотя мнения по их эффективности весьма разные, хуже точно не должно быть). Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Сергей1962 Опубликовано: 22 декабря 2016 Share Опубликовано: 22 декабря 2016 На счет "фигни" - не знаю... Я бы отменила пока Иматиниб, добавила гепатопротекторы и контроль анализов через неделю. И перерыв в приеме более 2-х недель не желателен. Лиля! Спс, так и сделаем! С ув. Сергей. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.