Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Филахромин (иматиниб) - дженерик Гливека. Инструкция по применению. Комментарии относительно Вашего опыта приема.


Рекомендованные сообщения

Уважаемая Татьяна,У Вас блестящий эпистолярный жанр и это не комплимент, это правда!Давайте с Вашими идеями присоединяйтесь к активной работе. Иерархия динамична - приветствуются люди готовые взять инициативу в свои руки!С уважением, Стас

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 138
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Уважаемая Татьяна,У Вас блестящий эпистолярный жанр и это не комплимент, это правда!Давайте с Вашими идеями присоединяйтесь к активной работе. Иерархия динамична - приветствуются люди готовые взять инициативу в свои руки!С уважением, Стас

 

 

 

Стас,и Вам спасибо за приглашение .

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Читал, читал, но так и не понял: уважаемая Татьяна присоединится к активной работе или нет?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Читал, читал, но так и не понял: уважаемая Татьяна присоединится к активной работе или нет?

 

 

 

Уважаемый Саня,всегда готова ! :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

....Ребята,читаю и удивляюсь...........а ведь мы одной крови!.........  Вместо того ,чтобы смотреть в одном направлении...............устроили дебаты, не понятно кто кого упрекает...

 

На настоящий момент, препараты 2-ой линии не включили в программу 7 нозологий . В который раз отложили ...до марта.... А это целых ТРИ  месяца!!!!!!!!!!!   (хотя очень много пациентов ждали этого,  верили,.. что их мытарства по судам закончатся, )...

 

.И вместо того, чтобы друг друга упрекать,   предлагаю дружно "упрекнуть МИНИСТЕРСТВО РФ" и каждому обратиться к Министру Здравоохранения РФ Скворцовой В.И http://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new,

и Президенту http://letters.kremlin.ru/ с нашими обращениями (возмущениями, предложениями, недоумениями---(кому как нравится))  о включении препаратов иматиниб и дазатиниб в программу "7 нозологий", о монотерапии (Возможности лечения и  свободы выбора препаратов.  Вот где необходимы горячие дебаты!)

 

Ребята,ведь мы с вами одной крови.... 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

....Ребята,читаю и удивляюсь...........а ведь мы одной крови!.........  Вместо того ,чтобы смотреть в одном направлении...............устроили дебаты, не понятно кто кого упрекает...

 

На настоящий момент, препараты 2-ой линии не включили в программу 7 нозологий . В который раз отложили ...до марта.... А это целых ТРИ  месяца!!!!!!!!!!!   (хотя очень много пациентов ждали этого,  верили,.. что их мытарства по судам закончатся, )...

 

.И вместо того, чтобы друг друга упрекать,   предлагаю дружно "упрекнуть МИНИСТЕРСТВО РФ" и каждому обратиться к Министру Здравоохранения РФ Скворцовой В.И http://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new,

и Президенту http://letters.kremlin.ru/ с нашими обращениями (возмущениями, предложениями, недоумениями---(кому как нравится))  о включении препаратов иматиниб и дазатиниб в программу "7 нозологий", о монотерапии (Возможности лечения и  свободы выбора препаратов.  Вот где необходимы горячие дебаты!)

 

Ребята,ведь мы с вами одной крови.... 

Молодец Марина!

Направила в правильное русло.

Как добиваться получения препарата, с учетом крайне негативных побочных проявлений, известно и очень подробно описано Андреем - выше, в дебатах.

А вот проблема с включением препаратов 2-й линии в программу "7 нозологий" - это серьезно!

Тут необходимы не только дебаты, но и очень решительные действия всех нас - "одной крови".

Я надеюсь многие уже обратились и в Минздрав и к президенту. Я и пациенты из нашего региона, уже сделали это.

От каждого из нас зависит наше же будующее!

Давайте действовать, как уже не раз это делали.

Всем, в регионах, низкий поклон: за выигранные суды, за то, что сделано для нас - "одной крови".

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Всем здравствуйте! А можно про выигранные суды поподробнее? С кем можно пообщаться, с чего начинать. В прошлом году мы добились от министерства выдачи гливека, вместо дженериков, а сейчас его не закупают на федеральном уровне, единственное решение  - попробовать через суд, если есть опыт, поделитесь или направьте в нужную тему?!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте! А можно про выигранные суды поподробнее? С кем можно пообщаться, с чего начинать. В прошлом году мы добились от министерства выдачи гливека, вместо дженериков, а сейчас его не закупают на федеральном уровне, единственное решение  - попробовать через суд, если есть опыт, поделитесь или направьте в нужную тему?!

Смотрите ответ в разделе "Вопросы"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 9 months later...

Здравствуйте дорогие. В прошлом году Русфонд собирал деньги на ТКМ момему ребенку. Нужная сумма была собрана. Русфонд оплатил все необходимые лекарства (сейчас они в НИИ Горбачевой). Донора искали около 3х месяцев. За эти 3 месяца мы поменяли Филахромин на Генфатиниб/Имаглив и увеличили дозировку (про S кожи)......и.....ПОЛНЫЙ ОТВЕТ. Несколько раз ездили на консилиум в НИИ. Вопрос довольно серьезный. Донор есть, лекарства есть.....и ответ есть. Быть или не быть...Решение за нами. Долго думали. Профессор Афанасьев посылал запрос в Германию (как быть). Все вместе решили: подождем. Подушка безопасности есть. Это радует. Всё хорошо, ребенок активно развивается, ходит в бассейн, катается верхом.......но в поставках закончился Генфатиниб/Имаглив. Только Филахромин. На данный момент врач готовит нам заключение и с ним мы пойдем в Минздрав. Вот такие у нас новости. Спасибо Вам за поддержку :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В препарате 2го поколения отказали. Экспериментально нас не взяли. Мы не прошли по их параметрам. Должны были ехать в Москву. Наш лечащий врач очень билась за эту программу (т.к. препарат 2го поколения более узкого спектра действия, для растущего организма меньше вреда). Но увы. Отказали и отчитываться не стали.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте дорогие. В прошлом году Русфонд собирал деньги на ТКМ момему ребенку. Нужная сумма была собрана. Русфонд оплатил все необходимые лекарства (сейчас они в НИИ Горбачевой). Донора искали около 3х месяцев. За эти 3 месяца мы поменяли Филахромин на Генфатиниб/Имаглив и увеличили дозировку (про S кожи)......и.....ПОЛНЫЙ ОТВЕТ. Несколько раз ездили на консилиум в НИИ. Вопрос довольно серьезный. Донор есть, лекарства есть.....и ответ есть. Быть или не быть...Решение за нами. Долго думали. Профессор Афанасьев посылал запрос в Германию (как быть). Все вместе решили: подождем. Подушка безопасности есть. Это радует. Всё хорошо, ребенок активно развивается, ходит в бассейн, катается верхом.......но в поставках закончился Генфатиниб/Имаглив. Только Филахромин. На данный момент врач готовит нам заключение и с ним мы пойдем в Минздрав. Вот такие у нас новости. Спасибо Вам за поддержку :)

 

Не совсем понятно почему вы пишите Генфатиниб/Имаглив через флэш, это разные препараты и Имаглив в поставке был. Если вашему ребенку помогает только конкретный препарат, то по решению врачебной комиссии вам обязаны его закупить за счет средств регионального бюджета. И..., может не Флахромин не помог, а нужна была большая дозировка. Активное вещество ведь у всех препаратов одно и то же...

 

В препарате 2го поколения отказали. Экспериментально нас не взяли. Мы не прошли по их параметрам. Должны были ехать в Москву. Наш лечащий врач очень билась за эту программу (т.к. препарат 2го поколения более узкого спектра действия, для растущего организма меньше вреда). Но увы. Отказали и отчитываться не стали.

 

Да, препараты 2-го поколения не зарегистрированы для применения у детей.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Через флэш т.к пили и Генфатиниб, и Имаглив. На данный момент в аптеках СПб только Филахромин. Разговаривали мы с врачем по поводу " не помог из-за дозировки", но она настоятельно рекомендует к нему не возвращаться, т.к. причина рецидива точно не известна, а терять ответ не хочется. Поясню нашу ситуацию: Ребенок принимал Гливек с осени 2011г по начало осени 2013г. Был гематологический и цитогенетич.ответы. Экспрессия химерного гена была меньше 1.  В сентябре 2013г перешли на Филахромин в той же дозировке. Пункция декабря показала цитогенетический рецедив (5%) и экспрессию больше 1. Весной 2014 в НИИ дали остаток Гливека. Цитоген. ответ. В итоге от Филахромина отказались (когда остатки Гливека закончились)и стали пить Генфатиниб. По росту/весу скорректировали дозировку. Потом пили и Имаглив. В итоге получили полный ответ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 years later...

Здравствуйте! Меня зовут Валерия, проживаю в г. Севастополе.. Диагноз ХМЛ поставлен с 2014г. Первый препарат- генфатиниб. Он мягко говоря, не «пошёл» - со стороны ЖКТ была не жизнь, а существование. После перерыва начала принимать филахромин. И я принимала его 5 лет. Полная ремиссия пришла быстро. Побочки незначительные, типа небольших отеков и иногда беспокоит ЖКТ. Но я сохраняю активный образ жизни (двое детей погодков, многие поймут)). И вот, в нашем городе несколько месяцев назад мне выдали иматиниб Иркутского завода, я могу сказать, что мне было плохо - это очччень мягко сказано. Филахромин сейчас я покупаю сама. Что для меня накладно. Оказывается в сравнении с другими препаратами, это препарат для меня лучший вариант. У меня опять подходит пачка к концу. С тоской понимаю, что надо урезать семейный бюджет и заказывать лекарство. Я желаю всем здоровья!❤️

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 minutes ago, Валерия Кузнецова said:

Здравствуйте! Меня зовут Валерия, проживаю в г. Севастополе.. Диагноз ХМЛ поставлен с 2014г. Первый препарат- генфатиниб. Он мягко говоря, не «пошёл» - со стороны ЖКТ была не жизнь, а существование. После перерыва начала принимать филахромин. И я принимала его 5 лет. Полная ремиссия пришла быстро. Побочки незначительные, типа небольших отеков и иногда беспокоит ЖКТ. Но я сохраняю активный образ жизни (двое детей погодков, многие поймут)). И вот, в нашем городе несколько месяцев назад мне выдали иматиниб Иркутского завода, я могу сказать, что мне было плохо - это очччень мягко сказано. Филахромин сейчас я покупаю сама. Что для меня накладно. Оказывается в сравнении с другими препаратами, это препарат для меня лучший вариант. У меня опять подходит пачка к концу. С тоской понимаю, что надо урезать семейный бюджет и заказывать лекарство. Я желаю всем здоровья!❤️

У нас иркутский препарат уже 2 года. Идет у всех по разному. Но у кому в реальности не помогает или есть нежелательные явления меняем на 2 линию терапии. Важно, чтобы гематолог фиксировал эти состояния в карту.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...