Новый формат проведения школ для пациентов Санкт-Петербурга и Ленинградской области

[VioD]

Лариса, добрый день!Большое спасибо за информацию."Осложнения" радуют! Интересно, за счет чего они ("осложнения") появились?

[Larisa Smirnova]

Виолетта, думаю всё сугубо индивидуально!

[Larisa Smirnova]

Дорогие друзья!Жду новых предложений по темам Школ!

[Larisa Smirnova]

Итак, друзья!

Сообщаю, что 15.11.2012 планируется очередная Школа в ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова с 17⁰⁰- до 19⁰⁰

- Что такое дженерики?

- Чем они отличаются от оригинального препарата (например, оригинальный иматиниб от его дженериков)?

- Как исследуются их безопасность и эффективность?

Приглашаем всех желающих принять участие в дискуссии на заданную тему.

[VioD]

Добрый день, Лариса!

А можно добавить во второй пункт такой подпункт: "Вероятность влияния чередования дженериков разных производителей на результаты лечения"?

[Larisa Smirnova]

Виолетта, наши врачи-гематологи решили этот вопрос сами!Те, кто первый раз получил Филохрамин, тот и дальше продолжает принимать Филохрамин. Кто получил Генфатиниб, тот продолжает терапию этим препаратом. Т.к. это даёт возможность отследить гематологически объективно терапию!Поэтому у нас нет вопросов по этому поводу) Гематологи так решили. И мне кажется, что это правильно.

[VioD]

Виолетта, наши врачи-гематологи решили этот вопрос сами!Те, кто первый раз получил Филохрамин, тот и дальше продолжает принимать Филохрамин. Кто получил Генфатиниб, тот продолжает терапию этим препаратом. Т.к. это даёт возможность отследить гематологически объективно терапию!Поэтому у нас нет вопросов по этому поводу) Гематологи так решили. И мне кажется, что это правильно.

Молодцы Вы и Ваши гематологи!

[Larisa Smirnova]

Виолетта, вопрос "Вероятность влияния чередования дженериков разных производителей на результаты лечения"?

Передала Елзе Галактионовне!

Отчётик после Школы, Натали напишешь?

[светлана П]

Всем привет! Муж болен с 04.2011г, но не разу его не приглашали ни на одну из школ по вопросам ХМЛ.У нас в Тольятти они по-моему вообще не проходят. Девчонки большое спасибо за информацию , а то нам до Питера далеко. Пишите ваши отчётики по возможности в них очень много полезной информации. С миру по букве и мы ещё на шаг ближе к выздоровлению. Ещё раз спасибо и всем доброго здоровья!!!!!!!

[Натали]

Отчет по школе от 18.10.2012г.

 

Тема – трансплантация.

Не смотря на то, что у нас появились очень эффективные препараты, место для трансплантации всё равно остается, потому что не все пациенты отвечают на лечение, кто-то не переносит все 3 препарата.

В организме существуют клетки – матери, которые производят все остальные клетки крови, это клетки, которые под влиянием разных факторов превращаются то в эритроциты, то в лейкоциты. Мало того, что стволовая клетка способна превращаться в другие клетки, она параллельно делится на себе подобных. Никто не считал какое количество стволовых клеток есть в организме, потому что их очень сложно отличить от лимфоцитов, они находятся в основном в костном мозге.

Смысл трансплантации.

В организме существуют здоровые стволовые клетки, и стволовые клетки, которые поражены. Задача трансплантации, когда она необходима, - это убрать пораженные стволовые клетки. Но, трансплантация – это химиотерапия и эти химиопрепараты не разбирают на какие клетки действовать и параллельно повреждают здоровые стволовые клетки. Основная задача трансплантации – это замена стволовых клеток, которые погибли от химиотерапии.

Существуют ситуации, когда стволовые клетки не повреждены, например при опухоли. Трансплантация здесь нужда для того, чтобы при введении из вне здоровых стволовых клеток вести максимально интенсивную химиотерапию.

Аллогенная трансплантация - когда вводят чужие клетки (клетки донора), то эти клетки начинают активно бороться с лейкозными клетками. Донорские клетки начинают размножаться, за счет них улучшаются показатели крови и восстанавливается иммунная система человека. Задача трансплантолога – чтобы донорские клетки боролись против лейкоза и чтобы они не оказали агрессивное воздействие на другие клетки. Борьба пришедших клеток против не лейкозных клеток называется – реакция трансплантант против хозяина. Совместимость донора определяют по определенным маркерам. 100% совместимых людей не бывает, кроме как брата, сестры однояйцевые близнецы. Есть определенные антигены, по которым обязательно определяют совместимость, по остальным даже если будет несовместимость, то реакция будет слабее, менее значимой. Заранее предсказать какой будет реакция довольно сложно.

Виды трансплантации:

Аутологичная – когда забирают свои собственные стволовые клетки, проводят интенсивную химиотерапию и вводят клетки обратно. При ХМЛ очень много стволовых клеток повреждены, поэтому смысла обратно их переливать нет.

Аллогенная – когда стволовые клетки забирают у донора. Под воздействием химиотерапии погибают клетки, которые находятся в фазе деления. Если они не находятся в фазе деления, то как правило, клетки не поддаются химиотерапии, поэтому заболевание может дать рецидивы. Даже самая мощная химиотерапия не дает гарантии, что какие-то лейкозные клетки не выжили.

Общероссийской базы доноров нет, есть база в Петрозаводске, Самаре, Челябинске. Поэтому доноров в России найти очень сложно.

Способ получения стволовых клеток.

Стволовые клетки в основном находятся в костном мозге, а также частично в крови, но их там очень мало. Для того чтобы их выбросило в кровь очень много в течение нескольких дней вводят стимулирующие препараты. Затем из крови забирают стволовые клетки с помощью машины. После этого клетки донора замораживают.

В какой-то мере можно предсказать результаты трансплантации, существует таблица со шкалой, по ней можно примерно подсчитать какой будет риск трансплантации. Если риск низкий, то выживаемость высокая. Как правило, если случаются осложнения, то они случаются в течение первого года, дальше все реже и реже. Риск зависит от совместимого или несовместимого донора, от фазы заболевания, от возраста, неприемлемо сочетание когда донором является женщина для пациента мужчины, от длительности заболевания.

Трансплантация при ХМЛ.

Ни Иматиниб, ни новые препараты не уничтожают филадельфийскую хромосому. Не всем пациентам подряд нужна трансплантация, т.к. если есть эффект от препаратов, молекулярная ремиссия - это означает, что в организме остаются самые ранние стволовые клетки, их мало и многими исследованиями доказано, что на уровне этих клеток не зарождается бластный криз. Если ни Иматиниб, ни препараты 2-ой линии не помогают, только тогда нужно думать о трансплантации. При трансплантации в хронической фазе выживаемость – 90%, при бластном кризе -60%. Не надо доводить дело до бластного криза, т.к. результаты гораздо хуже.

[Larisa Smirnova]

Натали, ты как всегда, МОЛОДЧИНА! Спасибо за отчёт! Здоровья тебе и твоей мамульке!

[Larisa Smirnova]

Дорогие друзья, форумчане!Вновь обращаюсь за помощью по темам для пациентских Школ в Санкт-Петербурге!Сейчас идёт планирование Школ с января 2013 года!Очень жду предложений тем для обсуждений в рамках наших Школ.Отчёты на форуме- гарантированы!!!

[Larisa Smirnova]

Всем привет! Муж болен с 04.2011г, но не разу его не приглашали ни на одну из школ по вопросам ХМЛ.У нас в Тольятти они по-моему вообще не проходят. Девчонки большое спасибо за информацию , а то нам до Питера далеко. Пишите ваши отчётики по возможности в них очень много полезной информации. С миру по букве и мы ещё на шаг ближе к выздоровлению. Ещё раз спасибо и всем доброго здоровья!!!!!!!

Светлана, спасибо за отзыв!Мы с Натали оч.стараемся делиться всем тем, что узнаём на Школах, проходящих у нас.Вот и 15 ноября актуальная, на сегодняшний день, тема.Приходите, ждём всех!

[Larisa Smirnova]

Итак, друзья!

Сообщаю, что 15.11.2012 планируется очередная Школа в ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова с 17⁰⁰- до 19⁰⁰

- Что такое дженерики?

- Чем они отличаются от оригинального препарата (например, оригинальный иматиниб от его дженериков)?

- Как исследуются их безопасность и эффективность?

Приглашаем всех желающих принять участие в дискуссии на заданную тему.

 

ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! Изменилась дата проведения Школы!!! Собираемся 22 ноября!!!

[Larisa Smirnova]

Дорогие форумчане, петербуржцы и лен.областники!

Школа 20 декабря с 17-00 до 19-00 по Теме:

Оценка безопасности и эффективности лечения ингибиторами тирозин-киназ.

Доступность молекулярно-генетических методов исследования в России.

Приходите все желающие! До встречи!

[katty]

.

[Лилия Матвеева]

подскажите пожалуйста что такое высокий уровень экспрессии гена BCR-ABL(p210)?очень надооооооо..............

Странная формулировка "высокий уровень экспрессии гена BCR-ABL", должны быть указаны проценты... Нужно у лаборатории запросить конкретику.

[Larisa Smirnova]

Дорогие форумчане, петербуржцы и лен.областники!

Школа 20 декабря с 17-00 до 19-00 по Теме:

Оценка безопасности и эффективности лечения ингибиторами тирозин-киназ.

Доступность молекулярно-генетических методов исследования в России.

Приходите все желающие! До встречи!

 

Дорогие друзья, форумчане, напоминаю о Школе 20 декабря 2012г с 17-00 до 19-00 в ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова, зал Колесов.

До встречи!

[Larisa Smirnova]

Дорогие друзья!Т.к. сейчас готовим расписание Школ на 2013 год в Санкт-Петербурге, обращаюсь ко всем с просьбой сообщить какие темы интересуют?Первую Школу в 2013 году планируем провести 24 января по теме:Возраст- влияние на выбор терапии.

[Larisa Smirnova]

Дорогие друзья!

24 января 2013 года в ФГУ ФЦСКЭ им.В.А.Алмазова (ул.Аккуратова, д.2) с 17-00 до 19-00 (третий этаж, зал Колесов) состоится, первая в этом году, Школа для пациентов с ХМЛ по теме:

* Влияет ли возраст пациента на течение хронического миелоедного лейкоза и на выбор методов лечения?

Лектор: Ведущий специалист, к.м.н. Ломаиа Е.Г.

Вход свободный!

Ждём всех желающих!

[Larisa Smirnova]

Благодарю всех нашедших время и желание принять участие в Школе 24 января.Спасибо и низкий поклон ведущему специалисту гематологии ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова, к.м.н, "маме" нашей (я имею ввиду Санкт-Петербургской с 2005 года) организации Ломаиа Елзе Галактионовне!Всегда готовой отвечать на все вопросы с участием и пониманием!Отправляйте предложения по новым, интересующим темам для Школ!

[Larisa Smirnova]

Дорогие друзья!

21.02.2013 с17⁰⁰до 19^{00 в ФГУ ФЦСКЭ им В.А.Алмазова (ул.Аккуратова, д.2) состоится очередная Школа для пациентов с ХМЛ по теме:}

Ответы на часто задаваемые вопросы: о возможных ограничениях (что нельзя есть и пить)?

Есть ли ограничения в приеме других лекарств? Можно ли применять физиотерапию и проводить вакцинацию?

Какие физические нагрузки допускаются?

Ждём всех желающих принять участие в обсуждении вышеуказанных вопросов.

Вход свободный.

По всем вопросам звоните по телефону +7-921-346-08-79

[Larisa Smirnova]

Форумчане, у нас иссякли темы, поэтому сейчас решаем вопрос о целесообразности проведения Школ для пациентов с ХМЛ ежемесячно!Если есть предложения тем для Школ, брошу вас, пишите!

[майор]

Есть ли смысл проводить каждый месяц? В регионах проводятся школы либо раз в полгода, либо раз в год...

[Larisa Smirnova]

Мы собирались раз в месяц в течении 1.5 лет. Приходило от 10 до 30 человек в среднем. Посещаемость Школ увеличивается только тогда , когда есть какие-либо проблемы (отсутствие Иматиниба в аптеке и т.д.)Но есть люди, которым очень интересны определённые темы Школ, есть и те, которые кто не пропускают ни одной Школы.Поэтому-то и решено было когда-то проводить Школы по темам и каждый месяц. Руководство ФГУ ФЦСКЭ им. Алмазова пошли нам на встречу и выделяют аудиторию! Поэтому ?((