Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Региональные события


Рекомендованные сообщения

19 февраля 2013 года в Республике Коми возобновил свою работу Общественный Совет при Росздравнадзоре!

Руководитель РЗН Абрамова М,Е.,предложила мне возглавить ОС! Конечно же я согласилась!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо за доверие!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Будем работать!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Аллочка, поздравляю!!! Уверенна, у тебя все получится , удачи!!! :)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 264
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

 

В Петербурге стартует беспрецедентный проект по изучению рака у россиян

 

Изображение Изображение

Российские ученые из НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова собираются начать исследование по диагностике генных мутаций в онкологических образцах российских пациентов. Поможет им фармгигант "АстраЗенека". Это - первый в России проект в области совместного ведения фундаментальной работы международной фармкомпании и российского НИИ.

"АстраЗенека" вложит примерно 500 000 долларов. Старт проекта назначен на этот месяц. Ученые хотят больше узнать о причинах и развитии рака у россиян, сделав ставку на индивидуальные особенности больных. Медики не раз подчеркивали перспективность направления персонализированной медицины. Это один из ключевых проектов Госпрограммы "Развитие здравоохранения РФ до 2020 года".

 

Вице-губернатор Санкт-Петербурга Ольга Казанская признается, что в городе один из самых высоких уровней заболеваемости раком в России. Во-первых, его здесь довольно хорошо диагностируют, а, во-вторых, - в городе проживает много пожилых людей.

 

Зато в распоряжении Петербурга, в НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова (на фото) - одна из самых крупных в Европе коллекций опухолевых тканей. В ней более миллиона образцов, забранных у 270000 пациентов. Эта коллекция и наработки компании "АстраЗенека" должны позволить объективно оценить влияние лекарств на российских онкобольных.

Источник: meddaily.ru

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Встреча с социальными партнерами.

 

21 февраля, по инициативе УОЭ ВООГ "Содействие", состоялась встреча руководителей общественных организаций Белгородской области.

 

Вчера, 21 февраля 2013 года, по инициативе УОЭ ВООГ "Содействие" по Белгородской области, состоялась встреча с социальными партнерами: Белгородским региональным отделением благотворительного общественного фонда "Российский фонд милосердия и здоровья", Белгородской региональной организацией "Общероссийской благотоворительной организации инвалидов, Всеросийского общества гемофилии" и филиалом Общероссийского благотворительного общественного фонда "Содружество" по Белгородской области.

Руководители обменялись информацией о деятельности организаций, поделились опытом и резульатами о проделанной работе. Вместо запланированных 45 минут, встреча продолжалась около трех часов.

Участники встречи единодушно отметили полезность подобных встреч и наметили планы по совместному взаимовыгодному сотрудничеству.

Белгородская региональная организация "Общероссийской благотоворительной организации инвалидов, Всеросийского общества гемофилии" работает в регионе 11 лет.

Белгородское региональное отделение благотворительного общественного фонда "Российский фонд милосердия и здоровья" работает в регионе 6 лет.

ОУЭ ВООГ "Содействие" работает в регионе 9 месяцев.

Филиал Общероссийского благотворительного общественного фонда "Содружество" по Белгородской области, создан совсем недавно, по инициативе и при поддержке УОЭ ВООГ "Содействие" по Белгородской области.

 

УОЭ "Содействие" по Белгородской области

Валерий Германов.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 февраля 2013 года на совещании общественного совета при ТУ Росздравнадзора по Астраханской области, меня приняли в состав общественного совета. Закатываю рукава! И с удовольствием принимаюсь за работу на благо землякам!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Встреча с социальными партнерами.

 

21 февраля, по инициативе УОЭ ВООГ "Содействие", состоялась встреча руководителей общественных организаций Белгородской области.

 

Вчера, 21 февраля 2013 года, по инициативе УОЭ ВООГ "Содействие" по Белгородской области, состоялдась встреча с социальными партнерами...

 

УОЭ "Содействие" по Белгородской области

Валерий Германов.

 

19 февраля 2013 года на совещании общественного совета при ТУ Росздравнадзора по Астраханской области, меня приняли в состав общественного совета. Закатываю рукава! И с удовольствием принимаюсь за работу на благо землякам!

 

Валера, Катя, поздравляю, МОЛОДЦЫ!!! Удачи и достижений!!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

25 февраля 2013 года в Волгоградской областной Думе прошло заседание Комитета по здравоохранению, физической культуре и молодежной политике.

 

На заседание были приглашены министр здравоохранения Волгоградской области Шкарин В.В., который не смог присутствовать на заседании из-за болезни, Руководитель Волгоградского отделения Всероссийского общества онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» Солодовников А.Н., Председатель Волгоградского Регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Едигарова Г.А., Президент Волгоградской региональной общественной организации "Общество инвалидов гемофилии" Тушнин В.Н., Председатель Волгоградской региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом Соколовская Л.А., представители прокуратуры Волгоградской области, СМИ и другие приглашенные лица.

В ходе заседания прошло обсуждение проекта закона Волгоградской области «О признании утратившими силу отдельных законодательных актов Волгоградской области в сфере здравоохранения», отчета контрольно-счетной палаты Волгоградской области о результатах проверки ГУП «Волгофарм» за 2010-2011 годы, лекарственного обеспечения при амбулаторном лечении отдельных категорий граждан за счет средств областного бюджета, назначение и выписывание лекарственных препаратов по международному непатентованному наименованию (МНН) и ряда других вопросов.

От пациентских общественных организаций поступило предложение Комитету по здравоохранению, физической культуре и молодежной политике выступить инициатором обращения Волгоградской областной Думы к Правительству Российской Федерации о включении ряда препаратов в программу льготного обеспечения в амбулаторных условиях лекарственными препаратами централизованно закупаемыми за счет средств федерального бюджета для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.

После заседания прошла неформальная встреча представителей пациентских организаций с председателем Комитета по здравоохранению, физической культуре и молодежной политике Н.И. Латышевской.

 

подробно с видеосюжетом здесь: http://v102.ru/society/38345.html

 

Руководитель Волгоградского отделения

Всероссийского общество онкогематологии "СОДЕЙСТВИЕ"

А.Н.Солодовников

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Депутаты просят расширить список бесплатных лекарств

 

 

 

 

Парламентарии Челябинской области подготовили обращение к Правительству РФ. Депутаты просят расширить список дорогостоящих лекарств, которые выдаются тяжелобольным людям бесплатно.

 

Поводом для обращения стала, в частности, история Татьяны Панкиной из Магнитогорска. Депутаты отмечают: к ним часто обращаются люди, которым требуется дорогостоящее лечение препаратами, не входящими в перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета. Поэтому в своем обращении парламентарии просят включить в соответствующие списки дополнительные дорогостоящие лекарства: дазатиниб, леналидомид, нилотиниб, финголимод, эверолимус, абатоцепт, адалимумаб, бозентан, деферазирокс, иммуноглобулин человека нормальный, леветирацетам, лефлуномид, тоцилизумаб, экулизумаб, энтанерцепт.

Как пояснил председатель комитета ЗСО по социальной политике Александр Журавлев, для более эффективного лечения, особенно больных высокозатратными нозологиями, федеральные и областные научно-практические клиники рекомендуют и назначают лекарственные препараты, не входящие в Перечни лекарственных препаратов, утвержденных соответствующими нормативными актами. Так, жительнице Магнитогорска Татьяне Панкиной, больной хроническим миелолейкозом, Санкт-Петербургским гематологическим центром назначен лекарственный препарат «Нолитиниб» (торговое название «Тасигна»), не включенный в указанные Перечни.

 

- Мы понимаем, что предпринимаемые шаги – только часть решения проблемы, - отметил Александр Журавлев. – Поэтому депутаты совместно со специалистами регионального Министерства здравоохранения подготовили обращение в Правительство РФ о внесении дополнений в перечень лекарственных препаратов.

источник: http://www.verstov.info/news/society

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ох, будем надеяться, что федеральный бюджет все-таки возьмет на себя эту нагрузку...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Смольный: Орфанные заболевания - непосильная ноша для бюджета региона

 

На пресс-конференции 7 февраля 2013 года заместитель председателя комитета по здравоохранению Смольного Михаил Касаткин отметил:

"В регистре 450 человек, но получать лечение будут не все из них. Многие пациенты добровольно отказываются от лечения, опасаясь побочных действий препаратов".

Михаил Касаткин признался, что региону тяжело лечить пациента за 25 млн рублей в год: "Редкие заболевания - непосильная ноша для любого субъекта РФ. Самые "дорогие" из них могут съесть весь бюджет".

"Бюджет на 2013 год не сильно отличается от предыдущего. Было 4 млрд рублей, осталось 4 млрд рублей, что нам остается? - продолжил чиновник. - Количество больных растет, количество "орфанников" растет... Что, мы должны отнять средства сердечников, урологии и передать редким заболеваниям?"

К решению вопроса о распределении средств на лечение Михаил Касаткин пообещал подойти серьезно, чтобы ни в коем случае никого не обидеть: "Конечно же, привлечем общественные организации - нужно решить сколько, кому и чего положено".

"Понятно, что городу тяжело вытянуть "орфанников", но мы должны сделать все, что мы обязаны сделать по закону, несмотря на трудности",- считает член постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга Елена Киселева.

 

Напомним, что в этом году выделено 2 млрд рублей из федерального бюджета на программу "Семь нозологий"для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими нозологиями: гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и тканей. Лечение редких заболеваний, не включенных в "Семь нозологий" должен оплачивать город: на эти цели в 2013 году выделено 400 млн рублей.

источник:

http://xn--c1adwdmv....er/1622649.html

 

Губернатор Пензенской области направил письма в Правительство РФ, Государственную Думу Федерального Собрания РФ по вопросу оказания финансовой помощи Пензенской области в виде субвенций на реализацию возложенных на регион полномочий по обеспечению граждан лекарственными препаратами для терапии жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний.

 

Реализация данных возложенных полномочий по обеспечению жителей области дорогостоящими лекарственными препаратами в полном объеме крайне затруднительна. В области первичная заболеваемость злокачественными новообразованиями превышает среднероссийский уровень на 26.4 %, сахарным диабетом - на 27%, гипертонической болезнью - на 44,6 %.

Только для лечения пациентов с орфанными заболеваниями, уже включенных в региональный сегмент Федерального регистра, требуется 135 млн рублей в год.

Одновременно Губернатор просит конкретизировать условия лекарственного обеспечения граждан при оказании первичной медико-санитарной помощи через определение перечня нозологических форм заболеваний либо установления наименований лекарственных средств для лекарственного обеспечения на амбулаторно-поликлиническом этапе.

 

УОЭ ВООГ "Содействие" по Пензенской области Куликов С.П.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Успешный старт программы, организованной ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ", по сдаче анализов для пациентов с ХМЛ Белгородской области.

 

26 февраля 2013 года, стартовала программа, организованная ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ", по централизованной сдаче анализов, для пациентов с ХМЛ Белгородской области. Сбор анализов крови для ПЦР и пунктата костного мозга, для цитогенетического исследования, проводился непосредственно в гематологическом отделении Белгородской областной клинической Больницы Святителя Иоасафа и абсолютно бесплатно для пациентов!

 

Процедура сбора анализов прошла быстро, без каких либо задержек и на высоком качественном уровне. До этого момента пациентам, чтобы сдать анализы, приходилось самим отправляться в г.Брянск и г.Москву, что не всем было не только не удобно, но и недоступно.

 

ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" организовали централизованный сбор анализов для пациентов всей России, в т.ч. и Белгородской области. Пациенты, уже прошедшие процедуру сдачи анализов, выражают свою искреннюю благодарность сотрудникам гематологического отделения Белгородской областной клинической Больницы Святителя Иоасафа и ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ", за оказанную качественную услугу!

 

Анализы крови на ПЦР отправлены на исследование в Лабораторию молекулярной генетики ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии», а пунктат костного мозга для цитогенетического исследовния в институт гематологии ФГУ ФЦСКЭ им. В.А.Алмазова .

 

Сегодня, 28 февраля, получено подтверждение о том, что материал успешно доставлен. С нетерпением будем ожидать результатов исследований, надеюсь, что для всех они будут хорошими и очень хорошими!

 

УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области

Валерий Германов

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Школа пациентов ХМЛ в Ярославле

В минувший понедельник, 25.02.2013 г. в Ярославле прошла первая в наступившем году школа пациентов. По причине эпидемии гриппа не все желающие могли на неё прийти.
Первая часть школы была консультационной. На ней пациенты получили разъяснения по результатам последнего мониторинга и текущих клинических анализов от к.м.н. доцента ЯГМА Яблоковой Веры Вениаминовны. Затем представитель ВООГ «Содействие» Румянцева Марина Анатольевна ознакомила собравшихся с публикацией в еженедельнике АиФ № 8 «Иностранцев уйдут?», в которой автор статьи пишет о проекте Минпромторга, согласно которому россияне должны будут лечиться в основном отечественными препаратами. Эта статья вызвала живой интерес и бурно обсуждалась.
Далее в рамках лектория Ярославской областной клинической больницы пациенты прослушали лекцию врача-кардиолога Каракина Андрея Александровича о гипертонической болезни.
По окончании выступления доктора все слушатели могли получить ответ на интересующий их вопрос по теме.

Желаю всем здоровья!

УОЭ ВООГ «Содействие» по Ярославской области
Румянцева Марина.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Губернатор выступил с традиционным отчётом перед областной Думой

 

19 Февраля 2013 Губернатор Белгородской области Евгений Степанович Савченко выступил перед депутатами областной Думы с ежегодным отчетом. Большое внимание уделялось в нем и здравоохранению в регионе.

 

Глава региона рассказал об итогах работы областного правительства в 2012 году. Ежегодные выступления губернатора становятся программным документом, анализирующим достижения региона и обозначающим планы социально-экономического развития области. Этой традиции уже почти два десятка лет: впервые Евгений Савченко выступил на думской сессии с информацией «О работе администрации области по социально-экономическому развитию области" 24 апреля 1996 года. Конечно, всех жителей Белгородской области в первую очередь волнуют проблемы здравоохранения. О чем же говорил Губернатор? Евгений Степанович потребовал у чиновников ответов на болезненные вопросы сферы здравоохранения.

За 2012 год финансирование сферы здравоохранения увеличилось в области на 2,2 млрд руб., или на 19%, но эффективность вложений, по мнению Савченко, остается низкой. Несмотря на то, что в прошлом году на информатизацию отрасли затрачено почти 200 млн рублей, не везде налажена электронная предварительная запись больных, а там, где для этого есть технические возможности, она не работает. «Где у нас единая медицинская электронная карта, отражающая состояние здоровья каждого жителя области? Почему не запущен ряд информационных программ, таких, как программа контроля движения лекарственных средств, на которые мы выделяем в текущем году почти 3 млрд рублей? А мы заинтересованы, чтобы эти лекарственные средства дошли к тем, кому они нужны, и дали лечебный эффект. До каких пор мы, как заклинание, будем произносить слова, что нужно заниматься не столько лечением, сколько профилактикой?» - спрашивает Губернатор.

К качеству предоставляемых услуг у жителей области много претензий. И это не связано с плохой работой медицинских работников. Наоборот, они в абсолютном большинстве своём заслуживают самых высоких слов благодарности. Причины недовольства людей медицинским обслуживанием надо искать в системных сбоях и прежде всего в низком качестве планирования и управления отраслью здравоохранения, в низкой мотивации работников здравоохранения от показателей охраны здоровья.

Губернатор в своем докладе подчеркнул, что система здравоохранения области должна равняться на опыт западных держав: «Численность медицинского персонала на 100 тысяч населения у нас значительно больше, чем в передовых странах. Срок пребывания пациентов в лечебном учреждении тоже в 2-3 раза больше, чем у них», — посетовал Евгений Степанович. Люди умирают у нас не от старости, а от болезней. Только от сердечнососудистых заболеваний у нас в области умирает два человека из трёх, а в Соединённых Штатах Америки – в 5 раз меньше.

Все усилия губернатор предлагает направить на программу обязательной диспансеризации населения, которая вступила в действие с 2013 года. Качество пациентов поликлиник и больниц должно измениться: 70% мест в стационарах должны занимать так называемые «плановые больные» — люди, прошедшие плановое обследование, а не те, кто вызвал «скорую» в последний момент. Вот тогда мы можем сказать, что у нас работает профилактическая медицина, которая предупреждает заболевания и справляется с ними на ранних стадиях, когда у человека еще нет видимых признаков болезни. Тогда автоматически 60% средств будет расходоваться в профилактическом звене здравоохранения, то есть участковыми врачами и поликлиниками, а не 30%, как сегодня. Тогда у нас не будут так неорганизованно, полуформально со стороны врачей и безответственно со стороны граждан и работодателей проходить профилактические осмотры и диспансеризация.

А.С. Савченко считает, что нашей системе здравоохранения предстоит в ближайшее время пройти путь от лечения запущенных больных до поддержания здоровья здоровых людей. Только в этом случае здравоохранение у нас станет самым качественным, каким оно является в передовых странах мира. Над решением этих вопросов нужно предметно и системно, последовательно и эффективно работать новому руководителю департамента здравоохранения и социальной защиты населения И.А. Залогину и всему руководящему составу отрасли, прежде всего главным врачам учреждений здравоохранения.

 

УОЭ ВООГ "Содействие" по Воронежской области

Людмила Сандлер

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Семинар – совещание с руководителями (представителями) правозащитных некоммерческих организаций и общественных объединений инвалидов Алтайского края о создании в крае негосударственных центров бесплатной юридической помощи

28 февраля 2013 г. Управление Министерства юстиции Российской Федерации по Алтайскому краю провело семинар – совещание с руководителями (представителями) правозащитных некоммерческих организаций и общественных объединений инвалидов, который прошел в помещении КАУ «Алтайский краевой Российско-Немецкий Дом».
Основная цель проводимого мероприятия: организация взаимодействия органов государственной власти и местного самоуправления с некоммерческими организациями, оказание правовой помощи населению Алтайского края.
Указанный семинар организован Управлением Минюста России по Алтайскому краю в рамках ежегодно проводимых совещаний Управления с некоммерческими организациями.
Заместитель начальника Управления Фофанова М.В. выступила с докладом на тему: «О реализации Федерального закона «О бесплатной юридической помощи в Российской Федерации» на территории Алтайского края». В обсуждении данного вопроса также приняли участие представители Администрации края и администрации города Барнаула, которые довели до сведения участников семинара информацию о предоставляемой социально-ориентированным некоммерческим организациям государственной поддержки в виде грантов и субсидий на осуществление социальных проектов, в том числе поддержали предложение Управления о создании в крае негосударственных центров бесплатной юридической помощи.

УОЭ ВООГ "Содействие" по Алтайскому краю
Вяткина Елена
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Урал готов обучать, объяснять и отвечать на вопросы на Школах ХМЛ.

Настоящий информационный бум ожидает пациентов Урала! Организуются школы ХМЛ сразу в 5 городах:
12.03.13 - Челябинск
13.03.13 - Курган
26.03.13 - Уфа
27.03.13 - Пермь
апрель - Омск (дата уточняется и будет доступна в этом разделе)

Основные темы школ:
Хронический миелоидный лейкоз: вчера, сегодня, завтра. Или, как научиться жить с ХМЛ!
Новости мировой практики борьбы с ХМЛ.
Дженерики.
Знакомство пациентов с региональными представителями ВООГ «Содействие». Цели и задачи на 1 квартал 2013 года.

Просьба всех желающих, спуститься с уральских гор и порадовать нас своим присутствием и желанием лечиться правильно! :)

ООУЭ ВООГ "Содействие" по УрФО
Уфимцева Наталья
тел.89221423722
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В СамГМУ обсудят современные технологии в гематологии

 

11 марта 2013

В четверг, 14 марта, пройдет научно-практическая конференция на эту тему.

 

В рамках конференции при поддержке компании "Бристол-Майерс Сквибб" пройдет мастер-класс "Перспективы терапии ХМЛ (хронический миелоидный лейкоз): международный и российский опыт".

 

ХМЛ – первое онкогематологическое заболевание, при котором выявили генетическую аномалию. Заболеваемость ХМЛ составляет от 10 до 15 случаев на 100 тысяч человек, при этом не зависит от географических или этнических особенностей.

 

На конференции участники сообщат об успехах терапии ХМЛ в Поволжском регионе на примере Самары, ознакомят участников дискуссии с современными подходами к терапии ХМЛ в Европе и т.д.

 

Завершит дискуссию интерактивное голосование участников конференции, затрагивающее вопросы методов диагностики и лекарственной терапии ХМЛ. Цель – выяснить, насколько позиции врачей из разных регионов России совпадают в вопросах использования и эффективности препаратов для лечения хронического миелолейкоза, сообщили в пресс-службе общественной организации "Возрождение".

 

Автор статьи: Мирослава Тимохина

 

 

 

Прокуратура области начала проверку по факту неисполнения Минздравом области решения суда об обеспечении гражданина лекарственным препаратом.

 

 

 

Прокуратурой области проводится проверка по факту нарушения права гражданки из Нижнего Новгорода на обеспечение лекарственными препаратами.

На телеканале НТВ в одной из программ прошел сюжет: в Нижнем Новгороде тяжелобольные люди вынуждены идти в суд, чтобы отстаивать свое право на жизнь. Необходимые им лекарства местный Минздрав выдает только после судебного решения, да и то, трактуя их по-своему.

Как выяснил корреспондент НТВ Виталий Калугин, дорогостоящие препараты выдаются разово, и чтобы продолжать лечение, люди вынуждены постоянно обивать пороги судебных инстанций (http://www.ntv.ru/novosti/488976/).

Информация о результатах проверки будет сообщена по ее окончании.

 

источник: http://nnovgorod.bez...ratom/10059913/

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Выигран суд в Иваново!

6 марта 2013 года в городе Иваново состоялось судебное заседание, на котором рассматривался вопрос о необеспечении пациента Александра Сергеевича Челнокова дорогостоящим препаратом Дазатиниб. Суд постановил: обеспечить закупку препарата для лечения А.С. Челнокова, страдающего хроническим миелолейкозом, по жизненным показаниям

Александр Челноков, молодой человек около 30-ти лет, живет в селе Острицово Родниковского района Ивановской области. Несколько лет назад ему был поставлен страшный для него диагноз: хронический миелолейкоз.

Как справиться с болезнью? Не уйти в депрессию, не сломаться?

На его счастье, на пути ему встретились знающие врачи-гематологи, которые вовремя начали квалифицированное лечение Гливеком.

Но не все было гладко. В связи с цитогенетической резистентностью к препарату «Гливек» на основании клинических исследований были обнаружены мутации генов и, в соответствии с рекомендацими ведущих гематологовРоссийского онкологического научного центра им. Алмазова г. Санкт-Петербурга по жизненным показаниям ему было назначено лечение дорогостоящим препаратом Дазатиниб (Спрайсел).

Но если Гливек закупался за счет федерального бюджета, так входит в программу орфанных (редких) заболеваний «7 нозологий», то для закупки Дазатиниба нужно было тратить региональные средства, а чиновники департамента здравоохранения ох, как этого не любят!

И начались «хождения по мукам». В соответствии с рекомендациями гематологов, Александр регулярно получал квоты на лечение в Санкт-Петербурге, возвращался в родное село. Через месяц снова ехал в Иваново, снова выбивал квоту, снова – в Петербург на больничную койку. В один из приездов он встретился с Ларисой Смирновой, руководителем «Содействия» по Северо-западному федеральному округу. И вскоре у меня в Воронеже раздался телефонный звонок:

- Алло! Людмила! У меня тут лежит прекрасный парень, скромный такой. Ему помощь нужна…

И началась рутинная переписка с руководителем департамента здравоохранения Антрошенко И.Г. и руководителем Росздравнадзора по Ивановской области. В положенные сроки от них приходили письма – отписки. Затем пришла пора письмам заместителю губернатора, копии были отправлены и в вышестоящие инстанции. Все было бесполезно. В ноябре 2012 года при содействии Андрея Солодовникова (а законы он знает!) была написана жалоба в прокуратуру, а копия – в генеральную прокуратуру Генеральному прокурору Ю.Я. Чайке. Первое заседание суда было назначено на 26 февраля, но представители Департамента на него не явились. И вот 6 марта суд все-таки состоялся. Закон восторжествовал!

Хочется верить, что время и силы, потраченные на крючкотворов и волокитчиков города Иваново, не напрасны, что мы смогли помочь хорошему, скромному парню, Александру Челнокову, полноценно жить, радовать своих родных и близких. А мы, твои друзья и коллеги, все члены общероссийской организации «Содействие», желаем тебе здравствовать!

Сандлер Людмила,

руководитель ВООГ «Содействие»

по Центральному федеральному округу

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

День добрый. У нас, в Омске, сегодня прекрасный человек, Сладковская Надежда Михайловна, получила Тасигну. У-р-а-а. Всем -всем-всем спасибо! Надежде Михийловне здоровья и удачи.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дорогие мои форумчане!

Спешу поделиться с вами ОТЛИЧНЫМИ НОВОСТЯМИ из Санкт-Петербурга.

Состоялся аукцион по закупке препаратов: дазатиниб, нилотиниб, ревлимид- которыми обеспечиваются пациенты в рамках городской Программы "«О мерах онкологической службы Санкт-Петербурга по профилактике, раннему выявлению и лечению онкологической патологии» на 2013 год.

Вчера, 13 марта, была проведена врачебная комиссия, под руководством главного гематолога нашего города, профессора Абдулкадырова К.М., где было принято решение взять на обеспечение 40 человек (нилотиниб), 43 человека(дазатиниб), 30 человек (ревлимид) - рамках вышеуказанной Программы!

Т.е. все нуждающиеся в терапии этими препаратами будут обеспечены бесплатно!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Встреча УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области с пациентами и врачами гематологического отделения Белгородской областной детской клинической больницы.

 

Сегодня, 14 марта, в гематологическом отделении Белгородской областной детской клинической больницы, состоялась встреча УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области с пациентами, врачами и заведующей, врачем гематологом высшей категории, Заслуженным врачем РФ, Бурлуцкой Татьяной Ивановной.

Во время встречи, врачам, детям и их родителям, были переданы книги Натальи Ледневой - Книга в помощь: пособие по лечению детского лейкоза.

Представитель ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" рассказал о деятельности организации и пообщался с пациентами.

Заведующая и маленькие пациенты, тепло поблагодарили и высоко оценили, что есть такая организация - "СОДЕЙСТВИЕ", пожелали нам успехов в дальнейшей деятельности и совершении добрых дел.

 

Изображение

 

Изображение

 

Изображение

 

Гематологическое отделение "Областной детской клинической больницы" было открыто в 1990 году. В отделение госпитализируются дети с различными формами депрессий кроветворения (врожденные и приобретенные апластические анемии, парциальные красноклеточные аплазии), миелоидными лейкемиями, идиопати-ческой тромбоцитопенической пурпуры, гемофагоцитарными синдромами, острыми лейкозами, лимфомами, тромбоцитопатий и нарушений коагуляционного звена гемостаза. Кроме того, принимаются сложные с диагностической точки зрения случаи различных гематологических заболеваний.

 

В отделении работают высокопрофессиональные сотрудники. Все врачи имеют международные сертификаты по детской гематологии. Заведующая отделением является членом Международной ассоциации онкогематологов (А5СО).

Все годы отделение находится под патронажем города-побратима Херне (Германия) и Белгородской и Старооскольской Епархии. Благодаря применению новых высокотехнологичных программ лечения удалось достичь высоких результатов, показатели 5 летней выживаемости детей с онкогематологической патологией значительно возросли, стали сопоставимы с европейскими.

 

Бурлуцкая Татьяна Ивановна - врач-гематолог, заведующая гематологическим отделением с 1990 года. Бурлуцкая Т.И. является главным детским гематологом-экспертом департамента здравоохранения и защиты населения области, является высококвалифицированным специалистом и организатором специализированной медицинской помощи детям, имеет международные сертификаты по детской гематологии, является членом Международной ассоциации онкогематологов (ASCO), ведет научную работу.

 

Татьяна Ивановна награждена грамотой Архиепископа Белгородского и Старооскольского Иоанна за заслуги перед Епархией в здравоохранении, серебряной медалью города-побратима Херне (Германия) за вклад в борьбу с детским раком, участвовала в работе международных медицинских конгрессов (США, Германия, Швейцария).

 

УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской области

Валерий Германов

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дорогие мои форумчане!

Спешу поделиться с вами ОТЛИЧНЫМИ НОВОСТЯМИ из Санкт-Петербурга.

Состоялся аукцион по закупке препаратов: дазатиниб, нилотиниб, ревлимид- которыми обеспечиваются пациенты в рамках городской Программы "«О мерах онкологической службы Санкт-Петербурга по профилактике, раннему выявлению и лечению онкологической патологии» на 2013 год.

Вчера, 13 марта, была проведена врачебная комиссия, под руководством главного гематолога нашего города, профессора Абдулкадырова К.М., где было принято решение взять на обеспечение 40 человек (нилотиниб), 43 человека(дазатиниб), 30 человек (ревлимид) - рамках вышеуказанной Программы!

Т.е. все нуждающиеся в терапии этими препаратами будут обеспечены бесплатно!

 

ЗДОРОВО!!! По всей стране бы теперь ТАК!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дорогие мои форумчане!

Спешу поделиться с вами ОТЛИЧНЫМИ НОВОСТЯМИ из Санкт-Петербурга.

Состоялся аукцион по закупке препаратов: дазатиниб, нилотиниб, ревлимид- которыми обеспечиваются пациенты в рамках городской Программы "«О мерах онкологической службы Санкт-Петербурга по профилактике, раннему выявлению и лечению онкологической патологии» на 2013 год.

Вчера, 13 марта, была проведена врачебная комиссия, под руководством главного гематолога нашего города, профессора Абдулкадырова К.М., где было принято решение взять на обеспечение 40 человек (нилотиниб), 43 человека(дазатиниб), 30 человек (ревлимид) - рамках вышеуказанной Программы!

Т.е. все нуждающиеся в терапии этими препаратами будут обеспечены бесплатно!

 

ТАКИЕ НОВОСТИ НАДО РАЗМЕЩАТЬ НА ГЛАВНОЙ СТРАНИЦЕ, ПОТОМУ ЧТО ЭТО ТАКИЕ РЕЗУЛЬТАТЫ РАБОТЫ САМЫЕ ПОКАЗАТЕЛЬНЫЕ!

ПОЗДРАВЛЕНИЯ ЛАРИСЕ И ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ТАКУЮ РАБОТУ! МОЛОДЕЦ!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо, Андрюшка!!! Ласковое слово и кошке приятно :rolleyes:Валерий, как трогательно ты это сделал! Молодчина!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...