evaklish Опубликовано: 30 января 2012 Share Опубликовано: 30 января 2012 Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ylia Опубликовано: 30 января 2012 Share Опубликовано: 30 января 2012 Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!Поздравляю вас! Очень хотелось бы знать как все у вас пойдет. Обязательно пишите. Дай Бог, чтобы все у вас было хорошо Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга Петровна Опубликовано: 30 января 2012 Share Опубликовано: 30 января 2012 Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!Здравствуйте, Ева! Рада за Вас, желаю здоровья и удач. Обязательно выкладывайте информацию. А есть ли кто-нибудь ещё, у кого предполагается отмена ГЛИВЕКА? Очень интересно, пишите, друзья. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 30 января 2012 Share Опубликовано: 30 января 2012 Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!Добрый день, Ева!Очень интересно!!!!! Будем рады! и добро пожаловать!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 31 января 2012 Share Опубликовано: 31 января 2012 Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!Ева, добрый день,добро пожаловать на наш форум!))Рада за Вас и удачи в предстоящем!)У нас есть еще кандидаты на данное исследование. Обязательно сделаем отдельную тему, где можно будет выкладывать все результаты.Посоветуемся еще с А.Г.Туркиной, как правильнее и грамотнее все оформить. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 31 января 2012 Share Опубликовано: 31 января 2012 Ева, здравствуйте!От всей души желаю Вам удачи! С Богом! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Vika_4 Опубликовано: 1 февраля 2012 Share Опубликовано: 1 февраля 2012 Ева, доброго дня! Присоединяюсь ко всем высказываниям! Вы молодчина, здоровья Вам и удачи!!! Очень интересно будет наблюдать за Вашими показателями, ведь это наша общая надежда! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Svetik0609 Опубликовано: 2 февраля 2012 Share Опубликовано: 2 февраля 2012 Доброго времени суток, Ева! Расскажите подробней кто и где вас будет наблюдать, когда произойдет отмена от препарата. Или это все еще только в планах? Я так понимаю, что вы там будите не одна, а какая то группа? Или я ошибаюсь? Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Natalic Опубликовано: 2 марта 2012 Share Опубликовано: 2 марта 2012 Добрый день!Меня зовут Ева, мне 32 года. ХМЛ был диагнастирован в декабре 2008 года через 8 мес после рождения первого и единственного (пока) ребенка. После 3-х лет ежедневного приема Гливека 400mg (достижение ПМО через 6 мес после начала приема) и наблюдения в Институте Крови (МСК) сейчас рассматривается вопрос о прекращении приема Гливека.Если кому-то интересно, могу вести статистику и выкладывать информацию о контрольных проверках после отмены препарата. Спасибо!Здравствуйте Ева! Отличная тема, которую я уже больше года жду! Будем благодарны за Ваши новости и статистику исследуемой группы! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
IVAN Опубликовано: 10 июня 2012 Share Опубликовано: 10 июня 2012 Очень интересная тема! Я думаю что отмена терапии ИТК это наше будущее! Надеюсь что скорое! Очень хорошо что в России уже начинают проводить в жизнь программу "Стоп Гливек" которая работает практически во всех развитых странах мира! Надеюсь что за Вашему положительному примеру последует и Украина! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Sergei Piter Опубликовано: 13 июня 2012 Share Опубликовано: 13 июня 2012 Привет всем. Мне тоже интересна эта тема. Но врач на приеме сказала, что отмена или самовольно пропуск приема препарата, плачевно, и последствие могут быть необратимы. И такие случаи уже были. Так где же эта грань? Всем здоровья. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
steve_stas Опубликовано: 14 июня 2012 Share Опубликовано: 14 июня 2012 Привет всем. Мне тоже интересна эта тема. Но врач на приеме сказала, что отмена или самовольно пропуск приема препарата, плачевно, и последствие могут быть необратимы. И такие случаи уже были. Так где же эта грань? Всем здоровья. Добрый день, Сергей!Пропуск приема гливека и других ИТК недопустим. Это может стать причиной потери цитогенетического ответа. Французские исследователи, которые проводили эксперимент по остановке приема гливека у пациентов с длительной и полной молекулярной ремиссией, на последней конференции (см в новостях нашего сайта вскоре)в Мюнхене все же отметили, что пациенты, у которых при отмене гливека, нет прогрессирования заболевания, не считаются полностью излеченными и риск рецидива все же остается. Поэтому, все они постоянно под руководством специалистов контролируют уровень bcr-abl триплета в крови с помощью ПЦР. Кроме того, в Европе вскоре будет запущен новый проект по отслеживанию последствий при остановке терапии гливеком и другими ИТК. Так что, никакой самодеятельности, пьем гливек как чистим зубы: постоянно и без выкрутасов. И все будет отлично! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
элеонора Опубликовано: 17 сентября 2012 Share Опубликовано: 17 сентября 2012 Добрый день! Меня зовут Элеонора! Принимаю Гливек с июня 2007 года... полный мол. ответ получен через год после обнаружения заболевания.Через 3 месяца мне тоже хотят отменить Гливек- и радостно , и СТРАШНО... если кто-то прошел этот путь- откликнитесь!!!Всем ЗДОРОВЬЯ!!!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
TANA Опубликовано: 17 сентября 2012 Share Опубликовано: 17 сентября 2012 ВСЕМ ПРИВЕТ! По поводу отмены Гливека в США был проведено испытание 12 человек.6 человек вернулись к препарату, у остальных 6 полная реммиссия. Я сама на Гливеке почти 6 лет,но молекулярка показывает 0,001 процента, т.е. все равно есть изменения в генах. Так что нужно смотреть анализы, и врач. конечно все сам расскажет. Нужно доверять своему врачу. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Natalic Опубликовано: 3 октября 2012 Share Опубликовано: 3 октября 2012 Добрый день! Меня зовут Элеонора! Принимаю Гливек с июня 2007 года... полный мол. ответ получен через год после обнаружения заболевания.Через 3 месяца мне тоже хотят отменить Гливек- и радостно , и СТРАШНО... если кто-то прошел этот путь- откликнитесь!!!Всем ЗДОРОВЬЯ!!!!!Элеонора здравствуйте! Я так понимаю с декабря вы прекращаете прием Гливека? Вы будете находиться в Москве или собираетесь приезжать на анализы только?На сколько мне известно, у желающих прервать лечение шанс есть! Но он обязательно должен проводится под присмотром врачей, а главное под присмотром Анны Григорьевны Туркиной, которая первые пол года будет направлять испытуемого в удивительно реактивную (по выдаче результатов) лабораторию, на очень новый, глубокий молекулярный анализ. То есть пациент должен или жить в Москве или пол года, раз в месяц ездить в Москву!А теперь подробней о новом глубоком анализе. Это возможность быстро получить результат при автоматическом определении BCR-ABL, буквально за несколько часов.. Врачам очень нравится быстрота и возможность дать заключение, базируясь на результатах, в течение буквально одного дня. Для иногородних пациентов это может быть важно. Пока что такой прибор только один в РФ, в Москве. Идет его тестирование, в котором я и поучаствовала. Результат узнала же в самолете, через 2 часа после сдачи анализа))) Результат: отрицательный!!! Ну или по нашенскому -ноль)). Возможно, это будущее по молекулярному мониторингу при ХМЛ. Минимум времени и трудовых затрат. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ольга К. Опубликовано: 3 октября 2012 Share Опубликовано: 3 октября 2012 Какая замечательная новость,хочется чтобы тестирование прошло удачно и побыстрее появились приборы по всей территории РФ! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 3 октября 2012 Share Опубликовано: 3 октября 2012 Элеонора здравствуйте! Я так понимаю с декабря вы прекращаете прием Гливека? Вы будете находиться в Москве или собираетесь приезжать на анализы только?На сколько мне известно, у желающих прервать лечение шанс есть! Но он обязательно должен проводится под присмотром врачей, а главное под присмотром Анны Григорьевны Туркиной, которая первые пол года будет направлять испытуемого в удивительно реактивную (по выдаче результатов) лабораторию, на очень новый, глубокий молекулярный анализ. То есть пациент должен или жить в Москве или пол года, раз в месяц ездить в Москву!А теперь подробней о новом глубоком анализе. Это возможность быстро получить результат при автоматическом определении BCR-ABL, буквально за несколько часов.. Врачам очень нравится быстрота и возможность дать заключение, базируясь на результатах, в течение буквально одного дня. Для иногородних пациентов это может быть важно. Пока что такой прибор только один в РФ, в Москве. Идет его тестирование, в котором я и поучаствовала. Результат узнала же в самолете, через 2 часа после сдачи анализа))) Результат: отрицательный!!! Ну или по нашенскому -ноль)). Возможно, это будущее по молекулярному мониторингу при ХМЛ. Минимум времени и трудовых затрат.Да, аппарат хороший, но там нужна только "свежая" кровь, заморозка не годится( и стоимость анализа порядка 100 евро, т.е. дороже, чем обычная молекулярка. За рубежом такие аппараты стоят прямо на приеме у гематолога - пациент пришел, тут же сделали анализ..., фантастика)))..., пока фантастика, все у нас будет!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Natalic Опубликовано: 10 марта 2013 Share Опубликовано: 10 марта 2013 Хочется похвастаться всему миру! 1 апреля 2013 у меня ровно год без Гливека! Глубина молекулярного ответа в последнем анализе 5.0, что соответствует самому идеальному ответу из имеющихся и выявляющихся!! Чувствую себя прекрасно! Забыла про отеки и тошноту. Простудные заболевания проявились в середине эксперимента (кашляла 2 месяца). Это было как знак возвращения в обычную жизнь без Иматинибчика. Многие заметили супер здоровье принимая иматиниб, я за 7 лет болела простудой раза 2, при том что с детства у меня хронический тонзиллит и ринит и стандартно я болела 2 раза в год.Очень волнительно дался мне этот год, каждый месяц сдавая ПЦР, я как в первый день постановки диагноза ощущала жуткое волнение, но не переставала убеждать и уверять свой организм, что он справился!!!! Что он лучший из лучших и мысленно восхищалась работой каждой клеточки костного мозга!)). Через пол года Анна Григорьевна успокоила, что опасный период позади, что именно в первые пол года чаще случаются рецидивы. А теперь и год позади, я улыбаюсь...и верю в излечение! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Любовь Рудова Опубликовано: 10 марта 2013 Share Опубликовано: 10 марта 2013 Натали))))плачу от радости)))!!!честно.....просто нет слов)))...Вы молодцы!! Ты и твой организм!)) Молодцы необыкновенные!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Вяткина Елена Опубликовано: 10 марта 2013 Share Опубликовано: 10 марта 2013 Молодец, Натуля! Так держать! Держи ответ крепко-крепко!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Natalic Опубликовано: 10 марта 2013 Share Опубликовано: 10 марта 2013 Спасибо девченки! Тут вопросы в личку, что же я принимала если не Гливек, объясняю: после 7ми лет приема Гливека и 6ти лет полного молекулярного ответа!!! я уже год НИЧЕГО не принимаю, находясь на эксперименте стоп-Гливек. Всем желаю такого же счастья!!! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Larisa Smirnova Опубликовано: 11 марта 2013 Share Опубликовано: 11 марта 2013 Милая моя, Тусечка!Всё не решалась спросить об этом, но как здорово, что сама написала!Верю в тебя!В добрый путь и с добрыми мыслями! Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 11 марта 2013 Share Опубликовано: 11 марта 2013 Хочется верить и надеяться. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Лилия Матвеева Опубликовано: 11 марта 2013 Share Опубликовано: 11 марта 2013 Спасибо девченки! Тут вопросы в личку, что же я принимала если не Гливек, объясняю: после 7ми лет приема Гливека и 6ти лет полного молекулярного ответа!!! я уже год НИЧЕГО не принимаю, находясь на эксперименте стоп-Гливек. Всем желаю такого же счастья!!! Внимание!!! Наташа без препарата с согласия докторов и под жестким контролем ПЦР ежемесячно!!!Ни в коем случае не делайте этого самостоятельно, это личный эксперимент Натальи!!! Как такового исследования в России еще нет, только планируется. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Саня Опубликовано: 11 марта 2013 Share Опубликовано: 11 марта 2013 Да это понятно. Думаю, что все мы вменяемые, чтобы самостоятельно не отменить лечение. Цитата Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения
Присоединяйтесь к обсуждению
Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.