Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Филахромин (иматиниб) - дженерик Гливека. Инструкция по применению. Комментарии относительно Вашего опыта приема.


Рекомендованные сообщения

Всем доброго дня! Принимаю филахромин в дозе 300,уже 3 месяца. До этого месяц была на генфатинибе- его отменили из за непереносимости:с третьей недели приема- спала в отключке,как под наркозом почти круглосуточно,а потом и температура 40,не сбивалась ничем дня 3. Пришлось сделать перерыв в 20 дней.На филохромине на третий день в дозе 400 опять появились знакомые признаки,поэтому гематолог немедленно приказала снизить дозу до 300. Результаты на сегодняшний день: нет отеков,сыпи,тошноты,весьма активный образ жизни(малыши погодки),лейкоциты до: 24,сейчас-5.2, тромбоциты до: миллион триста,сейчас 220. Ни миелоцитов ,ни базофилов. Биохимия тоже ок,хотя до этого была увеличена слегка селезенка. К нам в Севастополь приезжали гематологи, взяли кровь на молекул ярку, сказав ,что доза конечно же мала да и молекулярку брать рановато,но взяли, хотя я читала, что как раз - самое время. Поговорив с гл.гематологом,решили дождаться результатов анализа,а потом решать с дозой.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 138
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Всем доброго дня! Принимаю филахромин в дозе 300,уже 3 месяца. До этого месяц была на генфатинибе- его отменили из за непереносимости:с третьей недели приема- спала в отключке,как под наркозом почти круглосуточно,а потом и температура 40,не сбивалась ничем дня 3. Пришлось сделать перерыв в 20 дней.На филохромине на третий день в дозе 400 опять появились знакомые признаки,поэтому гематолог немедленно приказала снизить дозу до 300. Результаты на сегодняшний день: нет отеков,сыпи,тошноты,весьма активный образ жизни(малыши погодки),лейкоциты до: 24,сейчас-5.2, тромбоциты до: миллион триста,сейчас 220. Ни миелоцитов ,ни базофилов. Биохимия тоже ок,хотя до этого была увеличена слегка селезенка. К нам в Севастополь приезжали гематологи, взяли кровь на молекул ярку, сказав ,что доза конечно же мала да и молекулярку брать рановато,но взяли, хотя я читала, что как раз - самое время. Поговорив с гл.гематологом,решили дождаться результатов анализа,а потом решать с дозой.

Валерия, здравствуйте! Все правильно, первый малекулярный анализ, а так же цитогинетику, рекомендуют делать как раз после 3х месяцев лечения. Как раз на этом сроке, опытный гематолог делает вывод об эффективности лечения иматинибом, делает прогноз и вывод о дозе либо о переходе на 2ю линию препаратов (Нилотиниб и Дазотиниб). С переходом на вторую линию не все так просто, пациенты по всей России борятся за право получать данное лечение. Но боятся не надо, надо просто быть активным и настойчивым пациентом, желающим жить качественно! А вот с побочкой интересно....и возможно вашему организму действительно достаточно такой дозы в 300мг, хотя по мировым стандартам - 300мг неэффективная доза. Но есть в нашей практики такие индивидуумы, которым помогают 300мг - скорее всего это особенности организма. Сколько годиков Вашим малышам? А вам сколько лет?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем доброго дня! Принимаю филахромин в дозе 300,уже 3 месяца. До этого месяц была на генфатинибе- его отменили из за непереносимости:с третьей недели приема- спала в отключке,как под наркозом почти круглосуточно,а потом и температура 40,не сбивалась ничем дня 3. Пришлось сделать перерыв в 20 дней.На филохромине на третий день в дозе 400 опять появились знакомые признаки,поэтому гематолог немедленно приказала снизить дозу до 300. Результаты на сегодняшний день: нет отеков,сыпи,тошноты,весьма активный образ жизни(малыши погодки),лейкоциты до: 24,сейчас-5.2, тромбоциты до: миллион триста,сейчас 220. Ни миелоцитов ,ни базофилов. Биохимия тоже ок,хотя до этого была увеличена слегка селезенка. К нам в Севастополь приезжали гематологи, взяли кровь на молекул ярку, сказав ,что доза конечно же мала да и молекулярку брать рановато,но взяли, хотя я читала, что как раз - самое время. Поговорив с гл.гематологом,решили дождаться результатов анализа,а потом решать с дозой.

Здравствуйте, Valeriya! У нас была пациента с очень тяжелой, ярко выраженной аллергической реакцией на гливек. И наш гематолого ей назначала препарат с малой дозы... И постепенно довели дозу до нормы... Так что наверное это правильное лечение в вашем случае!.. И действительно, согласна с Натальей, что встречаются такие пациенты, которым вполне подходит меньшая доза и на постоянной или длительной основе. Хотя и довольно редко такое случается. Доброго здоровья вам и всем вашим близким!!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Приветствую всех! Наташа и Люба, спасибо за добрую и положительную реакцию на мой комментарий. Живу в Севастополе, муж и сестра в курсе моего заболевания, родители и знакомые- нет. Малыши - Лада ( почти 3 года) и Леня (1 год 10 месяцев). Мне 36 лет. На свою болезнь смотрю как на некое испытание ( не спорю, весьма серьезное), но имеющее все шансы на преодоление, чем и занимаюсь . Наташа , с первых же дней, как я вышла на этот форум мне было интересно читать ваши комментарии. Не знаю почему, но Вас я выделила Вас среди всех. Честно . Позитива гармонии и равновесия желаю всем!!! Побегу готовить суп малышне))).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Приветствую всех! Наташа и Люба, спасибо за добрую и положительную реакцию на мой комментарий. Живу в Севастополе, муж и сестра в курсе моего заболевания, родители и знакомые- нет. Малыши - Лада ( почти 3 года) и Леня (1 год 10 месяцев). Мне 36 лет. На свою болезнь смотрю как на некое испытание ( не спорю, весьма серьезное), но имеющее все шансы на преодоление, чем и занимаюсь . Наташа , с первых же дней, как я вышла на этот форум мне было интересно читать ваши комментарии. Не знаю почему, но Вас я выделила Вас среди всех. Честно . Позитива гармонии и равновесия желаю всем!!! Побегу готовить суп малышне))).

Валерия) Как приятно и неожиданно) Каюсь, что появляюсь тут редко из-за своей кипучей, желающей все успеть, жизни, но я всегда рада всем помочь и просто счастлива, если у меня это получается! :rolleyes: Вы в очень правильном мысленном настрое - это именно испытание, которое должно Вас направить в нужное и важное в Вашей жизни русло. Никуда не торопитесь, не за чем не гонитесь, ничего не бойтесь и искренне верьте, что Ваш организм справится и вскоре будет здоров!

Как прекрасно, маленькие чилдрены,  :rolleyes: а еще и братик с сестрой! Думаю Вам некогда грустить и унывать и поэтому спокойна за Вас!!! Если что, спрашивайте нас обо всем, что Вас волнует.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет! Не знаете как дела у участницы форума- мама Юля? У нее болен ребенок и должны были делать ТКМ,в апреле были собраны деньги на операцию.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем, здравствуйте! Наташа, спасибо за теплые слова. Страх и уныние- занятие бесполезное, вот если бы помогало, тогда да, более унылого человека не нашли бы))). Свято верю, что каждый человек находится на своей частоте( как радио частоты), чем ниже эти частоты- тем больше жизненных неурядиц. так что призываю всех забираться на частоты повыше. Там лучше! Сегодня была у гематолога, говорит что у меня все ок. Новость: вместо филахромина будут выдавать неопакс. Кто нибудь уже его кушал? Проблема в том, что я Принимаю дозу 300, а в неопаксе одна капсула уже в дозе 400.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем, здравствуйте! Наташа, спасибо за теплые слова. Страх и уныние- занятие бесполезное, вот если бы помогало, тогда да, более унылого человека не нашли бы))). Свято верю, что каждый человек находится на своей частоте( как радио частоты), чем ниже эти частоты- тем больше жизненных неурядиц. так что призываю всех забираться на частоты повыше. Там лучше! Сегодня была у гематолога, говорит что у меня все ок. Новость: вместо филахромина будут выдавать неопакс. Кто нибудь уже его кушал? Проблема в том, что я Принимаю дозу 300, а в неопаксе одна капсула уже в дозе 400.

здравствуйте Валерия , Неопакс конечно слышала о таком препарате ,когда впервые обнаружилось у меня, как я поняла это очередной российский дженерик иматиниба, но в наших Приморских  его нет,  так как пока ,как объясняют есть "заначки " Генфатиниба. Мне тоже интересно , услышать отзывы если кто то его принимал,по - моему из форумчан - никто ))). 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

здравствуйте Валерия , Неопакс конечно слышала о таком препарате ,когда впервые обнаружилось у меня, как я поняла это очередной российский дженерик иматиниба, но в наших Приморских  его нет,  так как пока ,как объясняют есть "заначки " Генфатиниба. Мне тоже интересно , услышать отзывы если кто то его принимал,по - моему из форумчан - никто ))). 

 

У нас в Пермском крае неопакс закуплен под ГИСО для онкодиспансера по региональной льготе. Пациенты  с ГИСО принимают и чувствуют себя комфортно. Именно для пациентов с ХМЛ были единичные попытки выдать нашим пациентам (и даже 2 пациента пропили в течении месяца, гематологи об этом не знали), пришлось подключить минздрав ПК. Были направлены письма во все ЛПУ о выписке нашим пациентам, назначенных им препаратов генфа или филохромин. Плюс были наказаны аптеки, выдавшие неопакс. Поэтому до конца года проблему решаем, а вот, что ожидает в 2015 г. зависит от закупок.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Доброго всем дня.

Опять у меня появились причины для беспокойства. Лейкоциты у меня долго крутились на уровне 8 - 8,7 , что конечно в пределах нормы, но последние два анализа показали сначала 9,5 и следом 10. Врач предлагает повысить дозу до 6 капсул , может оно и верно , хотя динамика в анализах ПЦР положительная , за три месяца показатель снизился с 57% сначала до 1,57% и еще через три упал до 0,2%. Вот думаю ,не может ли эта проблема с лейкоцитами быть следствием других болезней ,которые конечно имеются . Постоянно беспокоит живот , что и было причиной визита к доктору , когда обнаружили ХМЛ. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго всем дня.

Опять у меня появились причины для беспокойства. Лейкоциты у меня долго крутились на уровне 8 - 8,7 , что конечно в пределах нормы, но последние два анализа показали сначала 9,5 и следом 10. Врач предлагает повысить дозу до 6 капсул , может оно и верно , хотя динамика в анализах ПЦР положительная , за три месяца показатель снизился с 57% сначала до 1,57% и еще через три упал до 0,2%. Вот думаю ,не может ли эта проблема с лейкоцитами быть следствием других болезней ,которые конечно имеются . Постоянно беспокоит живот , что и было причиной визита к доктору , когда обнаружили ХМЛ. 

Добрый день!

 

Попробуйте задать этот вопрос доктору>>

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Дорогие мои коллеги по крови. Очень хочется Вас уберечь от одного нюанса. По всей вероятности на следующий год нас ждут новые препараты -дженерики Иматиниба. Не надо примерять на себя негативные побочки того или иного препарата

 

 Для "РАЗНОГО"  организма восприятие препарата РАЗНОЕ!

 Что одному хорошо, то другому плохо.(пословица).  А у нас получается,что препарат в руках не держали,но уже себя запрограммировали к побочке,потому что "ну вот там же писали, ну вот у него же то то и то то..."   Пишу,потому что коснулась  в разговорах пациентов нашего региона. 

Если вы верите в себя и в препарат, то эта вера обязательно помогает. 

А еще зачастую не учитывают возрастных изменений организма (уж простите меня,но с годами мы увы,не молодеем) и все сопутствующие "болячки" навешиваем на препарат.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

У меня вопрос: после вынужденного перехода на дженерики проявилась негативная реакция на Генфатиниб- боль в костях, глазных яблоках, сильнейший озноб (позапрошлой ночью трясло часа два, думала окоченею), не догадалась померить температуру, боялась выползти из под двух одеял, но утром обнаружила 37,8, вторые сутки " прихожу в себя. И не пью препарат. Филахромин так же не подошел... Есть возможность вернуться на Гливек, и что нужно для этого сделать? Я подозреваю, что доктор лечащий не обрадуется этому моему вопросу, учитывая политику государства всех лечить дженериками. Гливек пила 7 лет, ни одной жалобы у меня не было.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня вопрос: после вынужденного перехода на дженерики проявилась негативная реакция на Генфатиниб- боль в костях, глазных яблоках, сильнейший озноб (позапрошлой ночью трясло часа два, думала окоченею), не догадалась померить температуру, боялась выползти из под двух одеял, но утром обнаружила 37,8, вторые сутки " прихожу в себя. И не пью препарат. Филахромин так же не подошел... Есть возможность вернуться на Гливек, и что нужно для этого сделать? Я подозреваю, что доктор лечащий не обрадуется этому моему вопросу, учитывая политику государства всех лечить дженериками. Гливек пила 7 лет, ни одной жалобы у меня не было.

Любовь, здравствуйте! Вернуть гливек можно, но только с помощью вашего врача, все начинается именно с него,  с заключения о необходимости данного перехода. Потом уже подписи всех необходимых глав врачей, потом министерство. В  Челябинске у нас на это ушло пол года. Отмена была из-за превышения показателей АЛТ и АСТ в пять раз.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Любовь, здравствуйте! Вернуть гливек можно, но только с помощью вашего врача, все начинается именно с него,  с заключения о необходимости данного перехода. Потом уже подписи всех необходимых глав врачей, потом министерство. В  Челябинске у нас на это ушло пол года. Отмена была из-за превышения показателей АЛТ и АСТ в пять раз.

спасибо за ответ! Анализы крови вчера сдала, пытаюсь справиться с сыпью, и жду результатов анализов, чтобы идти к врачу. Почему- то обидно и чувствую себя подопытным кроликом...если я столько лет " просидела" на Гливеке без проблем, почему меня подвергли такому эксперименту? Я понимаю, когда идет подборка препарата при первичном установлении диагноза, тогда метод " тыка" пальцем в наименование неизбежен, а вот сдергивать с ремиссии " бывалых", это как-то негуманно, по меньшей мере...
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если в нашем отечестве думать, что гуманно, а что - нет, можно нос повесить. Будьте оптимистом - это действительно зависит от вас, главное - что болезнь вообще поддается, это уже часть победы. А вы уже семь лет выше ее!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

спасибо за ответ! Анализы крови вчера сдала, пытаюсь справиться с сыпью, и жду результатов анализов, чтобы идти к врачу. Почему- то обидно и чувствую себя подопытным кроликом...если я столько лет " просидела" на Гливеке без проблем, почему меня подвергли такому эксперименту? Я понимаю, когда идет подборка препарата при первичном установлении диагноза, тогда метод " тыка" пальцем в наименование неизбежен, а вот сдергивать с ремиссии " бывалых", это как-то негуманно, по меньшей мере...

 

Вы напишите на сайт Правительства, Президенту. Возмущения много - и на форуме, и на школах, и в личных беседах, а кто-то куда-то обратился? Нет... Все закупается в рамках российского законодательства. А чтобы что-то изменилось - нужна активность.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте,Лилия Федоровна. Думаете активность каждого в отдельности возымеет какой-то положительный результат? Я в течении 7 лет принимала Гливек и ,не смотря на побочку(отеки) ,"подружилась"с ним.Но вот настали новые времена,появились новые установки,оправдывающие безнравственное,кощунственное отношение чиновников к больным гражданам,навязывающих низкокачественные препараты ,вызывающие угрозу их и так нестабильному здоровью...Сама медик " старой школы",поэтому в голове не укладывается почему чье-то безразличие,если не сказать больше-корыстные соображения,жажда наживы любым путем отдельных лиц ,производящих дженерики не встретило препятствия в лице тех,кто обязан был сказать-"НЕЛЬЗЯ".Неужели все так плохо в нашем Отечестве? Да,я попыталась самостоятельно вернуть Гливек,обратилась в Минздрав наш местный.Там внимательно выслушали,посочувствовали и не отказали,а объяснили,что возврат возможен,если лечащий врач оформит соответстующий документ.Но лечащий врач (в силу своей занятости,или по каким-то другим соображениям) объяснил :" Филахромин принимают многие без проблем,а у Вас сыпь,озноб,но это же не анафилактический шок"...Выводы напрашиваются неутешительные,а очень грустные...Можно написать  и Првительству и Президенту,а смысл?Как водится спустят к истокам.Вот и получается- все решает Добрая воля,наличие Чести и Ответственности за то,что ты делаешь.Пафосно,но это так.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Татьяна Викторовна! 

Совершенно согласен с Лилией Федоровной по вопросу активности. Чтобы что-то изменить, необходимо что-то сделать, а как известно, капля камень точит. Естественно, не стоит ждать ежеминутного результата, хотя и такое бывает, а в нашей ситуации приходится доказывать, убеждать, искать нужные аргументы.

Я бы не стал обвинять производителей всех дженениров обвинять в производстве некачественной продукции. К сожалению, побочные действия, и достаточно большом количестве и у большого количества пациентов, отмечались и не оригинальном препарате. Но в случае с Гливеком другого препарата не было и с этим вынуждены были мириться, так как капсул гораздо легче принимать и не стало той токсичности, которая присутствовала при химиотерапии. Не многие это знают, так как сразу стали принимать Иматиниб. А с появлением дженериков у пациентов появился выбор и, это объективно, многие стали себя чувствовать гораздо лучше именно на  дженериках, как это не парадоксально. Не забывайте и то, что Иматиниб пациенты страдающие ХМЛ получают бесплатно по программе "7 нозологий". 

Должен заметить, что ваш Минздрав вам ответил совершенно правильно. Замена препарата пациенту может производиться при наличии медицинских показаний (индивидуальная непереносимость, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии медицинской организации. 

НО! Необходимо учесть, что это возможно только в случае доказанной непереносимости (побочных действиях), которая отражена в медицинской карте и "Извещении о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства", которое заполняется вашим лечащим врачом или пациентом, по согласованию с лечащим врачом. Это извещение можно найти на сайте Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения (http://www.roszdravnadzor.ru/drugs/monitpringlp/documents/547) и  отправляется в Территориальный Росздравнадзор. 

При этом. учитываются:

-  серьезная нежелательная реакция - нежелательная реакция организма, связанная с применением лекарственного препарата, приведшая к смерти, врожденным аномалиям или порокам развития либо представляющая собой угрозу жизни, требующая госпитализации или приведшая к стойкой утрате трудоспособности и (или) инвалидности;

-  непредвиденная нежелательная реакция - нежелательная реакция организма (в том числе связанная с применением лекарственного препарата в соответствии с инструкцией по его применению), сущность и тяжесть которой не соответствуют информации о лекарственном препарате, содержащейся в инструкции по его применению;
-  побочные действия, которые не содержатся в инструкции по медицинскому применению лекарственного средства или существенно влияют на качество жизни пациента.
Закупка лекарственных препаратов в этом случае производится за счет региональных средств.
Все законно.
На сегодняшний день государственная закупка производится исходя из цены и без привязки препарата к конкретному пациенту. Чтобы изменить эту ситуацию необходимо участие каждого пациента, жалобы, обращения в Министерство здравоохранения РФ,  Правительство РФ и Президенту по этому вопросу. Но, к сожалению, большинство считает так же как и вы - "а смысл?".  А получается нет жалоб - нет проблем.
Кроме того, никто не ограничивает пациента закупать препараты самостоятельно....
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте,Майор ,т.е Андрей(если не ошибаюсь).Давненько мы с Вами не общались.Очень тронута Вашим вниманием и "конструктивными" предложениями,особенно про самозакуп...А Ваша лояльность :"Я бы не стал обвинять производителей всех дженениров обвинять в производстве некачественной продукции. К сожалению, побочные действия, и достаточно большом количестве и у большого количества пациентов..."-вообще непонятна.  Речь ведется о том,что больные длительное время принимали  доброкачественный препарат,на котором имели стойкую ремиссию ,чувствовали себя "практически здоровыми",а их лишили этой стабильности,навязав им  побыть" подопытными кроликами".И эта чистой воды провокация должна быть "разрулена" самими этими кроликами.Вот об этом цинизме я говорю...И если больные при приеме недоброкачественных дженериков.вызывающих у них сыпь,будут дожидаться-:" серьезных  нежелательных реакций - нежелательная реакция организма, связанная с применением лекарственного препарата, приведшая к смерти, врожденным аномалиям или порокам развития либо представляющая собой угрозу жизни..."-боюсь,заполнение"Извещений о побочном действии.." будет уже не актуально...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемая Татьяна Викторовна. Активность, о которой писала Лилия Федоровна и я, подразумевает не разовые акции, а длительную планомерную работу. И она обусловлена не только заботой о "себе любимом", а и о других, подобных вам. Приятно пользоваться результатами работы других не прикладывая усилий и беспокоясь только о том, как бы не навредить себе.

Я описал ситуацию, которая сложилась на сегодняшний день и в том правовом поле, которое существует. Мне понятно ваше беспокойство на предмет ежегодной смены препарата. Но добавить к тому, что я написал ранее мне нечего, кроме того, что только активность пациентов может изменить сложившуюся ситуацию.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемая Татьяна Викторовна. Активность, о которой писала Лилия Федоровна и я, подразумевает не разовые акции, а длительную планомерную работу. И она обусловлена не только заботой о "себе любимом", а и о других, подобных вам. Приятно пользоваться результатами работы других не прикладывая усилий и беспокоясь только о том, как бы не навредить себе.

Я описал ситуацию, которая сложилась на сегодняшний день и в том правовом поле, которое существует. Мне понятно ваше беспокойство на предмет ежегодной смены препарата. Но добавить к тому, что я написал ранее мне нечего, кроме того, что только активность пациентов может изменить сложившуюся ситуацию.

 

 

 

 

Уважаемый Майор.Резюмирую вами изложенное :спасение утопающих-дело рук самих утопающих.В общем то,чем мы и занимаемся,не надеясь на "результаты работы других"..,а забота о своем здоровье-это совершенно естественное и богоугодное чувство самосохранения,не заботится о своем здоровье по меньшей мере невежественно. А вот общественная организация,представителем и активным членом которой Вы являетесь,кроме представительских функций могла бы заняться активизацией мер по решению  глобальнейшей проблемы- свободы выбора препаратов ,имеющихся в арсенале лечения  ХМЛ,а пациенты вам помогут,чем смогут...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемый Майор.Резюмирую вами изложенное :спасение утопающих-дело рук самих утопающих.В общем то,чем мы и занимаемся,не надеясь на "результаты работы других"..,а забота о своем здоровье-это совершенно естественное и богоугодное чувство самосохранения,не заботится о своем здоровье по меньшей мере невежественно. А вот общественная организация,представителем и активным членом которой Вы являетесь,кроме представительских функций могла бы заняться активизацией мер по решению  глобальнейшей проблемы- свободы выбора препаратов ,имеющихся в арсенале лечения  ХМЛ,а пациенты вам помогут,чем смогут...

Уважаемая Татьяна Викторовна!Я прекрасно понимаю Вас, когда Вы пишите о необходимости свободы выбора лекарственных препаратов для лечения, но упрекать активных членов организации, которые в первую очередь сами являются пациентами и колоссальные усилия прикладывают к решению сложнейших вопросов лекарственного обеспечения по меньшей мере некорректны. Ситуация такова, что люди предочитают ждать, чтобы кто-то решал их проблемы - это удобно. Почему бы Вам не собрать таких же пациентов в своем регионе и не написать коллективное обращение к Президенту РФ, росздравнадзор и т.д.?!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Изображение

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Уважаемый,Майор,имейте ввиду,что Я это "другой"персонаж,видящий в окно ..:"листвы зеленой вязь,Весну и небо голубое..."

Уважаемая Татьяна Викторовна!

Я прекрасно понимаю Вас, когда Вы пишите о необходимости свободы выбора лекарственных препаратов для лечения, но упрекать активных членов организации, которые в первую очередь сами являются пациентами и колоссальные усилия прикладывают к решению сложнейших вопросов лекарственного обеспечения по меньшей мере некорректны. Ситуация такова, что люди предочитают ждать, чтобы кто-то решал их проблемы - это удобно. Почему бы Вам не собрать таких же пациентов в своем регионе и не написать коллективное обращение к Президенту РФ, росздравнадзор и т.д.?!

 

 

 

 

Уважаемый Стас!Очень обнадеживает то ,что Вы меня правильно понимаете,в отличии от предыдущего оппонента.По поводу "колоссальных усилий" к сожалению ничего не знаю,но если они имеют место-снимаю шляпу!Ситуация Вами обозначенная вполне понятна,но "ИХ ПРОБЛЕМЫ"-это наши общие проблемы и решать их удобно все-таки в рамках сложившейся иерархии.Есть "Содействие"-организация с органами управления-центральным,региональными,с совершенно конкретно обозначенными задачами:

Задачи организации

[*]Аккумулирование, анализ и распространение информации о состоянии проблемы ХМЛ в России и в мире. Актуализация проблемы ХМЛ в российском обществе.

[*]Консолидация и со-организация пациентов, членов их семей, экспертов и общественных деятелей, иных социальных партнеров,  заинтересованных в преодолении проблемы заболевания ХМЛ. Поиск и привлечение ресурсов социальных партнеров для борьбы с проблемой ХМЛ.

[*]Оказание непосредственной помощи пациентам с ХМЛ: информационной, правовой, психологической, материальной.

[*]Содействие повышению качества и доступности медицинского и социального обслуживания пациентов с ХМЛ. Содействие подготовке кадров и развитию системы помощи людям с ХМЛ.

[*]Содействие развитию российского федерального и регионального законодательства и его соблюдению для поддержки пациентов с ХМЛ.   Зачем же Вы толкаете меня на нарушение существующей иерархии?Это,как Вы выразились-по меньшей мере не корректно.Я внесла идею,готова помочь.Что будет,если 6500 гематологических больных начнут инициировать идеи,кажущиеся им важнейшими? Отвечаю-будет анархия!.Согласитесь, нам этого не надо.Поэтому люди предпочитают ждать,но не потому,что это удобно,а потому,что законопослушны,надеются на вас лидеров и готовы(осмелюсь выразить общее мнение),оказать поддержку.  С уважением.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...