Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!


Рекомендованные сообщения

Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ?

Добрый день Наташа!

Откуда Вы? В России наши больные препараты получают бесплатно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 211
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Да вы все правильно поняли.

Просто у нас разные страны и конечно разное законодательство. В России пациенты получают лекарственные препараты 1 и 2 линии бесплатно. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ?

 

В Украине есть организация "Осанна", которая объединяет пациентов с ХМЛ, свяжитесь с ними.

Конечно ситуация в стране сложная, но нужно отстаивать свои права.

Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Украине есть организация "Осанна", которая объединяет пациентов с ХМЛ, свяжитесь с ними.

Конечно ситуация в стране сложная, но нужно отстаивать свои права.

Удачи!

Спасибо, уже обращались но там нужна справка об инвалидности,а ее я получить не могу поскольку такая болезнь лечится не в стенах больницы,да и в жизни ситуацыи складываются не лучшим образом, то ребенка нескем  оставить потому что сначала садик ,теперь школа,муж постоянно на зароботках ведь деньги на содержание семьи, да плюс к этому на лечение нужны большие...Вот как то так и не получается(((((

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, уже обращались но там нужна справка об инвалидности,а ее я получить не могу поскольку такая болезнь лечится не в стенах больницы,да и в жизни ситуацыи складываются не лучшим образом, то ребенка нескем  оставить потому что сначала садик ,теперь школа,муж постоянно на зароботках ведь деньги на содержание семьи, да плюс к этому на лечение нужны большие...Вот как то так и не получается(((((

 

Спасибо, уже обращались но там нужна справка об инвалидности,а ее я получить не могу поскольку такая болезнь лечится не в стенах больницы,да и в жизни ситуацыи складываются не лучшим образом, то ребенка не скем  оставить потому что сначала садик ,теперь школа,муж постоянно на зароботках ведь деньги на содержание семьи, да плюс к этому на лечение нужны большие...Вот как то так и не получается(((((

В общем что бы лечь в больницу нужно время,а его нету.....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

К сожалению, если инвалидность является обязательным условием получением препарата, придется пройти и этот путь.

Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?

 

Сеня, добро пожаловать на Форум! :) 

Осваивайся, почитай темы, задавай вопросы, на который мы обязательно ответим.

И, знай, ХМЛ не приговор, а заболевание, которое успешно лечится.

Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день,я из Украины.У нас тоже есть вроде что-то похожее на бесплатную программу от государства,но я уже почти как год состою только в списках на утверждение получения этого лекарства,в больницах такого препарата нету а назначили именно Иматиниб,вот и приходится всеми силами копить деньги на лекарство,ведь время идет и лечиться надо .Как будет дальше не знаю,ведь деньги нужны большие и препарат нужно принимать постоянно...

Наташа, доброй ночи, меня зовут Алла, напишите мне адрес своей эл. почты  или мне напишиты на мою gonchar.alla@mail.ru 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

К сожалению, если инвалидность является обязательным условием получением препарата, придется пройти и этот путь.

Удачи!

Да это так ,ну ничего еще поборемся и с болезнью и со всем остальным...)))Спасибо всем за отзыв, за поддержку ,это очень помогает честно.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?

Добрый день! мы-соседи из Алтайского края-совсем рядом с Кузбассом. ХМЛ у  мужа-диагноз подтвержден 9 декабря 2015г..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?

Добрый день! 

Да с вами рядом вся страна - пользуйтесь)) Мы все далеко по расстоянию, но все рядом здесь, на форуме и все МЫ ОДНОЙ КРОВИ!! Ты - и я!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Я новичок на форуме,хотя с ХМЛ живу почти 2 года. До сих пор не все шло гладко в лечении,но после того как я познакомилась с "Содействием" у меня появилась уверенность,что теперь все будет хорошо.Особое спасибо за помощь и поддержку Марине Глуховой.Здорово когда есть такой сайт и такие люди готовые прийти на помощь! Буду дружить со всеми!  :)                                                                                                                                    

 

Всем привет! Мне 21, в марте этого года поставили диагноз ХМЛ, очень хочется пообщаться так сказать с друзьями по несчастью. Я из Кемеровской области, есть кто рядом со мной?

Сеня я тоже из Кемеровской области. Главное положительный настрой,верь и все будет хорошо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Есть у кого детишки болеют? Моей дочке в январе 2016 поставили хмл. Пьем имаглив, до этого гливек. По крови было 14,6%.26 апреля поедем сдаваться снова. Надеемся на уменьшение

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!

Да с вами рядом вся страна - пользуйтесь)) Мы все далеко по расстоянию, но все рядом здесь, на форуме и все МЫ ОДНОЙ КРОВИ!! Ты - и я!

Это точно

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.

 

Лена, добрый день!

В республике Башкортостан есть региональное отделение ВООГ "Содействие", контакты здесь  http://www.sodeystvie-cml.ru/kontakty.html.

Регулярно проводятся Школы пациентов (объявления всегда публикуем на сайте и форуме), там можно познакомится и дружить))) и на Форуме можно дружить со всеми,

добро пожаловать :)

Побочные действия препарата постепенно уменьшатся, такова особенность при лечении ХМЛ. Удачи! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Огромное спасибо!

Лена, добрый день. Все будет у Вас хорошо, не волнуйтесь. В Уфе точно есть к кому обращаться. Лилия Федоровна написала. Созванивайтесь и общайтесь в Уфе. И конечно задавайте здесь вопросы, всегда получите ответы. особенно сейчас для вас это важно! Читайте разделы форума. Найдете много важного и полезного для себя:-)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.

Здравствуйте Лена!

Присоединяюсь ко всему вышеперечисленному!!! Все будет хорошо! Будем жить!

Меня зовут Радик, я из Уфы. Еще есть Дима и Динара. Мы-активисты ВООГ "Содействие" по нашему региону. Мой номер телефона +79178008740, эл.почта- Radik_ra@mail.ru. Звоните, пишите-ответим, перезвоним, напишим!!!  Присоединяйтесь, нам нужны люди с активной жизненной позицией!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день! Я новичек на форуме. Как хорошо, что есть такая большая и дружная семья. Очень многое нашла для себя на Вашем форуме. Диагноз поставлен в ноябре 2015г, показатели были шокирующие, принимала гидроксикарбамид и аллопуринол до февраля 2016, а потом 3 месяца принимала Имаглив по 400. На Имагливе все показатели упали (лейкоцыты до 2, тромбоциты до 130) на ногах стали появлятся большие синяки, дважды падала в обморок, хорошо муж рядом был, поймал, тошнота, головные боли, боль в желудке, отечность лица, головокружение. Сейчас гематолог заменил мне лекарство на Неопакс 400. Принимаю уже две недели, тьфу, тьфу, тьфу, немного тошнит и то когда утром кашу гречневую ем, а потом таблетки. Я из Уфы. Кто-нибудь есть из моего города? Хочу дружить.

Доброго времени суток!

Срок небольшой для приема препарата, но благо, что есть выбор препаратов и ОНИ ЕСТЬ!! А побочка пройдет, нужно лишь терпение)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...