Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!


Рекомендованные сообщения

Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.

Елена,здравствуйте! Всем привет! Я из Уфы,диагноз у меня тоже с ноября,25.11 сдала анализы (в Москву отправили),анализ пришел 11.12.16,Спасибо Радику за поддержку,звоните  мне 89174034961

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 6 months later...
  • Ответы 211
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Всем привет. Я из Ленинградской области. Диагноз подтвердили в октябре. До сих пор не придти в себя. Принимайте в семью. Думала справлюсь в одиночку, но нет уныние переполняет. Есть кто нибудь с Лен. области ? Подскажите пожалуйста отекают ноги, немеют руки по ночам, упал гемоглобин Может какие витамины принимать ? К врачу только в конце декабря

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет. Я из Ленинградской области. Диагноз подтвердили в октябре. До сих пор не придти в себя. Принимайте в семью. Думала справлюсь в одиночку, но нет уныние переполняет. Есть кто нибудь с Лен. области ? Подскажите пожалуйста отекают ноги, немеют руки по ночам, упал гемоглобин Может какие витамины принимать ? К врачу только в конце декабря

Елена, добрый вечер! Я Вам написала в личку.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет. Я из Ленинградской области. Диагноз подтвердили в октябре. До сих пор не придти в себя. Принимайте в семью. Думала справлюсь в одиночку, но нет уныние переполняет. Есть кто нибудь с Лен. области ? Подскажите пожалуйста отекают ноги, немеют руки по ночам, упал гемоглобин Может какие витамины принимать ? К врачу только в конце декабря

Доброго дня! 

Уныние относится к одному из смертных грехов, но, я думаю, мы поможем вам с этим справиться. 

То, что происходит сейчас с вашим организмом, та небольшая плата за то, чтобы можно было полноценно жить в дальнейшем. Дайте организму привыкнуть к вашей болячке и новому препарату. Необходимо радоваться: у вас правильно поставли диагноз, препарат для лечения у вас есть, да еще и бесплатно. Ко всему остальному надо будет или привыкнуть, или не обращать внимания. И научитесь с этим жить.

Живите и радуйтесь! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Я здесь новенький хоть и болею с 2011 года.Хотелось бы узнать есть ли здесь старожилы с 15-20 летним опытом?

С 2011 - стаж невелик:-) У меня у мамы стаж с 2006 года:-)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да не велик но в будущее смотрю с оптимизмом.

Это правильно!  А еще к оптимизму - дисциплинированный прием препаратом и прохождение диагностики! А Вы из какого города?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я из Тверской области

А Вы были на школе в октябре? У Вас буквально месяц назад была школа очная.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Я здесь новенький хоть и болею с 2011 года.Хотелось бы узнать есть ли здесь старожилы с 15-20 летним опытом?

Добрый день Дмитрий! У нас есть старожилы, один из них я - в следующем феврале будет 15 лет стажа. С какой целью интересуетесь?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день))) мне тоже важно знать что есть "стажисты" )))-как то легче и уверенней становится :rolleyes:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день Дмитрий! У нас есть старожилы, один из них я - в следующем феврале будет 15 лет стажа. С какой целью интересуетесь?

хочется пожить подольше
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!

Форумчане-новички, я обращаюсь к вам. Не воспринимайте болезнь как наказание, воспринимайте ее как возможность. Возможность  что-то успеть, что-то изменить или может-быть кому-то помочь...

У вас для этого все есть.  Есть препараты для лечения, которые вы, отличии от большого количества пациентов с другими болячками, получаете бесплатно.

Есть возможность жить и работать. Есть возможность жить полноценной жизнью. Есть поддержка организации.

ЖИВИТЕ! А насколько долго  - будет зависеть но столько от болезни, сколько от вас)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!

Форумчане-новички, я обращаюсь к вам. Не воспринимайте болезнь как наказание, воспринимайте ее как возможность. Возможность  что-то успеть, что-то изменить или может-быть кому-то помочь...

У вас для этого все есть.  Есть препараты для лечения, которые вы, отличии от большого количества пациентов с другими болячками, получаете бесплатно.

Есть возможность жить и работать. Есть возможность жить полноценной жизнью. Есть поддержка организации.

ЖИВИТЕ! А насколько долго  - будет зависеть но столько от болезни, сколько от вас)

Это да....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за такие нужные слова. Я тоже новичок 4 месяца назад мир рухнул,сейчас полегче, но психологически очень сложно и наверное нужно, чтобы тебе напомнмли, что ты жив и благодаря лекарству будешь жить.спасибо всем за поддержку

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за такие нужные слова. Я тоже новичок 4 месяца назад мир рухнул,сейчас полегче, но психологически очень сложно и наверное нужно, чтобы тебе напомнмли, что ты жив и благодаря лекарству будешь жить.спасибо всем за поддержку

вы уже пережили 4 месяца, прочитали кучу материалов в интернете, передумали, переплакали... Важно доверять своему врачу и идти вместе к БМО. Потом прикладывать усилия, чтобы оставаться в ремиссии.

 

Истории наших форумчан разные.... Те, кто готов бороться за свою жизнь, будет дисциплинирован, найдет время на диагностику и всегда будет помнить о том, что все может изменится, если не пить лекарство.

 

И это нужно понимать.

 

А все остальное ведь не меняется.....

 

Завтра 1 декабря.... И ни что не сможет изменить наличие этой даты. Завтра 1 декабря....

 

Так и в жизни.... Зависит от нас самих...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Хороший у Вас ФОРУМ,- добрый. Очень нужная поддержка "новичкам". Я с Украины (Харьков). Жене 4 мес назад поставили ХМЛ , я хоть и мужик, но честно, уходил в сад (живу в пригороде) и рыдал, как последний сопляк,- потом "одевал" улыбку и с шуточками- прибауточками шел к жене. А каково ей? Лечится ИМАТЕНИБОМ 400 мг (пока). К сожалению на Украине попасть в программу практически невозможно (в течении 5 лет так точно) , так, что решаем всё сами.

Всем УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ!!!!

 

с ув. Сергей

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хороший у Вас ФОРУМ,- добрый. Очень нужная поддержка "новичкам". Я с Украины (Харьков). Жене 4 мес назад поставили ХМЛ , я хоть и мужик, но честно, уходил в сад (живу в пригороде) и рыдал, как последний сопляк,- потом "одевал" улыбку и с шуточками- прибауточками шел к жене. А каково ей? Лечится ИМАТЕНИБОМ 400 мг (пока). К сожалению на Украине попасть в программу практически невозможно (в течении 5 лет так точно) , так, что решаем всё сами.

Всем УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ!!!!

 

с ув. Сергей

 

Сергей, добро пожаловать на Форум!

И жену привлекайте, пусть почитает и многие вопросы отпадут сами собой, да и понимание придет, что ХМЛ - не приговор, а стиль жизни (цитирую форумчан))).

Главное, принимать Иматиниб ежедневно и в необходимой дозировке. 

Что касается обеспечения в Украине, так мне наши украинские коллеги говорили, что все хорошо и закупается какой-то прибалтийский Иматиниб...

Найдите в интернете координаты организаций "Осанна" и "Крапля крови", они занимаются ХМЛ, может смогут помочь с обеспечением...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сергей, добро пожаловать на Форум!

И жену привлекайте, пусть почитает и многие вопросы отпадут сами собой, да и понимание придет, что ХМЛ - не приговор, а стиль жизни (цитирую форумчан))).

Главное, принимать Иматиниб ежедневно и в необходимой дозировке. 

Что касается обеспечения в Украине, так мне наши украинские коллеги говорили, что все хорошо и закупается какой-то прибалтийский Иматиниб...

Найдите в интернете координаты организаций "Осанна" и "Крапля крови", они занимаются ХМЛ, может смогут помочь с обеспечением...

Да прибалтийский Иматиниб есть в Харькове теоретически. Но он проходит как спонсорская помощь, а не по программе. Первые три месяца покупали сами у "дилеров", сейчас (декабрь) выдали бесплатно, посмотрим, что будет дальше.

В феврале еду в Россию к друзьям в гости, хочу (на всяк случай) взять запас хоть на пару месяцев (у вас он значительно дешевле). Подскажите можно ли после Иматениба принимать Гливек, а потом опять Иматениб или нежелательно?

С ув. Сергей

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да прибалтийский Иматиниб есть в Харькове теоретически. Но он проходит как спонсорская помощь, а не по программе. Первые три месяца покупали сами у "дилеров", сейчас (декабрь) выдали бесплатно, посмотрим, что будет дальше.

В феврале еду в Россию к друзьям в гости, хочу (на всяк случай) взять запас хоть на пару месяцев (у вас он значительно дешевле). Подскажите можно ли после Иматениба принимать Гливек, а потом опять Иматениб или нежелательно?

С ув. Сергей

 

Это одно и то же (действующее вещество везде иматиниб).

Препарат менять можно, но нужно быть готовым к тому, что переносимость будет разная. 

Особенность лечения Иматинибом в том, что чем дольше его принимаешь, тем меньше выраженность побочки. И, соответственно, если препарат меняется, то организм вновь должен привыкнуть.

Хотя, повторюсь, совсем не обязательно, что это будет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Это одно и то же (действующее вещество везде иматиниб).

Препарат менять можно, но нужно быть готовым к тому, что переносимость будет разная. 

Особенность лечения Иматинибом в том, что чем дольше его принимаешь, тем меньше выраженность побочки. И, соответственно, если препарат меняется, то организм вновь должен привыкнуть.

Хотя, повторюсь, совсем не обязательно, что это будет.

Сегодня сдали анализы крови биохимия : АЛТ - 1155 (норма 33) , АСТ -581 (норма 32) ,Билорубин общий 34 (норма 21) ПЕЧЕНЬ В ШОКЕ!!!! Врачь говорит- "А фигня!"

Что делать Может Гипопротекторы поколоть, или на время не принимать ИМАТЕНИБ???????

 

С ув и :) Сергей!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сегодня сдали анализы крови биохимия : АЛТ - 1155 (норма 33) , АСТ -581 (норма 32) ,Билорубин общий 34 (норма 21) ПЕЧЕНЬ В ШОКЕ!!!! Врачь говорит- "А фигня!"

Что делать Может Гипопротекторы поколоть, или на время не принимать ИМАТЕНИБ???????

 

С ув и :) Сергей!

 

На счет "фигни" - не знаю... Я бы отменила пока Иматиниб, добавила гепатопротекторы и контроль анализов через неделю. 

И перерыв в приеме более 2-х недель не желателен.

 

Или повторите через неделю анализ, если будет ухудшение - однозначно отмена Иматиниба.

А гепатопротекторы - принимайте, хотя мнения по их эффективности весьма разные, хуже точно не должно быть).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На счет "фигни" - не знаю... Я бы отменила пока Иматиниб, добавила гепатопротекторы и контроль анализов через неделю. 

И перерыв в приеме более 2-х недель не желателен.

Лиля! Спс, так и сделаем! 

С ув. Сергей.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...