steve_stas Опубликовано: 9 декабря 2014 Share Опубликовано: 9 декабря 2014 Уважаемая Татьяна,У Вас блестящий эпистолярный жанр и это не комплимент, это правда!Давайте с Вашими идеями присоединяйтесь к активной работе. Иерархия динамична - приветствуются люди готовые взять инициативу в свои руки!С уважением, Стас Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Татьяна Викторовна Опубликовано: 10 декабря 2014 Share Опубликовано: 10 декабря 2014 Уважаемая Татьяна,У Вас блестящий эпистолярный жанр и это не комплимент, это правда!Давайте с Вашими идеями присоединяйтесь к активной работе. Иерархия динамична - приветствуются люди готовые взять инициативу в свои руки!С уважением, Стас Стас,и Вам спасибо за приглашение . Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 11 декабря 2014 Share Опубликовано: 11 декабря 2014 Читал, читал, но так и не понял: уважаемая Татьяна присоединится к активной работе или нет? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Татьяна Викторовна Опубликовано: 11 декабря 2014 Share Опубликовано: 11 декабря 2014 Читал, читал, но так и не понял: уважаемая Татьяна присоединится к активной работе или нет? Уважаемый Саня,всегда готова ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина Опубликовано: 12 декабря 2014 Share Опубликовано: 12 декабря 2014 ....Ребята,читаю и удивляюсь...........а ведь мы одной крови!......... Вместо того ,чтобы смотреть в одном направлении...............устроили дебаты, не понятно кто кого упрекает... На настоящий момент, препараты 2-ой линии не включили в программу 7 нозологий . В который раз отложили ...до марта.... А это целых ТРИ месяца!!!!!!!!!!! (хотя очень много пациентов ждали этого, верили,.. что их мытарства по судам закончатся, )... .И вместо того, чтобы друг друга упрекать, предлагаю дружно "упрекнуть МИНИСТЕРСТВО РФ" и каждому обратиться к Министру Здравоохранения РФ Скворцовой В.И http://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new, и Президенту http://letters.kremlin.ru/ с нашими обращениями (возмущениями, предложениями, недоумениями---(кому как нравится)) о включении препаратов иматиниб и дазатиниб в программу "7 нозологий", о монотерапии (Возможности лечения и свободы выбора препаратов. Вот где необходимы горячие дебаты!) Ребята,ведь мы с вами одной крови.... Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
vmmen Опубликовано: 14 декабря 2014 Share Опубликовано: 14 декабря 2014 ....Ребята,читаю и удивляюсь...........а ведь мы одной крови!......... Вместо того ,чтобы смотреть в одном направлении...............устроили дебаты, не понятно кто кого упрекает... На настоящий момент, препараты 2-ой линии не включили в программу 7 нозологий . В который раз отложили ...до марта.... А это целых ТРИ месяца!!!!!!!!!!! (хотя очень много пациентов ждали этого, верили,.. что их мытарства по судам закончатся, )... .И вместо того, чтобы друг друга упрекать, предлагаю дружно "упрекнуть МИНИСТЕРСТВО РФ" и каждому обратиться к Министру Здравоохранения РФ Скворцовой В.И http://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new, и Президенту http://letters.kremlin.ru/ с нашими обращениями (возмущениями, предложениями, недоумениями---(кому как нравится)) о включении препаратов иматиниб и дазатиниб в программу "7 нозологий", о монотерапии (Возможности лечения и свободы выбора препаратов. Вот где необходимы горячие дебаты!) Ребята,ведь мы с вами одной крови.... Молодец Марина! Направила в правильное русло. Как добиваться получения препарата, с учетом крайне негативных побочных проявлений, известно и очень подробно описано Андреем - выше, в дебатах. А вот проблема с включением препаратов 2-й линии в программу "7 нозологий" - это серьезно! Тут необходимы не только дебаты, но и очень решительные действия всех нас - "одной крови". Я надеюсь многие уже обратились и в Минздрав и к президенту. Я и пациенты из нашего региона, уже сделали это. От каждого из нас зависит наше же будующее! Давайте действовать, как уже не раз это делали. Всем, в регионах, низкий поклон: за выигранные суды, за то, что сделано для нас - "одной крови". Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
poluhina_elena Опубликовано: 18 февраля 2015 Share Опубликовано: 18 февраля 2015 Всем здравствуйте! А можно про выигранные суды поподробнее? С кем можно пообщаться, с чего начинать. В прошлом году мы добились от министерства выдачи гливека, вместо дженериков, а сейчас его не закупают на федеральном уровне, единственное решение - попробовать через суд, если есть опыт, поделитесь или направьте в нужную тему?! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
майор Опубликовано: 18 февраля 2015 Share Опубликовано: 18 февраля 2015 Всем здравствуйте! А можно про выигранные суды поподробнее? С кем можно пообщаться, с чего начинать. В прошлом году мы добились от министерства выдачи гливека, вместо дженериков, а сейчас его не закупают на федеральном уровне, единственное решение - попробовать через суд, если есть опыт, поделитесь или направьте в нужную тему?! Смотрите ответ в разделе "Вопросы" Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
мамаЮля Опубликовано: 24 ноября 2015 Share Опубликовано: 24 ноября 2015 Здравствуйте дорогие. В прошлом году Русфонд собирал деньги на ТКМ момему ребенку. Нужная сумма была собрана. Русфонд оплатил все необходимые лекарства (сейчас они в НИИ Горбачевой). Донора искали около 3х месяцев. За эти 3 месяца мы поменяли Филахромин на Генфатиниб/Имаглив и увеличили дозировку (про S кожи)......и.....ПОЛНЫЙ ОТВЕТ. Несколько раз ездили на консилиум в НИИ. Вопрос довольно серьезный. Донор есть, лекарства есть.....и ответ есть. Быть или не быть...Решение за нами. Долго думали. Профессор Афанасьев посылал запрос в Германию (как быть). Все вместе решили: подождем. Подушка безопасности есть. Это радует. Всё хорошо, ребенок активно развивается, ходит в бассейн, катается верхом.......но в поставках закончился Генфатиниб/Имаглив. Только Филахромин. На данный момент врач готовит нам заключение и с ним мы пойдем в Минздрав. Вот такие у нас новости. Спасибо Вам за поддержку Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
мамаЮля Опубликовано: 24 ноября 2015 Share Опубликовано: 24 ноября 2015 В препарате 2го поколения отказали. Экспериментально нас не взяли. Мы не прошли по их параметрам. Должны были ехать в Москву. Наш лечащий врач очень билась за эту программу (т.к. препарат 2го поколения более узкого спектра действия, для растущего организма меньше вреда). Но увы. Отказали и отчитываться не стали. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 25 ноября 2015 Share Опубликовано: 25 ноября 2015 Здравствуйте дорогие. В прошлом году Русфонд собирал деньги на ТКМ момему ребенку. Нужная сумма была собрана. Русфонд оплатил все необходимые лекарства (сейчас они в НИИ Горбачевой). Донора искали около 3х месяцев. За эти 3 месяца мы поменяли Филахромин на Генфатиниб/Имаглив и увеличили дозировку (про S кожи)......и.....ПОЛНЫЙ ОТВЕТ. Несколько раз ездили на консилиум в НИИ. Вопрос довольно серьезный. Донор есть, лекарства есть.....и ответ есть. Быть или не быть...Решение за нами. Долго думали. Профессор Афанасьев посылал запрос в Германию (как быть). Все вместе решили: подождем. Подушка безопасности есть. Это радует. Всё хорошо, ребенок активно развивается, ходит в бассейн, катается верхом.......но в поставках закончился Генфатиниб/Имаглив. Только Филахромин. На данный момент врач готовит нам заключение и с ним мы пойдем в Минздрав. Вот такие у нас новости. Спасибо Вам за поддержку Не совсем понятно почему вы пишите Генфатиниб/Имаглив через флэш, это разные препараты и Имаглив в поставке был. Если вашему ребенку помогает только конкретный препарат, то по решению врачебной комиссии вам обязаны его закупить за счет средств регионального бюджета. И..., может не Флахромин не помог, а нужна была большая дозировка. Активное вещество ведь у всех препаратов одно и то же... В препарате 2го поколения отказали. Экспериментально нас не взяли. Мы не прошли по их параметрам. Должны были ехать в Москву. Наш лечащий врач очень билась за эту программу (т.к. препарат 2го поколения более узкого спектра действия, для растущего организма меньше вреда). Но увы. Отказали и отчитываться не стали. Да, препараты 2-го поколения не зарегистрированы для применения у детей. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
мамаЮля Опубликовано: 25 ноября 2015 Share Опубликовано: 25 ноября 2015 Через флэш т.к пили и Генфатиниб, и Имаглив. На данный момент в аптеках СПб только Филахромин. Разговаривали мы с врачем по поводу " не помог из-за дозировки", но она настоятельно рекомендует к нему не возвращаться, т.к. причина рецидива точно не известна, а терять ответ не хочется. Поясню нашу ситуацию: Ребенок принимал Гливек с осени 2011г по начало осени 2013г. Был гематологический и цитогенетич.ответы. Экспрессия химерного гена была меньше 1. В сентябре 2013г перешли на Филахромин в той же дозировке. Пункция декабря показала цитогенетический рецедив (5%) и экспрессию больше 1. Весной 2014 в НИИ дали остаток Гливека. Цитоген. ответ. В итоге от Филахромина отказались (когда остатки Гливека закончились)и стали пить Генфатиниб. По росту/весу скорректировали дозировку. Потом пили и Имаглив. В итоге получили полный ответ. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Валерия Кузнецова Опубликовано: 17 марта 2020 Share Опубликовано: 17 марта 2020 Здравствуйте! Меня зовут Валерия, проживаю в г. Севастополе.. Диагноз ХМЛ поставлен с 2014г. Первый препарат- генфатиниб. Он мягко говоря, не «пошёл» - со стороны ЖКТ была не жизнь, а существование. После перерыва начала принимать филахромин. И я принимала его 5 лет. Полная ремиссия пришла быстро. Побочки незначительные, типа небольших отеков и иногда беспокоит ЖКТ. Но я сохраняю активный образ жизни (двое детей погодков, многие поймут)). И вот, в нашем городе несколько месяцев назад мне выдали иматиниб Иркутского завода, я могу сказать, что мне было плохо - это очччень мягко сказано. Филахромин сейчас я покупаю сама. Что для меня накладно. Оказывается в сравнении с другими препаратами, это препарат для меня лучший вариант. У меня опять подходит пачка к концу. С тоской понимаю, что надо урезать семейный бюджет и заказывать лекарство. Я желаю всем здоровья!❤️ Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 17 марта 2020 Share Опубликовано: 17 марта 2020 29 minutes ago, Валерия Кузнецова said: Здравствуйте! Меня зовут Валерия, проживаю в г. Севастополе.. Диагноз ХМЛ поставлен с 2014г. Первый препарат- генфатиниб. Он мягко говоря, не «пошёл» - со стороны ЖКТ была не жизнь, а существование. После перерыва начала принимать филахромин. И я принимала его 5 лет. Полная ремиссия пришла быстро. Побочки незначительные, типа небольших отеков и иногда беспокоит ЖКТ. Но я сохраняю активный образ жизни (двое детей погодков, многие поймут)). И вот, в нашем городе несколько месяцев назад мне выдали иматиниб Иркутского завода, я могу сказать, что мне было плохо - это очччень мягко сказано. Филахромин сейчас я покупаю сама. Что для меня накладно. Оказывается в сравнении с другими препаратами, это препарат для меня лучший вариант. У меня опять подходит пачка к концу. С тоской понимаю, что надо урезать семейный бюджет и заказывать лекарство. Я желаю всем здоровья!❤️ У нас иркутский препарат уже 2 года. Идет у всех по разному. Но у кому в реальности не помогает или есть нежелательные явления меняем на 2 линию терапии. Важно, чтобы гематолог фиксировал эти состояния в карту. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.