10 Международная Конференция для организаций, представляющих людей с ХМЛ

[steve_stas]

Дорогие друзья!Сегодня первый день работы международной конференции в Мюнхене: "ХМЛ горизонты 2012: учимся, делимся опытом, растем" 86 пациентов из 48 стран, представляющих 4 континента принимают участие в этом форуме!С приветственным словом открыли конференцию Ян Гесслер и Джиора Шарф "Сеть защитников пациентов с ХМЛ" В первый день обсуждаются темы:1.Преодоление барьров по доступу к качественному лечению.С докладами по этой проблеме выступали:Пэт Гарсия Гонсалез, США, которая рассказала о том, как решалась проблема доступа к диагностике и мониторингу пациентов с ХМЛ в Эфиопии. Мерула Стигал из Бразилии выступила с презентацией о проблемах доступа пациентов с онкогематологическими заболеваниямию к клиническим исследованиям в Латинской Америке. Были показаны пути решения проблемы участия и доступа пациентов к клиническим испытаниям новых препаратов. Было отмечено, что в Латинской Америки замедлился рост клинических исследований, тогда как в Азии (Южная Корея, Индия и др) наметилась тенденция к увеличению клинических иссследований в последние пару лет. Как обычно, самыми востребованными темами были:2. Дополнительные лекарственные препараты и взаимодействие лекарств друг с другом. В докладе Джуты Хабнер Университета Франкфурта, Германия была предпринята попытка проследить как влияют антиоксиданты, витамины и другие растительные субстанции на ИТК и мутантные гены.3. Управление побочными эффектами при ХМЛ.Подробно все будет на нашем сайте чуть позже.

[steve_stas]

[IVAN]

Я был на этой конференции! Все было организовано очень замечательно! Было очень много интересных докладов! Очень рад знакомству с коллегами с разных стран, а особенно с нашими российскими друзьями!!!Всем привет с Украины! Здоровья!

[Sergei Piter]

А где посмотреть, а то все партизаны не рассказывают.

[steve_stas]

Привет!презентации конференции достпупны на английском языке на сайте: cmladvocates.net

[steve_stas]

ХМЛ Конференция 2012, которая проходила в Мюнхене с 11 по 13 мая, имела огромный успех. 86 представителей пациентских организаций, представляющих пациентов с лейкемией из 48 стран принимали участие в этом глобальном форуме защитников пациентов. Конференция помогла защитникам пациентов с ХМЛ обобщить возможности по защите прав и поддержке пациентов, услышать новейшие успехи в управлении ХМЛ, поделиться мыслями и успешным опытом в работе и начать построение альянсов с другими странами.

"ХМЛ Горизонты 2012" - это независимая, управляемая сообществом и спонсируемая несколькими спонсорами конференция, которая организовывается Сетью Защитников ХМЛ (the CML Advocates Network )и Фондом Защитников Больного Лейкемией (the Leukemia Patient Advocates Foundation).

Эта конференция является продолжением конференций "Новые горизонты", проводимых с 2002 по 2011 гг.

 

Во второй день конференции состоялся так называемый "экспертный рынок", когда выступающие делали доклады и обсуждали со слушателями возникающие вопросы. Каждый докладчик выступал со своей темой несколько раз, поскольку доклад проходил в минигруппах по шести секциям. Темы докладов и выступающие:

1. Проблемы соблюдения приема препаратов при ХМЛ / Lina Eliasson, Лондон, Великобритания;

2. Взаимодействие лекарственных препаратов друг с другом/ Yair Bar David, Израйль

3. Разрешение проблемы рака в семье/Christiane Viereck, Германия

4. Беременность при ХМЛ - регистр беременных/Екатерина Челышева, ГНЦ Москва, Россия

5. Образовательные программы для пациентов с ХМЛ/Erik Aerts, Цюрих, Швейцария

6. Разные подходы по сбору средств/Merula Steagall, Бразилия

Также были очень интересные доклады по:

1. Мониторингу лечения ХМЛ: успехи и неудачи, Andreas Hochhaus , Германия

2. Мониторингу технологий (Цитогенетический, ПЦР-метод, тесты на мутации и ПЦР стандартизация). Доклад делала Susanne Schnittger, Германия.

Мне показалось очень важным то, что до сих пор нет стандартизации глубины молекулярного ответа. В некоторых странах пациенты с полным молекулярным ответом оказывались по сути Ph-положительными, поскольку по более точному ПЦР- анализу у них оставались значительные следы мутантного гена и, следовательно, участие таких пациентов в программе по прекращению терапии гливеком (Stop- gleevec) рисковано.

3. Мониторинг ХМЛ в развивающихся странах Jorge Cortes, США

Одной из проблем развивающихся и беднейших стран мира - отсутствие обученного персонала, которые могли бы хотя бы диагностировать ХМЛ. Например, в Эфиопии, после внедрения аппаратов для определения Ph-хромосомы и ПЦР-исследования, пришлось очень много времени потратить на обучение персонала работать на этих аппаратах. И конечно, отсутствие финансирования на лекарственное обеспечение также является проблемой.

После обеда с 15.30 до 17.00 было продожение "экспертного рынка" также по 6 секциям:

1. Обучение детей и родителей/Bahija Gouimi, Морокко

2. Как улучшить информированность пациентов/Marie-Christiane Eckle,Германия

3. Строительство союзов по лекарственному обеспечению/Anthony Wong, Гонг Конг

4.Как организовать и управлять группами местной поддержки/Mercedes Arteaga, Аргентина

5. Преодоление барьеров в диагностике и кампания "Какой у меня ПЦР"/Rod Padua, Филиппины

6. Осведомленность о редких заболеваниях через СМИ /Dorica Dan, Румыния

 

[*]Спонсоры конференции, без поддержки которых она была бы невозможна:

[*]

[*]Novartis Oncology (Платиновый спонсор)

[*]Bristol-Myers Squibb (Золотой спонсор)

[*]Pfizer Oncology (Золотой спонсор)

[*]Ariad (Серебряный спонсор)

[*]The Leukemia & Lymphoma Society (Бронзовый спонсор)

[*]International CML Foundation (Дополнительный спонсор)

[*]Lance Armstrong Foundation (Дополнительный спонсор)

Огромный привет нашим коллегам и друзьям с Украины: Виктору Писаренко и Ивану Зеленскому!

А также Любови Мизиновой из Республиканского Общественного Объединения "Ассоциация инвалидов- больных гемобластозами", Казахстан

Будем работать вместе!

 

 

Организационный комитет "ХМЛ Горизонты 2012":

 

Anita Welborn (США/Северная Америка)

Bahija Gouimi (Морокко/Африка)

Euszebius Jan Dziwinski (Польша/Европа)

Giora Sharf (Израйль/Ближний Восток)

Jan Geissler (Германия/Европа)

Jana Pelouchová (Чешская Республика/Европа)

Pat Garcia-Gonzalez (США/Латинская Америка)

Zhengchen Liu (Китай/Азия-Тихий Океан)