Namitova Опубликовано: 26 сентября 2015 Share Опубликовано: 26 сентября 2015 Человек ищет друзей.Я на том сайте постоянно.Добавляйтесь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
MariMari Опубликовано: 27 сентября 2015 Share Опубликовано: 27 сентября 2015 Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 27 сентября 2015 Share Опубликовано: 27 сентября 2015 Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания. Рады приветствовать Вас. Не беспокойтесь, все будет хорошо. Нужно только адаптироваться к иматинибу. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
MariMari Опубликовано: 27 сентября 2015 Share Опубликовано: 27 сентября 2015 Рады приветствовать Вас.Не беспокойтесь, все будет хорошо. Нужно только адаптироваться к иматинибу.Думаю этот форум будет для меня находкой. Уже прочла множество ответов на волнующие вопросы. Становится спокойней. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 27 сентября 2015 Share Опубликовано: 27 сентября 2015 Думаю этот форум будет для меня находкой. Уже прочла множество ответов на волнующие вопросы.Становится спокойней. А Вы откуда? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
MariMari Опубликовано: 27 сентября 2015 Share Опубликовано: 27 сентября 2015 А Вы откуда?Из Новосибирска Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 27 сентября 2015 Share Опубликовано: 27 сентября 2015 Каких то 1 000 км друг от друга Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Дмитрий П Опубликовано: 28 сентября 2015 Share Опубликовано: 28 сентября 2015 Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания. Добрый день Мари-Мари! Я тоже из Новосибирска. Я являюсь региональным представителем по Новосибирску по хмл. Диагноз поставлен в марте 2006 года.Не чего не бойтесь.С нашим диагнозом люди живут абсолютно полноценной жизнью!!! Звоните,пишите,рад буду знакомству. Мои контакты на сайте ВООГ "Содействие" в разделе-контакты. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 28 сентября 2015 Share Опубликовано: 28 сентября 2015 Добрый день Мари-Мари! Я тоже из Новосибирска. Я являюсь региональным представителем по Новосибирску по хмл. Диагноз поставлен в марте 2006 года.Не чего не бойтесь.С нашим диагнозом люди живут абсолютно полноценной жизнью!!! Звоните,пишите,рад буду знакомству. Мои контакты на сайте ВООГ "Содействие" в разделе-контакты. Да... сейчас MariMari под защитой!!! обязательно созвонитесь и спишитесь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
MariMari Опубликовано: 28 сентября 2015 Share Опубликовано: 28 сентября 2015 Добрый день Мари-Мари! Я тоже из Новосибирска. Я являюсь региональным представителем по Новосибирску по хмл. Диагноз поставлен в марте 2006 года.Не чего не бойтесь.С нашим диагнозом люди живут абсолютно полноценной жизнью!!! Звоните,пишите,рад буду знакомству. Мои контакты на сайте ВООГ "Содействие" в разделе-контакты.Хорошо , спасибо большое, я записала Ваши контакты, накопятся вопросы я с вами свяжусь !!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Натусик Опубликовано: 24 октября 2015 Share Опубликовано: 24 октября 2015 Привет всем!!!!! ХМЛ с января 2015 г. Очень печально...и вообще страшно вспоминать то время...лейкоциты были 120...(сдала кровь совсем случайно) самочувствие при всем при этом хорошее было, я ничего не могла понять... очень страшно было понимать, что ВСЁ, жизнь закончилась, сына заберут в детдом, еще столько нерешенных проблем, кредиты...я ревела целыми днями. Гематолог, Елена Васильевна Мельниченко на приеме сразу успокоила - что ЖИТЬ БУДУ, потому что есть лекарство - ИМАТИНИБ, ну и образ жизни немого поменять. Я конечно, не знаю как будет все дальше, но пока все хорошо, даже побочек никаких нет особо, ни тошноты, ни отеков, тьфу, тьфу, думаю будет еще лучше!!! И вам всем этого желаю!!! Правда, очень сложно регулярно кровь сдавать, это такая волокита в наших поликлинниках, и очень сложно, практически невозможно записаться на прием к гематологу, много пациентов со всего города. У меня теперь низкие всегда лейкоциты 2 - 2.5, и надо каждую неделю кровь из пальца сдавать. Один раз из-за этого на две недели отменяли ИМАТИНИБ, пока лейкоциты не поднялись до 4. Гемоглобин бывает низкий, 80 - 90. Но общее состояние нормальное. Но все равно какой то страх, хотя я его прячу подальше, но он есть - за свое будущее, уже боюсь строить планы, мечтать. Живу здесь и сейчас - радуюсь, что могу работать, видеть и воспитывать сына., радуюсь лету, осени, зиме, весне - ловлю себя на мысли, что все это я уже и не надеялась увидеть. А вообще, все хорошо, главное не забывать пить свои капсулки, хотя раньше я страшнее цитрамона ничего и не принимала. Вот так!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 25 октября 2015 Share Опубликовано: 25 октября 2015 Здравствуйте Натусик! Рады приветствовать в нашем сообществе. У нас на форуме вы можете пообщаться с себе подобными, так как мы в вами одной крови) У каждой медали есть две стороны, так и нашей болячки: кто-то меняется к лучшему и благодарит за это, а кто-то замыкается в себе или злится на весь белый свет. Радуйтесь! Всегда и во всем есть альтернатива) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Натусик Опубликовано: 25 октября 2015 Share Опубликовано: 25 октября 2015 Стараюсь радоваться и не унывать!!! Здесь, на форуме, огромная поддержка!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ленка Опубликовано: 4 декабря 2015 Share Опубликовано: 4 декабря 2015 Привет всем. У меня только 25 августа 2015 г диагностировали ХМЛ. пока еще очень страшно. Никак не могу смириться. Только 17 дней пью Иматиниб . Температура и боль в костях. Ищу друзей которые поймут мои переживания. Привет. Мне тоже поставили ХМЛ. в октябре 2015. принимаю Иматиниб чуть больше месяца. Боли были страшные. Врач моя лишь отмахнулась и сказала:"Терпите - это побочные действия!" Первую неделю после выписки из больницы помирала от боли, Сейчас уже лучше, но всё равно еще есть боли(((. Привет всем!!!!! ХМЛ с января 2015 г. Очень печально...и вообще страшно вспоминать то время...лейкоциты были 120...(сдала кровь совсем случайно) самочувствие при всем при этом хорошее было, я ничего не могла понять... очень страшно было понимать, что ВСЁ, жизнь закончилась, сына заберут в детдом, еще столько нерешенных проблем, кредиты...я ревела целыми днями. Гематолог, Елена Васильевна Мельниченко на приеме сразу успокоила - что ЖИТЬ БУДУ, потому что есть лекарство - ИМАТИНИБ, ну и образ жизни немого поменять. Я конечно, не знаю как будет все дальше, но пока все хорошо, даже побочек никаких нет особо, ни тошноты, ни отеков, тьфу, тьфу, думаю будет еще лучше!!! И вам всем этого желаю!!! Правда, очень сложно регулярно кровь сдавать, это такая волокита в наших поликлинниках, и очень сложно, практически невозможно записаться на прием к гематологу, много пациентов со всего города. У меня теперь низкие всегда лейкоциты 2 - 2.5, и надо каждую неделю кровь из пальца сдавать. Один раз из-за этого на две недели отменяли ИМАТИНИБ, пока лейкоциты не поднялись до 4. Гемоглобин бывает низкий, 80 - 90. Но общее состояние нормальное. Но все равно какой то страх, хотя я его прячу подальше, но он есть - за свое будущее, уже боюсь строить планы, мечтать. Живу здесь и сейчас - радуюсь, что могу работать, видеть и воспитывать сына., радуюсь лету, осени, зиме, весне - ловлю себя на мысли, что все это я уже и не надеялась увидеть. А вообще, все хорошо, главное не забывать пить свои капсулки, хотя раньше я страшнее цитрамона ничего и не принимала. Вот так!!!! Привет! Я попала в больницу при лейкоцитах 600 000. А вот самочувствие было ужасное! Я плохо стала видеть, в боку левом что-то выпирало очень сильно (селезенка увеличена была). По всему телу синяки огромные и шишки под синяками. Ходить стала еле-еле. Температура каждый вечер боле 38 гр. Похудела до 46 кг. (мой вес: 50-52) И всё равно не хотела идти ко врачу. Муж заставил. Столько слез было и истерик о нежелании лечиться. Но вот сижу на Иматинибе. Хотели ребенка завести, а тут такое(((. Так что принимайте еще одну ХМЛ-цу. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 4 декабря 2015 Share Опубликовано: 4 декабря 2015 Привет. Мне тоже поставили ХМЛ. в октябре 2015. принимаю Иматиниб чуть больше месяца. Боли были страшные. Врач моя лишь отмахнулась и сказала:"Терпите - это побочные действия!" Первую неделю после выписки из больницы помирала от боли, Сейчас уже лучше, но всё равно еще есть боли(((. Привет! Я попала в больницу при лейкоцитах 600 000. А вот самочувствие было ужасное! Я плохо стала видеть, в боку левом что-то выпирало очень сильно (селезенка увеличена была). По всему телу синяки огромные и шишки под синяками. Ходить стала еле-еле. Температура каждый вечер боле 38 гр. Похудела до 46 кг. (мой вес: 50-52) И всё равно не хотела идти ко врачу. Муж заставил. Столько слез было и истерик о нежелании лечиться. Но вот сижу на Иматинибе. Хотели ребенка завести, а тут такое(((. Так что принимайте еще одну ХМЛ-цу. Добро пожаловать, Ленка, принимаем! Осваивайтесь, читайте, спрашивайте. Главное сейчас четко соблюдать все рекомендации врача. Боли пройдут, если бывает невмоготу - принимайте что-то из обезболивающих, а так надо перетерпеть. И ребенка заведете..., только чуть позже, когда достигните ремиссии. Удачи! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Кристина Опубликовано: 10 декабря 2015 Share Опубликовано: 10 декабря 2015 Ленка и Натусик привет!!! Главное надеяться на лучшее!!! Дружу с ХМЛ официально с 2006, а скорее всего еще годом раньше...За это время окончила университет, занимаюсь любимым делом!!))) И родила вторую лапочку - дочку.)) Так что ж все возможно! Главное - верить! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Павел Степаненко Опубликовано: 13 декабря 2015 Share Опубликовано: 13 декабря 2015 Всем привет,в октябре 2015 узнал что у меня хмл,анализы были очень плохими,я очень сильно расстроился что болен(((не могу до сих пор принять это(на сегодняшний день принимаю филохрамин каждое утро по 600мг,и алопуринол по 3 табл ежедневно.принимаю с ноября.Последние анализы-гемоглабин 101,лейкоциты 6,5.тромбоциты 195.если кто подскажет с анализами буду очень рад,а то я совсем ничего не понимаю.пишите все в личку буду рад каждому ответу. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Светлана22 Опубликовано: 13 декабря 2015 Share Опубликовано: 13 декабря 2015 Павел привет,я Светлана хмл с ноябрЯ2015,анализы у вас хорошие только гемоглобин низковат. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
виталий Опубликовано: 13 декабря 2015 Share Опубликовано: 13 декабря 2015 Вечер добрый здесь есть кто с города Брянск или обл?? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 14 декабря 2015 Share Опубликовано: 14 декабря 2015 Всем привет и новичкам добро пожаловать! Виталий, не знаю есть ли кто-то на форуме из Брянска, большинство же шифруются . А вот представителя в Брянске на сегодня у нас нет(((, может Вам это было бы интересно? Напишите о себе подробнее, можно в личку. В любом случае осваивайтесь, читайте, пишите, спрашивайте Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Павел Степаненко Опубликовано: 17 декабря 2015 Share Опубликовано: 17 декабря 2015 Привет,а есть кто нибудь моего возраста примерно,мне 24,нижний новгород,очень хочу поддержки и общения Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
виталий Опубликовано: 17 декабря 2015 Share Опубликовано: 17 декабря 2015 Привет мне 24 но не из Новгорода ) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наташка Опубликовано: 9 апреля 2016 Share Опубликовано: 9 апреля 2016 Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Наташка Опубликовано: 9 апреля 2016 Share Опубликовано: 9 апреля 2016 Здравствуйте у меня ХМЛ с 2015 г.Хотелось бы пообщаться так сказать с друзьями по несчастью.Кто чем лечиться какие успехи? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 10 апреля 2016 Share Опубликовано: 10 апреля 2016 Здравствуйте у меня такая же болезнь как и у всех ,был поставлен ХМЛ в ноябре 2015,лечусь имматинибом все это время за свой щет.Хотелось бы узнать можно ли как то получать такое лекарство бесплатно,а точнее от государства,может кто-то посоветует куда обратится ? Наталья, если я правильно поняла, Вы с Украины? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.