Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Другие заболевания при ХМЛ


Рекомендованные сообщения

Если в течении 2-х лет и более имеется полная молекулярная ремиссия, то можно не снижать дозу, а отменить препарат под ежемесячным контролем ПЦР (и только в том случае, если вы даете на это согласие). И отменить препарат может только доктор.

Сейчас в Москве начинается исследовательский протокол по отмене Иматиниба и, если вы живете в Москве или согласны приезжать ежемесячно, то вашего сына можно включить в это исследование.

 

 

Странная доза - 500 мг, либо 400 либо 600. Может есть смысл проконсультироваться в центре Д.Рогачева у А.А.Масчана?

 

Научных доказательств того, что лечение ХМЛ провоцирует появление аллергии нет.

Спасибо, Лилия Фёдоровна !

На счёт дозы , когда назначили, тогда про ХМЛ ничего не знала. От шока были как зомби, что скажут то и делаем. Позже на сайте узнала , что у большинства доза начинается с 400 мг либо увеличивается до 600мг. Задавала вопросы врачу про нашу дозу, ответ был невнятным , сказали про массу и поверхность тела и ещё что-то . А как можно попасть на консультацию к Масчану? Мы как раз бываем в центре Рогачева, отвозим туда в лабораторию анализы на молекулярку и цитогенетику.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 96
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Спасибо, Лилия Фёдоровна !

На счёт дозы , когда назначили, тогда про ХМЛ ничего не знала. От шока были как зомби, что скажут то и делаем. Позже на сайте узнала , что у большинства доза начинается с 400 мг либо увеличивается до 600мг. Задавала вопросы врачу про нашу дозу, ответ был невнятным , сказали про массу и поверхность тела и ещё что-то . А как можно попасть на консультацию к Масчану? Мы как раз бываем в центре Рогачева, отвозим туда в лабораторию анализы на молекулярку и цитогенетику.

 

Посмотрите на сайте центра, там должна быть информация.

Если не найдете, тогда напишите.

Да, и в центре 2 Мсчана, вам нужно к Алексею Александровичу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мы живем в Казани. Приезжать раз в месяц не сможем. Сын закончил институт, работает. Отпрашиваться раз в месяц не совсем удобно даже на визит к врачу в Казани. Я иногда сама езжу к гематологу за рецептом. Лилия Матвеева, спасибо за ответ. Будем ждать результатов исследования. Жаль, что перейти на меньшую дозу нельзя, (хотя кажется, что это естественно).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Посмотрите на сайте центра, там должна быть информация.

Если не найдете, тогда напишите.

Да, и в центре 2 Мсчана, вам нужно к Алексею Александровичу.

Спасибо вам большое !
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 months later...

Всем здравствуйте ! Хочу поинтересоваться , может кто сталкивался с аллергическим ринитом при приёме филахромина. Сдали много различных анализов, аллерголог не может найти источник, приходится менять схемы лечения , но после привыкания опять обострение такое, что дышать не возможно . Анализы показывают , что организм совсем не борется , просто нет никакого иммунитета. Как можно проверить , не на филахромин ли это? И ещё можно ли поднимать иммунитет гомеопатией ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте ! Хочу поинтересоваться , может кто сталкивался с аллергическим ринитом при приёме филахромина. Сдали много различных анализов, аллерголог не может найти источник, приходится менять схемы лечения , но после привыкания опять обострение такое, что дышать не возможно . Анализы показывают , что организм совсем не борется , просто нет никакого иммунитета. Как можно проверить , не на филахромин ли это? И ещё можно ли поднимать иммунитет гомеопатией ?

 

Этот вопрос нужно решать с аллергололгом и иммунологом. Если это реакция на Филахромин (к стати, как давно вы его принимаете?), то, как мне кажется, можно попробовать отменить препарат дней на 10 - 14 и

посмотреть какова будет клиника и иммунный статус. В отношении гомеопатии - там используются природные компоненты, но как они повлияют на концентрацию препарата тоже не известно, лучше проконсультироваться

у гомеопата.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Фёдоровна, спасибо . Аллергологу сложно нам что-то комментировать относительно аллергии на препарат, ссылается на гематолога , а гематолог на аллерголога. Филахромин пьём с мая 2016. Если мы отменим и поймём ,что аллергия на него. Как нам это задокументировать и куда обратиться за сменой , хотябы на генфатиниб ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А у моего мужа сильный сухой кашель с изменением голоса.Пока тоже не можем понять отчего.Вроде не простужался.Пытаемся лечиться, что бы понять от филахромина или нет.Пока не понятно.Возможно что это аллергический кашель.Кто то сталкивался с такой проблемой?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лилия Фёдоровна, спасибо . Аллергологу сложно нам что-то комментировать относительно аллергии на препарат, ссылается на гематолога , а гематолог на аллерголога. Филахромин пьём с мая 2016. Если мы отменим и поймём ,что аллергия на него. Как нам это задокументировать и куда обратиться за сменой , хотябы на генфатиниб ?

 

Отменять нужно по назначению врача по медицинским показаниям, можно в условиях стационара, чтобы понятнее было для врачей насколько изменятся клинические проявления аллергии. 

Все фиксировать в истории болезни (если стационар) или амбулаторной карте. Далее извещение в Росздравнадзор о нежелательных явлениях и закупка препарата по торговому наименованию, для этого понадобится заключение врачебной комиссии, которая проводится в поликлинике к которой вы приписаны.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Отменять нужно по назначению врача по медицинским показаниям, можно в условиях стационара, чтобы понятнее было для врачей насколько изменятся клинические проявления аллергии.

Все фиксировать в истории болезни (если стационар) или амбулаторной карте. Далее извещение в Росздравнадзор о нежелательных явлениях и закупка препарата по торговому наименованию, для этого понадобится заключение врачебной комиссии, которая проводится в поликлинике к которой вы приписаны.

Спасибо вам, Лилия Фёдоровна ! Теперь понятен алгоритм действий , а то паника в голове , что делать, куда бежать :) Как же замечательно что вы с нами.

P.S. Будем надеяться, что аллергию вызывает не филахромин. Так как у него есть и большие плюсы , отсутствие тошноты и отеков.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Спасибо вам, Лилия Фёдоровна ! Теперь понятен алгоритм действий , а то паника в голове , что делать, куда бежать :) Как же замечательно что вы с нами.

P.S. Будем надеяться, что аллергию вызывает не филахромин. Так как у него есть и большие плюсы , отсутствие тошноты и отеков.

Здравствуйте. Ну вот, после хождения по нескольким аллергологам имеем заключение из ИАКИ , непереносимость препарата Филахромин. Все симптомы: ненормальное чихание, сильный отек слизистой носа и обильное слизистые выделения , это не аллергический ренит , а реакция на препарат. Тоесть это нельзя вылечить , только прекратить приём . Теперь будем действовать дальше , очень надеюсь , что пойдут нам на встречу при закупке Генфатиниба. Гематолог не даёт добро на отмену , аллерголог рекомендует срочную замену, поэтому хотим купить сами, пока будем решать бюрократические вопросы. В интернет-аптеках разброс цен, как не попасть на подделку ? Может кто посоветует? Не знаю хорошо ли это , отдам три пачки Филахромина, НО срок годности октябрь 2016 включительно.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Добрый день!я вот совсем новичок во всем этом))) незнаю в какой теме и что писать, подскажите как бороться с ангиной и какие антибиотики можно принимать?(( болею ХМЛ с февраля, но диагноз подтвердили только в октябре..с 18 ноября принимаю филахромин и сейчас лезут разные побочки да вот еще и ангина откуда то...в голове тааакой сумбур...еще даже не могу понять когда пишут про покащатели крови...пункции и т.д в общем каша кашей...надеюсь что все таки разберусь...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!я вот совсем новичок во всем этом))) незнаю в какой теме и что писать, подскажите как бороться с ангиной и какие антибиотики можно принимать?(( болею ХМЛ с февраля, но диагноз подтвердили только в октябре..с 18 ноября принимаю филахромин и сейчас лезут разные побочки да вот еще и ангина откуда то...в голове тааакой сумбур...еще даже не могу понять когда пишут про покащатели крови...пункции и т.д в общем каша кашей...надеюсь что все таки разберусь...

Приветствуем в семье:-) Давайте будем разбираться вместе.

 

Побочки? Что именно беспокоит?

 

Как себя чувствуете на филахромине?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибочки!! Ну начну с того что у меня лейкоцитов было до начала приема 35..тромбоциты и гемоглобин в норме..остальные показатели повышены..начала 18.11.16 пить филахромин в доз.400мг.Сначала отеки век..потом они прошли,сейчас лучше,но то кости ломило в ногах и руках,то онемение пальцев на ноге,пару раз тошнило но не сильно и слава богу не долго.У меня сохраняется с августа субфибрелитет 37,3. В ПКМ,в миелограмме-бласты 2.5проц,нейтроф.ряд-82.5(мц.27),эритроц.ряд-7.5процент.Лимфопения. Вчера сдаю анализ и удивлена вместе с врачом,как она выразилась что видно хорошо действует препарат еще нет месяца а показатели все упали. Лейкоцитов теперь 3.5 но и что расстроило меня это резкое снижение гемоглобина до 116г/л,и тромбоцитов 115тыс. В цитогенетическом исследоаании заключение: проанализировано 20м/фаз.число хромосом 46. В 100% м/фазобнаружена транслокация t(9;22)(34;q11). В общем и цело на русском языке мне это не понятно..когда спросила у врача она сказала это просто подтверждение диагноза...но на сколько я понимаю уменьшение гемогл.и тромбоцитов это же плохо или как...в общем и цело пытаюсь разобраться..Рада что нашла Вас..здесь так много ответов на мои вопросы..спасибо вам всем большое.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Приветствуем в семье:-) Давайте будем разбираться вместе.

 

Побочки? Что именно беспокоит?

 

Как себя чувствуете на филахромине?

правда огромное спасибо Вам.)
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибочки!! Ну начну с того что у меня лейкоцитов было до начала приема 35..тромбоциты и гемоглобин в норме..остальные показатели повышены..начала 18.11.16 пить филахромин в доз.400мг.Сначала отеки век..потом они прошли,сейчас лучше,но то кости ломило в ногах и руках,то онемение пальцев на ноге,пару раз тошнило но не сильно и слава богу не долго.У меня сохраняется с августа субфибрелитет 37,3. В ПКМ,в миелограмме-бласты 2.5проц,нейтроф.ряд-82.5(мц.27),эритроц.ряд-7.5процент.Лимфопения. Вчера сдаю анализ и удивлена вместе с врачом,как она выразилась что видно хорошо действует препарат еще нет месяца а показатели все упали. Лейкоцитов теперь 3.5 но и что расстроило меня это резкое снижение гемоглобина до 116г/л,и тромбоцитов 115тыс. В цитогенетическом исследоаании заключение: проанализировано 20м/фаз.число хромосом 46. В 100% м/фазобнаружена транслокация t(9;22)(34;q11). В общем и цело на русском языке мне это не понятно..когда спросила у врача она сказала это просто подтверждение диагноза...но на сколько я понимаю уменьшение гемогл.и тромбоцитов это же плохо или как...в общем и цело пытаюсь разобраться..Рада что нашла Вас..здесь так много ответов на мои вопросы..спасибо вам всем большое.

Юлия, добрый день. Как бы сказала наш гематолог- умеренная токсичность препарата (модераторы может меня поправят))), у мужа гемоглобин более менее пришел в норму после 5-6 месяцев от начала приема (тьфу тьфу тьфу), были и совсем низкие значения... Мне кажется у вас сейчас все нормально))))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Юлия, добрый день. Как бы сказала наш гематолог- умеренная токсичность препарата (модераторы может меня поправят))), у мужа гемоглобин более менее пришел в норму после 5-6 месяцев от начала приема (тьфу тьфу тьфу), были и совсем низкие значения... Мне кажется у вас сейчас все нормально))))

Спасибо)))оно может и нормально...я вот о чем и говорю что совсе еще не все понимаю и знаю..но думаю благодаря Вам всем я со всем справлюсь и разберусь...
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Добрый день.В группе недавно. У меня болеет папа ХМЛ , сейчас терапия тасигной 800м/сутки. Не могу разобраться, какие препараты запрещено принимать? знаю что нельзя парацемол и цитрамон.

Так как у него поднимается давление уч.терапевт назначил лористу. Сейчас проявился еще аденоидит-назначили сингуляр. Вот и не знаю,,можно ли его? Читала, что нельзя применять препараты увеличивающие активность ферманта CYP450.

Терапевт в этом не разбирается, отправляет к гематологу, а гематолог к терапевту, так как лечением сопутствующих заболеваний занимается уч врач. Помогите разобраться, может список есть запрещенных препаратов?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день.В группе недавно. У меня болеет папа ХМЛ , сейчас терапия тасигной 800м/сутки. Не могу разобраться, какие препараты запрещено принимать? знаю что нельзя парацемол и цитрамон.

Так как у него поднимается давление уч.терапевт назначил лористу. Сейчас проявился еще аденоидит-назначили сингуляр. Вот и не знаю,,можно ли его? Читала, что нельзя применять препараты увеличивающие активность ферманта CYP450.

Терапевт в этом не разбирается, отправляет к гематологу, а гематолог к терапевту, так как лечением сопутствующих заболеваний занимается уч врач. Помогите разобраться, может список есть запрещенных препаратов?

 

Посмотрите инструкцию по применению Тасигны, там должно быть.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Доброго всем времени суток! Раньше в форумах о болезни не участвовал, но тут возник вопрос, на который пока не могу получить ответа. Итак: ХМЛ был диагностирован в 2006-м году. С 2007-го принимаю иматиниб в дозе 400 мг.  Сперва это был гливек, затем генфатиниб, затем, с середины 2015-го - филахромин. Полный молекулярный ответ с начала 2008-го. С прошлого года начались высыпания на коже, в конечном итоге был поставлен диагноз псориаз. Местное лечение мазями результатов не дало, вдобавок болячка добралась до ногтей и суставов пальцев. На днях дерматолог назначил препарат МЕТОТРЕКСАТ в таблетках. Я поинтересовался у гематолога по поводу него, та сказала, что лучше не надо его принимать т. к. он относится к цитостатикам, так же, как и иматиниб, а 2 цитостатика одновременно принимать не следует. Но как то неуверенно говорила, как я понял, она с подобной ситуацией не сталкивалась. А потом вообще добавила - будешь в Москве или Питере, заедь там куда-нибудь (в медцентр), спроси что да как. Ну да, совсем близко. На "большой земле" я буду только в отпуске, а это конец июля. Псориаз прогрессирует очень быстро и такими темпами, без системного лечения, к лету я стану инвалидом. Если кто-нибудь в курсе совместимости препаратов, пожалуйста подскажите, буду благодарен.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго всем времени суток! Раньше в форумах о болезни не участвовал, но тут возник вопрос, на который пока не могу получить ответа. Итак: ХМЛ был диагностирован в 2006-м году. С 2007-го принимаю иматиниб в дозе 400 мг.  Сперва это был гливек, затем генфатиниб, затем, с середины 2015-го - филахромин. Полный молекулярный ответ с начала 2008-го. С прошлого года начались высыпания на коже, в конечном итоге был поставлен диагноз псориаз. Местное лечение мазями результатов не дало, вдобавок болячка добралась до ногтей и суставов пальцев. На днях дерматолог назначил препарат МЕТОТРЕКСАТ в таблетках. Я поинтересовался у гематолога по поводу него, та сказала, что лучше не надо его принимать т. к. он относится к цитостатикам, так же, как и иматиниб, а 2 цитостатика одновременно принимать не следует. Но как то неуверенно говорила, как я понял, она с подобной ситуацией не сталкивалась. А потом вообще добавила - будешь в Москве или Питере, заедь там куда-нибудь (в медцентр), спроси что да как. Ну да, совсем близко. На "большой земле" я буду только в отпуске, а это конец июля. Псориаз прогрессирует очень быстро и такими темпами, без системного лечения, к лету я стану инвалидом. Если кто-нибудь в курсе совместимости препаратов, пожалуйста подскажите, буду благодарен.

 

Здравствуйте, Дмитрий!

На сколько я знаю, Иматиниб не является цитостатиком, у него другой механизм действия.

Завтра буду в Боткинской больнице и уточню у докторов. Следите за публикациями на Форуме.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, Дмитрий!

На сколько я знаю, Иматиниб не является цитостатиком, у него другой механизм действия.

Завтра буду в Боткинской больнице и уточню у докторов. Следите за публикациями на Форуме.

 

Задала ваш вопрос проф. Виноградовой О.Ю. Метатрексат на фоне Иматиниба можно применять.

 

И еще, был случай, когда у пациента на фоне Филахромина появился жуткий псориаз, ему поменяли терапию на Дазатиниб и псориаза не стало...

Обсудите это с вашим доктором.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Погуглил, только сейчас понял, что дазатиниб это совсем другой препарат, я то думал, что аналог. Тогда ещё сложнее..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дмитрий, здравствуйте. Перезвоните мне 89149477595 (МТС). У нас в Иркутске у пациента была аналогичная ситуация.

Часовая разница у нас с вами -4 часа.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...