Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Генфатиниб (иматиниб) - дженерик Гливека. Полная информация по исследованиям препарата. Комментарии относительно Вашего опыта приема.


Рекомендованные сообщения

LENA, вы можете почитать тему про беременность и роды на нашем форуме. Там очень много информации. ХМЛ это не приговор, все возможно!!!

Согласна! Я болею 2007 года, добилась ремиссии и родила здорового мальчика! Сейчас ему 1 год и 2 месяца. Правда ремиссия держалась не долго, так как я отменила препарат еще во время планирования беременности. Пришлось принимать гливек с 20 недели беременности.Но в этом деле главное консультироваться у врачей! В этом мне очень помогла Челышева Е.Ю. ОГРОМНОЕ ей спасибо! ХМЛ действительно не приговор, но не забывайте думать о здоровье! Перед тем как принять решение проконсультируйтесь у Челышевой!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 270
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Доброго времени суток, Ната. Увидела уральского земляка и спешу познакомиться) Добро пожаловать на форум! Ната, давно ли вы болеете? Посещали ли вы школы ХМЛ в Екатеринбурге?А про вечно холодные конечности, оч знакомо! На Гливеке я чувствовала то же самое. Но больше ссылалась на дистонию, которая нынче у каждого второго. Но мне особо не доставляла неудобств эта побочка, наоборот, близкие постоянно хотели согреть и обнимали чаще)))

Здравствуйте, 'Natalic'! Мы с вами встречались даже у кабинета гематолога. Болею уже больше двух лет. А вот на школах не была ни разу. Поначалу была жуткая депрессия. Никуда не хотелось идти.А потом работа, дом...не получилось,
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер, VLAD. Простите, что не ответила сразу, но состояние здоровья мужа было таковым, что не до интернета... Ну, что хочу сказать, с продолжением приема Генфатиниба наше состояние "успешно" катится под откос. У нас началось внутреннее кровотечение (темный стул), анализ мочи отвратительный- белок 0,560 (это в 3,5 раза выше предельной нормы) слизь, лекоциты, цилиндры (все в куче), при этом потеря веса - минус 4 кг за неделю, слабость, отсутствие аппетита, судороги, одышка, о мелочах я уже не пишу.Если раньше муж ездил в Песочное самостоятельно, то сегодня нас уже везли. После почти часового разговора с врачом, или проще говоря "наезда", да к тому же мы были уже у директора НИИ (что ее безмерно оскорбило), она согласилась с тем, что Генфатиниб НАМ НЕ ПОДХОДИТ. На следующей неделе будет решаться вопрос у директора НИИ о замене препарата. Появилась надежда. Отвечаю на ваш вопрос- возвращение к ГЛИВЕКУ НЕ БУДЕТ. Он вычеркнут из реестра бесплатных лекарств, теперь только дженерики...или за свои деньги. Могу сказать одно, что многие не заметили переход от Гливека к Генфатинибу, это все индивидуально. Мы в группе одни с такой побочкой ( так нам сказал врач).Желаю, друзья, всем здоровья и чутких врачей. ВСЕМ УДАЧИ!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер, VLAD. Простите, что не ответила сразу, но состояние здоровья мужа было таковым, что не до интернета... Ну, что хочу сказать, с продолжением приема Генфатиниба наше состояние "успешно" катится под откос. У нас началось внутреннее кровотечение (темный стул), анализ мочи отвратительный- белок 0,560 (это в 3,5 раза выше предельной нормы) слизь, лекоциты, цилиндры (все в куче), при этом потеря веса - минус 4 кг за неделю, слабость, отсутствие аппетита, судороги, одышка, о мелочах я уже не пишу.Если раньше муж ездил в Песочное самостоятельно, то сегодня нас уже везли. После почти часового разговора с врачом, или проще говоря "наезда", да к тому же мы были уже у директора НИИ (что ее безмерно оскорбило), она согласилась с тем, что Генфатиниб НАМ НЕ ПОДХОДИТ. На следующей неделе будет решаться вопрос у директора НИИ о замене препарата. Появилась надежда. Отвечаю на ваш вопрос- возвращение к ГЛИВЕКУ НЕ БУДЕТ. Он вычеркнут из реестра бесплатных лекарств, теперь только дженерики...или за свои деньги. Могу сказать одно, что многие не заметили переход от Гливека к Генфатинибу, это все индивидуально. Мы в группе одни с такой побочкой ( так нам сказал врач).Желаю, друзья, всем здоровья и чутких врачей. ВСЕМ УДАЧИ!!!!

Удачи Вам! Желаю улучшения здоровья и самочувствия!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, 'Natalic'! Мы с вами встречались даже у кабинета гематолога. Болею уже больше двух лет. А вот на школах не была ни разу. Поначалу была жуткая депрессия. Никуда не хотелось идти.А потом работа, дом...не получилось,

ААаааа, Наталья, ну вот. Виртуальные и у кабинета мы такие непохожие))) Меня то на аватарке можно узнать, а вот Вас не очень))) Инфу о школах мы всегда печатаем здесь на форуме, так что следите за темой о школах ХМЛ в регионах. Думаю школа в Екб состоится в сентябре, так что планируйте заранее и обязательно приезжайте. А отвлекаться от дипресси очень нужно, просто подумайте...так много в мире интересного, удивляющего, завараживающего наше внимание, что должно стать жалко тратить время на грусть и дипрессию! Позвольте себе мечтать и исполнять свои мечты!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Отвечаю на ваш вопрос- возвращение к ГЛИВЕКУ НЕ БУДЕТ. Он вычеркнут из реестра бесплатных лекарств, теперь только дженерики...или за свои деньги.

Вот другой ответ по Гливеку и у меня нет оснований не доверять:

Гливек никто не вычеркивал, все решает цена, если гливек будет дешевле, то закупят его.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Учитывая себестоимость дженериков, фирмы посредники, специализирующиеся на тендерах ЛС

без проблем могут удерживать их цену на 5% ниже цены Гливека, и в чем тогда разница этих двух ответов?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Саня, что будет ПОТОМ я не знаю, а сейчас ГЛИВЕКА НЕТ в поступлениях. Может потом цена на Гливек и будет ниже, но кому будет уже ВСЕ РАВНО. Знаете как говорят: "хороша ложка к обеду".Всем здоровья!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я исходил из этой информации:

Оригинальный препарат тоже далеко не все переносят... Хотелось бы четкого понимания - дженерики никто не защищает, но информация должна быть объективной.

Учитывая Вашу побочку на дженериках, Вам может быть назначен именно Гливек по решению врачебной комиссии.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!Все лекарства индивидуальны, даже активированный уголь действует на всех по- разному. И врач должен менять препарат при побочке, а не тупо говорить "такого не может быть". В данный момент мы "с боями вышли" на то, чтобы решить вопрос с директором НИИ о замене препарата. На "эти бои" ушла масса сил, нервом и ухудшающего здоровья. Да, нет гарантий, что другое лекарство будет прекрасно восприниматься организмом, но врач должен чутко реагировать на жалобы пациента и учитывать все, на то он и ВРАЧ.И пытаться спасти больного, а не гробить его. А если на больных проводиться опрабация препарата, то должны быть соответствующие документы в которых все оговаривается и главное - согласье больного. И даже на прием дженериков тоже должно быть согласье больного. У вас спрашивали это согласье???? Думаю что НЕТ. Да поможет всем БОГ!!! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!Все лекарства индивидуальны, даже активированный уголь действует на всех по- разному. И врач должен менять препарат при побочке, а не тупо говорить "такого не может быть". В данный момент мы "с боями вышли" на то, чтобы решить вопрос с директором НИИ о замене препарата. На "эти бои" ушла масса сил, нервом и ухудшающего здоровья. Да, нет гарантий, что другое лекарство будет прекрасно восприниматься организмом, но врач должен чутко реагировать на жалобы пациента и учитывать все, на то он и ВРАЧ.И пытаться спасти больного, а не гробить его. А если на больных проводиться опрабация препарата, то должны быть соответствующие документы в которых все оговаривается и главное - согласье больного. И даже на прием дженериков тоже должно быть согласье больного. У вас спрашивали это согласье???? Думаю что НЕТ. Да поможет всем БОГ!!! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ.

Совершенно согласен, что проводится широкомасштабная апробация препаратов, заменяющих Гливек. Но при этом информация о результатах данного эксперимента отсутствует.Я предлагаю с помощью ВООГ "Содействие" провести опрос пациентов ,принимающих дженерики (естественно, анонимный) и опубликовать обработанные результаты.(Для соискателей ученых степеней хорошая работа для публикации!). Это поможет, как мне представляется, сориентировать как врачей. так и пациентов в вопросах выбора препарата. Для начала можно было бы разместить анкету на сайте "Содействия".Пока есть ощущение, что это табуированная тема, так как решение о замене Гливека дженериками принималось функционерами министерства без какой-либо консультации с врачебным и пациентским сообществами.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я предлагаю с помощью ВООГ "Содействие" провести опрос пациентов ,принимающих дженерики (естественно, анонимный) и опубликовать обработанные результаты

А смысл анонимности опроса? Все результаты цитогенетики и молекулярки не только в руках пациентов. :)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А смысл анонимности опроса? Все результаты цитогенетики и молекулярки не только в руках пациентов. :)

 

Саня,

возможно Вам, (или кому-нибудь другому) не хочется, чтобы персональная информация о вашем заболевании выкладывалась в Сети. Вы же используете в Сети ник (псевдоним) вместо ФИО.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вы думаете, что информация о Вас и Ваших проблемах пока еще отсутствует в Сети? Вы же в гос.реестре... Уж коли базу данных ГИБДД можно купить...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Совершенно согласен, что проводится широкомасштабная апробация препаратов, заменяющих Гливек. Но при этом информация о результатах данного эксперимента отсутствует.Я предлагаю с помощью ВООГ "Содействие" провести опрос пациентов ,принимающих дженерики (естественно, анонимный) и опубликовать обработанные результаты.(Для соискателей ученых степеней хорошая работа для публикации!). Это поможет, как мне представляется, сориентировать как врачей. так и пациентов в вопросах выбора препарата. Для начала можно было бы разместить анкету на сайте "Содействия".Пока есть ощущение, что это табуированная тема, так как решение о замене Гливека дженериками принималось функционерами министерства без какой-либо консультации с врачебным и пациентским сообществами.

Добрый вечер, Jack!"Замечательную идею" Вы предложили! Мне особенно понравилось: опубликовать обработанные результаты. Может Вы займетесь этой важной работой?Неоднократно говорилось, что ВООГ "Содействие" занимается мониторингом успешности терапии по цитогенетическим и молекулярным исследованиям в сертифицированных лабораториях страны. Достоверную информацию о работе или о неработе препарата можно получить только с помощью серьезных вышеуказанных исследований. А что даст опрос пациентов?Впрочем, это мое мнение.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый вечер, Jack!

"Замечательную идею" Вы предложили! Мне особенно понравилось: опубликовать обработанные результаты. Может Вы займетесь этой важной работой?

Неоднократно говорилось, что ВООГ "Содействие" занимается мониторингом успешности терапии по цитогенетическим и молекулярным исследованиям в сертифицированных лабораториях страны. Достоверную информацию о работе или о неработе препарата можно получить только с помощью серьезных вышеуказанных исследований. А что даст опрос пациентов?

Впрочем, это мое мнение.

 

Уважаемый steve stas!

Вы, видимо, не совсем поняли мое предложение.То есть, я думаю, что ,конечно, поняли, но, в силу не понятных мне причин, искажаете его суть. Я не предлагаю заняться указанными исследованиями, я говорю о том, что надо, наконец, информировать пациентское и медицинское сообщества о результатах терапии дженериками Гливека. Полагаю, что Вы , как пациент, должны быть заинтересованы в этом в первую очередь. А предлагать это сделать мне некорректно, я не являюсь , в отличие от Вас, функционером "Содействия". Я всего лишь один из семи тысяч пациентов ХМЛ, интересы которых защищает и представляет ВООГ "Содействие". Я понимаю, что публикация постов о перспективных исследованиях в онкогематологии тоже необходимое дело, но мне представляется, что и наши текущие проблемы не менее важны.

Если Вы располагаете информацией по данной проблеме- поделитесь, буду признателен. А ирония, в данном случае, неуместна, проблема существует и не решается, что особенно прискорбно. И Вы это отлично видите по тем сообщениям, которые уже 9 месяцев (!!) поступают на форум.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемый steve stas!

Вы, видимо, не совсем поняли мое предложение.То есть, я думаю, что ,конечно, поняли, но, в силу не понятных мне причин, искажаете его суть. Я не предлагаю заняться указанными исследованиями, я говорю о том, что надо, наконец, информировать пациентское и медицинское сообщества о результатах терапии дженериками Гливека. Полагаю, что Вы , как пациент, должны быть заинтересованы в этом в первую очередь. А предлагать это сделать мне некорректно, я не являюсь , в отличие от Вас, функционером "Содействия". Я всего лишь один из семи тысяч пациентов ХМЛ, интересы которых защищает и представляет ВООГ "Содействие". Я понимаю, что публикация постов о перспективных исследованиях в онкогематологии тоже необходимое дело, но мне представляется, что и наши текущие проблемы не менее важны.

Если Вы располагаете информацией по данной проблеме- поделитесь, буду признателен. А ирония, в данном случае, неуместна, проблема существует и не решается, что особенно прискорбно. И Вы это отлично видите по тем сообщениям, которые уже 9 месяцев (!!) поступают на форум.

 

Доброе утро, jack!

Предложение, на самом деле, дельное и мы разработали анкету, которую предлагаем заполнить пациентам на школах. Ваше предложение, в любом случае, подлежит рассмотрению. Дайте время.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте!!!. Все говорят о ШКОЛАХ... как я понимаю эти школы связаны с ХМЛ. Вам что-то говорят, объясняют на занятиях этих школ, а вот с ГИСТом полный МРАК. Не знаешь у кого спросить, даже элементарные вещи - что можно, что нельзя. Я понимаю. что таких как мой муж мало, и что нам делать???? Спасибо, что создан этом форум, здесь можно получить хоть какую-то информацию. Врачи в обычной пол-ке в стопоре ( не потому, что они плохие, а потому, что они НЕ ЗНАЮТ о нашем заболевании НИЧЕГО, кроме названия), а врач в онкоцентре практически ничего не объясняет. Хорошо- когда все протекает хорошо, а если- плохо, как у нас??? Принцип - догадайся мол сам!?. И еще один вопрос, может кто знает, есть такое лекарство ТЕМАЛИН (его колют для укрепления иммунитета, при проблемах с кровью,после операций и т.д.), можно ли его колоть в сочетании с ГЕНФАТИНИБОМ?? Спасибо всем. Здоровья....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Обещал выложить результаты ПЦР. Напомню, терапия с октября 2012, первый месяц гливек, потом 6 месяцев генфатиниб. Результат BCR-ABL по международной шкале 0,044%

В общем-то неплохо, вроде бы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Обещал выложить результаты ПЦР. Напомню, терапия с октября 2012, первый месяц гливек, потом 6 месяцев генфатиниб. Результат BCR-ABL по международной шкале 0,044%

В общем-то неплохо, вроде бы.

 

Поздравляю, отличный результат - БМО!

 

Уважаемый steve stas!

Вы, видимо, не совсем поняли мое предложение.То есть, я думаю, что ,конечно, поняли, но, в силу не понятных мне причин, искажаете его суть. Я не предлагаю заняться указанными исследованиями, я говорю о том, что надо, наконец, информировать пациентское и медицинское сообщества о результатах терапии дженериками Гливека. Полагаю, что Вы , как пациент, должны быть заинтересованы в этом в первую очередь. А предлагать это сделать мне некорректно, я не являюсь , в отличие от Вас, функционером "Содействия". Я всего лишь один из семи тысяч пациентов ХМЛ, интересы которых защищает и представляет ВООГ "Содействие". Я понимаю, что публикация постов о перспективных исследованиях в онкогематологии тоже необходимое дело, но мне представляется, что и наши текущие проблемы не менее важны.

Если Вы располагаете информацией по данной проблеме- поделитесь, буду признателен. А ирония, в данном случае, неуместна, проблема существует и не решается, что особенно прискорбно. И Вы это отлично видите по тем сообщениям, которые уже 9 месяцев (!!) поступают на форум.

 

Уважаемый jack,

анкету мы разработали, но это анкетирование не должно быть анонимным, т.к. "анонимки" не могут служить аргументом.

В Москве мы уже собрали определенное кол-во, с полными данными и договором на обработку персональных данных, то же планируется и в других территориях.

А что касается "функционеров "Содействия" - Вы можете стать ровно таким же функционером и попробовать как на самом деле все обстоит, добро пожаловать. Давать советы и оценки легко, а как доходит до конкретных действий почему-то желающих единицы...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А как можно стать вашим функционером? Я бы хотела попробовать, если это возможно! Что для этого нужно? Я не нашла, как можно написать вам в личку

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток! Подскажите если можно, что делать и как с этим бороться. Мой муж принимает генфатиниб с 1 мая и практически сразу у него появилась такая побочка как боли в костях, преимущественно болят ноги, при нагрузках- езда на велосипеде, бег- еще сильнее. Он не принимает никаких обезболивающих. Как можно облегчить состояние и долго ли оно может продлиться? Спасибо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!Все лекарства индивидуальны, даже активированный уголь действует на всех по- разному. И врач должен менять препарат при побочке, а не тупо говорить "такого не может быть". В данный момент мы "с боями вышли" на то, чтобы решить вопрос с директором НИИ о замене препарата. На "эти бои" ушла масса сил, нервом и ухудшающего здоровья. Да, нет гарантий, что другое лекарство будет прекрасно восприниматься организмом, но врач должен чутко реагировать на жалобы пациента и учитывать все, на то он и ВРАЧ.И пытаться спасти больного, а не гробить его. А если на больных проводиться опрабация препарата, то должны быть соответствующие документы в которых все оговаривается и главное - согласье больного. И даже на прием дженериков тоже должно быть согласье больного. У вас спрашивали это согласье???? Думаю что НЕТ. Да поможет всем БОГ!!! ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ.

Всем добрый день! Галина, я думаю,что индивидуальность действия лекарства (в частности дженериков) заключается только в том насколько у человека сильный и молодой организм. Так как действующее вещество одно ,то оно и будет действовать одинаково. Но примесей может быть настолько много и они могут быть настолько ядовиты, что сводить на нет результат действия основного вещества у некоторых людей, которые послабее, или действовать но вызывать побочные отравления, а также действовать, но не вызывать особой побочки за счет белее выносливого организма. Здесь я полностью согласна с Владом и насчет того, что очень затратно очищать препарат, и насчет того, что эти примеси не анализируются, никто не знает что там, биоэквивалентность есть и все по закону. Я сама химик, правда неорганик, да и работала в тяжелой химпромышленности, но рядом работали органические цеха и я знаю какая отрава может образоваться побочно на определенных стадиях органического синтеза, и как трудно и затратно этот продукт убрать вовремя. А когда создавали Гливек долго все испытывали и разрабатывали определенные стадии процесса и даже их патентовали. Но что нам остается делать. Вам Галина конечно нужно пытаться добиваться Гливека. Я вам очень сочувствую и желаю успеха.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем добрый день! Галина, я думаю,что индивидуальность действия лекарства (в частности дженериков) заключается только в том насколько у человека сильный и молодой организм. Так как действующее вещество одно ,то оно и будет действовать одинаково. Но примесей может быть настолько много и они могут быть настолько ядовиты, что сводить на нет результат действия основного вещества у некоторых людей, которые послабее, или действовать но вызывать побочные отравления, а также действовать, но не вызывать особой побочки за счет белее выносливого организма. Здесь я полностью согласна с Владом и насчет того, что очень затратно очищать препарат, и насчет того, что эти примеси не анализируются, никто не знает что там, биоэквивалентность есть и все по закону. Я сама химик, правда неорганик, да и работала в тяжелой химпромышленности, но рядом работали органические цеха и я знаю какая отрава может образоваться побочно на определенных стадиях органического синтеза, и как трудно и затратно этот продукт убрать вовремя. А когда создавали Гливек долго все испытывали и разрабатывали определенные стадии процесса и даже их патентовали. Но что нам остается делать. Вам Галина конечно нужно пытаться добиваться Гливека. Я вам очень сочувствую и желаю успеха.

После получения результатов анализа дженериков, пришел абсолютно к таким же выводам!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток! Подскажите если можно, что делать и как с этим бороться. Мой муж принимает генфатиниб с 1 мая и практически сразу у него появилась такая побочка как боли в костях, преимущественно болят ноги, при нагрузках- езда на велосипеде, бег- еще сильнее. Он не принимает никаких обезболивающих. Как можно облегчить состояние и долго ли оно может продлиться? Спасибо.

Добрый день, Елена, боли в костях у многих были и на Гливеке. Чем дольше прием препарата, тем меньше выраженность побочки, это уже факт. Может быть ограничить пока нагрузки (велосипед, бег).

А как можно стать вашим функционером? Я бы хотела попробовать, если это возможно! Что для этого нужно? Я не нашла, как можно написать вам в личку

Иринка, добрый день, если кликнуть на ник, откроется меню, в котором будет пункт "отправить ЛС (личное сообщение)", давайте спишемся).
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...