Namitova Опубликовано: 23 февраля 2018 Share Опубликовано: 23 февраля 2018 Доброе время суток! А подскажите, есть ли девушки которые родили с таким диагнозом и здоровый ли ребенок родится? Заранее благодарю. Конечно же, сегодня рождается много деток в семьях, где один из членов семьи с ХМЛ. У нас есть целый раздел «ХМЛ и беременность» http://forum.sodeystvie-cml.ru/index.php?/topic/2493-хмл-и-беременность/page-6, посвященной теме рождения деток. Самое главное понимать, что к рождению ребенка нужно готовиться. Прочитайте новость «Лекция: "Новые возможности терапии ХМЛ"» у нас на сайте http://www.sodeystvie-cml.ru/novosti/lekciya-novye-vozmozhnosti-terapii-hml.html, где есть информация о планировании беременности. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Сауле Опубликовано: 2 марта 2018 Share Опубликовано: 2 марта 2018 Добрый день! Как Ваши дела? Подскажите, пожалуйста, есть ли среди вас который делал пересадку костного мозга в РФ или в Европе, насколько она помогает при хронической фазе? И на сколько процентов есть гарантии что можно полностью вылечится от ХМЛ. Спасибо большое. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Зеленая кошка Опубликовано: 13 сентября 2018 Share Опубликовано: 13 сентября 2018 Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 13 сентября 2018 Share Опубликовано: 13 сентября 2018 Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня. Ну вообще то основная дозировка 400 мг в сутки. Поэтому очень хорошо, что Вы встраиваетесь в обычную форму терапии. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 13 сентября 2018 Share Опубликовано: 13 сентября 2018 Я на Гливеке 600 мг без малого 2 года. Результаты крови хорошие, и мой врач решил снизить мне дозировку до 400 мг. Сегодня буквально первый день. А прям что-то страшно мне. Я читаю, что люди по 3-6 лет на одной дозе. Не рано ли? С другой стороны, радостно. Вот такая новость у меня.Такое разве практикуют ? Огромная просьба - по возможности пишите о результатах анализов на меньшей дозе, так как тема для меня актуальна Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Зеленая кошка Опубликовано: 14 сентября 2018 Share Опубликовано: 14 сентября 2018 Ну вообще то основная дозировка 400 мг в сутки. Поэтому очень хорошо, что Вы встраиваетесь в обычную форму терапии. Спасибо! Результат этого изменения узнаю через три месяца. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Зеленая кошка Опубликовано: 14 сентября 2018 Share Опубликовано: 14 сентября 2018 Такое разве практикуют ? Огромная просьба - по возможности пишите о результатах анализов на меньшей дозе, так как тема для меня актуальна Не знаю. По-видимому, да. Меня наблюдает профессор гематологии, и я ему полностью доверяю. Следующий контроль через три месяца. Отпишусь потом. Ощущения после первого приема сниженной дозы пока не поняла, но постольку поскольку один из побочных эффектов Гливека - это снижение либидо, то, пожалуй, этой ночью первый раз за прошедшие два года видела эротический сон. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 17 декабря 2018 Share Опубликовано: 17 декабря 2018 Спасибо! Результат этого изменения узнаю через три месяца. Добрый день ! У вас ещё не было обследования ? ) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 18 февраля 2019 Share Опубликовано: 18 февраля 2019 Спасибо! Результат этого изменения узнаю через три месяца. Добрый день ! Очень хочется узнать ваши новости Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Зеленая кошка Опубликовано: 29 марта 2019 Share Опубликовано: 29 марта 2019 Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 29 марта 2019 Share Опубликовано: 29 марта 2019 Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Анастасияraich Опубликовано: 29 марта 2019 Share Опубликовано: 29 марта 2019 Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя. Спасибо за ответ! Очень рада , что у вас сохранился ответ ! Пусть и дальше будет так же ! С такими результатами вам и на СТОП смело можно !!))) Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Елена Игнатенко Опубликовано: 1 апреля 2019 Share Опубликовано: 1 апреля 2019 Мои новости. Извините, если кто следит за информацией. Я не хотела спешить написать после первого обследования с момента снижения дозы Гливека (Иматиниба) с 600 на 400. Я решила дождаться второго очередного обследования. Всё хорошо, все анализы в норме, ремиссия сохраняется. Побочные эффекты минимальны (по сравнению с первыми полутора годами приема таблеток). В основном только тошнота, и то далеко не каждый день. Наверно, я должна сказать, что у меня достаточно сильный позитивный внутренний настрой. Только начав жить с лейкемией, я позволила себе то, что не позволяла никогда. Я серьезно увлеклась фото, купила гитару и учусь играть и по возможности путешествую. Я наконец полюбила себя. Я поняла, что если жизнь моя будет короче, чем у других, то я никогда не испытаю тех радостей, которых сама себе не позволяла. Я думаю, что это является одной из важных составляющих терапии. Желаю всем сил, слушайте себя. Очень рады за вас. У вас позитивный настрой. Значит должно быть всё хорошо. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Зеленая кошка Опубликовано: 8 апреля 2019 Share Опубликовано: 8 апреля 2019 Спасибо всем за добрые слова! На счет СТОП не знаю. Я только полгода на сниженной дозе. Думаю, врач будет осторожничать. Но если что, я отпишусь здесь. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина1988 Опубликовано: 31 января 2021 Share Опубликовано: 31 января 2021 Добрый день, можно вопрос, болею ХМЛ с 2018 года, принемаю иматиниб 800,анализ крови в норме, но в последнее время самочувствие плохое то резко плохо, то слабость боль в костях, но бывает и вроде хорошо,в феврале в конце сдавать костный мозг, скажите а это не может быть бластный криз? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 января 2021 Share Опубликовано: 31 января 2021 2 hours ago, Марина1988 said: Добрый день, можно вопрос, болею ХМЛ с 2018 года, принемаю иматиниб 800,анализ крови в норме, но в последнее время самочувствие плохое то резко плохо, то слабость боль в костях, но бывает и вроде хорошо,в феврале в конце сдавать костный мозг, скажите а это не может быть бластный криз? Добрый день, Марина! А Вы были на школе пациентов у нас на очной или в формате онлайн? И читали ли Вы пособие для пациентов? И откуда Вы? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина1988 Опубликовано: 31 января 2021 Share Опубликовано: 31 января 2021 2 часа назад, Namitova сказал: Добрый день, Марина! А Вы были на школе пациентов у нас на очной или в формате онлайн? И читали ли Вы пособие для пациентов? И откуда Вы? Здравствуйте, нет не была ни разу, нет ни читала, с Оренбургской области Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 января 2021 Share Опубликовано: 31 января 2021 4 minutes ago, Марина1988 said: Здравствуйте, нет не была ни разу, нет ни читала, с Оренбургской области Жаль, конечно же, что несколько лет в неведении. Ну, будем изучать. Я могу Вам на эл. почту прислать пособие. Скоро у нас онлайн школа в Чечне, можно к ней присоединиться и послушать - это бесплатно. Ссылка на школу http://sodeystvie-cml.ru/novosti/07022021-g-v-g-groznom-v-formate-onlajn-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hml.html А в отношении волнения перед исследованием - это нормально. Ожидание всегда выматывает. Проще сделать анализ, дождаться результат и жить дальше. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 января 2021 Share Опубликовано: 31 января 2021 3 hours ago, Марина1988 said: Добрый день, можно вопрос, болею ХМЛ с 2018 года, принемаю иматиниб 800,анализ крови в норме, но в последнее время самочувствие плохое то резко плохо, то слабость боль в костях, но бывает и вроде хорошо,в феврале в конце сдавать костный мозг, скажите а это не может быть бластный криз? а самочувствие неважное может быть и по разным причинам. И даже на фоне смены погоды или домашних тревог. Слабость? К сожалению, да, она бывает. Но важно понимать, а, что в анализе крови, что у Вас с рутинными анализами, не ставили ли например еще и анемию. Или это реакция на иматиниб. У нас ведь и дети принимают этот же препарат и они тоже отмечают сонливость и усталость. Поэтому надо перенести прием иматиниба на вечер. Выпить лекарство и баиньки. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина1988 Опубликовано: 31 января 2021 Share Опубликовано: 31 января 2021 2 часа назад, Namitova сказал: а самочувствие неважное может быть и по разным причинам. И даже на фоне смены погоды или домашних тревог. Слабость? К сожалению, да, она бывает. Но важно понимать, а, что в анализе крови, что у Вас с рутинными анализами, не ставили ли например еще и анемию. Или это реакция на иматиниб. У нас ведь и дети принимают этот же препарат и они тоже отмечают сонливость и усталость. Поэтому надо перенести прием иматиниба на вечер. Выпить лекарство и баиньки. Анемия средней степени тяжести гемоглобин 113 или 100 и так держится, два месяца пропила феррум лек но не помог только желудок болеть стал, лейкоциты 4,6 соэ 30, тромбациты 127, весь декабрь температура держалась 37,сейчас вроде бы нету, но самочувствие плохое, даже иногда не понимаю что со мной, то давление то тахикардия, то просто упадок сил, так вроде бы я раньше себя не чувствовала, а сейчас вообще даже домашние дела для меня как будто преград как преодолеть, вроде стараюсь не думать о болезни,и жить как жила раньше, но что то не получается, с сентября месяца такое вот состояние Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 31 января 2021 Share Опубликовано: 31 января 2021 8 minutes ago, Марина1988 said: Анемия средней степени тяжести гемоглобин 113 или 100 и так держится, два месяца пропила феррум лек но не помог только желудок болеть стал, лейкоциты 4,6 соэ 30, тромбациты 127, весь декабрь температура держалась 37,сейчас вроде бы нету, но самочувствие плохое, даже иногда не понимаю что со мной, то давление то тахикардия, то просто упадок сил, так вроде бы я раньше себя не чувствовала, а сейчас вообще даже домашние дела для меня как будто преград как преодолеть, вроде стараюсь не думать о болезни,и жить как жила раньше, но что то не получается, с сентября месяца такое вот состояние ну, если есть анемия, то могу предположить, что временами состояние, как кисель по тарелке. А вот в отношении препаратов при анемии, там прием курсами, результат не сразу, надо набраться терпения и принимать согласно назначения врача. Чаще схемы от 3 и более месяцев. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина1988 Опубликовано: 1 февраля 2021 Share Опубликовано: 1 февраля 2021 17 часов назад, Namitova сказал: Жаль, конечно же, что несколько лет в неведении. Ну, будем изучать. Я могу Вам на эл. почту прислать пособие. Скоро у нас онлайн школа в Чечне, можно к ней присоединиться и послушать - это бесплатно. Ссылка на школу http://sodeystvie-cml.ru/novosti/07022021-g-v-g-groznom-v-formate-onlajn-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hml.html А в отношении волнения перед исследованием - это нормально. Ожидание всегда выматывает. Проще сделать анализ, дождаться результат и жить дальше. Здравствуйте почта, meri.fol@mail.ru скините пособие почитать Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Namitova Опубликовано: 1 февраля 2021 Share Опубликовано: 1 февраля 2021 41 minutes ago, Марина1988 said: Здравствуйте почта, meri.fol@mail.ru скините пособие почитать отправила Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Марина1988 Опубликовано: 1 февраля 2021 Share Опубликовано: 1 февраля 2021 3 часа назад, Namitova сказал: отправила Спасибо большое Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
ОльгаКопылова Опубликовано: 12 апреля 2021 Share Опубликовано: 12 апреля 2021 31.01.2021 в 19:15, Namitova сказал: Жаль, конечно же, что несколько лет в неведении. Ну, будем изучать. Я могу Вам на эл. почту прислать пособие. Скоро у нас онлайн школа в Чечне, можно к ней присоединиться и послушать - это бесплатно. Ссылка на школу http://sodeystvie-cml.ru/novosti/07022021-g-v-g-groznom-v-formate-onlajn-sostoitsya-shkola-dlya-pacientov-s-zabolevaniem-hml.html А в отношении волнения перед исследованием - это нормально. Ожидание всегда выматывает. Проще сделать анализ, дождаться результат и жить дальше. Добрый вечер, и мне пришлите пожалуйста на почту. Я. Полгода с хмл, Пила иматиниб 400. Ответ 53% . Сейчас перевели на Тасигну. За три дня появилась побочка: лицо и тело покрылось сыпью красной вспухшей, кожа головы болит, не дотронется. И t 37.4. Врач говорит, что не может быть такой побочки за три дня. Он я же больше ничего не пила. Все четко соблюдаю Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.