Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Другие заболевания при ХМЛ


Рекомендованные сообщения

Впервые слышу. На сколько я знаю, противотуберкулезную терапию с целью профилактики не проводят в принципе, не только при ХМЛ.

хм... странно очень. Меня несколько врачей пытаются убедить в обратном. А может кто нибудь с этим сталкивался?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 96
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

хм... странно очень. Меня несколько врачей пытаются убедить в обратном. А может кто нибудь с этим сталкивался?

 

А кто пытается убедить - гематологи или терапевты? Завтра буду в ГНЦ и уточню.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

хм... странно очень. Меня несколько врачей пытаются убедить в обратном. А может кто нибудь с этим сталкивался?

Странно.... Наши гематологи на всех школах говорят, что не рекомендуется никаких прививок. Ведь и противотуберкулезная профилактика -ВакцинацияВзрослым такую пробу делают лишь по показаниям. У Вас есть прямые показания?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А кто пытается убедить - гематологи или терапевты? Завтра буду в ГНЦ и уточню.

Нет. Фтизиаторы.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Странно.... Наши гематологи на всех школах говорят, что не рекомендуется никаких прививок. Ведь и противотуберкулезная профилактика -Вакцинация. Взрослым такую пробу делают лишь по показаниям. У Вас есть прямые показания?

К сожалению уже есть. И тут речь не о вакцине идет, а именно о таблетках которые пропиваются курсом во время сезонного обострения весной и осенью. Мне обьяснили это тем что мы принимаем имуносупрессивную терапию и нам просто необходимо в целях профилактики все это пропивать, так как имунитет ослаблен.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

К сожалению уже есть. И тут речь не о вакцине идет, а именно о таблетках которые пропиваются курсом во время сезонного обострения весной и осенью. Мне обьяснили это тем что мы принимаем имуносупрессивную терапию и нам просто необходимо в целях профилактики все это пропивать, так как имунитет ослаблен.

 

Сегодня обсудила этот вопрос с профессором Туркиной А.Г.

НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ С ЦЕЛЬЮ ПРОФИЛАКТИКИ ЭТО ДЕЛАТЬ НЕЛЬЗЯ, Т.К. ПРЕПАРАТЫ, КОТОРЫМИ ЛЕЧАТСЯ ПАЦИЕНТЫ С ХМЛ НЕ СОВМЕСТИМЫ С ПРОТИВОТУБЕРКУЛЕЗНОЙ ТЕРАПИЕЙ.

Даже когда решается вопрос о лечении туберкулеза, т.е. уже поставлен диагноз, все нужно обсуждать с гематологом.

И к стати, препараты, которые принимают пациенты с ХМЛ, не являются имуносупрессорами.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сегодня обсудила этот вопрос с профессором Туркиной А.Г.

НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ С ЦЕЛЬЮ ПРОФИЛАКТИКИ ЭТО ДЕЛАТЬ НЕЛЬЗЯ, Т.К. ПРЕПАРАТЫ, КОТОРЫМИ ЛЕЧАТСЯ ПАЦИЕНТЫ С ХМЛ НЕ СОВМЕСТИМЫ С ПРОТИВОТУБЕРКУЛЕЗНОЙ ТЕРАПИЕЙ.

Даже когда решается вопрос о лечении туберкулеза, т.е. уже поставлен диагноз, все нужно обсуждать с гематологом.

И к стати, препараты, которые принимают пациенты с ХМЛ, не являются имуносупрессорами.

как интересно. Среди противопоказаний увидела только один препарат который необходимо приема ть с осторожность. И Всё лечение которое планируется провести было показано гематологу, но она просто отложила листок в сторону бегло посмотрев глазами и сказала- принесите все что назначили. Даже не заметив или просто не посмотрев на этот препарат.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

как интересно. Среди противопоказаний увидела только один препарат который необходимо приема ть с осторожность. И Всё лечение которое планируется провести было показано гематологу, но она просто отложила листок в сторону бегло посмотрев глазами и сказала- принесите все что назначили. Даже не заметив или просто не посмотрев на этот препарат.

Сейчас наверное было бы правильным обратить внимание Вашего гематолога на данную ситуацию. При этом Вы можете сослаться на комментарий Туркиной А.Г. И держите в курсе, как прошла встреча и какое решение приняли!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сейчас наверное было бы правильным обратить внимание Вашего гематолога на данную ситуацию. При этом Вы можете сослаться на комментарий Туркиной А.Г. И держите в курсе, как прошла встреча и какое решение приняли!

мне кажется это бесполезно. Со мной лежала еще одна женщина, ей сказали лечитесь тем что назначили Фтизиаторы. А в назначениях был и тот противопоказанный препарат и витамины группы В А смотреть и как то корректировать даже не стала. Возможно ли получить как то консультацию другого гематолога, возможно с другого города. У меня просто в сентябре пришел первый ответ на лечение за 1.5 года. Не хотелось бы его потерять.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

мне кажется это бесполезно. Со мной лежала еще одна женщина, ей сказали лечитесь тем что назначили Фтизиаторы. А в назначениях был и тот противопоказанный препарат и витамины группы В А смотреть и как то корректировать даже не стала. Возможно ли получить как то консультацию другого гематолога, возможно с другого города. У меня просто в сентябре пришел первый ответ на лечение за 1.5 года. Не хотелось бы его потерять.

 

А у кого вы наблюдаетесь? В Иркутске есть очень грамотный гематолог Сендерова О., которая ведет пациентов с ХМЛ. Если будет необходимость, то и с Туркиной свяжется.

Так вам все-таки поставлен диагноз туберкулез?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А у кого вы наблюдаетесь? В Иркутске есть очень грамотный гематолог Сендерова О., которая ведет пациентов с ХМЛ. Если будет необходимость, то и с Туркиной свяжется.

Так вам все-таки поставлен диагноз туберкулез?

да. Именно она от меня и отшвырнулась. Точнее не от меня, а от мамы, потому что я не в состоянии была приехать на консультацию. Получала ее так скажем заочно. Диагноз сначала не могли поставить в течение 2 месяцев, но все таки выставили. Изначально это восполение мозговых оболочек, но вот вызванно оно бактерией туберкулеза, хотя меня всю просветили на 100 рядов и никакой палочки в моем организме не нашли. Но врачи сделали вывод что если противотуберкулезная терапия помогает значит лечимся.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

да. Именно она от меня и отшвырнулась. Точнее не от меня, а от мамы, потому что я не в состоянии была приехать на консультацию. Получала ее так скажем заочно. Диагноз сначала не могли поставить в течение 2 месяцев, но все таки выставили. Изначально это восполение мозговых оболочек, но вот вызванно оно бактерией туберкулеза, хотя меня всю просветили на 100 рядов и никакой палочки в моем организме не нашли. Но врачи сделали вывод что если противотуберкулезная терапия помогает значит лечимся.

 

Значит у вас не профилактический прием, а лечение по диагнозу, это разные вещи. 

Извините, но я не верю, чтобы Сендерова , как Вы пишите "отшвырнулась".

Напишите Глуховой М., она курирует этот регион и поможет разобраться, ее координаты можете посмотреть на сайте, в разделе "Контакты" (5. Сибирский федеральный округ >> Иркутская область).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Добрый день форумчане! никто не сталкивался с такой проблемой-после сорбифера началось обострение псориаза, витамины В нельзя, может кто подскажет -при хмл и псориазе чем лечение  можно

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

можно ли использование лампы УФО (домашняя) при хмл

Больным с ХМЛ ультрофиолет противопоказан, это практически первое, что говорят нашим больным. Не важно "домашняя" лампа, открытое активное солнце. Обратитесь к врачу, он вам разъяснит.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У нас после 11 лет терапии в желчном обнаружили полипы. Перечитывала ветку про побочку при приеме Гливека, и увидела там записи про извините частые расстройства.... вот и мы так мучились.

Постоянно принимали урсосодержащие препараты, панкреатин, но видимо желчь сделала свое дело. Теперь наблюдаем наши полипчики, сколько их, растут или нет. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Здравствуйте! Кто-нибудь знает  какое время  нужно не принимать иматиниб до и после хирургической операции?

 

По идее не должны отменять иматиниб, он не влияет на свертывающую систему, что актуально при оперативном вмешательстве. А, если и потребуется отмена, то до 2-х недель допустимо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

По идее не должны отменять иматиниб, он не влияет на свертывающую систему, что актуально при оперативном вмешательстве. А, если и потребуется отмена, то до 2-х недель допустимо.

Спасибо за ответ.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток! У меня появились на лице "крылья бабочки", возможно это признаки красной волчанки? Может ли филахромин спровоцировать появление этой болезни? Болею 7 лет.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброго времени суток! У меня появились на лице "крылья бабочки", возможно это признаки красной волчанки? Может ли филахромин спровоцировать появление этой болезни? Болею 7 лет.

 

Скорее всего дело не в Филахромине, т.к. это тот же Иматиниб, который Вы принимаете 7 лет. 

Могут быть независимые от ХМЛ сопутствующие заболевания.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Здравствуйте форумчане. Моему сыну 23 года. Болеет с 15 лет. Принимал гливек по 6 капсул, теперь филохромин также. Несколько лет у нас ноль по анализу цитогенетике. недавно началась аллергия на цветение. Поняли что аллергия, когда выпили цетрин и симптомы прошли почти. Племянница врач сказала, что аллергия и рак несовместны. Полезла в инет, так много информации по этой теме, но мнения разные. Может аллергия возникла на фоне лечения? и вопрос Лилие Матвеевой - если ответ хороший несколько лет, можно ли уменьшить количество принимаемого лекарства, т.е. перейти на 4 капсулы? Ответьте, пожалуйста, заранее спасибо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте форумчане. Моему сыну 23 года. Болеет с 15 лет. Принимал гливек по 6 капсул, теперь филохромин также. Несколько лет у нас ноль по анализу цитогенетике. недавно началась аллергия на цветение. Поняли что аллергия, когда выпили цетрин и симптомы прошли почти. Племянница врач сказала, что аллергия и рак несовместны. Полезла в инет, так много информации по этой теме, но мнения разные. Может аллергия возникла на фоне лечения? и вопрос Лилие Матвеевне - если ответ хороший несколько лет, можно ли уменьшить количество принимаемого лекарства, т.е. перейти на 4 капсулы? Ответьте, пожалуйста, заранее спасибо.

Добрый день! Скажите, пожалуйста, что имела ввиду ваш врач, что рак и аллергия не совместимы? Моя дочь болеет четвёртый год с 13 лет , два года гливек, год генфатиниб, с этого года филахромин. Аллергия началась с самого начала лечения на помидоры, вишню, черешню , вернее на все, что красное, особенно внутри. Весной на цветение -слезы, чихание. На солнце даже при защите -покраснение , помогает только супрастин утром и на ночь . Наш врач не связывает это с приемом препарата , но до лечения аллергии не было. Как у других ? Про снижение дозы тоже интересно , у нас 500 мг.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте форумчане. Моему сыну 23 года. Болеет с 15 лет. Принимал гливек по 6 капсул, теперь филохромин также. Несколько лет у нас ноль по анализу цитогенетике. недавно началась аллергия на цветение. Поняли что аллергия, когда выпили цетрин и симптомы прошли почти. Племянница врач сказала, что аллергия и рак несовместны. Полезла в инет, так много информации по этой теме, но мнения разные. Может аллергия возникла на фоне лечения? и вопрос Лилие Матвеевой - если ответ хороший несколько лет, можно ли уменьшить количество принимаемого лекарства, т.е. перейти на 4 капсулы? Ответьте, пожалуйста, заранее спасибо.

 

Если в течении 2-х лет и более имеется полная молекулярная ремиссия, то можно не снижать дозу, а отменить препарат под ежемесячным контролем ПЦР (и только в том случае, если вы даете на это согласие). И отменить препарат может только доктор.

Сейчас в Москве начинается исследовательский протокол по отмене Иматиниба и, если вы живете в Москве или согласны приезжать ежемесячно, то вашего сына можно включить в это исследование.

 

Добрый день! Скажите, пожалуйста, что имела ввиду ваш врач, что рак и аллергия не совместимы? Моя дочь болеет четвёртый год с 13 лет , два года гливек, год генфатиниб, с этого года филахромин. Аллергия началась с самого начала лечения на помидоры, вишню, черешню , вернее на все, что красное, особенно внутри. Весной на цветение -слезы, чихание. На солнце даже при защите -покраснение , помогает только супрастин утром и на ночь . Наш врач не связывает это с приемом препарата , но до лечения аллергии не было. Как у других ? Про снижение дозы тоже интересно , у нас 500 мг.

 

Странная доза - 500 мг, либо 400 либо 600. Может есть смысл проконсультироваться в центре Д.Рогачева у А.А.Масчана?

 

Научных доказательств того, что лечение ХМЛ провоцирует появление аллергии нет. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...