Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Региональные события


Рекомендованные сообщения

  • Ответы 264
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

10 декабря 2013 года состоялось заседание Общественного совета при Территориальном органе Росзравнадзора Пермского края.Наша организация, ВООГ "Содействие" вошла в состав совета на территории Пермского края. И в качестве председателя Общественного совета при Территориальном органе Росзравнадзора Пермского края утверждена единогласно я)))))

Света, ПОЗДРАВЛЯЮ!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Светочка, ты достойна этого, поздравляю! ^_^

спасибо))))))))

Светочка, ты достойна этого, поздравляю! ^_^

Спасибо!!!!

Света, ПОЗДРАВЛЯЮ!!!

2 месяца - общения, переговоров.... дали свои плоды. Как говорят "Терпение и труд....."))))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 месяца - общения, переговоров.... дали свои плоды. Как говорят "Терпение и труд....."))))

Да-да-да, "дорогу осилит идущий", и твой пример этому доказательство. Умница!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 декабря 2013 года состоялось заседание Общественного совета при Территориальном органе Росзравнадзора Пермского края.Наша организация, ВООГ "Содействие" вошла в состав совета на территории Пермского края. И в качестве председателя Общественного совета при Территориальном органе Росзравнадзора Пермского края утверждена единогласно я)))))

Светочка, желаю успехов и на этом "поприщи"!Ты пример, достойный подражанию!

19 ноября 2013 года в Сыктывкаре состоялось очередное заседание Совета Общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Республики Коми. С докладами выступили:Первый заместитель министра здравоохранения РК, заместитель председателя Совета - Колесников Вячеслав Анатольевич"Основные итоги диспансеризации населения РК на 01.11.2013г."Ломов В.Е."Оценка качества работы организаций, оказывающих услуги в сфере здравоохранения"( проверка проводилась среди "пилотных" медицинских организаций г. Сыктывкар, оказывающих первичную,медико-санитарную помощь.Далее обсуждался вопрос о плане работы Совета на 2014 год.С моей стороны было предложено обсудить такие вопросы, как:-"Децентрализация", что можно сделать ,чтобы финансирование программы "7 нозологий" сохранилось за федеральным центром.-Качество,бесплатность и доступность медицинской помощи пациентам РК.-Организация сан-кур лечения в РК.- Оказание помощи пациентам в решении медицинских и социальных вопросов,проблемы оказания качества медицинской помощи и обеспечения ЛПУ РК специалистами узкого профиля и пути их решения.-Развитие "донорства крови" в РК.В заключении, Министр здрвоохранения РК, преседатель Совета- Бордюг Ярослав Степанович, в своем выступлении, сказал о том,что мы начинаем большую работу и вместе будем учиться выполнять ее так,чтобы она приносила только положительные результаты, способствовала развитию здравоохранению РК , защите прав и пациентов , и медицинских работников.Встреча прошла в такой теплой и дружественной обстановке, что есть полная уверенность в том, что у нас все получится!"ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ!" Всем удачи!!!!!!!!!!!

Аллочка, ты большая умница!спасибо за новости!Я тобою горжусь!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 декабря 2013 года состоялось заседание Общественного совета при Территориальном органе Росзравнадзора Пермского края.Наша организация, ВООГ "Содействие" вошла в состав совета на территории Пермского края. И в качестве председателя Общественного совета при Территориальном органе Росзравнадзора Пермского края утверждена единогласно я)))))

Светик, ты большая умница, поздравляю!!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот такую статью напечатала корреспондент Суфия Лузина на сайте mediaЗАВОД и в газете «Челябинский рабочий»

 

 

Легче победить рак, чем южноуральских чиновников

post-21504-0-44944500-1387285017_thumb.jpg

16.12.2013 11:04

Южный Урал, Борьба с раком, Дорогостоящие лекарства от рака, Татьяна Панкина, Хронический миелоидный лейкоз, Тасигна, Спрайсел, Надежда Шарыпова

Всего несколько лет назад рак крови считался неизлечимой болезнью. Узнав свой диагноз, больные готовились к самому худшему. Сегодня, с появлением инновационной терапии, появилась возможность продлить жизнь больных с перспективой излечения. Но челябинские чиновники ничего не делают, пока не постучится в дверь судебный пристав.

…В августе прошлого года жительница Магнитогорска Татьяна Панкина, страдающая раком крови – (ХМЛ), остро нуждалась в ежедневном лечении дорогостоящим препаратом, денег на приобретение которого у нее не было. Совсем недавно она выкарабкалась из тяжелейшего состояния, и нельзя было допускать ни дня без приема лекарств.

После ряда публикаций в газете «Челябинский рабочий», на сайтах Мediazavod.ru и Verstov.ru, мощной поддержки магнитогорских волонтеров из сети «ВКонтакте» откликнулось множество неравнодушных людей. Сотни денежных переводов от жителей города и области, помощь благотворителей, перечисления на счет и просто на телефон спасли молодую женщину, продлили ее жизнь, пока «выбивались» через суд денежные средства от министерства здравоохранения.

Тогда ее 15-летний сын Женя написал в письме в редакцию: «На нашем пути появилась, как казалось, непреодолимая преграда. Но, попав однажды в очень сложную жизненную ситуацию, понимаешь, что мир не без добрых людей. Спасибо за помощь всем, кто откликнулся!»

А вскоре жениной маме повезло по-настоящему. В декабре прошлого года она, единственная среди больных раком крови в нашей области, выиграла суд, проходивший в Центральном районе Челябинска, и министерство здравоохранения области обеспечило ее жизненно важным лекарством «бесплатно, постоянно, до отмены препарата лечащим врачом», в соответствии с Конституцией РФ.

 

Правда, свое лекарство она получила не сразу, а через семь месяцев: министерство здравоохранения получило отсрочку исполнения решения, а потом еще время ушло на проведение аукциона, заключение контрактов и поставку лекарства. Сегодня все это позади – больше не придется проводить марафон по сбору денег и считать оставшиеся капсулы.

История Татьяны Панкиной стала примером для 57 жителей Челябинской области, страдающих ХМЛ. Они тоже остро нуждаются в лечении препаратами второго поколения, не входящими в перечень лекарств, закупаемых за счет федерального бюджета. До сих пор никто не знает, когда будет расширен список «7 нозологий», и войдут ли в него в 2014 году спасительные для больных лейкозом «Тасигна» и «Спрайсел».

Надежда Шарыпова, жительница Чебаркульского района, попыталась достучаться до самых высоких начальников с просьбой о спасении, сообщая, что она срочно нуждается в препарате «Тасигна», и получила ответ заместителя министра здравоохранения нашей области В. Сахаровой, что «..не принят законодательный акт, позволяющий обеспечивать федеральных льготников за счет финансовых средств областного бюджета».

 

post-21504-0-68490900-1387285538_thumb.jpg

 

Не в обиду нашим властям хочется сообщить, что во многих регионах России больные ХМЛ обеспечиваются лекарствами за счет внутренних ресурсов, приняты специальные законодательные акты, позволяющие обеспечивать федеральных льготников за счет областных бюджетов.

Но на Южном Урале сложилась парадоксальная ситуация: все медицинское сообщество, общественность, все ответственные люди, кто хоть раз столкнулся с этой проблемой, понимают, что ее не решить без помощи региона. Но никто ничего не делает, пока не постучится в дверь судебный пристав. Все ждут…

 

Тем временем, южноуральские пациенты пишут письма во все инстанции – от правительства области до прокуратуры: жалобы, прошения, обращения, потому что их жизнь напрямую зависит от приема «волшебных таблеток». С декабря прошлого года в Челябинской области 16 человек начинали готовить документы для обращения в суд. Трое из них не смогли дождаться получения лекарства, хотя регулярно посещали врача, сдавали анализы и получили рецепт на столь необходимый препарат, коварная болезнь их не пощадила, они ушли из жизни…

В течение последних месяцев 13 больных были в роли истцов. Совсем недавно, шесть-семь лет назад, все эти люди были совершенно здоровы – учились, трудились, путешествовали, влюблялись, никто не чувствовал начала болезни.

Ученые до сих пор не могут назвать причину возникновения хронического миелоидного лейкоза, объяснить, почему вдруг возникает мутация девятой и 22-й хромосом, вызывающая продуцирование нездоровых лейкоцитов. Но медицина не стоит на месте. По мнению профессора ФГБУ «Гематологический научный центр Минздрава РФ» Анны Туркиной, благодаря инновационным препаратам, подобным гливеку, даже такое грозное заболевание, как хронический миелолейкоз, становится рядовым хроническим заболеванием, нуждающимся в мониторинге. Перспектива полного излечения уже рядом.»

Сегодня уже 10 жителей (!) нашей области получили положительный ответ в Центральном суде Челябинска. Счастливчики ждут аукционов, подготовки госконтрактов и долгожданной поставки лекарств. Как скоро это произойдет? Свое слово скажет правительство или опять придется работать судебным приставам?

Савия Романова уже лечится препаратами второго поколения. Валерий Зайцев пока ждет своего лекарства, но каждый просроченный день может стоить жизни больному лейкозом, и никакие оправдания просрочек пациентским сообществом не принимаются.

 

6 декабря Центральный районный суд Челябинска отказал региональному минздраву в отсрочке исполнения решения, по которому оно обязано бесплатно обеспечивать лечение трех больных лейкозом. Представители медицинского ведомства ссылались на отсутствие необходимых денежных средств и сообщали, что будет направлено письмо председателю правительства области с просьбой о финансировании. А пока просили отсрочку до 31 декабря 2013 года. Когда на первом месте стоит жизнь и здоровье человека, основания для отсрочки исполнения решения суда должны носить исключительный характер. Из-за их отсутствия чиновникам было отказано в удовлетворении заявления.

 

post-21504-0-76089300-1387286660_thumb.jpg

 

Современные больные встречаются с известными врачами, сотрудниками федеральных научных центров Москвы и Санкт-Петербурга. Информацию о новых стандартах лечения, о работе ученых над более эффективными препаратами третьего поколения, исправляющими генетический сбой, они получают из первых рук.

 

В конце ноября на занятиях школы ХМЛ перед южноуральскими пациентами выступила Ольга Виноградова, доктор медицинских наук, сотрудница Гематологического научного центра Минздрава РФ. Как всегда, обсуждали насущные проблемы – проведение монотерапии, необходимость строгого выполнения врачебных рекомендаций, последствия перехода на дженерические (аналоговые) препараты.

Ольга Виноградова считает, что при адекватной терапии инновационными средствами у больных наступает ремиссия, «филадельфийская хромосома» исчезает, и пациенты могут вести образ жизни здоровых людей: трудиться, жениться, заводить здоровых детишек.

Каждые три месяца больные обязаны проходить молекулярные исследования крови, а два раза в году – цитогенетические исследования. Постоянный мониторинг – главное условие успешного лечения. Сегодня в России 20 цитогенетических и 15 молекулярных лабораторий, благодаря чему охват диагностикой и мониторингом достиг 95 процентов больных, получающих терапию. Но в последнее время, в связи с переходом на дженерические препараты иматиниба и прекращением благотворительной помощи по оплате исследований, ситуация осложнилась.

Главный онкогематолог Челябинской области Александр Коробкин срочно решает организационные вопросы по финансированию и подготовке места проведения лабораторных исследований для пациентов с ХМЛ. В областной больнице нет условий (специального оборудования, специалиста) для проведения молекулярных исследований анализов этой группы больных. К счастью, такая возможность есть на станции переливания крови, но территориальный Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) оплачивает проведение исследований только на базе лабораторий областной больницы, а оплата молекулярных исследований на станции переливания крови не входит в стандарты ФОМСа.

Вместе с тем, медицинская помощь, оказываемая на станциях переливания крови, должна финансироваться за счет средств бюджета, что утверждено постановлением Правительства Челябинской области от 19 декабря 2012 года №681-П. Эту проблему надо решать немедленно, качественное лечение немыслимо без проведения мониторинга.

Наши больные хорошо знают историю Натальи Уфимцевой. За годы болезни она не опустила рук, не сдалась, напротив – стала вице-президентом по Уральскому федеральному округу Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», все ее время посвящено просветительской и организационной работе среди больных ХМЛ. Стаж болезни Натальи – девять лет, но она одна из первых в России решилась на эксперимент «Стоп иматиниб» (прекращение приема лекарства), который прошел успешно.

Наталья уверена, что ведущую роль в победе над болезнью играет психологический настрой самого пациента, активная жизнь и неукоснительное исполнение всех рекомендаций врача. Добившись полного молекулярного ответа (то есть преодоления генетического сбоя), она уже полтора года под наблюдением врачей-гематологов не принимает лекарственных препаратов.

По мнению ведущих российских онкогематологов, такие примеры дают надежду, что в перспективе встанет вопрос о полной отмене препаратов, и государству не придется оплачивать дорогостоящее лечение. Но для этого необходимо с самого начала болезни применять самые современные препараты.

 

post-21504-0-40551700-1387286585_thumb.jpg

 

Недавно Татьяна Панкина вернулась с восьмого Всероссийского форума пациентов ХМЛ «Новые горизонты», где организаторы сделали все, чтобы каждый страдающий раком крови поверил в себя и свои силы для преодоления коварного недуга. Совместно с волонтерами из проекта «Танцующий город» участники форума провели флешмоб «Не будь равнодушным», чтобы привлечь внимание прогрессивных людей к своей беде.

Глядя на эти сияющие лица, их веселье, трудно поверить, что за плечами у каждого участника – своя непростая жизненная история, полная сопротивления и борьбы с болезнью. Невозможно представить, что половина из них два-три года назад едва передвигались…

Представители организации «Содействие» после флешмоба отправились в Измайловский парк и посадили аллею из дубков «Преодоление». А нашу Татьяну наградили на форуме почетной «Благодарностью» от «Содействия» за огромное человеколюбие, доброту и желание прийти на помощь страдающим, вопреки собственной болезни.

 

Суфия Лузина

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот такую статью напечатала корреспондент Суфия Лузина на сайте mediaЗАВОД и в газете «Челябинский рабочий»

Суфия Лузина

Софье огромный респект от нашей ячейки общества!!!! И Танюша умничка, добилась, смогла и выкарабкалась из безвыходной, казалось бы, ситуации!!! Танюша - ты пример для подражания ВСЕМ, кто сидит и ждет конца....только вот конец не всегда хеппи. Ты как первая тропинка в джунглях, уверена, что скоро будет шестиполосное шоссе!!!! :)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 декабря 2013 года состоялось заседание Общественного совета при Территориальном органе Росзравнадзора Пермского края.Наша организация, ВООГ "Содействие" вошла в состав совета на территории Пермского края. И в качестве председателя Общественного совета при Территориальном органе Росзравнадзора Пермского края утверждена единогласно я)))))

Светочка, поздравляю!!! Успехов тебе!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

мне тоже, очень, очень понравилась статья!!!!! Так здорово, что находятся люди, которые могут рассказать, то, что чувствуют другие люди....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 weeks later...

20.01.2014 18:08:00

В Санкт-Петербурге откроется клинический центр по проведению исследований ранних фаз и биоэквивалентности

 

 

21 марта 2014 года в Санкт-Петербурге состоится долгожданное для ключевых участников фармацевтического рынка мероприятие – открытие научно-технического комплекса на базе коммерческого клинического центра по проведению исследований ранних фаз и исследований биоэквивалентности. ООО «БиоЭк» создан при поддержке ООО «Биофонд РВК» в рамках стратегии «Фарма 2020».

«БиоЭк» представляет собой первый в России специализированный клинико-фармакологический центр по проведению клинических исследований ранних фаз. Деятельность компании в первую очередь нацелена на то, чтобы способствовать российским и зарубежным фармацевтическим и биотехнологическим компаниям в разработке и выведении на российский рынок лекарственных средств, приборов медицинского назначения и новых методов лечения заболеваний.

Создание и развитие подобного центра стало особенно актуальным в последние годы в связи с рядом факторов, в частности, таких как:

- истечение срока патентной защиты многих ведущих лекарственных препаратов;

- принятие и воплощение стратегии «Фарма 2020», стимулирующей локальное производство и развитие российских препаратов;

- необходимость проведения в РФ исследований для препаратов-дженериков – в соответствии с федеральным законодательством в области здравоохранения (№61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»).

Компания «БиоЭк» расположена в здании площадью 2000 квадратных метров.

Клинический центр, оснащенный всей необходимой аппаратурой, рассчитан на 40 койкомест. Для пациентов и добровольцев в центре созданы комфортные условия.

Изображение

Адрес открытия центра: 197342, Санкт-Петербург, Красногвардейский пер., д.23

 

источник: фармвестник

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Прикамье есть положительные моменты - ВООГ "Содействие" включили в состав Общественного Совета по защите прав пациентов при Минздраве Пермского края (сегодня получила приказ, утвержденный министром). Еще одна площадка для обсуждения и дай бог для нагоняя... даже знаю кому :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Светочка,мои поздравления,какя же ты МОЛОДЧИНА!!!

Спасибо))) Но здесь и превоначальная благодарность ВООГ "Содействие", т.к. активное участие всех регионв в жизни страны, настойчивость Матвеевой Л.Ф. и всех, всех - результат - возможность лоббирования на местах.Сегодня получила подтверждение в администрации г. Перми Ленинского района, что у нас будет свой кабинет в общественном центре. Правда "зашла" туда под организацией рассеянный склероз (офиц. лицо), впихнув в план работы на 2014 год ХМЛ. А значит будет развивать площадку общения пациент-чиновник-врач, пациент-пациент и многое другое)))) И главное теперь не нужно никуда проситься проводить Школы :D
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Светлана. ты умничка!!! За столь короткий срок - столько сделано и с каким результатом! Молодец! Нам есть на кого равняться)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Светлана. ты умничка!!! За столь короткий срок - столько сделано и с каким результатом! Молодец! Нам есть на кого равняться)

Ваша поддержка бесценна, ведь столько "слез" пролито за год жизни с Вами :D , главное показано, куда двигаться и что делать))))Спасибо огромное за помощь :D
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот такую статью напечатала корреспондент Суфия Лузина на сайте mediaЗАВОД и в газете «Челябинский рабочий»

 

 

Легче победить рак, чем южноуральских чиновников

post-21504-0-44944500-1387285017_thumb.jpg

16.12.2013 11:04

Южный Урал, Борьба с раком, Дорогостоящие лекарства от рака, Татьяна Панкина, Хронический миелоидный лейкоз, Тасигна, Спрайсел, Надежда Шарыпова

Всего несколько лет назад рак крови считался неизлечимой болезнью. Узнав свой диагноз, больные готовились к самому худшему. Сегодня, с появлением инновационной терапии, появилась возможность продлить жизнь больных с перспективой излечения. Но челябинские чиновники ничего не делают, пока не постучится в дверь судебный пристав.

…В августе прошлого года жительница Магнитогорска Татьяна Панкина, страдающая раком крови – (ХМЛ), остро нуждалась в ежедневном лечении дорогостоящим препаратом, денег на приобретение которого у нее не было. Совсем недавно она выкарабкалась из тяжелейшего состояния, и нельзя было допускать ни дня без приема лекарств.

После ряда публикаций в газете «Челябинский рабочий», на сайтах Мediazavod.ru и Verstov.ru, мощной поддержки магнитогорских волонтеров из сети «ВКонтакте» откликнулось множество неравнодушных людей. Сотни денежных переводов от жителей города и области, помощь благотворителей, перечисления на счет и просто на телефон спасли молодую женщину, продлили ее жизнь, пока «выбивались» через суд денежные средства от министерства здравоохранения.

Тогда ее 15-летний сын Женя написал в письме в редакцию: «На нашем пути появилась, как казалось, непреодолимая преграда. Но, попав однажды в очень сложную жизненную ситуацию, понимаешь, что мир не без добрых людей. Спасибо за помощь всем, кто откликнулся!»

А вскоре жениной маме повезло по-настоящему. В декабре прошлого года она, единственная среди больных раком крови в нашей области, выиграла суд, проходивший в Центральном районе Челябинска, и министерство здравоохранения области обеспечило ее жизненно важным лекарством «бесплатно, постоянно, до отмены препарата лечащим врачом», в соответствии с Конституцией РФ.

 

Правда, свое лекарство она получила не сразу, а через семь месяцев: министерство здравоохранения получило отсрочку исполнения решения, а потом еще время ушло на проведение аукциона, заключение контрактов и поставку лекарства. Сегодня все это позади – больше не придется проводить марафон по сбору денег и считать оставшиеся капсулы.

История Татьяны Панкиной стала примером для 57 жителей Челябинской области, страдающих ХМЛ. Они тоже остро нуждаются в лечении препаратами второго поколения, не входящими в перечень лекарств, закупаемых за счет федерального бюджета. До сих пор никто не знает, когда будет расширен список «7 нозологий», и войдут ли в него в 2014 году спасительные для больных лейкозом «Тасигна» и «Спрайсел».

Надежда Шарыпова, жительница Чебаркульского района, попыталась достучаться до самых высоких начальников с просьбой о спасении, сообщая, что она срочно нуждается в препарате «Тасигна», и получила ответ заместителя министра здравоохранения нашей области В. Сахаровой, что «..не принят законодательный акт, позволяющий обеспечивать федеральных льготников за счет финансовых средств областного бюджета».

 

post-21504-0-68490900-1387285538_thumb.jpg

 

Не в обиду нашим властям хочется сообщить, что во многих регионах России больные ХМЛ обеспечиваются лекарствами за счет внутренних ресурсов, приняты специальные законодательные акты, позволяющие обеспечивать федеральных льготников за счет областных бюджетов.

Но на Южном Урале сложилась парадоксальная ситуация: все медицинское сообщество, общественность, все ответственные люди, кто хоть раз столкнулся с этой проблемой, понимают, что ее не решить без помощи региона. Но никто ничего не делает, пока не постучится в дверь судебный пристав. Все ждут…

 

Тем временем, южноуральские пациенты пишут письма во все инстанции – от правительства области до прокуратуры: жалобы, прошения, обращения, потому что их жизнь напрямую зависит от приема «волшебных таблеток». С декабря прошлого года в Челябинской области 16 человек начинали готовить документы для обращения в суд. Трое из них не смогли дождаться получения лекарства, хотя регулярно посещали врача, сдавали анализы и получили рецепт на столь необходимый препарат, коварная болезнь их не пощадила, они ушли из жизни…

В течение последних месяцев 13 больных были в роли истцов. Совсем недавно, шесть-семь лет назад, все эти люди были совершенно здоровы – учились, трудились, путешествовали, влюблялись, никто не чувствовал начала болезни.

Ученые до сих пор не могут назвать причину возникновения хронического миелоидного лейкоза, объяснить, почему вдруг возникает мутация девятой и 22-й хромосом, вызывающая продуцирование нездоровых лейкоцитов. Но медицина не стоит на месте. По мнению профессора ФГБУ «Гематологический научный центр Минздрава РФ» Анны Туркиной, благодаря инновационным препаратам, подобным гливеку, даже такое грозное заболевание, как хронический миелолейкоз, становится рядовым хроническим заболеванием, нуждающимся в мониторинге. Перспектива полного излечения уже рядом.»

Сегодня уже 10 жителей (!) нашей области получили положительный ответ в Центральном суде Челябинска. Счастливчики ждут аукционов, подготовки госконтрактов и долгожданной поставки лекарств. Как скоро это произойдет? Свое слово скажет правительство или опять придется работать судебным приставам?

Савия Романова уже лечится препаратами второго поколения. Валерий Зайцев пока ждет своего лекарства, но каждый просроченный день может стоить жизни больному лейкозом, и никакие оправдания просрочек пациентским сообществом не принимаются.

 

6 декабря Центральный районный суд Челябинска отказал региональному минздраву в отсрочке исполнения решения, по которому оно обязано бесплатно обеспечивать лечение трех больных лейкозом. Представители медицинского ведомства ссылались на отсутствие необходимых денежных средств и сообщали, что будет направлено письмо председателю правительства области с просьбой о финансировании. А пока просили отсрочку до 31 декабря 2013 года. Когда на первом месте стоит жизнь и здоровье человека, основания для отсрочки исполнения решения суда должны носить исключительный характер. Из-за их отсутствия чиновникам было отказано в удовлетворении заявления.

 

post-21504-0-76089300-1387286660_thumb.jpg

 

Современные больные встречаются с известными врачами, сотрудниками федеральных научных центров Москвы и Санкт-Петербурга. Информацию о новых стандартах лечения, о работе ученых над более эффективными препаратами третьего поколения, исправляющими генетический сбой, они получают из первых рук.

 

В конце ноября на занятиях школы ХМЛ перед южноуральскими пациентами выступила Ольга Виноградова, доктор медицинских наук, сотрудница Гематологического научного центра Минздрава РФ. Как всегда, обсуждали насущные проблемы – проведение монотерапии, необходимость строгого выполнения врачебных рекомендаций, последствия перехода на дженерические (аналоговые) препараты.

Ольга Виноградова считает, что при адекватной терапии инновационными средствами у больных наступает ремиссия, «филадельфийская хромосома» исчезает, и пациенты могут вести образ жизни здоровых людей: трудиться, жениться, заводить здоровых детишек.

Каждые три месяца больные обязаны проходить молекулярные исследования крови, а два раза в году – цитогенетические исследования. Постоянный мониторинг – главное условие успешного лечения. Сегодня в России 20 цитогенетических и 15 молекулярных лабораторий, благодаря чему охват диагностикой и мониторингом достиг 95 процентов больных, получающих терапию. Но в последнее время, в связи с переходом на дженерические препараты иматиниба и прекращением благотворительной помощи по оплате исследований, ситуация осложнилась.

Главный онкогематолог Челябинской области Александр Коробкин срочно решает организационные вопросы по финансированию и подготовке места проведения лабораторных исследований для пациентов с ХМЛ. В областной больнице нет условий (специального оборудования, специалиста) для проведения молекулярных исследований анализов этой группы больных. К счастью, такая возможность есть на станции переливания крови, но территориальный Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) оплачивает проведение исследований только на базе лабораторий областной больницы, а оплата молекулярных исследований на станции переливания крови не входит в стандарты ФОМСа.

Вместе с тем, медицинская помощь, оказываемая на станциях переливания крови, должна финансироваться за счет средств бюджета, что утверждено постановлением Правительства Челябинской области от 19 декабря 2012 года №681-П. Эту проблему надо решать немедленно, качественное лечение немыслимо без проведения мониторинга.

Наши больные хорошо знают историю Натальи Уфимцевой. За годы болезни она не опустила рук, не сдалась, напротив – стала вице-президентом по Уральскому федеральному округу Всероссийского общества онкогематологии «Содействие», все ее время посвящено просветительской и организационной работе среди больных ХМЛ. Стаж болезни Натальи – девять лет, но она одна из первых в России решилась на эксперимент «Стоп иматиниб» (прекращение приема лекарства), который прошел успешно.

Наталья уверена, что ведущую роль в победе над болезнью играет психологический настрой самого пациента, активная жизнь и неукоснительное исполнение всех рекомендаций врача. Добившись полного молекулярного ответа (то есть преодоления генетического сбоя), она уже полтора года под наблюдением врачей-гематологов не принимает лекарственных препаратов.

По мнению ведущих российских онкогематологов, такие примеры дают надежду, что в перспективе встанет вопрос о полной отмене препаратов, и государству не придется оплачивать дорогостоящее лечение. Но для этого необходимо с самого начала болезни применять самые современные препараты.

 

post-21504-0-40551700-1387286585_thumb.jpg

 

Недавно Татьяна Панкина вернулась с восьмого Всероссийского форума пациентов ХМЛ «Новые горизонты», где организаторы сделали все, чтобы каждый страдающий раком крови поверил в себя и свои силы для преодоления коварного недуга. Совместно с волонтерами из проекта «Танцующий город» участники форума провели флешмоб «Не будь равнодушным», чтобы привлечь внимание прогрессивных людей к своей беде.

Глядя на эти сияющие лица, их веселье, трудно поверить, что за плечами у каждого участника – своя непростая жизненная история, полная сопротивления и борьбы с болезнью. Невозможно представить, что половина из них два-три года назад едва передвигались…

Представители организации «Содействие» после флешмоба отправились в Измайловский парк и посадили аллею из дубков «Преодоление». А нашу Татьяну наградили на форуме почетной «Благодарностью» от «Содействия» за огромное человеколюбие, доброту и желание прийти на помощь страдающим, вопреки собственной болезни.

 

Суфия Лузина

Да,статья действительно замечательная!и очень точно отражает ситуацию в нашем регионе!и хочется выразить огромную благодарность и нашей Татьяночке Панкиной,и нашим врачам,и организации "Содействие",за помощь в получении Тасигны ,а значит, за возможность качественного лечения)))недавно тоже получила первые упаковки долгожданного препарата!и всем нуждающимся желаю того же)))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

В феврале 2014 года в Общественной палате Саратовской области состоялось заседание Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии по ситуации с выявлением и лечением онкологических и сердечнососудистых заболеваний на территории области. В мероприятии приняли участие заместитель министра здравоохранения области Наталья Мазина, заместитель председателя комитета здравоохранения Саратова Елена Волкова, руководитель Управления Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития по Саратовской области Дмитрий Цымбал.

В развернувшийся дискуссии по обсуждаемым проблемам приняли участие члены Общественной палаты и Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Общественной палате. Руководитель Саратовского регионального филиала ВООГ "Содействие" Назарова Елена Николаевна выступила с докладом о проблемах онкогематологических больных и путях их решения. На следующей день после выступления проблема с обеспечением пациентки 2 линии терапии (которая была снята с разнарядки на получение припарата) была решена. Все замечания, высказанные в ходе заседания были не только учтены, они являются стимулом и своего рода направлением для дальнейшей работы в сфере онкологических и сердечно – сосудистых заболеваний.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

У кого актуальные списки больных с номерами телефонов для обзвона? Пенза. Нужно номерок свой поправить, а то проблемы какие-то со старым. Прошу контакт в личные сообщения.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В феврале 2014 года в Общественной палате Саратовской области состоялось заседание Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии по ситуации с выявлением и лечением онкологических и сердечнососудистых заболеваний на территории области. В мероприятии приняли участие заместитель министра здравоохранения области Наталья Мазина, заместитель председателя комитета здравоохранения Саратова Елена Волкова, руководитель Управления Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития по Саратовской области Дмитрий Цымбал.

В развернувшийся дискуссии по обсуждаемым проблемам приняли участие члены Общественной палаты и Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Общественной палате. Руководитель Саратовского регионального филиала ВООГ "Содействие" Назарова Елена Николаевна выступила с докладом о проблемах онкогематологических больных и путях их решения. На следующей день после выступления проблема с обеспечением пациентки 2 линии терапии (которая была снята с разнарядки на получение припарата) была решена. Все замечания, высказанные в ходе заседания были не только учтены, они являются стимулом и своего рода направлением для дальнейшей работы в сфере онкологических и сердечно – сосудистых заболеваний.

 

Леночка!!!! Умничка!!!!

 

Поздравляю тебя!!!!

 

А поделись докладом))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...