Jump to content

Recommended Posts

Пожалуйста поделитесь информацией ,может кто на личном опыте о трансплантации костого мозга!!!!Где искать доноров?

Link to post
Share on other sites

Пожалуйста поделитесь информацией ,может кто на личном опыте о трансплантации костого мозга!!!!Где искать доноров?

Для начала нужно искать родственных доноров - родные братья, сестры- если таковые есть нужно сделать типирование (подходит или нет).Если родственных доноров нет, тогда ищут донора в международном банке доноров костного мозга, у нас в России это стоит 18 тыс евро.Наверняка у вас в стране есть институт, который занимается этими вопросами. В России таких учреждений несколько.На сегодняшний день трансплантация костного мозга показана в случае неэффективности ингибиторов тирозинкиназы (гливек, тасигна, спрайсел).
Link to post
Share on other sites

У нас из родных никто не подходит-завтра еду в Минск узнавать насчет банка доноров-иматиниб(нашего производства)уже тоже не помогает.

Link to post
Share on other sites

У нас из родных никто не подходит-завтра еду в Минск узнавать насчет банка доноров-иматиниб(нашего производства)уже тоже не помогает.

Добрый вечер, Женечка!Скажите пожалуйста, а какая схема лечения белоруским иматинибом, я имею в виду стандартная дозировка. В случае потери ответа на лечение увеличивает ли врач дозировку? Или все также как в случае с оригинальным препаратом: 400 мг - стандарт, потом увеличение до 600 мг.
Link to post
Share on other sites

Добрый вечер, Женечка!Скажите пожалуйста, а какая схема лечения белоруским иматинибом, я имею в виду стандартная дозировка. В случае потери ответа на лечение увеличивает ли врач дозировку? Или все также как в случае с оригинальным препаратом: 400 мг - стандарт, потом увеличение до 600 мг.

А есть белоруский иматиниб?
Link to post
Share on other sites

У нас, в России, при неэффективности 400 мг Иматиниба назначают 600, а иногда и 800 мг. Но исследования показывают, что если на 600 мг не отвечает, то нужно перехрдить на 2-ю линию - Нилотиниб или Дазатиниб. Но прежде, чем назначить данные препараты, делают молекулярное исследование крови на мутации, чтобы понять какой из препаратов необходим и исключить мутацию 315I, при которой не работают выше перечисленные препараты.Для оплаты поиска донора деньги собирают благотворительные организации (те 18 000 тыс евро, о которых я писала раньше), сама трансплантация и последующее лечение бесплатно.

Link to post
Share on other sites

Только из Минска-ситуация плачевная.Дазатиниб у нас даже не зарегистрирован-нилотиниб зарегистрирован-но не закупается.Добиться его можно попытаться непосредственно через министерство-что тоже мало вероятно.О чем тут вообще говорить-если иматинб даже не закупаем-польностью беллоруский-на нем та мы и потеряли молекулярный ответ-так что никому не советую.Поиск доноров пока только по нашей базе-так что не знаю сколько стоит по международной.Мой муж сейчас лежит в больнице на дозе иматиниба 800+циторабин п/к.Такая доза уже с января.Так что очень хочется к вам в Россию.Подскажите-чтобы попасть в вашу програму обеспечения надо иметь российское гражданство?и сколько надо у вас прожить чтобы его получить?Заранее всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО за ответы и участиеНасчет молекулярного исследования на мутации-я думаю это роскошь для нашей страны недоступна-но я уточню.А насчет дозы-то начинали со стандартной 400 иматиниб производства индия-словения,потом 600-на ней и добились большого молекулярного ответа-ну а потом все...Вообще болеет уже 8 лет-и только год иматиниба-до этого пил гидроксикарбамид-вот наша медицина! А ему всего 27 и что дальше? у нас маленький ребенок?

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Женечка, день добрый! Вот ссылка Федеральной миграционной службы РФ http://www.fms.gov.ru/documents/residence/Но, по препаратам второй линии терапии у нас в России не всё так гладко, как хотелось бы!Во многих регионах пациенты ХМЛ отстаивают своё право на лечение в судах!

Женечка, день добрый! Вот ссылка Федеральной миграционной службы РФ http://www.fms.gov.ru/documents/residence/Но, по препаратам второй линии терапии у нас в России не всё так гладко, как хотелось бы!Во многих регионах пациенты ХМЛ отстаивают своё право на лечение в судах!

Думаю, Женечка, Вам стоит обратиться в Минсоцразвитие своего региона с просьбой на обеспечение лек. препаратом, с копией выписки. И получая ответы, действовать по нарастающей (в вышестоящие инстанции)! Не опускайте руки! Под лежачий камень, вода не течёт!
Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Я считаю что по возможности необходимо добиться возможности принимать Тасигну или Спрайсел. Например в Западной Европе запрещено проводить трансплантацию до тех пор пока не использованы все линии терапии ингибиторов тирозинкиназ. Ведь трансплатанция костного мозга это очень тяжелая операция (знаю несколько человек перенесших опреацию).

Link to post
Share on other sites
  • 8 months later...

Я считаю что по возможности необходимо добиться возможности принимать Тасигну или Спрайсел. Например в Западной Европе запрещено проводить трансплантацию до тех пор пока не использованы все линии терапии ингибиторов тирозинкиназ. Ведь трансплатанция костного мозга это очень тяжелая операция (знаю несколько человек перенесших опреацию).

А можно поподробнее о этих людях что как они после операции?
Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Лена, посмотрите тему "Помощь Марине Давыдовой", где я писала о ней.Она перенесла очень хорошо ТКМ.

Link to post
Share on other sites
  • 3 years later...

Всем здравствуйте ! Я новичок на форуме , но диагноз ХМЛ поставили 25 декабря 2007 года. Сначала я принимала гливек , потом тасигну , из за постоянных побочных эффектов приходилось отменять препарат, была сильная токсичность . И на фоне этого я перестала принимать препараты , не пила примерно 2 года . Было все прекрасно , меня ничего не беспокоила , устроилась на новую работу , но в 2013 году мне стало плохо и наступил бласный криз. Лежала в больнице месяц ,худая, не могла ходить , так как все кружилось , я себя очень винила за то ,что я не пила препарат , но каким то чудом я выкарабкалась. Потом поехала я в Сыктывкар и мне назначили интрон А, мне от него становилось хуже, выпали волосы,худела , не было аппетита , отдышка . И вот чудо на меня пришёл дазатиниб , какая я была счастливая , начала его принимать , я ствла восстанавливаться , появился аппетит , начали расти волосы , получила гематологический ответ, пропила его два года , но так и не получила цетогентического ответа. На данном этапе готовлюсь к трансплантации , прохожу план обследования.

Link to post
Share on other sites

Всем здравствуйте ! Я новичок на форуме , но диагноз ХМЛ поставили 25 декабря 2007 года. Сначала я принимала гливек , потом тасигну , из за постоянных побочных эффектов приходилось отменять препарат, была сильная токсичность . И на фоне этого я перестала принимать препараты , не пила примерно 2 года . Было все прекрасно , меня ничего не беспокоила , устроилась на новую работу , но в 2013 году мне стало плохо и наступил бласный криз. Лежала в больнице месяц ,худая, не могла ходить , так как все кружилось , я себя очень винила за то ,что я не пила препарат , но каким то чудом я выкарабкалась. Потом поехала я в Сыктывкар и мне назначили интрон А, мне от него становилось хуже, выпали волосы,худела , не было аппетита , отдышка . И вот чудо на меня пришёл дазатиниб , какая я была счастливая , начала его принимать , я ствла восстанавливаться , появился аппетит , начали расти волосы , получила гематологический ответ, пропила его два года , но так и не получила цетогентического ответа. На данном этапе готовлюсь к трансплантации , прохожу план обследования.

Настена, все будет хорошо! Мысль материальна, помните мы с Вами об этом говорили...

с Павлом Вы пообщались?

Link to post
Share on other sites
  • 2 months later...

Здравствуйте! У нас есть какая-нибудь статистика по ТКМ? Сколько погибает, от осложнений, сколько выживают? Сколько живут после ТКМ? Есть ли дети, выдержившие ТКМ и излечившиеся? Какое качество жизни у перенесших ТКМ?

Link to post
Share on other sites

 

Здравствуйте! У нас есть какая-нибудь статистика по ТКМ? Сколько погибает, от осложнений, сколько выживают? Сколько живут после ТКМ? Есть ли дети, выдержившие ТКМ и излечившиеся? Какое качество жизни у перенесших ТКМ?

 

 

Такую статистику мы точно не ведем, т.к. вопросами трансплантации занимаются благотворительные фонды. При ХМЛ не так часто делается ТКМ, т.к. в большинстве случаев пациенты спокойно живут на терапии ЛС.

Link to post
Share on other sites

Да, я как раз и начиталась историй с сайтов Благотворительных фондов и сделала вывод, что мутации и ТКМ - это развитие этой болезни и у каждого больного рано или поздно случится. Т.к. многие успешно выходят в ремиссию, а потом, спустя годы, делают ТКМ.

Link to post
Share on other sites
  • 1 year later...

фонд подари жизнь

 

Поделиться

Что такое «костный мозг», куда его «пересаживают» и зачем

В десяти пунктах отвечаем на один из самых частых вопросов, который нам задают пациенты, благотворители, волонтеры и все-все-все люди, впервые столкнувшиеся с загадочным словом «трансплантация». Вместе с профессором Михаилом Масчаном, который заведует отделением трансплантации в Центре имени Дмитрия Рогачева, рассказываем о том, что такое костный мозг, чем он важен и почему его пересадка – одна из самых действенных манипуляций в онкогематологии.

Профессор Михаил Масчан

1. Костный мозг – это совсем не то, что находится в голове у человека. Путаница связана с неудачным стечением лингвистических обстоятельств: по-английски головной мозг — это brain, а костный мозг —marrow. То есть, два совершенно разных слова, и во всем мире их никто не путает. По-русски выходит мозг-мозг. Но вы знайте: мы сейчас будем говорить о костном мозге, который marrow. Он расположен, в основном, в плоских (губчатых) костях, в большей части костей организма. Костный мозг — это место, где образуются клетки крови. Чтобы вам было легче понять, вообразите, что костный мозг — это такая грядка, на которой вырастают клетки крови, а потом они из костного мозга выходят в кровь и выполняют там свою важную и нужную работу.

2. Трансплантация костного мозга (ТКМ) / стволовых кроветворных клеток периферической крови (ТСКК) - метод лечения гематологических, онкологических и аутоиммунных заболеваний, при котором пациенту после проведения интенсивной, подавляющей иммунитет, терапии с применением больших доз цитостатических препаратов (иммуносупрессантов), вводят предварительно заготовленный костный мозг или стволовые кроветворные клетки периферической крови.

Так выглядит отделение Трансплантации костного мозга.

3. Трансплантация (пересадка) костного мозга входит в комбинированный метод лечения опухолей (видов рака). Дело в том, что химиотерапия — как важнейший инструмент борьбы против рака — как правило, действует на опухоль, но она также действует на здоровые клетки. И больше всего на те клетки, которые быстро размножаются: это, в первую очередь, костный мозг, поверхность кожи и желудочно-кишечного тракта. И если дать пациенту очень большие дозы химиотерапии, то такое лечение перенесут сердце, почки, легкие, и другие органы, достаточно устойчивые к химиотерапии. Но не костный мозг! Высокие дозы химиотерапии убивают костный мозг. С убийством костного мозга в организме человека заканчивается кроветворение, человек погибает. Получается, что и химиотерапия была напрасной. Рак, может, и побежден. Но пациента такое лечение тоже погубило.

Трансплантат в руках у доктора

Долгое время этот трудный барьер в лечении опухолей был непреодолим. Но в какой-то момент появилась идея: если заменить костный мозг пациента донорским, то есть, если сначала его уничтожить с помощью химиотерапии вместе с опухолевыми клетками, а потом заменить донорским, здоровым, как бы новым, то это должно заработать. Идея проводить вначале уничтожительную химиотерапию, а потом пересаживать пациенту новый здоровый костный мозг оказалась очень продуктивной. Сегодня трансплантация — это один из самых распространенных и самых эффективных методов иммунотерапии опухолей. За изобретение этого метода спасения погибшего кроветворения в 1990 году профессор Эдвард Донналл Томас из ракового центра имени Фреда Хатчинсона в Сиэтле получил Нобелевскую премию.

Профессор Эдвард Донналл Томас из ракового центра имени Фреда Хатчинсона в Сиэтле в 1990 году получил Нобелевскую премию за изобретение трансплантации костного мозга.

4. Существует два вида трансплантаций— аутологичная и аллогеннаяПри аутологичной у пациента берут его собственные клетки, замораживают, дают высокие дозы химиотерапии и затем возвращают клетки обратно. «Аутологичная пересадка с точки зрения трансплантолога — вообще не трансплантация, — говорит Михаил Масчан — Потому что там нет никаких иммунологических реакций, никакого донора там нет. Весь смысл аутопересадки в том, что клетки костного мозга очень чувствительны к химиотерапии, и есть такие дозы химиотерапии, которые можно дать, только защитив клетки костного мозга. Мы их и защищаем — в холодильнике. А потом возвращаем пациенту. Есть опухоли, при которых эта добавка в дозе химиотерапии увеличивает шансы на выздоровление».

Сережа Сергеев. Пациент, перенесший две трансплантации костного мозга.

5. Второй вид трансплантации — аллогенная, при которой клетки берут у донора и пересаживают пациенту. «Аллогенная пересадка — это всегда вопрос спасения жизни, — говорит Михаил Масчан — Это очень дорогая процедура с большими рисками для пациента, и без абсолютной уверенности, что это необходимо, ее не делают. Лечебный эффект аллогенных ТКМ складывается из двух вещей: это высокие дозы химиотерапии и иммунологическая реакция, которая появляется в результате замены костного мозга пациента на донорский». Именно аллогенные пересадки имеются в виду, когда мы говорим о «трансплантации костного мозга» и о сборе средств на нее. ТКМ применяются при двух больших группах болезней — это опухоли, такие как лейкозы, и это врожденные болезни крови и первичные иммунодефициты, такие, например, как тяжелые комбинированные иммунодефициты.

6. Как проходит трансплантация костного мозга? «Сначала, примерно за семь дней перед пересадкой, проводится химиотерапия, — рассказывает Михаил Масчан — Она называется кондиционированием. Потом день, когда мы переливаем собственно клетки донора, это похоже на обычное переливание крови. Потом проходит примерно три недели до того момента, когда приживаются донорские клетки, появляются лейкоциты, и мы говорим: да, трансплантат прижился». Потом проходит еще примерно 4-12 месяцев, за которые иммунная система восстанавливается, а пациент может возвращаться к обычной жизни. При этом пациенту предстоит, например, заново сделать все положенные детские прививки от инфекций. Ведь у него теперь – новенькая система кроветворения!

Что такое стволовые клетки. Наглядное пособие.

7. В зависимости от того, кто становится донором, аллогенные трансплантации бывают трех видов: от совместимого родственного, от совместимого неродственного и от не полностью совместимого родственного донора. История ТКМ и в мире, и в России началась с пересадок от совместимых родственных доноров: донорами чаще всего становились братья и сестры больных детей. Почему? Дело в том, что ТКМ связана с риском серьезных осложнений. И одно из самых грозных — реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), конфликт между донорскими иммунными клетками и организмом больного. Ведь при трансплантации пациент получает иммунную систему донора, для которой его собственные клетки являются чужими. Чтобы снизить риск осложнений, донора подбирают по принципу так называемой тканевой совместимости: белки и гены, отвечающие за узнавание клеток иммунной системой, у донора и больного должны быть одинаковыми или почти одинаковыми. Вероятность такого совпадения со «случайно взятым» посторонним человеком очень низка, буквально доли процента, а вот для родных братьев и сестер вероятность гораздо выше: согласно законам генетики, каждый родной брат или сестра с вероятностью 25% может оказаться полностью совместимым донором для больного ребенка. Правда, шанс на пересадку был всего у 15 процентов больных детей, ведь в большинстве российских семей всего по одному-два ребенка.

Поиск донора; лабораторные исследования

8. Врачи мучались вопросом: если в семье нет подходящего донора, может, можно провести пересадку от совместимого неродственного донора? В самом деле, если у нас есть данные о многих сотнях тысяч людей, готовых стать донорами костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток), среди этих людей с достаточно высокой вероятностью можно выбрать генетически подходящего. Для этого создаются специальные базы данных — регистры потенциальных доноров. Первая неродственная пересадка в России была произведена в 1997 году и оказалась успешной. Но лишь через несколько лет удалось поставить их «на поток». Дело в том, что у нас в стране до недавнего времени не было своего регистра доноров костного мозга, и приходилось обращаться в зарубежные, такие как регистр фонда Штефана Морша в Германии. Сейчас потихоньку увеличивается и встает на ноги российский донорский регистр. Хотя сам донор отдает свои клетки бесплатно — единственной наградой для него является возможность спасти чужую жизнь, — затраты на неродственную пересадку весьма значительны. Денег стоит и поиск в зарубежном регистре, и углубленные анализы, и обследование донора, и оплата его поездки в клинику, и страховка, и сама процедура взятия клеток, и их транспортировка — словом, всё то, что мы имеем в виду под словами «расходы на поиск и активацию донора». В России государство не берет на себя расходы, связанные с зарубежными регистрами, и поэтому пересадки от неродственных доноров зависят в первую очередь от благотворительной поддержки.

Ребенок в боксе отделения трансплантации костного мозга

9. Гаплоидентичные трансплантации. Иногда бывает так, что времени искать стопроцентно подходящего неродственного донора нет, а никто из родственников как донор не подходит. Тогда врачи принимают решение сделать пересадку от частично совместимого родственного донора. Такие пересадки называют гаплоидентичными трансплантациями или просто гаплотрансплантациями. Для того, чтобы такие трансплантации были эффективны, а риск осложнений после них не сводил на нет все затраченные усилия, в мире используют самые разные технологии очистки трансплантата. Одна из них с 2012 года используется в Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Ее суть в том, что из клеток, взятых у донора, удаляют именно те, которые могут вызвать реакцию «трансплантат против хозяина». «Очищенный» остаток уже вводят больному.

10. Одна из самых частых просьб благотворительных фондов – это помощь в сборе средств на трансплантацию костного мозга. Теперь, когда вы понимаете, как устроена сама трансплантация, расскажем коротко, куда уходят деньги:

Как тратятся деньги на трансплантацию костного мозга

- Значительная часть расходов на трансплантацию покрывается за счет государственной квоты. Но, к сожалению, не все. В этом смысле дешевле всего в качестве доноров обходятся совместимые братья и сестры. Строго говоря, при наличии квот на ТКМ активация совместимых родственных доноров не стоит благотворителям ничего. Правда, квоты в российских больницах имеют тенденцию заканчиваться, и тогда активация обходится в сумму от 150 до 400 тысяч рублей.

- При неродственных трансплантациях надо оплачивать поиск и активацию донора в зарубежных регистрах — ведь в российском регистре пока удается найти доноров лишь небольшому числу пациентов. Получается очень значительная сумма: от 1,6 (в обычных случаях) до 3 миллионов рублей (если донор, например, найден не в Европе, а в Америке или Японии).

- При гаплоидентичных трансплантациях расходов на поиск и активацию нет, но есть другие — на очистку трансплантата. Разделение смеси клеток – сложная процедура, требующая не только специального оборудования, но и использования дорогостоящих реактивов и расходных материалов. С учетом расходов на их покупку процедура очистки может стоить от 800 тысяч до 1 млн 400 тысяч рублей. Это, безусловно, тоже немало, но все же в два раза меньше, чем затраты на неродственные ТКМ. Впрочем, здоровье не измеришь никакими деньгами.

 

Источник "Подари Жизнь"

Link to post
Share on other sites

Добрый день. Подскажите здесь на форуме, я читала вначе девушка Светлана была она делала трансплантация от родного брата, как она себя чувствует?, из города Екатеринбург если не ошибаюсь. И кто делал пересадку потом что то принимают или все здоровы. ?

Link to post
Share on other sites

Как здорова, она бы выбрала время и рассказала обо всем , также подробно как рассказывала когда готовилась к пересадке. Здоровья всем.

Link to post
Share on other sites

Здравствуйте! я хочу сдать типирование для опредиления совместимости со своим братом на всякий случай, в моем городе проводят такой анализ: Типирование генов системы HLA II класса, Локусы DRB1, DQA1, DQB1. 

это то что мне нужно сдать? и брату получается тоже, или еще заключение гинетика нужно просить сделать? или вообще другой анализ нужно сдать?

результат выдают примерно такой:

Анализируемые аллели генов DRB1, DQB1 и DQA1 системы HLA II класса представлены в таблице:
 
Группы аллелей гена DRB1 Группы аллелей гена DQB1 Группы аллелей гена DQA1 DRB1*01 DQB1*02 DQA1*0101 DRB1*03 DQB1*0301 DQA1*0102 DRB1*04 DQB1*0302 DQA1*0103 DRB1*07 DQB1*0303 DQA1*0201 DRB1*08 DQB1*0304 DQA1*0301 DRB1*09 DQB1*0305 DQA1*0401 DRB1*10 DQB1*0401/*0402 DQA1*0501 DRB1*11 DQB1*0501 DQA1*0601 DRB1*12 DQB1*0502/*0504   DRB1*13 DQB1*0503   DRB1*14 DQB1*0601   DRB1*1403 DQB1*0602-8
Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...