Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Привет. Я новичок, ищу друзей по несчастью!


Рекомендованные сообщения

Всем привет!! Давно искала форум, где найду ответы на вопросы!! Хотелось бы пообщаться с опытными людьми! Мой диагноз был поставлен в 2007 году, мне было 21, звучал так "хронич. мегакариоцитарный лейкоз", 2 года назад его уточнили как "Эссенциальная тромбоцитемия" . Есть тут такие же????? И я тут поняла все на Гливеке , а я делаю подкожные инъекции Интерфероном 2 альфа!!! Я из Москвы. Скажите пожалуйста, а как вы себя чувствуете?? Быстро ли устаёте?? Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 211
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Всем привет!!

И Вам - салют! :)

Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна))))

Все решения только от врача.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет!!....

Привет. Здесь в основном присутствуют люди у которых ХМЛ(миелойдный). В вашем случае врятли вам кто-то здесь что-то посоветует. Но судя по моему быстрому обзору интернета, ****тиниб вашему заболеванию никаким образом не помогает.Из больных хМиеЛ, некоторые люди регулярно делаю уколы интерферона, и добились хороших результатов в лечении. Как я понимаю интерферон заставляет внутренние средства организма бороться с болезнью, в вашем случае были прекрасные показатели тромбоцитов во время уколов интерферона, а сейчас 2 два раза выше чем нужно. Не очень понятно почему вы перестали колоть интерферон, сами приняли решение или врач?История тут у всех одна, пошел сдал анализы и офигел от диагноза, слезы сопли бессонные ночи, почему я, ненужный опыт, жажда жизни, счастье...Вы за тромбоцитами следите, а то так и отойти можно неожиданно. :mellow:
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Всем привет!! Давно искала форум, где найду ответы на вопросы!! Хотелось бы пообщаться с опытными людьми! Мой диагноз был поставлен в 2007 году, мне было 21, звучал так "хронич. мегакариоцитарный лейкоз", 2 года назад его уточнили как "Эссенциальная тромбоцитемия" . Есть тут такие же????? И я тут поняла все на Гливеке , а я делаю подкожныеинъекции Интерфероном 2 альфа!!! Я из Москвы. Скажите пожалуйста, а как вы себя чувствуете?? Быстро ли устаёте?? Сейчас 3 месяц не колю, выросли тромбоциты с 280 до 677, сейчас вроде как 611. Стоит ли опять принимать лекарства или пока можно так пожить)?В общем, поделитесь опытом, своими историями)))Буду очень благодарна))))

Привет Даша!)Я заболела ХМЛ в 2013г в мае!Была в начале на Интерфероне и гидрокси мочевине!Не рекомендуется бросать подкалывать Инреф-он!Мне назначали его колоть на протяжении 5лет!Да многовато!Но если от этого зависит Ваше здоровье,нужно смириться!Сейчас я уже на Гливеке!Это новое поколение в медецине для больных ХМЛ!Постоянный клинич. контроль крови,конкретно тромбоцитов!ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОД ЧЕТКИМ ПРИСМОТРОМ ВРАЧА!!!Не болейте! :)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 year later...

Добрый день, а тут есть кто нибудь с Иркутска?

Добрый вечер, Лёлька. Есть и на форуме, и у вас в Иркутске. Наш представитель по Сибирскому федеральному округу Марина Глухова, живет в Иркутске)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер, Лёлька. Есть и на форуме, и у вас в Иркутске. Наш представитель по Сибирскому федеральному округу Марина Глухова, живет в Иркутске)

А вы тоже с Иркутска?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В профиле под фото написано: Волгоград. ))))

Я просто с телефона сижу, и ничего путем посмотреть тут не могу. Только на сообщение ответить, да прочитать:)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

здравствуйте все..... читаю вас.... уже полгода....диагноз поставили 5 июня 2014 года.....хмл...лечение начали 17 июня.....гливек-иматиниб..... пережила побочки ....читая ваши откровения.....спасибо...что есть такой сайт....много инфо отсюда узнала....  желаю  вам всем сил.... и хорошего настроения.......

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

здравствуйте все..... читаю вас.... уже полгода....диагноз поставили 5 июня 2014 года.....хмл...лечение начали 17 июня.....гливек-иматиниб..... пережила побочки ....читая ваши откровения.....спасибо...что есть такой сайт....много инфо отсюда узнала.... желаю вам всем сил.... и хорошего настроения.......

Спасибо, и вам силы и терпения! :) все мы справимся и поборем эту маленькую проблемку! :)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 как же хорошо,что вот есть такие достижения и техники.....компьютеры-интернет.....уверена,что если бы не они.....сидела бы я одна в полном отчаянии и страхе.....а теперь ......обо всем можно так подробно прочитать....да ещё и найти людей с такой же проблемой и даже общаться,делиться......это очень мощная поддержка.....огромная благодарность модераторам!!! кто создал такой очень нужный сайт.....очень надеюсь,что диалоги и дискуссии здесь  не затухнут...... как затухли они у нас.....к сожалению...... наш народ не очень открытый.....сайт был создан,но открыв его......увидела ,что последние посещения были пару лет назад......и только како-то одно объявление было....я и не поняла,о чем оно.... :mellow:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 как же хорошо,что вот есть такие достижения и техники.....компьютеры-интернет.....уверена,что если бы не они.....сидела бы я одна в полном отчаянии и страхе.....а теперь ......обо всем можно так подробно прочитать....да ещё и найти людей с такой же проблемой и даже общаться,делиться......это очень мощная поддержка.....огромная благодарность модераторам!!! кто создал такой очень нужный сайт.....очень надеюсь,что диалоги и дискуссии здесь  не затухнут...... как затухли они у нас.....к сожалению...... наш народ не очень открытый.....сайт был создан,но открыв его......увидела ,что последние посещения были пару лет назад......и только како-то одно объявление было....я и не поняла,о чем оно.... :mellow:

Добрый день, Роберта!

Так радостно читать такие отзывы! И в инете нет границ!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

:) здравствуйте,Лариса!  мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил  да и не боятся ли.....ведь мало ли что.....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

:) здравствуйте,Лариса!  мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил  да и не боятся ли.....ведь мало ли что.....

Наберитесь терпения! Немножечко "устаканется" со здоровьем у Вас и можно будет и путешествовать, и спортом заниматься! Главное смотреть на все с надеждой!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

:) да терпения не занимать...... и очень надеюсь.....очень нужно в Россию съездить....там есть родные..... спасибо за ответы..... :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

:) здравствуйте,Лариса!  мы с вами соседи,можно сказать..... в былое время очень часто ездила в Питер.....теперь вот никуда......пока...надеюсь,сил прибавится...когда-нибудь....интересно...как другие ...путешествуют ли? хватает ли сил  да и не боятся ли.....ведь мало ли что.....

Roberta, здравствуйте! Болею хмл ровно год)) с годовщиной меня!)) Что касается путешествий за это время съездила в Турцию на 7 дней , жары особой не было + крем с максимальной защитой) от моря столько эндорфинов...сейчас взяла абонемент в спортзал, до этого была йога, летом велик ) Убеждена, что внутренний настрой очень важен в нашем диагнозе. Вам успехов лечении , сил  и позитива!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

привет,Алиса! с годовщиной вас!!!-)))))))  как? даже в Турцию ? а не страшно? у вас ремиссия?  я даже не представляю....как это....мне даже сумку с продуктами тяжело затащить на 5 этаже живу......одышка,усталость....может быть   вы ещё молоды?-))) поэтому и сил больше.....  спасибо за сообщение..... и вам здоровья и позитива!!!! а я стараюсь тоже..... :)  нос не вешать.....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Привет всем! Нашол этот форум и хочу внести всем позетива и веселить надежд. Болею хмл с 2009 года как все проходило это отдельная тема. Была сделана трансплонтация костного мозга с неродственным донором.Два года после операции самочувствие хорощее много путешествую экстремальный туризм. Горные реки, походы с рюкзаком, спускался в ледяную пещеру. Лежа в больнице я мечтал об этом, я верил что всё будет хорошо. Главное верить и очень сильно хотеть чтобы это случилось.Не опускайте руки и боритесь!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

привет,Еvgen ..... спасибо,что написал....ты пережил такие трудности с операцией.....и оно того стоит....!!! молодец! значит ты здоров?  а есть акое-то поддерживающее лечение или уже не нужно...?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день roberta. Конечно после операции требуется серьёзно востанавливаться. Лекарств было много и происходили и сбои в самочуствии. Сейчас принимаю Дизатиниб. Каждые пол года ложусь в больницу на обследование. Вот первого полная сдача анализов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 months later...

Рамин, а ссылка на одноклассники зачем?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...