vmmen Posted April 11, 2014 Share Posted April 11, 2014 Спасибо огромное Лилия Федоровна! Понимаю, что я действительно паникую раньше времени. Знаю одно, что на этом замечательном сайте мне помогут хорошим советом обязательно. И это меня успокаивает и радует. Для того чтобы вовремя отловить "побочку" (её, кстати, может и не быть) делайте биохимический анализ крови, для начала хотябы один раз в месяц. Напишите мне в "личку" и я отправю Вам - за какими показателями биохимии нужно наблюдать. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lioness Posted June 4, 2014 Share Posted June 4, 2014 Здравствуйте! У меня ХМЛ с 2012г, 26 лет, попробовать препарат гливек не успела, получала генфатиниб первые 2 месяца, потом филахромин. в начале болели, отекали ноги - перетерпела, прошло. через год после приема филахромина стали отекать веки, боролась приемами мочегонных, в основном диувером. последний месяц выдали генфатиниб, отеки век усилились, даже с мочегонными утром встаю как олкашка какая-то, отеки фиксировались, до конца не спадают... незнаю что делать с ними, кто как борится? Всем привет! Подскажите, кто чем обезболивает ноги? Второй день уже жутко болят, как будто все переломаны... Не знаю, какое обезболивающее попить я пила мовалис в таблетках Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ольга Петровна Posted June 4, 2014 Share Posted June 4, 2014 Добрый день, друзья! Давно хотела поделиться впечатлениями о приёме Генфатиниба. С 2010 года принимала Гливек, быстро достигла ПМО. С декабря 2012 принимаю Генфатиниб. Очень боялась переходить на новый препарат, но кто меня спросил? И вот теперь могу сравнить два препарата. ГЛИВЕК: первые 2 месяца как у всех боли в ногах, потом на протяжении всего периода приёма отёки и тошнота. Легко с этим справлялась (мочегонка и плотный завтрак перед приёмом, запивала яблочным соком). Про белые круги вокруг глаз многие писали, меня это тоже не миновало, но это тоже преодолимо. Огромный плюс побочки Гливека: он защищал меня от простудных заболеваний, за два года я ни разу не чихнула. Минус (возможно, только для меня): реакция на солнце. Я уже в феврале "горела", даже с защитным кремом, катание на лыжах перестало быть удовольствием. А летом начинался кошмар!... ГЕНФАТИНИБ: первые два месяца ОРВИ и всё-всё подобное, болела очень тяжело. Это, конечно, минус, но теперь я берегу себя любимую: лишний раз по морозу не хожу, вызываю такси. Летом заметила: нет кругов вокруг глаз, да и на солнце спокойно реагирую, даже загорела чуть-чуть. Конечно не на пляже, но прошлым летом я чаще носила одежду с длинным рукавом, а этим летом не боюсь открытых нарядов, хотя стараюсь не находиться на открытом солнце. Отёков практически нет, мочегонку не пью; завтрак перед приёмом лёгкий, тошноты нет. Все показатели крови в норме. Вот такой мой опыт. Я привыкла к Генфатинибу, мне он нравится. В аптеке сегодня получала препарат на 2 месяца, предложили одну упаковку Генфатиниба и одну Гливека, я попросила заменить на Генфатиниб: боюсь, что при смене препарата будут боли в ногах, вернутся тошнота и отёки, реакция на солнце. Обещали заменить, жду и волнуюсь. Возник вопрос: действующее вещество в обоих препаратах Иматиниб, но если при приёме Гливека кожа не вырабатывает достаточное количество меланина, а при приёме Генфатиниба вырабатывает, то значит причина не в Иматинибе? В чём же тогда? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
beerko Posted June 4, 2014 Share Posted June 4, 2014 Ольга, я тоже на генфаттинибе, и кожа стала светлее. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина 56 Posted June 16, 2014 Share Posted June 16, 2014 Здравствуйте, форумчане. Кому в ПИТЕРЕ нужен Гливек фирмы Новартис, есть 5 пластин, годность до июля 2015 года. Отдам. Принимал муж, но к сожалению 2 июня он умер. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted June 17, 2014 Author Share Posted June 17, 2014 Здравствуйте, форумчане. Кому в ПИТЕРЕ нужен Гливек фирмы Новартис, есть 5 пластин, годность до июля 2015 года. Отдам. Принимал муж, но к сожалению 2 июня он умер.Галина, примите мои соболезнования. Дай Бог Вам сил. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Vlad S Posted June 17, 2014 Share Posted June 17, 2014 Галина! Примите мои искренние соболезнования. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Larisa Smirnova Posted June 17, 2014 Share Posted June 17, 2014 Здравствуйте, форумчане. Кому в ПИТЕРЕ нужен Гливек фирмы Новартис, есть 5 пластин, годность до июля 2015 года. Отдам. Принимал муж, но к сожалению 2 июня он умер.Галина, примите мои искренние соболезнования! Крепитесь! Боль от утраты любимого человека ещё будет долго! Нужно время!Земля - пухом!Берегите себя!Моей мамы нет 7 лет уже! Но боль, порой трудно переносимая, до сих пор!Поэтому я Вас ТАК понимаю, ЧТО Вы чувствуете, о ЧЕМ думаете и КАК горюете! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галина 56 Posted June 18, 2014 Share Posted June 18, 2014 Спасибо, за понимание. Не верится, все кажется, что - это временно. Друзья, спросите, кому нужен Гливек, жаль если пропадет. Есть еще 2 упаковки Генфатиниба, но они до июля 2014 года. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любовь Рудова Posted June 21, 2014 Share Posted June 21, 2014 Спасибо, за понимание. Не верится, все кажется, что - это временно. Друзья, спросите, кому нужен Гливек, жаль если пропадет. Есть еще 2 упаковки Генфатиниба, но они до июля 2014 года.Здравствуйте, Галина. Примите искренние соболезнования... Так тяжело терять близких людей... Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ната_Я Posted August 20, 2014 Share Posted August 20, 2014 Добрый вечер всем) Я сегодня получила Генфатиниб в аптеке, принимаю его уже целый месяц, получаю я его к сожалению, не своем городе, а областном центре (г.Курган) аптека №1, уже подъезжая к дому, а путь у меня занимает 3,5 часа я начала внимательно осматривать коробки с препаратом, и к своему ужасу обнаружила, что срок годности у препарата до сентября 2014 года, т.е. через 10 дней его нельзя принимать, что делать? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
steve_stas Posted August 20, 2014 Author Share Posted August 20, 2014 Добрый вечер всем) Я сегодня получила Генфатиниб в аптеке, принимаю его уже целый месяц, получаю я его к сожалению, не своем городе, а областном центре (г.Курган) аптека №1, уже подъезжая к дому, а путь у меня занимает 3,5 часа я начала внимательно осматривать коробки с препаратом, и к своему ужасу обнаружила, что срок годности у препарата до сентября 2014 года, т.е. через 10 дней его нельзя принимать, что делать? Добрый вечер, Вы смело можете принимать препарат даже через полгода после указанной на упаковке даты - ничего страшного нет. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted August 21, 2014 Share Posted August 21, 2014 Добрый вечер всем) Я сегодня получила Генфатиниб в аптеке, принимаю его уже целый месяц, получаю я его к сожалению, не своем городе, а областном центре (г.Курган) аптека №1, уже подъезжая к дому, а путь у меня занимает 3,5 часа я начала внимательно осматривать коробки с препаратом, и к своему ужасу обнаружила, что срок годности у препарата до сентября 2014 года, т.е. через 10 дней его нельзя принимать, что делать? Добрый вечер. Если указан срок по сентябрь значит сентябрь включительно. Препарат Вам выдан на 1 месяц, т.е. до окончания срока годности Вы должны его употребить. Выдан-то не просроченный, а с истекающим сроком препарат, поэтому принимайте спокойно. Добрый вечер, Вы смело можете принимать препарат даже через полгода после указанной на упаковке даты - ничего страшного нет. По опыту мы знаем, что при истекшем сроке какое-то время препарат работает (но гарантий-то нет...) и опыт этот появился, когда были проблемы с обеспечением. Сейчас таких проблем нет и препарат должен приниматься пока срок годности не истек. А если выдается просроченный, то это грубейшее нарушение! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ната_Я Posted August 22, 2014 Share Posted August 22, 2014 Добрый вечер. Если указан срок по сентябрь значит сентябрь включительно. Препарат Вам выдан на 1 месяц, т.е. до окончания срока годности Вы должны его употребить. Выдан-то не просроченный, а с истекающим сроком препарат, поэтому принимайте спокойно. По опыту мы знаем, что при истекшем сроке какое-то время препарат работает (но гарантий-то нет...) и опыт этот появился, когда были проблемы с обеспечением. Сейчас таких проблем нет и препарат должен приниматься пока срок годности не истек. А если выдается просроченный, то это грубейшее нарушение! Cпасибо, сентябрь буду жить спокойно, впредь буду внимательней при получении препарата) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Любаша84 Posted August 22, 2014 Share Posted August 22, 2014 Всем Доброго вечера!! Скажите пожалуйста, у кого нибудь было снижение тромбоцитов после приема Генфатиниба, принимаю его 2 месяца снизились тромбоциты со 180 до 54..Что назначали чтобы повысить их? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Кристина Posted August 30, 2014 Share Posted August 30, 2014 Форумчане! Всем привет! У меня есть 3 пачки ГЕНФАТИНИБА. Срок годности только до октября включительно. Поздно опомнилась и срок глянула. Я сейчас в положении и мне отменили терапию на время беременности. У меня были 2 пачки (иногда отменяли по показаниям и накопилось за 8 лет терапии) и одну получила, когда не знала о беременности. Кому надо обращайтесь! Буду здесь постоянно., если появятся нуждающиеся, кину номер тел. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
korsunov.i@gmail.com Posted September 8, 2014 Share Posted September 8, 2014 Доброго всем дня . Принимаю препарат пять месяцев , правда выдают постоянно разные варианты. Успел попить гливек,филахромин и генфатиниб. ОАК в принципе в норме ,но как существо неспокойное имею свойство копаться в незнакомой информации и вот что мне не дает покоя . Лейкоциты пляшут на уровне 8,3-8,7 . Если кто знает ,прокомментируйте пожалуйста. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лилия Матвеева Posted September 9, 2014 Share Posted September 9, 2014 Добрый день, лейкоциты у Вас в пределах нормы, так что до 9.0 пусть "пляшут"). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
korsunov.i@gmail.com Posted September 9, 2014 Share Posted September 9, 2014 Добрый день,лейкоциты у Вас в пределах нормы, так что до 9.0 пусть "пляшут").Спасибо огромное , разогнали моих тараканов)). Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Алексей Posted September 13, 2014 Share Posted September 13, 2014 Всем здравствуйте! я новенький на этом форуме. хорошо,что есть такой форум где можно многое спросить у людей, уже на себе испытавших течение болезни ХМЛ. а то за последние 2-3 месяца с момента,когда поставили ХМЛ, возникло множество вопросов, а где искать ответы... Подскажите, кто пил гливек: пью гливек чуть больше 1недели, 5дней поднимается температура. У кого-нибудь еще была температура в самом начале лечения гливеком? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
korsunov.i@gmail.com Posted September 14, 2014 Share Posted September 14, 2014 Запаситесь , терпением и препаратами кальция ( с магнием) , месяца два покрутит и станет легче.Кальций поможет когда начнет крутить ноги . Главное не гадай , спрашивай , а то такое порой навыдумывать удается )) Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Алексей Posted September 14, 2014 Share Posted September 14, 2014 Форумчане! Всем привет! У меня есть 3 пачки ГЕНФАТИНИБА. Срок годности только до октября включительно. Поздно опомнилась и срок глянула. Я сейчас в положении и мне отменили терапию на время беременности. У меня были 2 пачки (иногда отменяли по показаниям и накопилось за 8 лет терапии) и одну получила, когда не знала о беременности. Кому надо обращайтесь! Буду здесь постоянно., если появятся нуждающиеся, кину номер тел. Кристина, здравствуй! зарегистрировался совсем недавно, еще не совсем понял как отвечать лично человеку, а как просто сообщение оставлять. я отправлял сообщение лично тебе, но не знаю, может куда то не туда нажал "отправить". не могла бы ты оставить свой телефон? по поводу генфатиниба. Запаситесь , терпением и препаратами кальция ( с магнием) , месяца два покрутит и станет легче.Кальций поможет когда начнет крутить ноги . Главное не гадай , спрашивай , а то такое порой навыдумывать удается )) спасибо за совет Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Кристина Posted September 15, 2014 Share Posted September 15, 2014 Алексей! Сообщение дошло).! Отправила Вам номер в сообщении. Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Разина Posted September 15, 2014 Share Posted September 15, 2014 Добрый день.Сыну 5 лет в апреле этого года был поставлен диагноз ХМЛ, 2 месяца выдавали Гливек, затем 4 месяца генфатиниб, теперь говорят с ноября будут выдавать филахромин. Ребёнок остро реагирует на смену препаратов, температурой и болями, очень хочу чтобы не меняли препарат и выдавали один и тот же препарат, пусть даже и не Гливек. Писала в минздрав , который ответил что решают не они а госзакупки по активному веществу-иматинибу, и они не знают что будет покупаться на полугодие.Не знаю кому ещё обратиться и что делать.Неужели наши законы важнее жизни и здоровья маленького ребёнка? Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
korsunov.i@gmail.com Posted September 16, 2014 Share Posted September 16, 2014 На самом деле ситуация с обеспечением больше похожа на хаос ,чем на упорядоченное действие . Первое что не пролезает через логику ,это выдача препарата с истекающим сроком годности (месяц в остатке ). Да он ничем не хуже и рабочий , но там срок несколько лет !!! Так много закупили или еще что то ? Второе , это постоянная смена препарата . За пять месяцев удалось попробовать, как сказали бы заядлые алкоголики, все что горит. Генфатиниб, Филохромин,гливек ,Генфатиниб. Это не игра воображения , это схема приема препарата . Все бы ничего , но переход все таки не всегда легкий. Очень переживаю за мальчика , пять лет ... это маленький герой и смена препарата это лишнее испытание .Лишнее !!! Quote Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.