Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Региональные события


Рекомендованные сообщения

30 ноября 2012 года в г.Волгограде состоялась Областная межведомственная конференция «Работа с обращениями граждан и организаций в Волгоградской области: право и практика».

 

 

В работе конференции приняли участие представители правительства и министерства здравоохранения Волгоградской области, Волгоградской областной думы, общественные организации.

Были представлены и обсуждались доклады по следующим направлениям:

работа с обращениями граждан и организаций, организация личного приема граждан;

информационные технологии в работе с обращениями граждан и организаций; анализ статистики обращений и новые подходы;

совершенствование методов работы с обращения­ми граждан;

внесудебная защита законных прав и интересов граждан и организаций: модернизация форм и методов;

статистика и специфика поступающих обращений;

анализ тенденций общественного сознания и настроений граждан через обращения;

специфика федерального и регионального (местного) законодательства; опыт применения региональных новелл и регламентов; законода­тельные инициативы, направленные на совершен­ствование качества рассмотрения граждан.

В ходе конференции отмечалось, что взаимодействие с общественными организациями способствует улучшению работы самих лечебных учреждений.

С целью получения объективной статистики о работе территориального фонда обязательного медицинского страхования и контроля качества оказания медицинской помощи на территории Волгоградской области к проведению анкетирования приглашены пациентские организации области.

Ознакомиться с материалами конференции, поучаствовать в обсуждениях по актуальным направлениям конференции можно на сайте www.obIzdrav.ru.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 264
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

30 ноября 2012 года в г.Волгограде состоялась Областная межведомственная конференция «Работа с обращениями граждан и организаций в Волгоградской области: право и практика».

 

 

 

В ходе конференции отмечалось, что взаимодействие с общественными организациями способствует улучшению работы самих лечебных учреждений.

С целью получения объективной статистики о работе территориального фонда обязательного медицинского страхования и контроля качества оказания медицинской помощи на территории Волгоградской области к проведению анкетирования приглашены пациентские организации области.

Ознакомиться с материалами конференции, поучаствовать в обсуждениях по актуальным направлениям конференции можно на сайте www.obIzdrav.ru.

 

Вот это радует!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Алтайском крае пройдут бесплатные консультации для инвалидовВ рамках декады инвалидов в пятницу, 7 декабря, Главное управление Алтайского края по социальной защите населения проведет «прямую линию» для инвалидов. На вопросы жителей региона ответят специалисты ряда отделов ведомства.Телефонные консультации пройдут с 14 до 15 часов.Подробный список специалистов и телефоны, по которым можно связаться с экспертами, можно посмотреть на сайте Главалтайсоцзащиты.(http://www.aksp.ru/news/news.php?ELEMENT_ID=2101)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Школы для пациентов с ХМЛ (Чита - Благовещенск - Хабаровск)

Чита

28 ноября в Краевой Клинической больнице г. Чита прошла очередная «Школа пациентов» для больных ХМЛ.

В работе школы принимали участие Директор гематологического центра ФЦ «Сердца, крови и эндокринологии им. В.А. Алмазова», д.м.н., профессор Зарицкий Андрей Юрьевич, директор ВООГ "Содействие" Матвеева Лилия Фёдоровна, представитель ВООГ «Содействие» по Сибирскому федеральному округу Глухова Марина Николаевна, главный гематолог Забайкальского края Елена Александровна Андреевская, гематолог краевой клинической больницы Авдеева Людмила Борисовна. На школе присутствовало 15 пациентов с ХМЛ.

С приветственным словом выступила Е.А. Андреевская, которая представила участников и предоставила слово Матвеевой Л.Ф.

В своем выступлении Л.Ф. Матвеева подробно рассказала о работе ВООГ "Содействие", ее задачах, миссии, достижениях и дальнейших планах, призвала быть как можно активнее. «Вместе мы сила и добиться чего-то можно только совместными усилиями».

Авдеева Л.Б. рассказала о лечении больных ХМЛ в Забайкальском крае. На сегодняшний день в регионе состоят на учете 53 пациента с ХМЛ, из них 47 пациентов принимают Иматиниб, 2 пациента после трансплантации, 1 пациент принимает Гидриа и 3 пациента получают терапию препаратом 2 линии Нилотиниб. Имеется ряд проблем, как по стационарному лечению, так и в получении препаратов 2 линии. Препарат Нилотиниб закуплен только до февраля 2013г. а дальнейшее обеспечение находится под вопросом.

Далее по программе с докладом о заболевании выступил профессор А.Ю. Зарицкий, который рассказал о течении и лечении ХМЛ, побочных явлениях при приеме препарата Иматиниб. Не остались без внимания и вопросы о дженериках. В частности было отмечено, что пока рано говорить о плюсах и минусах новых препаратов, необходимо внимательно наблюдать за реакциями своего организма, консультироваться со своим лечащим врачом, любая реакция пациента на препарат сугубо индивидуальна.

Пациенты, нуждающиеся в препарате 2 линии, составили и подписали коллективное письмо в Министерство здравоохранения Забайкальского края с вопросом о дальнейшем обеспечении препаратом Нилотиниб.
(Кстати, в помещении Министерства Здравоохранения Забайкальского края и в кабинетах идет ремонт. Вот бы в чиновничьих душах можно было навести хотя бы "косметический ремонт". Приходишь с просьбой, а чиновник "весь чистенький", внемлющий букве закона, внимательный и открыт для людей, а не для бюрократии...или... в первую очередь сделали бы ремонт в стационаре гематологического отделения, вот это было бы ДЛЯ ЗАБОТЫ О ЛЮДЯХ... Пока писался отчет, пришел ответ из Министерства Здравоохранения, в котором чиновники отказываются закупать на 2013 год препараты 2-й линии, в связи с отсутствием финансов. Вот так...)

Хотелось бы поблагодарить профессора Зарицкого А.Ю, директора ВООГ "Содействие" Матвееву Л.Ф., Главного гематолога Андреевскую Е.А., лечащего гематолога Авдееву Л.Б. за заботу и выделенное внимание для пациентов ХМЛ. А также поблагодарить всех пациентов, которые нашли время прийти на "школу".

Для справки:
Чита́ — город в Восточной Сибири. Административный центр Забайкальского края и Читинского района, образует муниципальное образование «город Чита». Площадь города — 538 км2;. Население — 325,3 тыс. человек (2010 год).

Расположен город в котловине у подножия сопок, на берегах реки Читы . Климат резко континентален.
По легенде, город основан первопроходцем Петром Бекетовым.

До сих пор продолжаются споры по поводу того, что означает слово чита. В разное время и в разных источниках город назывался по-разному. Есть предположение, что слово чита восходит от одного из местных языков. Самое распространённое — ороченское слово чита — «берестяной коврик», на что можно предположить, что где-то в долине реки Читы встречалась береста особого качества. Эвенкийское слово чата, или чатала означает «глина», также они означают грязь (на берегу), сланец, каменный уголь. При этом грязь не только очень качественная, но и больше голубоватого цвета, а «голубой» по-эвенкийски звучит как чатурини чатума. Также есть слово чатэ — «чёрная земля (углистый сланец), уголь», что связывается прежде всего с Черновским месторождением бурых углей, находящимся под Читой. Есть в уйгурском языке слово чыт, которым называли сооружаемые уйгурами крепости. На современном уйгурском языке чаата-чыт означает «жилище».

Площадь города — 538 км2;.

Площадь Забайкальского края составляет 431 892 км2;, что чуть меньше площади таких государств (в отдельности), как Швеция, Марокко или Узбекистан, но больше, чем Япония, Италия или Германия.



Благовещенск

На Дальнем Востоке России,
Где Зея впадает в Амур,
Живёт городок пограничный,
Его Благовещенск зовут.

30 ноября 2012г. в Областной больнице г. Благовещенска была организована "школа пациентов ХМЛ", на которой присутствовало 15 пациентов.

С приветственным словом выступила заведующая отделением гематологии Есенина Татьяна Владимировна, которая рассказала о заболевании, о статистике ХМЛ в Амурской области и представила гостей школы.
В Амурской области на сегодняшний день 34 пациента ХМЛ, из них 1 ребенок. 8 человек нуждаются в препаратах 2 линии. Пока идет только переписка с местной администрацией об обеспечении пациентов препаратом Нилотиниб.

Далее свою презентацию представила Багдасарьян Марина Николаевна, продакт-менеджер фармкомпании Ф-Синтез, в которой подробно и доступно рассказала о самой фармкомпании, и, что самое главное, представила информацию о сравнительных исследованиях между иматинибами Гливек и Филахромин, которые подтвердили полную биоэквивалентность и идентичность препаратов.

Затем с презентацией выступила директор ВООГ "Содействие" Матвеева Лилия Фёдоровна. Многие из пациентов впервые узнали о существовании пациентской организации. С интересом выслушали миссию и задачи организации, посмотрели фотографии оптимизма пациентов из разных регионов. Состоялся живой диалог между Лилией Фёдоровной и амурскими пациентами. Очень показательную историю рассказал лидер и Региональный представитель Дальневосточного округа Роман Гординов. Он в частности отметил, что не стоит зацикливаться на своем заболевании, что надо жить, ставить цели, радоваться и наслаждаться жизнью и тогда заболевание отступает, видя что «больному» некогда «болеть».

Выражаем огромную благодарность зав. отделением гематологии Есениной Т.В., директору ВООГ " Содействие" Матвеевой Л.Ф., и всем пациентам, которые присутствовали на "школе пациентов ХМЛ".

Для справки:
Благове́щенск — город в России, административный центр Амурской области. Является единственным административным центром субъекта Российской Федерации, находящимся непосредственно на её государственной границе. Пятый город по величине на Дальнем Востоке.

В настоящее время город протянулся на 8 км вдоль Амура, вдоль Зеи — на 13 км.

Годом основания Благовещенска считается 1856, когда был заложен Усть-Зейский военный пост. В 1858 г.преобразован в город с названием Благовещенск, по заложенному в том же году храму во имя Благовещения Пресвятой Богородицы.

Благовещенск расположен в 7985 км к востоку от Москвы. На другом берегу Амура находится и виден китайский город Хэйхэ. Благовещенск — крупный порт на Амуре и Зее, железнодорожная станция, узел автомобильных дорог. В 1981 году был построен автодорожный мост через Зею.
А.П.Чехов, побывавший в Благовещенске в 1890 году, оставил такую запись: "...чрезвычайно интересный край, жизнь здесь кипит такая, о какой в Европе и понятия не имеют". Эти слова соответствуют и сегодняшнему дню города. Население Благовещенска 219,861тыс. человек (2010).

Амурская область (Приаму́рье) — субъект Российской Федерации, входит в состав Дальневосточного федерального округа. Граничит с Республикой Саха (Якутия) на севере, с Хабаровским краем на востоке, с Еврейской автономной областью на юго-востоке, и с Забайкальским краем на западе. Имеет внешнюю границу с Китаем на юге.

Площадь территории: 361 913 км2;.
Население: 818,9 тыс. чел. (2012)


Хабаровск

Хабаровск, город мой, стоишь ты на Амуре,
Люблю тебя всегда – и в ясный день, и в бури,
Любуюсь красотой просторных площадей,
И улиц, и прудов, и куполов церквей.

Как мы все сейчас поняли, разговор пойдет о прошедшей "школе пациентов ХМЛ" в г. Хабаровске.
3 декабря в Краевой Клинической больнице г. Хабаровск прошла "школа пациентов ХМЛ", которую посетили 17 пациентов.

Приветственным словом открыла школу представитель ВООГ «СОДЕЙСТВИЕ» по Хабаровскому краю Шишкина Татьяна. Любезно представила гостей "школы" и предоставила слово для презентации с.н.с. к.м.н. В.А. Шуваеву - Российский научно - исследовательский институт гематологии и трансфузиологии г. Санкт-Петербург.

Василий Анатольевич в своей презентации подробным образом разъяснил все вопросы по ХМЛ - развитие заболевания, лечение, побочные явления и их преодоление, беременность при ХМЛ, лечение препаратами-дженериками. Презентация сопровождалась слайдами о движении клеток (лейкоцитов, эритроцитов и др.), что способствовало лучшему восприятию информации. Пациенты задавали много вопросов, на которые получили подробные ответы.

Вот акцентированные принципы для успешного лечения ХМЛ, выделенные Василием Анатольевичем:

- война с болезнью не на жизнь, а на смерть;
- сотрудничество с врачом;
- постоянный прием лекарственного препарата;
- постоянный мониторинг;
- прием других лекарственных препаратов только по согласованию с гематологом

Далее, в продолжение "школы", с презентацией о пациентской организации "Содействие" выступила директор организации Л.Ф. Матвеева. Как всегда Лилия Фёдоровна с любовью говорила о миссии, задачах, достижениях и дальнейших планах организации. Также Лилия Фёдоровна познакомила пациентов с региональным представителем Дальневосточного округа Гординовым Романом.

Школа закончилась чаепитием и непринуждённым общением. Ведущие гематологи любезно показали гематологическое отделение в Краевой больнице. Удивило присутствие множества картин в коридорах больницы и стационаре, а также живые цветы на подоконниках.

Выражаем огромную благодарность к.м.н. В.А. Шуваеву, директору ВООГ " Содействие" Матвеевой Л.Ф., Шишкиной Т., главному гематологу Молостовой Валентине Захаровне и ведущим врачам-гематологам Хабаровской Краевой Клинической больницы, а также пациентам, присутствующим на "школе ХМЛ"

Для справки:
Хаба́ровск — город (с 1880 года) в России, административный центр Хабаровского края и Дальневосточного округа РФ. Крупный экономический и культурный центр Дальнего Востока России.
Население — 611 300 (2012 год). Площадь города — 508,995 км2;.

Расположен на правом берегу реки Амур, вблизи границы с Китаем (до посёлка Фуюань около 65 км). Расстояние от Москвы по прямой — приблизительно 6100 км, по железной дороге — 8533 км. В городе есть четыре железнодорожных станции, узел автодорог, два аэропорта, речной порт.
Основан в 1858 году, как военный пост Хабаровка, назван в честь русского землепроходца XVII века Ерофея Хабарова, прошедшего на судах весь Амур.

Город занимал первое место, среди административных центров субъектов РФ, в конкурсе на звание «Самый благоустроенный город России» за 2004, 2006, 2008 годы.
Хабаровский мост, а также утёс и памятник графу Муравьеву-Амурскому изображены на банкноте (билет Банка России) номиналом 5000 рублей — на данный момент это самый крупный денежный номинал в российской валюте.

Хаба́ровский край был образован 20 октября 1938 года. Край занимает территорию площадью 787 633 км2;. Население края по данным Всероссийской переписи 2010 года — 1 344 200 человек.






Ссылка на альбом с фотографиями:

(https://plus.google.com/photos/100391708953379486306/albums/6018203251346625521?authkey=CKLn0auUrOWQxQE)

Представитель ВООГ «Содействие»

по Сибирскому федеральному округу

Глухова М.Н.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Волгограде названы имена лучших правозащитников 2012 года

6 декабря в регионе назвали трех лучших правозащитников года. Имена победителей объявили на заседании координационного совета при уполномоченном по правам человека Волгоградской области в канун предстоящего Международного дня защиты прав человека.

Начиная с 2007 года, по уже сложившейся традиции, в регионе подводят итоги правозащитной деятельности с присвоением почетного звания «Лучший правозащитник года» в трех номинациях: гражданская позиция, лучшие правозащитные и общественные организации, а также самые передовые руководители, служащие и должностные лица региона. Целью подобной акции является правовое просвещение волгоградцев, а также привлечение внимания общественности к проблемам обеспечения и защиты прав и свобод граждан.

Дипломы и денежные премии вручены поисковику-краеведу, члену Союза журналистов России Дэе Вразовой, руководителю филиала автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» Андрею Солодовникову, руководителю Волжского филиала Международного юридического института Светлане Новиковой.

Дэя Вразова, победитель в номинации «Гражданская позиция»: «Когда-то моя поисковая тропка привела меня в организацию уполномоченного по правам человека и я попросила помощи в судьбе «Босоногого гарнизона» - это история донских казачат, которых расстреляли (7 ноября было как раз 70 лет со дня этой трагедии). Вот тогда впервые я познакомилась с этой организацией. За эти годы я постоянно ощущаю от них помощь. Гражданская позиция у меня очень простая. Знаете, как я коротко говорю: то, что я сейчас делаю (а мне 72 года) – служу Отечеству и детям!»

Валерий Ростовщиков, уполномоченный по правам человека в Волгоградской области: «Этот диплом вы заслужили достойно своим трудом. Я бы хотел отметить и то, что сейчас, когда весь мир готовится отметить юбилей Сталинградской победы, очень важно сохранять память о подвиге русского солдата. Что вы и делаете в назидание потомкам. Дело благородное, оно заслуживает внимания не только нашего, но и всего человечества и, конечно, нашей священной сталинградской земли».

Ссылка на новость:

(http://www.volgograd...s.aspx?id=21500)

Изображение

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Волгограде названы имена лучших правозащитников 2012 года

6 декабря в регионе назвали трех лучших правозащитников года. Имена победителей объявили на заседании координационного совета при уполномоченном по правам человека Волгоградской области в канун предстоящего Международного дня защиты прав человека.

 

Начиная с 2007 года, по уже сложившейся традиции, в регионе подводят итоги правозащитной деятельности с присвоением почетного звания «Лучший правозащитник года» в трех номинациях: гражданская позиция, лучшие правозащитные и общественные организации, а также самые передовые руководители, служащие и должностные лица региона. Целью подобной акции является правовое просвещение волгоградцев, а также привлечение внимания общественности к проблемам обеспечения и защиты прав и свобод граждан.

 

Дипломы и денежные премии вручены поисковику-краеведу, члену Союза журналистов России Дэе Вразовой, руководителю филиала автономной некоммерческой организации по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие» Андрею Солодовникову, руководителю Волжского филиала Международного юридического института Светлане Новиковой.

 

Дэя Вразова, победитель в номинации «Гражданская позиция»: «Когда-то моя поисковая тропка привела меня в организацию уполномоченного по правам человека и я попросила помощи в судьбе «Босоногого гарнизона» - это история донских казачат, которых расстреляли (7 ноября было как раз 70 лет со дня этой трагедии). Вот тогда впервые я познакомилась с этой организацией. За эти годы я постоянно ощущаю от них помощь. Гражданская позиция у меня очень простая. Знаете, как я коротко говорю: то, что я сейчас делаю (а мне 72 года) – служу Отечеству и детям!»

 

Валерий Ростовщиков, уполномоченный по правам человека в Волгоградской области: «Этот диплом вы заслужили достойно своим трудом. Я бы хотел отметить и то, что сейчас, когда весь мир готовится отметить юбилей Сталинградской победы, очень важно сохранять память о подвиге русского солдата. Что вы и делаете в назидание потомкам. Дело благородное, оно заслуживает внимания не только нашего, но и всего человечества и, конечно, нашей священной сталинградской земли».

 

Ссылка на новость:

(http://www.volgograd...s.aspx?id=21500)

Изображение

Андрей!!!!! ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!!!!!!!!!! ГОРЖУСЬ ТОБОЙ!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Марина, какой ёмкий "отчётик" по школам! Здорово, мне понравилось! Возьму на заметку для себя!Андрюха, ты этого диплома достоен! Поздравляю!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ольга Дубова - председатель Общественного Совета при Росздравнадзоре, представляет ВООГ "Содействие" в Калининградской области,- о планах работы Совета:

В состав Общественного совета вошли представители общественных пациентских организаций, таких как, ВООГ «Содействие», «Всероссийское общество инвалидов», МООНП «НЕФРО-ЛИГА» и др.

Ольга Дубова, председатель Общественного совета:

"Наша работа направлена на защиту прав пациентов при оказании им медико-социальной помощи, обобщение, анализ и содействие распространению эффективных методов защиты прав пациентов." Общественный совет – это один из органов, чья деятельность позволяет гражданам и общественным организациям быть уверенными, что их обращения не останутся без внимания.

Для ускорения работы по обращениям пациентов Совет планирует разработать единую форму обращения граждан. Одно из приоритетных направлений деятельности организации — работа с пациентским сообществом в виде специализированных круглых столов, семинаров и школ пациентов. В таких школах пациенты смогут получить консультации ведущих специалистов, психологов и юристов, смогут высказать свое мнение о качестве оказания медико-социальной помощи. Для повышения безопасности, качества и доступности медицинской помощи Совет планирует привлекать общественность и экспертов. На заседания будут приглашаться чиновники из сферы здравоохранения и социальной защиты города и области. В ближайшее время необходимо сформировать пул специалистов, которые будут аккредитованы при Росздравнадзоре для проведения контрольно-надзорных мероприятий.

По мнению временно исполняющей обязанности руководителя управления Росздравнадзора по Калининградской области Елены Ким, благодаря деятельности Общественного совета по защите прав пациентов, наиболее насущные проблемы здравоохранения и социальной защиты населения могут быть решены.

Общественный совет приглашает к сотрудничеству общественные организации, занимающиеся защитой прав пациентов, других заинтересованных лиц для совместного решения проблем в системе здравоохранения и социального обеспечения.

Предложения по работе Совета можно направить по электронному адресу sovetrzn39@yandex.ru, а также по телефону приемной Управления Росздравнадзора по Калининградской области (4012)53-52-01.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сколько новостей из Калининграда!! Лекарство для нуждающихся во 2-й линии, руководство Общественным советом в Росздравнадзоре!! Ребята, вы не просто молодцы, вы - МОЛОДЦЫ!!! Очень рад за вас!!! Спасибо, что вы есть и не считаясь со временем и временными (а они все временные) трудностями добиваетесь своего!!!! МОЛОДЦЫ!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Проблемный лист российского здравоохранения Президенту РФ Путину, подготовлен во время проведения III-его Всероссийского Конгресса Пациентов в Москве (5-6 декабря 2012 года)

 

 

 

Всероссийский союз общественных объединений пациентов готовится отправить президенту России «проблемный лист» отечественного здравоохранения[/font]

В нем будет выделено 10 самых важных недостатков медицинской помощи, на которые не обращают внимания нижестоящие инстанции. По словам председателя Союза и автора идеи Яна Власова, «шорт-лист» болевых точек будет составлен в ближайшие два дня на основе списка из 33 обращений тяжело больных россиян, которые были собраны в ходе прошедшего недавно в Москве III Всероссийского конгресса пациентов.

Полный список претензий крайне неоднороден как по масштабу названных проблем, так и по форме их изложения, рассказал Ян Власов. Поэтому руководителям входящих в Союз 10 пациентских организации предстоит разделить их на группы.

Но уже сейчас понятно, что в письме, в первую очередь, будет поднят вопрос лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями и расширения перечня болезней, официально признаваемых орфанными. «Мы бы хотели, чтобы источники финансирования закупок орфанных препаратов на следующий год были прояснены до конца этого месяца», – сообщил «Йополису» Ян Власов.

Вторая системная проблема, о которой Владимир Путин сможет узнать из письма, тоже касается лекарств. Намеченную на 2013 год передачу полномочий по закупке дорогостоящих препаратов, необходимых для лечения больных 7 опасными заболеваниями (в основном наследственными и онкологическими), в регионы, представители пациентов считают катастрофой. «Сейчас эту функцию выполняют федеральные органы управления здравоохранением и с трудом успевают сделать закупки в срок, но если в 83 регионах будет 83 закупочные кампании, то гарантировать своевременность поставок жизненно важных препаратов будет просто невозможно», – говорит председатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов. Хочется отметить, что закупки «дорогостоя» были централизованы в 2008 году, как раз по причине невозможности организации нормального закупочного процесса на местах.

Еще пациенты, страдающие тяжелыми заболеванием, хотят попросить главу государства как-то повлиять на Минздрав, который уже несколько лет занимается созданием стандартов лечения различных болезней. Но помимо того, что в стандартах указывается в каком порядке надо назначать обследования, медицинские процедуры и медикаменты при том или ином диагнозе, там написано и скольким пациентам врач может за год назначить дорогостоящие лекарства. При чем в процентах. Если такой подход еще приемлем для экономистов, рассчитывающих необходимый объем финансирования, считают общественники, то для врача просто невозможен, и ведет к тому, что тот просто перестает лечить.

«Нам нужен не резонанс, а выводы власти. До тех пор пока вопрос не решен – он есть», – заявил Ян Власов.

Мы приводим полный неотредактированный список жалоб пациентов на российскую систему оказания медпомощи.

Если вы знаете о других значительных и систематических нарушениях прав пациентов в нашей стране,

«Йополис» просит присоединиться к этой инициативе. Мы передадим ваши замечания инициативной группе «письма Путину».

 

Проблемный лист

ВООЗ: Саранин Алексей.Болен Нимана-Пикатипс 17 лет МО пос Тучково. Как будет происходить Лекарственное обеспечение села?

Говорова Полина 10 лет болезнь Нимана-Пикатипс год не можем получить препарат "Завестка", когда будет возможность лечения?

Селезнева Надежда Н.Новгород ХМЛ. Есть решение областного суда о лекарственном обеспечении Нилотинибом. Дали на 56 дней, сейчас не дают препарат до особого распоряжения обл. МЗ. Что делать?

ВООЗ Москва. Чикина Наталья. 2е детей с синдромом Швахмана. Поликлиника не может выписать лечебное питание. Основное лечебное питание - Нутрини. Что делать?

Рассеянный склероз. Середа В.В. НЕ получаю лекарства, так закупаемый на федеральном уровне препарат для меня имеет риск более высокий, чем остаться вообще без препарата.

Кот Т.И. МО. Верните закупки Ребиф и Бетаферон.

Вирусные гепатиты С и В. В РФ более 5млн с гепатитом С и 3млн с гепатитом В, почти ничего нет: 1. Выявление в обязательном порядке, анализы на гепатиты сдают только беременные, госпитализирующиеся, военные и врачи. Проверять надо всех! 2. Нет диспансеризации донорской крови: недавно заразившийся человек заразен, но в крови вирус не определяется. Донор должен еще раз сдать кровь через 3 месяца. 3. Нет контроля за обработкой инструментов, контактирующих с кровью. 4. Нет реестр людей с вирусом. Ведется учет только вновь выявленных и людям не всегда сообщают. 5. Нет стандартов терапии. 6. лечение осуществляется за свой счет и очень дорогое (750 тыс.р. при первом генотипе), при этом эффективность менее 50%. 7. В Европе постепенно начинают лечение тремя препаратами, что более эффективно. 8. Крайне низкая информированность о проблеме гепатита, хотя заразиться может каждый.

http://yopolis.ru/595577/occasion/8370
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 декабря в Иркутской Областной Клинической больнице г.Иркутска прошла школа пациентов ХМЛ. Присутствовали к.м.н.гематолог Сендерова О.М., главный гематолог, к.м.н. Капорская Т.С.,15 пациентов ХМЛ. Открыла школу к.м.н. гематолог Сендерова О.М..В своем выступлении Ольга Михайловна ознакомила со статистикой по заболеваемости, о достигнутых результатах лечения ХМЛ. В Иркутской области за 2012 год вновь заболевших 20 человек. Всего пациентов ХМЛ -123 человека, за прошедший год нет не одного смертельного случая, что говорит о результативности лечения и правильном диагностировании.53 % пациентов имеют полный цитогинетический ответ. Во второй части своего выступления Ольга Михайловна очень подробно раскрыла тему новых препаратов иматиниба-Генфатиниба и Филохромина. Объяснила пациентам о биовалентности препаратов. После доклада было задано много вопросов по этой теме. Главный гематолог Татьяна Семеновна рассказала о ситуации лекарственного обеспечения дженериками, и ответила на все вопросы пациентов. Состоялся живой разговор-общение . Школа закончилась на позитивной ноте, все поздравили друг друга с Наступающим Новым Годом. Хотелось бы поблагодарить Главного гематолога к.м.н.Капорскую Т.С.,к.м.н. гематолога Сендерову О.М. за заботу и выделенное время и внимание для пациентов ХМЛ. А также поблагодарить всех пациентов, которые не побоялись наших сибирских морозов и нашли время прийти на "школу". Для справки:Ирку́тск — город в Восточной Сибири России. Население — 600 тыс. человек (2012 год), пятый по величине город Сибири. В пределах агломерации проживает 959 тыс. человек (2007 год). Расположен на берегах Ангары при впадении в неё Иркута (отсюда название города), в 66 км к западу от Байкала[4]. Климат резко континентальный со значительными перепадами температур. Из-за близости к сейсмически активному Байкальскому рифту в городе регулярно случаются слабые землетрясения.В среднем в Иркутске ежегодно регистрируется 304 землетрясения интенсивностью до 4 баллов. Землетрясения интенсивностью 6 баллов в среднем происходят один раз в 15 лет.Последнее крупное землетрясение интенсивностью 6 баллов произошло 27 августа 2008 года.Иркутск — старинный сибирский город, основан как острог в 1661 году Расстояние от Иркутска до Москвы по железной дороге — 5192 км, до Владивостока — 4106 км. Разница во времени с Москвой- + 5 часов. Иркутская область Общая площадь Иркутской области - 7774,8 тыс.кв.км. (15,0% территории СФО; 4,6% территории России). Иркутская область больше любого западноевропейского государства. На её территории могли бы разместиться Италия, Дания, Бельгия, Великобритания, Португалия и Голландия вместе взятые.(!!!!!) Протяженность территории Иркутской области с севера на юг – 1400 км, с запада на восток – 1500 км.. Общая численность населения Иркутской области – 2712,9 тыс. чел. (13,2% населения СФО; 1,9% населения России)..От 160 до 180 дней в году держится устойчивая температура ниже 0оС. Зима холодная (температура января по области от -17оС до -38оС), лето жаркое и сухое в первой половине (температура июля от +17оС до +33оС), во второй половине дождливое. По территории Иркутской области протекает более 67 000 водотоков общей протяженностью 310 тыс. км. Эта длина равна 8 окружностям Земли по экватору.Бегут и бегут прибайкальские шири, Саянские горы синеют вдали. Нас встретит столица таежной Сибири, любимый Иркутск, середина Земли.Других городов – их немало на свете, взгляни на восток и на запад взгляни, сквозь тысячи верст мы свой город заметим, любимый Иркутск, середина Земли.Пусть есть города и красивей, и выше, но где бы пути иркутян ни легли, они тебя видят, они тебя слышат, любимый Иркутск, середина Земли!(Марк Сергеев)Представитель ВООГ «Содействие»по Сибирскому федеральному округуГлухова М.Н.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Приволжском Федеральном Округе будет работать передвижная экспресс-лаборатория Росздравнадзора

26 декабря в Управлении Росздравнадзора по Республике Татарстан прошла презентация передвижной экспресс-лаборатории, сообщает агентство «Татар-информ». Лаборатория на базе автомобиля Ford Transit оснащена современным оборудованием, анализ лекарств проводится на основе БИК-спектроскопии (неразрушающим экспресс-методом спектроскопии в ближней инфракрасной области).

С января экспресс-лаборатория будет работать в республике, затем начнет выезжать с проверками и в другие регионы ПФО.
Лекарства, вызвавшие сомнения специалистов, изымаются и проходят полный химический анализ.

источник: Фармвестник
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Больная лейкемией жительница Нижнего Новгорода своего права на лечение добивалась через суд


Нижегородский районный суд в среду вынес решение предоставить бесплатные лекарства больной лейкозом (одной из разновидностей лейкемии) жительнице, сообщает РИА «Новости».
В 2010 году девушке был поставлен диагноз «хронический миелоидный лейкоз». Ей по льготе полагались лекарства, однако районная больница выдавать бесплатные лекарства отказалась. Больная нижегородка была вынуждена подать в суд.
Решением суда признано незаконным бездействие Министерства здравоохранения Нижегородской области, выразившееся в отказе в обеспечении истца лекарственным препаратом. Суд обязал Минздрав региона лечить истца за счет средств бюджета региона. В другой части иска, где нижегородка просила взыскать компенсацию морального вреда с Минздрава, Минфина и правительства региона, суд отказал.

10 января 2013

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ульяновская область: Прокуратура выявила многочисленные нарушения в организации лекарственного обеспечения льготников.

15 января 2013 года

Прокуратура Ульяновской области в ходе проверки исполнения органами власти законодательства, регламентирующего вопросы обеспечения лекарствами льготных категорий населения, выявила многочисленные нарушения, сообщили в пресс-службе прокуратуры.
Так, в регионе введен в действие Комплекс прикладных программ Типовой информационной системы льготного лекарственного обеспечения населения в субъектах РФ. Однако прокуратура выяснила, что ввиду отсутствия надлежащего контроля регионального Минздрава за его работой отдельные ЛПУ Мелекесского района, а также г. Димитровграда до настоящего времени не имеют возможности получать сведения об остатках лекарственных препаратов в функционально закрепленных аптечных организациях соответственно ООО «Здрава» и ОАО «Димитровград-Фарма».
Более того, прокуратурой установлено, что ввиду уклонения от реализации контрольных полномочий Минздравом области, до настоящего времени не организован сбор и анализ информации о причинах образования значительной разницы между выписанными и обслуженными рецептами, в то время как за 11 месяцев 2012 года медицинскими организациями региона не обслужено свыше 2,5 тыс. рецептов на лекарственные средства, изделия медицинского назначения, а также специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов.
По-прежнему недостаточным является финансирование региональным Минздравом соответствующих расходных обязательств. Дефицит составляет более 100 млн. рублей, однако в областном бюджете средства на покрытие соответствующих расходов так и не были предусмотрены, в связи с чем объемы поставленных в прошедшем году в лечебно-профилактические учреждения медикаментов были существенно занижены. Это способствовало нарушению лечащими врачами медицинских учреждений требований ведомственных документов о выписке медикаментов исходя из тяжести и характера заболевания. При этом медицинские работники учреждений здравоохранения по указанию Министерства продолжали неправомерно сокращать заявки на необходимые лекарственные препараты.
Так, потребность Городских поликлиник №1 им. С.М. Кирова и №6 в финансовых средствах для обеспечения граждан необходимыми лекарствами в 2012 году составляла почти 60 млн. рублей. Однако она была руководством медицинских учреждений уменьшена, после чего согласована министерством и утверждена на общую сумму едва превышающую 15 млн рублей. В результате необходимые лекарственные препараты исключались из персонифицированной заявки отдельных льготников либо заменялись на более дешевые аналоги.
Также Минздравом области не был организован должный контроль за соблюдением медицинскими и аптечными учреждениями законодательства о лекарственном обеспечении льготных категорий граждан. В текущем году его должностными лицами не было проведено ни одной тематической проверки.
Ненадлежащим образом организован министерством также контроль за соблюдением отдельными лечебно-профилактическими и аптечными учреждениями лицензионных требований и условий. В прошедшем году проверки соблюдения этого законодательства в государственных учреждениях здравоохранения районного звена министерством не планировались и не проводились.
Выявленные факты создают условия для различных злоупотреблений со стороны должностных лиц министерства, лечебно-профилактических и аптечных учреждений, способствуют массовому нарушению гарантированных законодательством прав граждан на медицинскую помощь, сообщили в пресс-службе прокуратуры..
В этой связи Прокуратура Ульяновской области внесла заместителю председателя регионального правительства представление с требованием незамедлительно принять меры по устранению выявленных проверкой нарушений и привлечь к ответственности всех виновных должностных лиц.

источник: ФВ
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

В Смоленской области льготникам лекарства по федеральной программе "7 нозологий" доставят на дом

Департамент по здравоохранению Смоленской области планирует организовать адресную доставку льготникам дорогостоящих препаратов, пишет "Интерфакс-Центр".


"Участникам программы "Семь нозологий", которые обеспечиваются самыми дорогостоящими препаратами, лекарства в скором времени будут доставляться на дом", - сказал начальник областного Департамента по здравоохранению Владимир Степченков. По его словам, к этой работе планируется подключить социальных работников.


"Наша работа направлена на полное исключение из практики отсроченных рецептов, и в течение недели-двух эта проблема будет окончательно решена. Максимальная отсрочка с отпуском лекарств льготникам должна составлять день-два", - отметил В. Степченков.


По его словам, на областном аптечном складе хранится запас лекарств на 25-30 млн рублей, в ближайшее время на него будут доставлены препараты еще примерно на 70 млн рублей.


"В этом году на приобретение лекарств для федеральных и областных льготников в Смоленской области планируется направить в общей сложности 400 млн рублей", - уточнил В.Степченков.
Он пояснил, что если в предыдущие годы департамент проводил единственный аукцион, победителю которого поручалось не только обеспечивать льготников лекарствами, но и закупать их и хранить, то в настоящее время хранятся медикаменты на областном складе, а приобретаются на множестве аукционов - чуть ли не по каждому препарату отдельно.


"Благодаря конкуренции поставщиков это приводит к серьезной - в среднем на уровне 20-25% - экономии, которая по итогам года может достигнуть 100 млн рублей. Эти средства также будут использованы для приобретения лекарств", - сообщил В. Степченков.


В 2012 году в Смоленской области случился острый кризис в сфере лекарственного обеспечения льготников. Администрация региона расторгла отношения с компанией, которая на протяжении нескольких лет выполняла эти функции. Летом был период, когда на всю Смоленскую область приходилась единственная аптека, где можно было получить льготные лекарства. Сейчас, по словам В. Степченкова, в регионе работает 33 пункта отпуска, и уже в ближайшее время их количество увеличится до 40-45.



источник: фармвестник

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

В Московской области в феврале начнет работу горячая линия по льготному обеспечению граждан

 

Горячая линия для обращений граждан по вопросам обеспечения льготными лекарствами заработает в Московской области 4 февраля, ее запуск призван помочь в оптимизации процесса выдачи лекарственных препаратов и решении проблем лекарственного обеспечения, сообщила журналистам министр здравоохранения Московской области Нина Суслонова.

"До 4 февраля мы запускаем мобильный колл-центр, где будут работать четыре специалиста, они будут получать и обрабатывать запросы граждан, отвечать на их вопросы",- заявила Н. Суслонова.

По ее словам, "информация, которая будет скапливаться в call-центре, будет анализироваться, и в конце каждого месяца министерство будет подводить итоги и при необходимости дорабатывать систему обеспечения".

"Номер телефона мы сообщим перед запуском горячей линии", - добавила министр.

Ранее она сообщила, что проблемы обеспечения льготными лекарствами жителей Подмосковья, которые возникли в конце прошлого года, планируется решить к началу февраля, пишет inmosreg.ru. В декабре тогдашний министр здравоохранения Московской области Дмитрий Тришкин заявлял, что на решение проблемы льготного лекарственного обеспечения жителей Подмосковья требуется более 12 миллиардов рублей.

На сегодняшний день в регионе работает один телефон по приему соответствующих заявок, также жалобы и предложения можно оставить на сайте министерства здравоохранения Московской области. Всего в Подмосковье проживает около 500 тысяч региональных льготников и чуть больше 200 тысяч федеральных. Большая часть из них имеет онкологические заболевания, вторая крупная группа - больные сахарным диабетом.

 

источник: фармвестник

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

В понедельник, 4 февраля, отмечался Всемирный день борьбы с раковыми заболеваниями.

Памятная дата провозглашена «Международным союзом по борьбе с онкологическими заболеваниями». Целью этого дня является повышение осведомленности о раке как об одном из самых страшных заболеваний современной цивилизации.

Каждый год этот день обозначен определенной темой. В 2013 году тема – «Рак – знаете ли вы?». Она связана с рассеиванием разрушительных мифов и заблуждений о раке.

Кроме того, Всемирный день борьбы против рака помогает указать общественности на задачи, которые стоят перед миром в борьбе с раком.

 

 

"Уважаемые коллеги! 4 февраля - Всемирный день борьбы с раком. Главной целью этого международного дня является повышение осведомленности жителей планеты об одном из самых страшных заболеваний современности – раке, его предотвращению, выявлению и лечению, а также привлечение внимания властей и общества для решения проблем в этой области. Онкология является одной из лидирующих причин смертности во всем мире.

В Калининградской области смертность от раковых заболеваний находится на втором месте после заболеваний сердечно-сосудистой системы. На сегодняшний день онкологические пациенты имеют ряд очень серьезных проблем. Расскажу коротко о том, что мне удалось узнать в процессе моей работы по отстаиванию прав онкогематологических пациентов с диагнозом хронический миелолейкоз (ХМЛ). Начнем с того, что с 2009 года был ликвидирован онкологический диспансер. Как следствие – наша область не смогла войти в федеральную онкологическую программу, а соответственно получить деньги на развитие отрасли и лекарственное обеспечение. Наиболее ярким результатом этого являются регулярные перебои на длительные сроки (до нескольких месяцев!) в обеспечении лекарственными препаратами онкобольных, что не допустимо в процессе лечения и зачастую приводит к смерти пациента. Из-за нехватки врачей-специалистов люди не могут получить вовремя квалифицированную консультацию, вовремя пройти обследование и в результате онкология диагностируется в большинстве случаев на поздней стадии заболевания.

Крайне необходимо обратить внимание на проблемы онкогематологических больных. На сегодняшний день фактически работает всего один врач гематолог в единственном отделении гематологии на всю область с численностью населения около миллиона жителей. Большие проблемы с поликлиническим приемом, о ранней диагностике таких заболеваний при нынешней ситуации не может быть и речи. В адрес министерства здравоохранения по Калининградской области было направлено письмо от Всероссийской общественной организации помощи онкогематологическим больным «Содействие» с просьбой исправить сложившуюся ситуацию и привлечь в нашу область опытных специалистов гематологов если нет своих. Но прошло уже полтора месяца а ответа нет. Хочется ещё раз обратиться к нашим властям с вопросом: почему нельзя найти средства для привлечения опытных специалистов-гематологов из других регионов, как это сделали для кардиологического центра? Ведь чем раньше будет обнаружена болезнь, тем меньше средств пойдет на лечение и больше жизней будет спасено.

В средствах массовой информации говорится о перспективе строительства онкологического диспансера в Калининградской области, но до сих пор даже не определено место его расположения…"

 

С уважением, региональный представитель ВООГ «Содействие» Дубова Ольга.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ежегодно, 4 февраля, проводится Международный день борьбы с раком. Конечно, главная цель данного мероприятия, заявить о существующей проблеме властям и обществу! Можно много говорить о том, что люди, живущие с онкологическими заболеваниями, нуждаются в адекватной терапии, обследованиях.Обязательно нужна профилактика. И конечно же, всё в рамках Федеральных Программ.
Но сейчас, я хотела бы обратиться к пациентам, которым был поставлен диагноз онкологом ХМЛ.
ХМЛ- хронический миелоидный лейкоз, в народе, просто, «рак крови».В Республике Коми с данным заболеванием живут около 50-ти человек. Страшно узнать, что ты болен, болен серьезно, это как гром среди ясного неба! Кажется - жизнь закончилась и в голове вопросы: « за что?», «почему?», « как без тебя вырастут дочь или сын?», « еще столько не успела сделать»…
Но, уверяю, что это не приговор! Нужно провести самую сложную работу над собой, чтобы панике не было места. Помните, что гематология, как наука, очень динамично развивается. От терапии «отчаяния» к адекватной терапии. Есть доступные лекарственные препараты, принимая, которые, можно жить полноценной жизнью, даже не оформляя инвалидность, учиться, работать, иметь детей! Да и законодательная база РФ «поворачивается лицом» к пациентам и пациентским сообществам. Существуют Федеральные Программы по лекарственному обеспечению дорогостоящими препаратами.
Все движется вперед. Есть время всё переосмыслить. Жизнь продолжается и цените каждое ее мгновение!
Конечно есть некоторые проблемы, как в прочем и везде. Есть пациенты, которым жизненно необходимы препараты второй линии, препараты нового поколения. И хотя, эти лекарственные средства входят вПеречень ЖНВЛП, но доступны пациентам, проживающим не во всех регионах нашей страны?! Возникает вопрос: почему такая богатая Республика Коми не может обеспечить жителей нашей республики препаратами, которые назначает лечащий врач-гематолог по жизненным показаниям. В этот момент жизньпациента находится в « руках» бюрократической системы
И снова скажу- все в ваших руках! Боритесь! Потому, что это ВАША ЖИЗНЬ, самое ценное, что есть у вас! Верьте , что нет безвыходных ситуаций! «Под лежачий камень вода не течет»- не даром так в старинуговорили.
Очень хотелось в этот день сказать вам слова поддержки. Вы не одни- помните об этом!
Здоровья Вам, счастья, улыбок, добрых вестей и радостных встреч!
С уважением, руководитель филиала
АНО ОПБОЗ «Содействие»
по Республике Коми Томаштик А.А.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Нижнем Новгороде выиграны 4 суда по лекарственному обеспечению Нилотинибом пациентов с ХМЛ.

Наконец - то прорвало…
Вчера 07.02.3013 года состоялось очередное судебное заседание в Нижегородском районном суде г. Нижнего Новгорода, по Иску к Министерству Здравоохранения Нижегородской области и Правительству НО, об обеспечении больной ХМЛ препаратом второй линии «Нилотиниб». Иск был удовлетворен в полном объеме и суд обязал Минздрав и Правительство НО обеспечить пациентку «Тасигной» за счет средств регионального бюджета. Это уже четвертое выигранное дело по обеспечению пациентов ХМЛ препаратами второй линии. До этого 5 февраля 2013 года Нижегородский областной суд вынес Определение об отмене Решения районного суда г. Н. Новгорода и так же обязал Минздрав и Правительство обеспечить препаратом «Нилотиниб» пациента с ХМЛ. Так же 9 января 2013 года был удовлетворен Иск по пациентке Юлии Волковой, о ней был репортаж в новостях на канале «НТВ» и «5 Канал». Сейчас Юля получает Тасигну, купленную еще за счет спонсорских средств и ее дела пошли на поправку. Пока Минздрав не торопится ее обеспечивать, чем в очередной раз нарушает Закон. Ведь суд вынес Решение с мотивировкой «О немедленном исполнении».
А самое первое выигранное дело в Нижнем Новгороде было 29 мая 2012 года. Нижегородский Областной Суд вынес Определение «об отмене Решения районного суда Н. Новгорода» и так же обязал Минздрав и Правительство НО обеспечить пациентку препаратом «Нилотиниб». Справедливости ради хочу сказать, что Минздрав НО буквально в течении недели обеспечил пациентку препаратом «Тасигна». Но дальше начали тянуть время и перестали выдавать препарат. Сейчас через службу Судебных Приставов и Прокуратуру пытаемся заставить Минздрав и Правительство исполнять решение суда. Была проведена большая работа, подключено множество людей, врачей, юристов, СМИ. По первой пациентке судебные тяжбы длились больше года. Конечно, теперь нельзя останавливаться.
Хотел бы сказать БОЛЬШОЕ СПАСИБО! Всем и каждому, кто внес свой личный вклад в нашу общую победу. Отдельное спасибо врачам – Гематологам, юристам, журналистам и просто не равнодушным людям. Не буду перечислять поименно, чтобы никого не обидеть, ведь на самом деле на нашу проблему откликнулись многие. Но к сожалению, это только половина пути… На данный момент Минздрав и Правительство НО не торопится с обеспечением пациентов жизненно необходимыми препаратами, чем нарушает Закон. Пусть это останется на совести чиновников из Минздрава, если она у них вообще есть. Я абсолютно убежден в том, что все пациенты, нуждающиеся в данном лечении получат препарат. Это вопрос времени… К сожалению время работает против нас. Но мы победим, ведь на нашей стороне Закон и здравый смысл.

С уважением, руководитель филиала
АНО ОПБОЗ «Содействие»
по Нижнему Новгороду Зацепин Дмитрий.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Рад за вас ребята! МОЛОДЦЫ!!! Полностью согласен с Дмитрием в отношении того, что пока мы прошли только половину пути. Работы впереди еще очень много, но мы уже знаем куда идти и что делать!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Минздрав Ростовской области просит федеральный центр взять на себя обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями лекарствами

В соответствии с федеральным законом от 21.11.2011 №323-ФЗ финансовые обязательства по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями возложены на регион. Однако с учетом роста количества таких больных (2011 год – 4 пациента, 2012 - 9) для областного бюджета это становится непомерной нагрузкой.

- К примеру, лекарственное обеспечение двух детей с диагнозом мукополисахаридоз в год обходится в 35,5 миллионов рублей, - рассказывает министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская. – В прошлом году мы просили губернатора, и он пошел нам на встречу, изыскал возможность дополнительно выделить 54,7 миллионов рублей, чтобы обеспечить необходимыми препаратами всех пациентов. Но мы считаем, что лекарственная помощь людям с орфанными заболеваниями должна финансироваться по аналогии с «7 нозологиями» из федерального бюджета. Соответствующее обращение мы уже направили в федеральный Минздрав.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 февраля 2013 года в Республике Коми возобновил свою работу Общественный Совет при Росздравнадзоре!

Руководитель РЗН Абрамова М,Е.,предложила мне возглавить ОС! Конечно же я согласилась!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо за доверие!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Будем работать!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...