Вопросы

[Larisa Smirnova]

Андрюха, привет!Спасибо за инфу!

[майор]

Была бы польза

[Larisa Smirnova]

Нам всем надо быть грамотными в вопросах здравоохранения Знать на что именно мы имеем право! иначе- пиши: " пропало"...

[Леонидович]

Здравствуйте!

Моей жене поставили диагноз в 2009 году. С тех пор обеспечение Гливеком было нормальным - примерно до 10 числа каждого месяца.

Сегодня уже 27 августа, а Гливека нет! Областной Минздрав (Амурская область) поясняет, что их вины в задержке нет - виновата Москва. Причина неизвестна. Обещают выдать препарат за август до 10.09.12.!

С женой поделилась такая же больная, но осталось на 3 дня!

Подскажите, можно ли приобрести Гливек самостоятельно? Я видел ответ по Тасигне, но через Интернет нет гарантии подлинности. Может быть, есть более точные координаты?

Кстати, врачи сказали, что с апреля следующего года Гливека не будет вообще - он заменяется на какой-то аналог. Известно ли что-либо об этом?

[майор]

Посмотрите сюжет по Ростовской области, там такая же ситуация, многое станет понятно. www.ntv.ru/novosti/323797/

То что не будет Гливека - полная чушь, а вот то что с апреля 2013 будут еще и дженерики - к этому стоит готовиться, т.к. у Гливека заканчивается патент. Просто к этому надо готовиться морально, т.к. от этого мы в любом случае никуда ни уйдем.

[Леонидович]

Сюжет посмотрел, но понятнее не стало... Чья-то халатность или политика Минздрава? Понятно только, что это вина уже не региональных чиновников и, соответственно, "виновных нет и не будет".Второй вопрос остался пока без ответа - у нас в аптеках Гливека нет, представители компаний, через которые Новартис его реализует на ДВ, тоже пока не порадовали.Что касается неизбежной замены Гливека - согласен, что это вопрос решенный. Одно беспокоит - не начали бы ХМЛ в целях экономии лечить аспирином.

[Лилия Матвеева]

Лечиь аспирином, конечно же, ХМЛ никто не будет.Гливек до апреля 2013 года должны отстоять, в правовом же государстве мы живем, в конце концов или нет!?Что касается дженериков, к сожалению от этого не уйти... Будем настаивать, чтобы были предоставлены достоверные материалы по эффективности и безопасности.

[jack]

А почему бы не привлечь внимание к этой проблеме журналистов из центральных СМИ?Пресс-релиз "Содействия" по данной теме можно было бы разослать в СМИ, чтобы все увидели и оценили поразительный цинизм, с которым чиновники Минздрава относятся к судьбе 6000 граждан России.Дженерики могут быть использованы для замены оригинального препарата только в случае признания экспертным сообществом их эквивалентности Гливеку.У нас ведь есть еще и Формулярный комитет, где его авторитетное мнение?А иначе, можно и аспирин, эффект тот же.

[Наталья М.]

Давно я на форуме не была, а вот "зашла" и уже в шоке от таких новостей. Что-то будет... Про СМИ, мне кажется, идея не плохая. Если российским фармацевтам дадут в руки создание препарата, то тут тушите свет... У нас же ничего толком не контролируется. Как-то хочется надеяться на лучшее

[serjyc]

Вместо препарата Гливек нам в Хабаровском крае стали выдавать ФИЛАХРОМИН Российского производства.Кто-нибудь знает о этом препарате, может уже принимал, и что делать если показатели крови начнут ухудшатся возможно ли в нашей стране настоять на возврате к оригинальному препарату Гливек.Мои покозатели на гливеке, PH со 100% упал до 0% всего за 2 месяца при молекулярных исследований крови 0,0136%.Заранее спасибо за ответ.

[Лилия Матвеева]

Вместо препарата Гливек нам в Хабаровском крае стали выдавать ФИЛАХРОМИН Российского производства.Кто-нибудь знает о этом препарате, может уже принимал, и что делать если показатели крови начнут ухудшатся возможно ли в нашей стране настоять на возврате к оригинальному препарату Гливек.Мои покозатели на гливеке, PH со 100% упал до 0% всего за 2 месяца при молекулярных исследований крови 0,0136%.Заранее спасибо за ответ.

В ряде территорий препараты Филахромин и Генфатиниб принимают уже не первый месяц и в Росздравнадзоре на 16.10.2012г. нет ни одного уведомления с жалобами на непереносимость. Об эффективности судить рано, но есть основания полагать, что она будет такой же как и при приеме оригинального препарата Гливек. Возобновляется мониторинг и эффективность новых препаратов будет отслеживаться. Таково наше законодательство, да и, в принципе, во всем мире применяются дженерики и нам этого не избежать... Но мы вправе настаивать, чтобы закупаемые дженерики были качественными...

[Валерий Николаевич]

Всем привет!!!Болею с 1990 года,начинал с миелосана,потом пробовал реаферрон,затем сидел на гидреа и так дошёл до гливека.Поначалу с ним побочки беспокоили но со временем прошли и вот теперь начал принимать генфатиниб и опять сильные побочки (весь отекаю,чешусь,лицо краснеет)Не знаю долго это будет продожаться.Жаль гливек.

[майор]

Добрый день! Некоторые, как и вы, у кого были проблемы с привыканием к гливеку. отмечают такую же проблему и с заменителями. Видимо это индивидуальные особенности и все со временем должно восстановиться. Вариантов нет)

[Wormlena]

Добрый день!я болею хмл с августа 2011. Гливек начала принимать с сентября. В декабре сдала первый анализ костного мозга показал 40% хромосом, второй (в апреле)- 90% (врач сказал, что это ошибка) пересдала в июне - 50%. После этого к августу мои показатели крови начали резко падать гемоглобин - 72, тромбоциты- 21, лейкоциты -2,8.После чего врач сказал что нужно отменить Гливек и сделать ТКМ. С этим вопросом я обратилась и Израиль. После визита израильского врача стало ясно, что мой костный мозг почти полностью убит. Но врач не сторонник ТКМ и решил подождать, если организм восстановится, тогда будет можно попробовать другие препараты.И организм начат восстанавливаться. Сейчас я начала принимать Тасигну и появились побочные явления: сыпь и боль в костях(иногда). Сейчас я нахожусь в Израиле и мой муж пытается оформиться Тасигну для меня. Возможно ли это сделать без моего присутствия?

[Larisa Smirnova]

Wormlena, с какого Вы города?

[Wormlena]

 

Wormlena, с какого Вы города?

 

Я из Пензы

[Лилия Матвеева]

Добрый день!я болею хмл с августа 2011. Гливек начала принимать с сентября. В декабре сдала первый анализ костного мозга показал 40% хромосом, второй (в апреле)- 90% (врач сказал, что это ошибка) пересдала в июне - 50%. После этого к августу мои показатели крови начали резко падать гемоглобин - 72, тромбоциты- 21, лейкоциты -2,8.После чего врач сказал что нужно отменить Гливек и сделать ТКМ. С этим вопросом я обратилась и Израиль. После визита израильского врача стало ясно, что мой костный мозг почти полностью убит. Но врач не сторонник ТКМ и решил подождать, если организм восстановится, тогда будет можно попробовать другие препараты.И организм начат восстанавливаться. Сейчас я начала принимать Тасигну и появились побочные явления: сыпь и боль в костях(иногда). Сейчас я нахожусь в Израиле и мой муж пытается оформиться Тасигну для меня. Возможно ли это сделать без моего присутствия?

Думаю, что возможно, он может от своего имени писать все обращения, главное - чтобы было заключение о необходимости Тасигны.

Я из Пензы

Я так и подумала), мне о Вас говорил Станислав.

[Wormlena]

Спасибо, большое за ответ. Мой муж консультируется постоянно со Станислав Петровичем.Заранее благодарю за помощь.

[Wormlena]

Добрый день, подскажите пожалуйста, я сдавала анализ крови на мутационный статус. Пришел следующий ответ:" В гене p210 BCR/ABL мутации не обнаружены" Подскажите это означает?Спасибо.

[steve_stas]

Добрый день, подскажите пожалуйста, я сдавала анализ крови на мутационный статус. Пришел следующий ответ:" В гене p210 BCR/ABL мутации не обнаружены" Подскажите это означает?Спасибо.

Добрый день, Елена!Могу с уверенностью сказать, что если мутации не обнаружены - это очень хороший знак!!!! Поздравляю!

[Виталий К.]

Скажите пожалуйста, я заболел два месяца назад ХМЛ. Хроническая фаза.Что означает, если у меня не обнаружили пока мутацию гена JAK-2 ? Это хорошо, или все равно плохо? Врач сказал пока Гливек не пить, а пить гидроксимочевину.Спасибо.

[steve_stas]

Скажите пожалуйста, я заболел два месяца назад ХМЛ. Хроническая фаза.Что означает, если у меня не обнаружили пока мутацию гена JAK-2 ? Это хорошо, или все равно плохо? Врач сказал пока Гливек не пить, а пить гидроксимочевину.Спасибо.

Добрый вечер, Виталий!Из какого Вы региона? Диагноз ph+ ХМЛ устанавливают по результатам цитогенетического исследования костного мозга, когда выявляется ph-хромосома (филадельфийская). Обычно перед проведением цитогенетического исследования врач назначает гидроксомочевину, для того чтобы понизить количество лейкоцитов до нормы или хотя бы до 10 тыс в отдельных случаях. Только после этого можно сдавать цитогенетику. У вас брали пункцию костного мозга? Относительно мутаций: если их нет, то это хорошо.

[Виталий К.]

Я из Украины. г.Николаев.Да, у меня брали цитогенетику из костного мозга. Он то и показал, что у меня ХМЛ. Но я перед этим не пил гидроксимочевину. Паралельно я сдавал кровь с вены на JAK-2. И вот этого ЯК-2 у меня нет. Это и есть филадельфийская хромосома. Или что такое ЯК-2 ? И может ли она позже появиться?

[steve_stas]

Я из Украины. г.Николаев.

 

Да, у меня брали цитогенетику из костного мозга. Он то и показал, что у меня ХМЛ. Но я перед этим не пил гидроксимочевину. Паралельно я сдавал кровь с вены на JAK-2. И вот этого ЯК-2 у меня нет. Это и есть филадельфийская хромосома. Или что такое ЯК-2 ? И может ли она позже появиться?

 

Добрый день, Виталий!

 

Насколько я могу судить, учитывая то, что не являюсь профессионалом, с 2008 года при диагностике миелопролиферативных новообразований, к коим относится также и ХМЛ, наряду с выявлением филадельфийской хромосомы, был включен также такой критерий, как определение возможного наличия мутации Jak2V617F.

Описано несколько случаев типичного ХМЛ с обнаружением химерного онкогена BCR/JAK2. Химерный онкоген ETV6/JAK2 выявляется при атипичном ХМЛ, а также при Т- и В-ОЛЛ. Для этих химерных белков также характерна аномальная тирозинкиназная активность.

Другими словами, если у Вас эта мутация не обнаружена, значит у Вас классический ph+ ХМЛ. Возможно доктор отслеживает статистику появления такой мутации с научной целью.

Но, Вам лучше конечно же получить информацию от Вашего лечащего гематолога.

[Сладкая N]

Добрый день!Скажите пожалуйста, существует ли какой-то установленный порядок регулярной диагностики для пациентов с ХМЛ? Я имею ввиду регулярную сдачу цитогенетики и молекулярного анализа крови? Насколько мне известно, на цитогенетику можно получить направление у врача по месту жительства 1 раз в год. Возможно ли получить направление на молекулярный анализ крови по такой же схеме? В Тульском диагностическом центре, где я стою на учете, мне сообщили,что нет, этот анализ нужно сдавать 1 раз в полгода и за свой счет в Москве.20.10.2012 я сдавала цитогенетику у себя в Туле, но мне так и не объяснили порядок передачи на исследование анализов и получения результатов. Я предполагаю, что сами образцы передают в лабораторию ГНЦ РАМН на исследование,а результаты потом присылают обратно,в моем случае в Тульский Диагностический центр. Не так давно я звонила заведующей нашим гематологическим отделением, которая не в самой приятной форме уже не первый раз говорит с пациентом по телефону, откровенно грубит и в итоге бросает трубку, не окончив разговор. На мой вопрос,когда приблизительно я могу узнать результаты анализов,она сказала, "ничего не знаю". Возможно ли каким-то образом самостоятельно связаться с ГНЦ РАМН и попросить выслать по факсу или на эл.почту результаты своих анализов? И еще вопрос о врачебной этике, что можно сделать,если я регулярно сталкиваюсь с таким непрофессиональным поведением врача?Спасибо!