Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Новый формат проведения школ для пациентов Санкт-Петербурга и Ленинградской области


Рекомендованные сообщения

2.Как могут повлиять на течение ХМЛ биологические активные добавки, медицинские процедуры или лекарства, прописанные для лечения и профилактики сопутствующих заболеваний!

Лариса! А можно по этому пункту краткое сообщение здесь?
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 137
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Виолетта, привет!!!Мне самой очень интересна эта тема, но я уезжаю с детьми в отпуск.Может быть отзовётся кто-нибудь из тех, кто будет на этой школе!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лариса, привет! Отпуск - это всегда хорошо! Отдохнуть, зарядиться здоровьем, новыми впечатлениями и... послушания детей! А по поводу школ: было бы хорошо выкладывать здесь коротенькие "отчетики". Даже, если темы в разных местах повторяются. Ведь, на школах, проводимых в разных местах, - разные лекторы и по-разному освещают одни и те же темы. И точки зрения у разных специалистов на одни и те же вопросы могут отличаться.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Петербурге расписаны темы школ до 18 октября.В ноябре планируется "БоЛьШаЯ" ШкОлА, думаю на которой будут озвучены самые "острые" вопросы и ответы!Возможно что-нибудь и выложу у нас на Форуме. :ph34r::rolleyes:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Всем привет!

Меня зовут Наталья. В феврале 2012 года моей маме поставили диагноз ХМЛ.

21 июня мы в первый раз были на школе ХМЛ, очень понравилось!

Хочу поблагодарить за проведенную лекцию врача-гематолога ФЦСКЭ Лазорко Наталию Сергеевну.

Выкладываю краткий отчетик…

Физические нагрузки – не противопоказаны, смотреть по самочувствию (если тромбоциты и гемоглобин в норме). Не стоит забывать, что гимнастика по утрам полезна всем J

Солнце – не злоупотреблять, стараться защищать кожу, на пляже загорать только под зонтом.

Баня, сауна – не злоупотреблять (1-2 раза в год), нельзя сильно греться.

Массаж – без ограничений.

Физиотерапия – брюшную полость лучше не трогать, на конечности ограничений нет.

Питание – нельзя грейпфрут; стараться соблюдать диету (не есть жирное, жареное, острое – печень этого совсем не любит)

Алкоголь можно по праздникам.

Вакцинация – при стабильном состоянии нет ограничений. Перед вакцинацией стоит сделать анализ крови на антитела, возможно в вакцинации нет необходимости.

Лекарства:

Мочегонные – можно принимать постоянно (но, стоит помнить о том, что они вымывают из организма калий) не плохо себя зарекомендовали: гипотиазид, диувер.

При гриппе можно любые противовирусные (арбидол, ремантадин). Внимательно смотрите состав лекарств, т.к . нельзя парацетамол!!!

Жаропонижающие – можно нимесил, найз.

Лекарства, которые нельзя принимать, т.к. они увеличивают действия Гливека (увеличиваются также его побочные действия):

Кетоконазол, Итраконазол, Вориконазол, Ритонавир, Кларитромицин

Лекарства, которые нельзя принимать, т.к. они снижают действия Гливека:

Фенитоин, Рифампицин, Карбамазепин, Фенобарбитал

Лекарства, которые нельзя принимать, т.к. они конкурируют с Гливеком:

Алфентанил, Астемизол, Терфенадин, Цизаприд, Циклоспорин, Фентанил

Не стоит также систематически принимать следующие лекарства, т.к. они удлиняют QT, что приводит к аритмии в сочетании с Гливеком:

Идапамид, Соталол, Бисептол, Флуоксетин, Хинин, Кордарон, Амитриптиллин, Азитромицин, Мотилиум

Нельзя – валокордин, зверобой!!!

При расстройстве желудка – принимать абсорбенты, эрсефурил, альфанормикс, фталазол.

Витамины – можно любые.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Выкладываю краткий отчетик…

 

Большое спасибо, Наталья!

Очень интересно! Особенно про физиопроцедуры (скорее всего, на грудную клетку тоже нельзя - хорошо бронхиту! :( ), массаж и прививки.

Действительно, у разных специалистов разные взгляды.

Хотелось бы прочитать что говорилось на эту тему на других школах другими специалистами.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наталья, спасибо за информацию! Всё очень чётко и по сути законспектировали! Молодчинка.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наталья, замечательный отчет!Было бы здорово, если мы публиковали свои впечатления и отзывы о школах для пациентов на страницах форума!Спасибо!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наталья, большое спасибо за полезную информацию! Коротко и ясно! Моя мама болеет 6 лет и ни разу не была на школе пациентов, т.к. в нашем городе никогда не проводились... всю информацию беру из инета, в том числе и тут на форуме... распечатала, дам маме почитать. Спасибо!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ВНИМАНИЕ!!!19 июля 2012 г. с 17-00 до 19-00 в ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова следующая школа на тему:"ХМЛ и семья, и дети.Рождение детей у ХМЛ пациентов..Важность планирования деторождения совместно с лечащим врачом-гематологом!"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Внимание! По просьбам пациентов Санкт-Петербурга и Ленинградской области Изменилась тема школы, которая состоится 19 июля 2012 г!Что нужно знать о безопасности современных лекарств для терапии ХМЛ? Частые и редкие, ранние и поздние осложнения терапии ХМЛ – почему они возникают? как их лечить? Все ли Ваши неприятные ощущения связаны с лекарствами от ХМЛ? Приглашаем всех желающий обсудить эти вопросы!Евгений Семёнович, Ольга Петровна милости просим на школу!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Внимание! По просьбам пациентов Санкт-Петербурга и Ленинградской областиИзменилась тема школы, которая состоится 19 июля 2012 г!Что нужно знать о безопасности современных лекарств для терапии ХМЛ?Частые и редкие, ранние и поздние осложнения терапии ХМЛ – почему они возникают? как их лечить? Все ли Ваши неприятные ощущения связаны с лекарствами от ХМЛ?Приглашаем всех желающий обсудить эти вопросы!Евгений Семёнович, Ольга Петровна милости просим на школу!

Спасибо, Лариса! Я была на школе 21 июня, действительно очень полезная информация, у меня тоже, как и у Натали, солидный конспект. Просила Наталию Сергеевну отправить мне на e-mail информацию, которую она нам представляла на экране (наглядные пособия всегда удобней), но понимаю, что она занята, а потом она говорила, что скоро выходит в отпуск. Жаль, что не смогу быть на школе 19 июля, буду ждать отчётов на форуме. Всем здоровья!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лариса, привет!Какие же интересные темы у Вас обсуждаются!Натали! Как насчет "выложить конспектик"?

19 июля я приду на школу, отчетик обязательно выложу :rolleyes:
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Итак, Натали, начнём "отчётик" по итогам проведённой школы? Осложнения:1.Гематологические и негаматологические.Гематологичексие- показатели кровиНЕЙТРОФИЛЫ- защищают организм от инфекций!ТРОМБОЦИТЫ- отвечают за доставку гемаглобина, защищают организм от кровоизлияний!2.Лабораторные (по итогам анализа крови) и нелабораторные (самоощущениям пациента ХМЛ).3.Ранние (через 3 или 6 месяцев после начала приёма того или иного препарата) и поздние ( могут появиться и на 805 день после начала приёма терапии)! На что нужно обратить внимание в анализах крови если вы принимаете тасигну (нилотиниб)-повышение липазы (панкреотит)сахар крови (диабет)показатели печени -АЛТ, АСТповышение билирубина (синдром Жельбера).Если вы принимаете спрайсел(дазатиниб)-кашель, тяжело дышать- плевральный выпот (может появиться и через 805 дней после начала приёма препарата)эхо сердца, рентген.По всем самоощущениям и по всем вопросам показателей анализа крови обращайтесь к лечащему врачу-гематологу.Натали, дополняй мой "отчётик"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лариса, у меня на работе полный завал, баланс на носу, некогда было на сайт заходить.

Вот, что я нарисовала:

 

Школу 19 июля 2012г проводила Ломаиа Елза Галактионовна, огромное ей спасибо.

 

Осложнения при ХМЛ виды:

[*]Гематологические и негематологические

[*]Лабораторные (ощущения) и нелабораторные (по анализу крови)

[*]Ранние ( как правило, в первые недели, месяцы) и поздние

Осложнения на фоне Гливека

1. Гематологические

Снижение количества:

- Лейкоцитов (опасно инфекцией, если нейтрофилы <1, то препарат отменяют)

- Тромбоцитов (служат защитой от кровотечений), если 30 и < отмена препарата

- Гемаглобина (если снижен, то препарат не отменяют)

 

2. Негематологические (повреждения печени, почек и др.)

 

 

Негематологические осложнения иматиниба (Гливека)

(осложнения) (% больных нетяжелые) (тяжелые)

 

Тошнота (43) (1)

Задержка жидкости (54) (1)

Поверхностные отеки (53) (1,6)

Мышечные судороги (35) (1)

Диарея (30 (1)

Рвота (15) (0,9)

Костно-мышечные боли (32) (1)

Кожная сыпь (32) (2)

Головная боль (29) (0,2)

Утомляемость (31) (0,6)

Артралгии (27) (0,6)

Диспепсия (21) (0)

Прибавка в весе (12) (1)

Головокружение (10) (0)

 

 

Прием Гливека способствует снижению сахара в крови.

 

Нилотиниб (Тасигна) осложнения:

[*]Сыпь

[*]Кожный зуд

[*]Тошнота

[*]Слабость

[*]Головная боль

[*]Повышение липазы

[*]Повышение сахара в крови

Дазатиниб (Спрайсел) осложения:

[*]Диарея

[*]Головные боли

[*]Слабость

[*]Кожная сыпь

[*]Тошнота

[*]Лихорадка

[*]Плевральный выпот (накопление жидкости вокруг легких, отдышка, кашель)

Перекрестная токсичность дазатиниба и иматиниба

(¾ степени токсичности) (иматиниб) (дазатиниб)

 

Сыпь (28) (1)

Гепатоксичность (17) (0)

Миалгия (9) (0)

Отеки (3) (0)

Легочная отечность (3) (0)

 

 

Частота обследования на Гливеке

Клинический и б/х анализ крови

- 2 мес – 1 раз в неделю

- 3 мес – 2 раза в месяц

- далее – 1 раз в месяц

 

миелограмма, цитогенетика

- 1 раз в 3-6 мес.

- после получения полного ЦГ ответа – 1 раз в 6-12 мес. (при наличии колич.ПЦР)

 

количественный ПЦР

-1 раз в 3 мес.(после достижения полного ЦГ ответа)

 

 

В заключение хочу попросить прощения, что не могу полностью раскрыть данную тему Школы, т.к. мой уровень знаний на сегодняшний день не позволяет этого сделать. С этой болячкой я столкнулась совсем недавно и многие термины мне не понятны. Глядя со стороны, у меня сложилось впечатление, что люди, пришедшие на Школу, как минимум профессора, которые пришли обсуждать насущные проблемы. Мне до их знаний, ой, как далеко…

 

Ой, таблички мои что-то криво встали, а я их так старательно рисовала :(

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Натали, умничка! Молодчина! Очень здорово у тебя получаются "отчётики"!Люди, пришедшие на Школу с большим стажем заболевания (15-16 лет) и с завидной постоянностью посещают Школы!Мне понравилось, что удалось почти по-семейному обсуждать вопросы, которые волновали того или иного человека!И даже пошутить:) Школа получилась весёлой и серьёзной одновременно!Я благодарна и Елзе Галактионовне, и всем пришедшим на Школу.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ВНИМАНИЕ! 16 августа 2012г с 17-00 до 19-00 в ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова следующая школа на тему:"ХМЛ, семья и дети.Рождение детей у ХМЛ пациентов.Важность планирования деторождения совместно с лечащим врачом-гематологом!"Лектор:врач-гематолог ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова Лазорко Н.С.Милости просим семейными парами! До встречи на Школе.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 weeks later...

Спасибо огромное врачу-гематологу ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова Лазорко Наталье Сергеевне за проведённую Школу!

"отчётик":

Тема: " ХМЛ и рождение детей!

1.Влияние ИТК на фертильность (возможность иметь детей).

 

Проводились исследования на животных.

Влияние на фертильность у животных на сперматозоиды и яйцеклетки не выявлено.

Данных об исследованиях на людях мало.

Известно, что гливек в дозе 800 мг может вызвать снижение тестестерона и увеличение молочных желёз.

Препараты ИТК не цитостатики, а таргетные (точечно направленные) препараты, поэтому они не влияют на гормональный фон пациента.

 

2. Опасность для пациента и ребёнка!

 

 

Препараты ИТК обладают эмбриотоксическим эффектом, что вызывает выкидыши.

Незапланированная беременность опасна утратой молекулярного ответа ( у 40% пациентов к 6 месяцам, потеря ПМО- у 41%), опасность уродства плода.

Поэтому рождение детей должно быть только плановым событием в семье.

Для женщин обязателен перерыв 3 месяца (как минимум, всё индивидуально!!!)

 

3. Рекомендации по планированию беременности!

 

3.1 Обследование у гинеколога для женщин и у уролога для мужчин.

3.2 Наличие у женщины БМО не менее 2 лет

< 0,01% bcr/abl

3.3 У мужчин иматиниб не отменяют.

Женщинам отмена препарата за 7-10 дней до запланированной беременности!

 

4. Рекомендации по ведению беременности.

 

Наблюдение строго и совместно гематолог и гинеколог.

Контроль количественного молекулярного анализа на bcr/abl 1 раз в месяц.

При сохранении БМО и ПМО - лечение ИТК не требуется.

Терапия реафероном при потере БМО.

При высоком риски прогрессии в ФА/БК- после 4 месяцев беременности - возможно принимать иматиниб.

 

Послеродовый период.

 

Возобновить приём иматиниба на 3-5 день после родов.

Отказ от грудного вскармливания.

 

 

По вопросам планирования детей обращайтесь к лечащему врачу-гематологу!

Успехов всем!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А у нас в городе не только школы, врача гематолога нет! Приходиться ездить на прием в Уфу аж за 450 км.Там гематологи и памятки дают и брошюрки по ХМЛ.За 7 месяцев лечения научилась читать свою лейкоформулу лучше любого терапевта.Жизнь прекрасна!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Дорогие друзья, внимание!

20 сентября у нас очередная Школа! С 17-00 до 19-00!

Основная тема:

-Что делать если гливек не помогает или плохо переносится? Кому и когда нужны другие препараты(нилотиниб, дазатиниб)?

 

Но, т.к. 22 сентября Всемирный день поддержки и понимания больных ХМЛ, в обсуждение темы Школы можем внести свои коррективы!

Жду предложений!

С уважением, Я.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Напоминаю о ШКОЛЕ!!!

Поговорим и о генфатинибе!

Дорогие друзья, внимание!

20 сентября у нас очередная Школа! С 17-00 до 19-00!

Основная тема:

-Что делать если гливек не помогает или плохо переносится? Кому и когда нужны другие препараты(нилотиниб, дазатиниб)?

 

Но, т.к. 22 сентября Всемирный день поддержки и понимания больных ХМЛ, в обсуждение темы Школы можем внести свои коррективы!

Жду предложений!

С уважением, Я.

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Напоминаю о ШКОЛЕ!!!Поговорим и о генфатинибе!

Добрый день, Лариса!А можно предложение от не питерцев?Хотелось бы хоть что-нибудь узнать и о Филахромине тоже.Ведь достоверно известно только: производитель, формы выпуска, известно, что КИ на биоэквивалентность Гливеку проводились на базе ГУ НЦБТ РАМН филиал клиническая фармакалогия на 24 пациентах в течение 13 месяцев. Очень хочется узнать побольше и от специалистов.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 weeks later...

Виолетта, привет!

Я ждала, что кто-нибудь из петербуржцев, кто был на школе 20 сентября, поделится новостями о Филахромине, т.к. на Школе был представитель Ф-Синтез, которая отвечала на вопросы пациентов.

От себя скажу, следующее:

у нас уже принимают Филахромин более месяца.

Мне рассказали два человека про негематологические "осложнение" -это отсутствие "гливечных" глаз по утрам, обильное мочеиспускание во второй половине дня у одного, а у второго- отсутствие тошноты после приёма препарата.

 

Дорогие друзья!

18 октября с 17-00 до 19-00 очередная Школа в ФГУ ФЦСКЭ им.Алмазова, по адресу: Аккуратова, д.2 (Метро Удельная)

основная тема:

-Что такое трансплантация стволовых клеток?

-Кому и когда она показана?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...