Jump to content

Замена Гливека дженериками в России


Recommended Posts

  • Replies 54
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Всем привет! Когда появился гливек, то его появление было воспринято точно так же, как сейчас воспринимают филохромин и генфатиниб. Мало кто знал, мало кто принимал и с этим было связано недоверие. НО! Мне хотелось бы, чтобы из-за какой-то нежелательной реакции или побочки сразу не вешали разные ярлыки на препараты. Все читаю инструкции, там все расписано. Но отдельно хочу сказать(в сотый раз уже наверное). Ребята, мы все разные: по возрасту, полу, показателям крови, стилю жизни, весу в конце концов. У каждого своя переносимость и восприимчивость любых препаратов, в том числе и все выше перечисленных. Гливек мы все по разному переносим и филохромин с генфатинибом мы все будем переносить по разному. Я хочу, чтобы все помнили об этом и не поднимали бурю в стакане воды без причины. Я не защищаю не один из препаратов, просто это моя точка зрения.

привет!конечно каждому своё,я не так давно стал полноценно жить.и опять "снова здорова"полная темнота.пугает не действия филахромина,а его неизвестность.ну что сделать любит нас государство)))))))
Link to comment
Share on other sites

Можно говорить что угодно в сторону государства, но при всем положении вещей хочу сказать все равно ему большое спасибо. В отличии от многих государств у нас в стране препараты для лечения нашего заболевания закупаются бесплатно и в полном объеме. Не каждый может себе позволить ежемесячно закупать препарат стоимостью несколько десятков тысяч рублей. А если это касается второй линии, так и того больше. Мы не можем устанавливать правила игры, к сожалению. Но мы можем влиять на саму игру. А то, что препараты будут меняться было известно, просто не ожидали, что это произойдет так быстро. У нас в России все происходит неожиданно: внезапно наступает зима, неожиданно большой урожай, лесные пожары, наводнения и т.д,В России живем))

Link to comment
Share on other sites

Можно говорить что угодно в сторону государства, но при всем положении вещей хочу сказать все равно ему большое спасибо. В отличии от многих государств у нас в стране препараты для лечения нашего заболевания закупаются бесплатно и в полном объеме. Не каждый может себе позволить ежемесячно закупать препарат стоимостью несколько десятков тысяч рублей. А если это касается второй линии, так и того больше. Мы не можем устанавливать правила игры, к сожалению. Но мы можем влиять на саму игру. А то, что препараты будут меняться было известно, просто не ожидали, что это произойдет так быстро. У нас в России все происходит неожиданно: внезапно наступает зима, неожиданно большой урожай, лесные пожары, наводнения и т.д,В России живем))

Государство теже люди,как и мы с вами,только ответственности больше... Но есть люди готовые к диалогу,а некоторые предпочитают лишь монолог. Смена препарата тоже прошла как монолог,многие из нас просто были не готовы к этому.Не Россия управляет людьми,а люди Россией.
Link to comment
Share on other sites

Замена одного препарата другим - нормально, если второй препарат обладает свойствами аналогичными первому, т.е. био- и терапевтически эквивалентен (терминология правильна?).В отличие от Генфатиниба, по которому опубликована брошюра, к сожалению, о Филахромине мы "питаемся" исключительно домыслами. Мы не имеем о нем никакой информации, кроме того, что в 2010г. он проходил испытания на биоэквивалентность Гливеку. Результатов этих испытаний я не видела, хотя долго и нудно искала. Судя по тому, что пишете Вы, мои коллеги по диагнозу, Вы тоже не имеете достоверной информации. А, как мы знаем, неизвестность всегда пугает. Кроме того, вызывает, мягко говоря, непонимание, если не больше, почему производитель не оглашает (не хочет огласить?) результаты исследований на биоэквивалентность.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Для меня появление Гливека было как ниточка к жизни.Страха не было.Я к нему привыкла и он дал свой эффект.А вот теперь его замена страшит. Одно успокаивает что есть запас на несколько месяцев.А вообще очень хочется что- бы и Филахромин и Генфатиниб помог всем всем кто его принимает

Link to comment
Share on other sites

Не надо бояться и настраивать себя на негативное отношение и недоверие к этим препаратам, ведь их принимают уже не первый месяц. Главное вера в результат и самое лучшее)

Link to comment
Share on other sites

Доброго всем дня!!!!Относительно генфатиниба, пациенты у нас в регионе отмечают уменьшение периорбитальных отеков (отеков вокруг глаз) в сравнении с гливеком. Жалоб на препарат нет (19 октября состоялось очередное совещание Общественного совета при Управлении Росздравнадзора по Пензенской области, на котором поднимался вопрос о применении дженериков иматиниба:http://roszdravnadzo...u/news-194.htmlГенфатиниб работает эффективно судя по тому, что после нескольких месяцев приема, первичные пациенты достигли большого цитогенетического ответа на этом препарате.Кстати, школа для пациентов с ХМЛ в Пензе состоялась 5 сентября 2012 года и одним основных вопросов был: переход на дженерики гливека, их эффективность, мониторинг и контроль состояния пациентов...Переход на дженерики иматиниба неизбежен, в Европе уже одобрен дженерик иматиниба компании Teva (подробно в теме "К вопросу о дженериках"), где размещены размышления относительно перспективы прихода дженериков в Европу...

Link to comment
Share on other sites

принимаю с сентября филахромин,из побочки ушла тошнота,отёки и анализы в норме.я тоже очень сильно переживал когда заменили гливек,теперь я не то что-бы уверен в филахромине,но страха нет.

Link to comment
Share on other sites

Всем привет! Я Наталья! У нас в Сургуте я сегодня первый человек кто получил Генфатиниб, тоже очень испугалась... Но спасибо Всем за этот сайт. Почитала и успакоилась!

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте! Я обращаюсь ко всем кто сталкивался Гливеком или Генфатинибом препаратами. Мой муж болен ХМЛ, но так как мы не граждане РФ у нас большая проблема в получении этих препарата, а без них совсем плохо. Поэтому прошу помощи, Может быть у кого нибудь остались или есть, я имею ввиду за ненадобностью. Прошу отозваться. Мы будем рады каждой таблеточки, и очень благодарны!Тел: +7(916)-441-15-41
Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...

Здравствуйте! Я обращаюсь ко всем кто сталкивался Спайсел или Тасигма препаратоми. Мой муж болен ХМЛ, но так как мы не граждане РФ у нас большая проблема в получении этих препарата, а без них совсем плохо. Поэтому прошу помощи, Может быть у кого нибудь остались или есть, я имею ввиду за ненадобностью. Прошу отозваться. Мы будем рады каждой таблеточки, и очень благодарны!Тел: 8-916-441-15-41

 

Александрина, здравствйте, из какого вы города? Свяжитесь с представителем Содействия своего региона. Телефоны в контактах нашего сайта.
Link to comment
Share on other sites

  • 2 years later...

на днях получили Неопакс производитель КРКА-РУС г.Истра. Кто-нибудь принимает? Два года на филахромине и вот теперь такая замена. сторожилы, отпишитесь, что за препарат. буду очень благодарна 

Link to comment
Share on other sites

на днях получили Неопакс производитель КРКА-РУС г.Истра. Кто-нибудь принимает? Два года на филахромине и вот теперь такая замена. сторожилы, отпишитесь, что за препарат. буду очень благодарна 

у нас в крае перепадал неопакс в 2014 году, говорят, что на нем лучше себя чувствовали. А у нас в Пермский край на 2015 год по разнарядке всем филохромин :angry:

Link to comment
Share on other sites

у нас в крае перепадал неопакс в 2014 году, говорят, что на нем лучше себя чувствовали. А у нас в Пермский край на 2015 год по разнарядке всем филохромин :angry:

а это вообще нормально, с одного препарата на другой переходить? к примеру 1 месяц филахромин, 2 - неопакс, потом опять филахромин?

Link to comment
Share on other sites

а это вообще нормально, с одного препарата на другой переходить? к примеру 1 месяц филахромин, 2 - неопакс, потом опять филахромин?

 

1) Это в рамках существующего законодательства.

2) Мы пытаемся как-то изменить ситуацию, но сложно (см.п.1)...

Но, самое интересное, что на Школах, в личных беседах, на Форуме много возмущения (и это оправдано) и...

ни одного обращения от пациентов в МЗ РФ, Росздравнадзор, региональные органы здравоохранения,

да и в адрес ВООГ "Содействие", собственно, тоже.

Link to comment
Share on other sites

1) Это в рамках существующего законодательства.

2) Мы пытаемся как-то изменить ситуацию, но сложно (см.п.1)...

Но, самое интересное, что на Школах, в личных беседах, на Форуме много возмущения (и это оправдано) и...

ни одного обращения от пациентов в МЗ РФ, Росздравнадзор, региональные органы здравоохранения,

да и в адрес ВООГ "Содействие", собственно, тоже.

10 дней назад написала письмо в наше Министерство здравоохранения (общий эл.адрес для обращений граждан), тишина...

вчера написала начальнику отдела льготного обеспечения федеральных льготников (ирк.обл.)  Белоусовой Татьяне Владимировне, жду...

буду бороться...

:) Лилия Федоровна, просмотрела видео с группы Vk (https://vk.com/sodeystvie_cml), очень полезная информация, спасибо, что размещаете... 

там как раз и нашла ответ на свой вопрос,  про токсичность при смене препаратов

Link to comment
Share on other sites

1) Это в рамках существующего законодательства.

2) Мы пытаемся как-то изменить ситуацию, но сложно (см.п.1)...

Но, самое интересное, что на Школах, в личных беседах, на Форуме много возмущения (и это оправдано) и...

ни одного обращения от пациентов в МЗ РФ, Росздравнадзор, региональные органы здравоохранения,

да и в адрес ВООГ "Содействие", собственно, тоже.

Я полностью согласна с Лилией Федоровной в том, что на школах мы получаем массу негатива, но на деле единицы пациентов, готовые включаться и писать письма. Но не просто эмоции, а нужно вместе с региональным представителем ВООГ "Содействие" в субъекте обсудить, как лучше написать обращение и куда именно нужно. В противном случае есть все шансы получить отписку, после чего запал пройдет.

10 дней назад написала письмо в наше Министерство здравоохранения (общий эл.адрес для обращений граждан), тишина...

вчера написала начальнику отдела льготного обеспечения федеральных льготников (ирк.обл.)  Белоусовой Татьяне Владимировне, жду...

буду бороться...

:) Лилия Федоровна, просмотрела видео с группы Vk (https://vk.com/sodeystvie_cml), очень полезная информация, спасибо, что размещаете... 

там как раз и нашла ответ на свой вопрос,  про токсичность при смене препаратов

ответ из минздрава получите в срок - 30 дней.

через сайт отвечают всегда в последнюю неделю срока.

ответ получите однозначно. вот только потом отпишитесь, что Вам ответили!

Link to comment
Share on other sites

Я полностью согласна с Лилией Федоровной в том, что на школах мы получаем массу негатива, но на деле единицы пациентов, готовые включаться и писать письма. Но не просто эмоции, а нужно вместе с региональным представителем ВООГ "Содействие" в субъекте обсудить, как лучше написать обращение и куда именно нужно. В противном случае есть все шансы получить отписку, после чего запал пройдет.

ответ из минздрава получите в срок - 30 дней.

через сайт отвечают всегда в последнюю неделю срока.

ответ получите однозначно. вот только потом отпишитесь, что Вам ответили!

Я написала в Министерство после консультации с нашей :wub: Мариночкой Глуховой.

А насчет сообща, вы правы, я готова  :ph34r:

Link to comment
Share on other sites

Я написала в Министерство после консультации с нашей :wub: Мариночкой Глуховой.

А насчет сообща, вы правы, я готова  :ph34r:

Раз написали вместе с Мариной, значит можно выдохнуть. Отлично.

Ждем все вместе ответ.

Link to comment
Share on other sites

  • 5 weeks later...

Раз написали вместе с Мариной, значит можно выдохнуть. Отлично.

Ждем все вместе ответ.

пришел ответ. цитирую...

....

В соответствии с нормами ФЗ от 05.04.2013 №44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд", размещение заказа на проведение аукциона на закупку лекарственных препаратов по программе 7ВЗН осуществляется Министерством здравоохранения РФ только по международному непатентованному названию.

В медицинских документах .... (моего ребенка) отсутствуют факты непереносимости лекарственного препарата "Неопакс" и достаточные обоснования для назначения лекарственного препарата по конкретному торговому названию.

....Лекарственные препараты, имеющие одно МНН, но разные торговые названия, обладающие одинаковой дозировкой, лекарственной формой, способом введения являются взаимозаменяемыми.

... (далее меня в вежливой форме попросили их по этому вопросу не беспокоить, указав телефон зав детской поликлиники и телефон горячей линии)

заместитель министра Е.С.Голецкая 

 

в общем как-то так. 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...