Обеспечение Гливеком

[Полухина Елена]

Филахромин также дженерик как и генфатиниб, за исключением отсутствия повышенного содержания лактозы, что вызывает у пациентов при длительном потреблении серьезные проблемы. Опасение врачей понятно, это общая тенденция, но во всяком случае, в нашем регионе при переходе на филахромин,не только улучшилось общее самочувтствие, но и исчезли ряд побочек, особенно у молодых пациентов . Препарат работает, причем хорошо.

У моего мужа после восьми месячного приема филахромина ( до этого в 2011,2012 был гливек) начались серьезные проблемы с печенью. И молодой организм не помог. Изменения третьей степени токсичности. Сейчас врач сказал сделать перерыв в приеме гливека. Как дальше будет действовать гливек после перерыва? У нас о 2-ой линии лекарств даже речи не идет.

[Vlad S]

У моего мужа после восьми месячного приема филахромина ( до этого в 2011,2012 был гливек) начались серьезные проблемы с печенью. И молодой организм не помог. Изменения третьей степени токсичности....

Сочувствую, У меня после перехода с Гливека на Филахромин тоже подсела печень, пошла сильная побочка, препарат отменили. Пробовал разобраться в чем дело выяснил, что в дженерике загрязнений примерно в10 раз больше чем в Гливеке, не всякая печень выдержит такую нагрузку.

[Полухина Елена]

Сочувствую, У меня после перехода с Гливека на Филахромин тоже подсела печень, пошла сильная побочка, препарат отменили. Пробовал разобраться в чем дело выяснил, что в дженерике загрязнений примерно в10 раз больше чем в Гливеке, не всякая печень выдержит такую нагрузку.

Здравствуйте, а Вас перевели с филахромина на гливек или сделали перерыв в приеме и того и другого? Я пока до конца не понимаю, нам неделю назад заменили филахромин на гливек, а сейчас сказали сделать перерыв в приеме гливека, разве это не опасно вообще не принимать препарат?

[Vlad S]

Здравствуйте, а Вас перевели с филахромина на гливек или сделали перерыв в приеме и того и другого? Я пока до конца не понимаю, нам неделю назад заменили филахромин на гливек, а сейчас сказали сделать перерыв в приеме гливека, разве это не опасно вообще не принимать препарат?

Я просил перевести меня на Гливек или вторую линию, но медицинская комиссия отказала, т.к. у меняПМО. На вторую линию у нас теперь переводят только после потери ПМО и достижения показателя молекулярки более 1%. Насколько это опасно мне не известно.

[майор]

Мое мнение: от добра добра не ищут. Если у вас нормальные показатели, то зачем эксперименты на собственном здоровье. Каждая смена препарата - это все равно стресс для организма. Хотя, у каждого свой выбор.

[Vlad S]

Мое мнение: от добра добра не ищут. Если у вас нормальные показатели, то зачем эксперименты на собственном здоровье. Каждая смена препарата - это все равно стресс для организма. Хотя, у каждого свой выбор.

Согласен с Вами, хотя гарантия отсутствия лечения до 1% молекулярки немного беспокоит.

[jack]

Генфатиниба в этом году поставки не будет.Ожидается только со следующего года.

Добрый день!Вот уже и новый год наступил, а генфатиниба в Питере все нет!Есть ли какая-нибудь информация о поступлении препарата в аптеку?Все резервы исчерпаны!

[Lubasha]

Добрый день! Я впервые на форуме. Диагноз ХМЛ поставлен в 2004г. Вначале много чего выписывали, не помогало. Позже Гливек. ПМО. С 2013г. Филахромин, Генфатиниб.Потом опять Гливек. В этом году врач сказали Гливека больше нет. Что делать не знаю. С чего и кого начинать ?

[майор]

Добрый день!

Если Вам не подходят дженерики Гливека на основании серьезной нежелательной реакции или непредвиденной нежелательной реакции, то Вашим лечащим врачом должно быть оформлено  "Извещение о нежелательной реакции (НР) на лекарственное средство или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта". В этом случае препарат будет назначен вам врачебной комиссией по жизненным показаниям по торговому наименованию.

Если же у Вас имеются только побочное действие препарата описанное в инструкции по медицинскому применению препарата, то, к сожалению, вряд ли Вам назначат Гливек.

К сожалению, препараты по програме 7ВЗН закупаются по МНН (международному непатентованному названию). 

[Антон]

Добрый день!

Если Вам не подходят дженерики Гливека на основании серьезной нежелательной реакции или непредвиденной нежелательной реакции, то Вашим лечащим врачом должно быть оформлено  "Извещение о нежелательной реакции (НР) на лекарственное средство или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта". В этом случае препарат будет назначен вам врачебной комиссией по жизненным показаниям по торговому наименованию.

Если же у Вас имеются только побочное действие препарата описанное в инструкции по медицинскому применению препарата, то, к сожалению, вряд ли Вам назначат Гливек.

К сожалению, препараты по програме 7ВЗН закупаются по МНН (международному непатентованному названию). 

Добрый день! А как быть с тем, что врач на жалобы больного говорит, что состав препарата (филахромин) такой же как у гливека и это все выдумки. Может вы подскажите какой именно необходимо сдать анализ что бы сравнить действия препаратов. У меня болеет мама, поэтому дословно какие анализы делаются не знаю. Знаю, что основной анализ отправляется Санкт-Петербург, причем его оплачивает больной, и только месяца 2-3 приходит результат обратно.

[poluhina_elena]

Антон, добрый день. Каждый препарат переносится индивидуально, кто-то хорошо переносит филахромин, кто-то плохо. У моего мужа сразу после приема генфы и филахромина плохие анализы ферментов печени,  а гливек переносится отлично, разница есть, очень существенная. (не говоря про стоимость препаратов). Но вопрос в том - вам для чего их сравнивать? У вас серьезная реакция на препарат? Плохие анализы в нашем случае -это превышение нормы более чем в 5 раз, медикаментозный гепатит. Все относительно, советуйтесь с вашим лечащим врачем. Наши врачи сделали заключение, создали врачебную комиссию, после этого в министерстве подписали закуп гливека, сейчас ждем прихода.

[Майя]

Доброго времени суток всем) Прошу о помощи, кто-нибудь в Екатеринбурге может "одолжить" Филахромин 2 блистера, через неделю верну. Я живу в Екатеринбурге, а на учете уже много лет состою в г. Кургане и там получаю препарат, нет времени и возможности пока съездить на прием, планирую через неделю. Заранее спасибо. Мой тел. 89826573537.

[Natalic]

Доброго времени суток всем) Прошу о помощи, кто-нибудь в Екатеринбурге может "одолжить" Филахромин 2 блистера, через неделю верну. Я живу в Екатеринбурге, а на учете уже много лет состою в г. Кургане и там получаю препарат, нет времени и возможности пока съездить на прием, планирую через неделю. Заранее спасибо. Мой тел. 89826573537.

Майя, здравствуйте, меня зовут Наталья, я курирую Свкрдловскую область. Препарат есть в Екб. Перезвоните мне 89221423722 и договоримся о передаче. Я попробую Вас добавить в нашу группу в вотс апе.

[Annaannastrast]

Здравствуйте. Я из Лен.обл. в апреле нам поставили диагноз ХМЛ. Ребенку 1 год и 10 мес. Получили инвалидность. А вот с получением лекарства целая проблема. Кто нибудь в 2017 году по программе 7 нозологии получал Гливек. Это жизненнонеобходимый противоопухолевый препарат, который по индивидуальной заявке должен поставлятся в специализированную аптеку насколько я поняла. Но наш врач не торопится включать нас в Федеральный регистр. Посоветуйте как грамотно поступить в данной ситуации???? К кому обратиться? Помомите ребята, мой номер 89523508880 грамотная информация по этому поводу внесет хоть какую то ясность.

[Елена Игнатенко]

Здравствуйте. Я из Лен.обл. в апреле нам поставили диагноз ХМЛ. Ребенку 1 год и 10 мес. Получили инвалидность. А вот с получением лекарства целая проблема. Кто нибудь в 2017 году по программе 7 нозологии получал Гливек. Это жизненнонеобходимый противоопухолевый препарат, который по индивидуальной заявке должен поставлятся в специализированную аптеку насколько я поняла. Но наш врач не торопится включать нас в Федеральный регистр. Посоветуйте как грамотно поступить в данной ситуации???? К кому обратиться? Помомите ребята, мой номер 89523508880 грамотная информация по этому поводу внесет хоть какую то ясность.

Попробуйте обратиться к Лилии Фёдоровне президенту ВООГ Содействие.Контактные телефоны на главной странице.В Ленинградской области так же есть региональный представитель.Вся информация есть на главной странице.

[Namitova]

Здравствуйте. Я из Лен.обл. в апреле нам поставили диагноз ХМЛ. Ребенку 1 год и 10 мес. Получили инвалидность. А вот с получением лекарства целая проблема. Кто нибудь в 2017 году по программе 7 нозологии получал Гливек. Это жизненнонеобходимый противоопухолевый препарат, который по индивидуальной заявке должен поставлятся в специализированную аптеку насколько я поняла. Но наш врач не торопится включать нас в Федеральный регистр. Посоветуйте как грамотно поступить в данной ситуации???? К кому обратиться? Помомите ребята, мой номер 89523508880 грамотная информация по этому поводу внесет хоть какую то ясность.

Возможно не торопится Вас включать в 7 нозологий, т.к. там закупается иматиниб. А, чтобы купить именно гливек, а не любой из иматинибов, что поступает в регионы в рамках федерального регистра, наверное Ваш регион пойдет другим путем. Чтобы купить именно гливек, возможно это пойдет через региональный бюджет Лен.области. Конечно же это мое предположение. 

 

На сегодня пациенты с ХМЛ получают в рамках федеральной программы 7 нозологий лекарственный препарат иматиниб. Под закупкой на иматиниб может прийти разные наименования дженериков.