Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Stop Gleevec! Окончание 3-х-летней терапии Гливеком.


Рекомендованные сообщения

Доброе время суток! 

А подскажите,  есть ли девушки которые  родили с таким диагнозом и здоровый ли ребенок родится?

Заранее благодарю. 

Конечно же, сегодня рождается много деток в семьях, где один из членов семьи с ХМЛ. У нас есть целый раздел «ХМЛ и беременность»  http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-6, посвященной теме рождения деток.

Самое главное понимать, что к рождению ребенка нужно готовиться. Прочитайте новость  «Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ"» у нас на сайте http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html, где есть информация о планировании беременности.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 111
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Добрый день! 

Как Ваши дела? 

Подскажите, пожалуйста,  есть  ли среди вас который делал пересадку костного мозга в РФ или в Европе,  насколько она помогает при  хронической фазе? 

И на сколько  процентов есть гарантии что можно полностью вылечится от ХМЛ. 

Спасибо большое. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 6 months later...

Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня.

Ну вообще то основная дозировка 400 мг в сутки. Поэтому очень хорошо, что Вы встраиваетесь в обычную форму терапии.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня.

Такое разве практикуют ? Огромная просьба - по возможности пишите о результатах анализов на меньшей дозе, так как тема для меня актуальна
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну вообще то основная дозировка 400 мг в сутки. Поэтому очень хорошо, что Вы встраиваетесь в обычную форму терапии.

Спасибо! Результат этого изменения узнаю через три месяца.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Такое разве практикуют ? Огромная просьба - по возможности пишите о результатах анализов на меньшей дозе, так как тема для меня актуальна

Не знаю. По-видимому, да. Меня наблюдает профессор гематологии, и я ему полностью доверяю. Следующий контроль через три месяца. Отпишусь потом. Ощущения после первого приема сниженной дозы пока не поняла, но постольку поскольку один из побочных эффектов Гливека - это снижение либидо, то, пожалуй, этой ночью первый раз за прошедшие два года видела эротический сон.  :ph34r:  :rolleyes:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 months later...

Спасибо! Результат этого изменения узнаю через три месяца.

Добрый день ! У вас ещё не было обследования ? )

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...

Спасибо! Результат этого изменения узнаю через три месяца.

Добрый день ! Очень хочется узнать ваши новости

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя.

:wub:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя.

Спасибо за ответ! Очень рада , что у вас сохранился ответ ! Пусть и дальше будет так же ! С такими результатами вам и на СТОП смело можно !!)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя.

Очень рады за вас. У вас позитивный настрой. Значит должно быть всё хорошо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Спасибо всем за добрые слова!

На счет СТОП не знаю. Я только полгода на сниженной дозе. Думаю, врач будет осторожничать. Но если что, я отпишусь здесь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 year later...

Добрый день, можно вопрос, болею ХМЛ с 2018 года, принемаю иматиниб 800,анализ крови в норме, но в последнее время самочувствие плохое то резко плохо, то слабость боль в костях, но бывает и вроде хорошо,в феврале в конце сдавать костный мозг, скажите а это не может быть бластный криз? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 hours ago, Марина1988 said:

Добрый день, можно вопрос, болею ХМЛ с 2018 года, принемаю иматиниб 800,анализ крови в норме, но в последнее время самочувствие плохое то резко плохо, то слабость боль в костях, но бывает и вроде хорошо,в феврале в конце сдавать костный мозг, скажите а это не может быть бластный криз? 

Добрый день, Марина! А Вы были на школе пациентов у нас на очной или в формате онлайн? И читали ли Вы пособие для пациентов? И откуда Вы?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Namitova сказал:

Добрый день, Марина! А Вы были на школе пациентов у нас на очной или в формате онлайн? И читали ли Вы пособие для пациентов? И откуда Вы?

Здравствуйте, нет не была ни разу, нет ни читала, с Оренбургской области 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 minutes ago, Марина1988 said:

Здравствуйте, нет не была ни разу, нет ни читала, с Оренбургской области 

Жаль, конечно же, что несколько лет в неведении. Ну, будем изучать. Я могу Вам на эл. почту прислать пособие. Скоро у нас онлайн школа в Чечне, можно к ней присоединиться и послушать - это бесплатно. Ссылка на школу http://sodeystvie-cml.ru/novosti/07022021-g-v-g-groznom-v-formate-onlajn-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hml.html

А в отношении волнения перед исследованием - это нормально. Ожидание всегда выматывает. Проще сделать анализ, дождаться результат и жить дальше.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 hours ago, Марина1988 said:

Добрый день, можно вопрос, болею ХМЛ с 2018 года, принемаю иматиниб 800,анализ крови в норме, но в последнее время самочувствие плохое то резко плохо, то слабость боль в костях, но бывает и вроде хорошо,в феврале в конце сдавать костный мозг, скажите а это не может быть бластный криз? 

а самочувствие неважное может быть и по разным причинам. И даже на фоне смены погоды или домашних тревог. Слабость? К сожалению, да, она бывает. Но важно понимать, а, что в анализе крови, что у Вас с рутинными анализами, не ставили ли например еще и анемию. Или это реакция на иматиниб. У нас ведь и дети принимают этот же препарат и они тоже отмечают сонливость и усталость. Поэтому надо перенести прием иматиниба на вечер. Выпить лекарство и баиньки.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Namitova сказал:

а самочувствие неважное может быть и по разным причинам. И даже на фоне смены погоды или домашних тревог. Слабость? К сожалению, да, она бывает. Но важно понимать, а, что в анализе крови, что у Вас с рутинными анализами, не ставили ли например еще и анемию. Или это реакция на иматиниб. У нас ведь и дети принимают этот же препарат и они тоже отмечают сонливость и усталость. Поэтому надо перенести прием иматиниба на вечер. Выпить лекарство и баиньки.

Анемия средней степени тяжести гемоглобин 113 или 100 и так держится, два месяца пропила феррум лек но не помог только желудок болеть стал, лейкоциты 4,6 соэ 30, тромбациты 127, весь декабрь температура держалась 37,сейчас вроде бы нету, но самочувствие плохое, даже иногда не понимаю что со мной, то давление то тахикардия, то просто упадок сил, так вроде бы я раньше себя не чувствовала, а сейчас вообще даже домашние дела для меня как будто преград как преодолеть, вроде стараюсь не думать о болезни,и жить как жила раньше, но что то не получается, с сентября месяца такое вот состояние 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 minutes ago, Марина1988 said:

Анемия средней степени тяжести гемоглобин 113 или 100 и так держится, два месяца пропила феррум лек но не помог только желудок болеть стал, лейкоциты 4,6 соэ 30, тромбациты 127, весь декабрь температура держалась 37,сейчас вроде бы нету, но самочувствие плохое, даже иногда не понимаю что со мной, то давление то тахикардия, то просто упадок сил, так вроде бы я раньше себя не чувствовала, а сейчас вообще даже домашние дела для меня как будто преград как преодолеть, вроде стараюсь не думать о болезни,и жить как жила раньше, но что то не получается, с сентября месяца такое вот состояние 

ну, если есть анемия, то могу предположить, что временами состояние, как кисель по тарелке. А вот в отношении препаратов при анемии, там прием курсами, результат не сразу, надо набраться терпения и принимать согласно назначения врача. Чаще схемы от 3 и более месяцев. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 часов назад, Namitova сказал:

Жаль, конечно же, что несколько лет в неведении. Ну, будем изучать. Я могу Вам на эл. почту прислать пособие. Скоро у нас онлайн школа в Чечне, можно к ней присоединиться и послушать - это бесплатно. Ссылка на школу http://sodeystvie-cml.ru/novosti/07022021-g-v-g-groznom-v-formate-onlajn-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hml.html

А в отношении волнения перед исследованием - это нормально. Ожидание всегда выматывает. Проще сделать анализ, дождаться результат и жить дальше.

 Здравствуйте почта, meri.fol@mail.ru скините пособие почитать 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Namitova сказал:

отправила :wub:

Спасибо большое 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 months later...
31.01.2021 в 19:15, Namitova сказал:

Жаль, конечно же, что несколько лет в неведении. Ну, будем изучать. Я могу Вам на эл. почту прислать пособие. Скоро у нас онлайн школа в Чечне, можно к ней присоединиться и послушать - это бесплатно. Ссылка на школу http://sodeystvie-cml.ru/novosti/07022021-g-v-g-groznom-v-formate-onlajn-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hml.html

А в отношении волнения перед исследованием - это нормально. Ожидание всегда выматывает. Проще сделать анализ, дождаться результат и жить дальше.

Добрый вечер, и мне пришлите пожалуйста на почту. Я. Полгода с хмл, Пила иматиниб 400. Ответ 53% . Сейчас перевели на Тасигну. За три дня появилась побочка: лицо и тело покрылось сыпью красной вспухшей, кожа головы болит, не дотронется. И t 37.4. Врач говорит, что не может быть такой побочки за три дня. Он я же больше ничего не пила. Все четко соблюдаю

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...