Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Stop Gleevec! Окончание 3-х-летней терапии Гливеком.


Рекомендованные сообщения

1 минуту назад, ОльгаКопылова сказал:

Добрый вечер, и мне пришлите пожалуйста на почту. Я. Полгода с хмл, Пила иматиниб 400. Ответ 53% . Сейчас перевели на Тасигну. За три дня появилась побочка: лицо и тело покрылось сыпью красной вспухшей, кожа головы болит, не дотронется. И t 37.4. Врач говорит, что не может быть такой побочки за три дня. Он я же больше ничего не пила. Все четко соблюдаю

Моя почта k1714039@yandex.ru. , и если есть список лекарств, несовместимых с Тасигной. Заранее спасибо большое

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 111
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

9 hours ago, ОльгаКопылова said:

Моя почта k1714039@yandex.ru. , и если есть список лекарств, несовместимых с Тасигной. Заранее спасибо большое

Ольга, откройте инструкцию по применению нилотиниба, раздел взаимодействие с другими лекарственными препаратами. Все остальное, как при иматинибе.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...
On 4/12/2021 at 11:49 PM, ОльгаКопылова said:

Добрый вечер, и мне пришлите пожалуйста на почту. Я. Полгода с хмл, Пила иматиниб 400. Ответ 53% . Сейчас перевели на Тасигну. За три дня появилась побочка: лицо и тело покрылось сыпью красной вспухшей, кожа головы болит, не дотронется. И t 37.4. Врач говорит, что не может быть такой побочки за три дня. Он я же больше ничего не пила. Все четко соблюдаю

К сожалению сыпь бывает и как у Вас. Надо набраться терпения, пройти курс лечения антигистаминными и пока исключить из питания продукты, вызывающие аллергические реакции. Что назначили из антигистаминных?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Добрый день, подскажите те кто здесь писал что находятся  без лекарства,также живут без лекарство, обратно не вернулись.У меня ПМО уже 5 лет. на приеме в крае гематолог сказала что есть те кто не пьет лекарство, но нужно ехать в Москву, мой гематолог слышал о такой программе,но у нас в городе таких пациентов нет, я только не пойму ехать нужно в Москву чтобы делали анализ который у нас в крае не делают и как часто нужно ездить? и какой шанс жить без лекарства? и из Краснодарского края есть кто на стоп?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 часов назад, Виктуша74 сказал:

Добрый день, подскажите те кто здесь писал что находятся  без лекарства,также живут без лекарство, обратно не вернулись.У меня ПМО уже 5 лет. на приеме в крае гематолог сказала что есть те кто не пьет лекарство, но нужно ехать в Москву, мой гематолог слышал о такой программе,но у нас в городе таких пациентов нет, я только не пойму ехать нужно в Москву чтобы делали анализ который у нас в крае не делают и как часто нужно ездить? и какой шанс жить без лекарства? и из Краснодарского края есть кто на стоп?

Была программа СТОП ИТК. Суть в том, что в первый год усиленный контроль за ситуацией - ежемесячно сдавать ПЦР. Проблема лишь в этом. Если есть возможность ежемесячно сдавать ПЦР, не цитогенетику, то в стоп можно уйти в любом регионе. Но пока врачи осторожны с этим решением, т.к. не все 100 % остаются без терапии, многие вынуждены возвращаются на терапию, т.к. теряют ответ без лекарств. Но насколько знаю, сейчас нет набора в исследование. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 11.07.2021 в 08:16, Namitova сказал:

Была программа СТОП ИТК. Суть в том, что в первый год усиленный контроль за ситуацией - ежемесячно сдавать ПЦР. Проблема лишь в этом. Если есть возможность ежемесячно сдавать ПЦР, не цитогенетику, то в стоп можно уйти в любом регионе. Но пока врачи осторожны с этим решением, т.к. не все 100 % остаются без терапии, многие вынуждены возвращаются на терапию, т.к. теряют ответ без лекарств. Но насколько знаю, сейчас нет набора в исследование. 

Добрый день, а как узнать когда будет набор в группу исследования, очень бы хотелось попасть

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 8 months later...

Здравствуйте. 

Я 5.5 лет на гливеке, 5 лет в ремиссии. Решилась на стоп-гливек под присмотром гематолога. Третий день без гливека. Ощущения пока не поняла. Насколько вероятен синдром отмены? Хотелось бы услышать отзывы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Зеленая кошка сказал:

Здравствуйте. 

Я 5.5 лет на гливеке, 5 лет в ремиссии. Решилась на стоп-гливек под присмотром гематолога. Третий день без гливека. Ощущения пока не поняла. Насколько вероятен синдром отмены? Хотелось бы услышать отзывы.

Добрый день. Истории пациентов в России и за пределами сходятся часто в одном:

- если пациент сомневается,

- внутри живет страх, как жить без лекарства,

- срабатывает "собака павлова", когда на автомате руки тянутся к упаковке лекарства (а принимать не надо),

то в большинстве случаев пациент сходит со СТОПа и возвращается на терапию. 

Наверное уже сейчас важно подумать, почему Вы ищите неблагоприятные исходы отмены ИТК.

А в отношении чисто медицинских моментов, можно посмотреть трансляцию онлайн школы по СТОПу https://www.youtube.com/watch?v=ximfCO95chw

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо за ответ. У меня нет ни сомнений, ни страха. Наоборот, я уговаривала своего врача согласиться на стоп-гливек. Он сказал, что синдрома отмены не должно быть, но где-то здесь на форуме я читала, что у людей была ломка. Пытаюсь понять, что можно ожидать, чтоб быть готовой и не пугать близких.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 часов назад, Зеленая кошка сказал:

Спасибо за ответ. У меня нет ни сомнений, ни страха. Наоборот, я уговаривала своего врача согласиться на стоп-гливек. Он сказал, что синдрома отмены не должно быть, но где-то здесь на форуме я читала, что у людей была ломка. Пытаюсь понять, что можно ожидать, чтоб быть готовой и не пугать близких.

Про ломку не слышала ни у кого. 

Может быть с чем то другим было связано состояние. Например, лихорадка, когда человек заболевает. 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 9 months later...

Какой-то полу-мёртвый форум, но тем не менее поделюсь своим опытом. Вдруг кто-то читает, ведь я помню, как в начале пути хваталась за каждую ниточку. На гливеке 5.5 лет, 5 лет ремиссии. Уговорила своего гематолога на стоп-гливек. Получилось пожить без таблеток полгода. Через полгода анализ крови показал 0.015, и врач рекомендовал вернуться на гливек, он испугался за меня. Три месяца назад я начала принимать таблетки снова и снова по новому кругу все прелести привыкания: отёки и боль в ногах. Отёки лица очень быстро прошли, а ноги до сих пор ещё отекают и болят (стопы и голеностопные суставы). Дубль-2 проходит с меньшими побочными: тошнит редко, иногда совсем не. Видимо, отдых от таблеток даёт тоже что-то положительное, хоть и не получилось соскочить совсем.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

36 минут назад, Зеленая кошка сказал:

Какой-то полу-мёртвый форум, но тем не менее поделюсь своим опытом. Вдруг кто-то читает, ведь я помню, как в начале пути хваталась за каждую ниточку. На гливеке 5.5 лет, 5 лет ремиссии. Уговорила своего гематолога на стоп-гливек. Получилось пожить без таблеток полгода. Через полгода анализ крови показал 0.015, и врач рекомендовал вернуться на гливек, он испугался за меня. Три месяца назад я начала принимать таблетки снова и снова по новому кругу все прелести привыкания: отёки и боль в ногах. Отёки лица очень быстро прошли, а ноги до сих пор ещё отекают и болят (стопы и голеностопные суставы). Дубль-2 проходит с меньшими побочными: тошнит редко, иногда совсем не. Видимо, отдых от таблеток даёт тоже что-то положительное, хоть и не получилось соскочить совсем.

То, что сейчас форум не активен - это нормально. Активность здесь просыпается, когда возникают проблемы. Форум и был создан в 2007 г., когда нужна была помощь людям с гливеком. 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...