Jump to content

Вопросы


Recommended Posts


добрый день!У нас в Одесской области снова нет гливека с 6 декабря.В МОЗ Украины говорят,что не понимают почему до сих пор препарат не поступил к больным.Ведь на складе он находится уже 2 месяца .Мы вышли на телеканал "Интер",журналистам пообещали,что препарат поступит больным до 15 января.Но...гливека по-прежнему нет.Может подскажите еще какие-то методы борьбы с чиновниками
Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
  • Replies 945
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Здраствуйте.У меня ХМЛ с июня 2012г.Принемаю ГЕНФАТИНИБ побочки ужасные( таксикос ужасный) и спустя 7 месяцев непроходит.После 1 месяца выписали эсенциали форте , сейчас фосфоглив и всё ровно у меня гепотит средний сложности.В декабре сдала аналмз на цитограму-у меня 85% хромосомов врачи незнают что со мноё делать? посылают в Москву(((((((

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте LENA!К сожалению, очень многое зависит не только от препарата, но и от того на какой стадии болезни начинают принимать препарат, какое общее состояние, индивидуальная восприимчивость к препаратам и многое другое. От всех этих факторов зависит и время вхождения в ремиссию. Главное не отчаивайтесь и не теряйте присутствие духа! На 90% ваши показатели крови зависят от вашего настроения и желания победить болезнь. Многое зависит от времени, но главное – верить в себя и в то, что все будет !!!А о консультации в Москве многие только мечтают))

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, Лена!И на оригинальном иматинибе первые месяцы сильные побочные эффекты имели место у некоторых пациентов в виде отеков, проблем с печенью и т.д. Тогда как у других все шло абсолютно гладко, даже без малейших отеков. Все индивидуально, конечно.Не отчаивайтесь, слушайте рекомендации врача и настраивайте себя на выздоровление. Согласен с Андреем, желание победить болезнь делает свое дело и ....показатели крови приходят в норму!!!!

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте! ХМЛ у меня обнаружен в 2009 году в декабре. С 25.02.2010 принимала гливек. Последний анализ от 02.02.2012 в Самаре - 79% Ph- хромосомы. С 27.06.2012 принимаю тасигну. Но анализ костного мозга от 04.02.2013 опять показал 80% Ph-хромосомы. Причиной отсутствия ответа не могут быть перерывы в приеме препарата? Первый прием тасигны был в Кировском гемцентре с 25.04.12 по 10.05.12 (т.е. 2 недели), потом ввиду отсутствия препарата в Ульяновске (по месту проживания) до конца июня принимала опять гливек. Получаю тасигну с 27.06.12 одну коробку в месяц, которая рассчитана на 28 дней. Т.е. получается, что 2-3 дня в месяц перерывы в приеме из-за недостатка препарата.

Link to comment
Share on other sites

MARIYA, возможно, что одна из причин потери ответа эти перерывы!

 

Т.к. приём препаратов назначается "непрерывно и по жизненно!"

Думаю, надо писать в Минздрав Вашего региона и отстаивать свои права! И обязательно обсудите этот вопрос с лечащим врачом-гематологом.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте, MARIYA. Не надо сразу паниковать. Перед началом приема нилотиниба вы ведь не делали анализ на фишку. Возможно было уже выше, чем 79%. А гематологический ответ на нилотиб у вас есть? Если есть - это уже здорово. И еще. Начали выпускать Тасигну в новом формате. Капсулы запакованы точно также как Гливек в блистеры, в упаковке 120 капсул. Есть капсулы по 200мг и есть по150 мг. Хочу сказать Тасигна - прекрасный препарат, сама принимаю его с 2010г. Всегда надейтесь на лучшее.

Link to comment
Share on other sites

Добрый день, Виталий!У некоторых пациентов с ХМЛ встречаются разные транслокации, кроме 9-22 и иматиниб справляется с ними. Люди достигают и большого и полного молекулярного ответов. Однако, есть и другие транслокации, при которых эффективнее вторая линия препаратов. Вам необходимо сдать мутационный статус для уточнения какие именно мутации есть для уточнения стратегии лечения.

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте милые форумчане, помогите разобраться. Может ли такое быть чтоб транскрипт повысился, а хромосомы ноль? жду ответа.

Такое возможно. Хромосома может быть "0", а транскрипт расти (естественно до определенных цифр). Так же транскрипт может повышаться транзиторно, т.е. в следующий раз он может быть на уровне предыдущего анализа.Так что не паникуйте, нужно повторить ПЦР через 3 месяца.Удачи!
Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Здрвствуйте.Я больной ХМЛ, 33 года. Проживаю в Украине (Харьков, До Белгорода рукой подать)Принимаю Гливек.Раз в пол года я делаю молекулярный анализ на Филадельфтйскую хромосому (Относительная экспрессия гена Bcr-Abl_p210)2 раза ездил Москву в ФГБУ Гематологический Научный центр МЗРФ.Однако сейчас проезд в Москву подорожал и я ищу другие места где можно сдать аналогичный анализ не далеко от Белгорода.Куда ездят пациенты из Белгорода?В Украине анализ стоит в 3 раза дороже чем в Москве, и просто не хочется переплачивать, тем более что в Мосвке известный мед центр.

Link to comment
Share on other sites

Доброго здоровья, ShamzПациенты из Белгорода сдают анализы в настоящий момент прямо в Белгороде.Попробую прояснить возможность сдачи Вами анализов в Белгороде.УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской областиВалерий ГермановМои контакты на сайте, в разделе: контакты/центральный федеральный округ/Белгородская областьhttp://www.sodeystvie-cml.ru/kontakty.html

Link to comment
Share on other sites

Доброго здоровья, ShamzПациенты из Белгорода сдают анализы в настоящий момент прямо в Белгороде.Попробую прояснить возможность сдачи Вами анализов в Белгороде.УОЭ ВООГ "СОДЕЙСТВИЕ" по Белгородской областиВалерий ГермановМои контакты на сайте, в разделе: контакты/центральный федеральный округ/Белгородская областьhttp://www.sodeystvi...u/kontakty.html

Спасибо. Буду ждать информацию, время еще есть.Просто я узнавал год назад, в Белгороде не было такого исследования, и я 2 раза ездил в Москву.
Link to comment
Share on other sites

Спасибо. Буду ждать информацию, время еще есть.Просто я узнавал год назад, в Белгороде не было такого исследования, и я 2 раза ездил в Москву.

В Белгороде и сейчас не делают анализов, мы организовываем централизованный забор и отправляем в Москву.Для граждан РФ данное обследование бесплатно.
Link to comment
Share on other sites

В Белгороде и сейчас не делают анализов, мы организовываем централизованный забор и отправляем в Москву.Для граждан РФ данное обследование бесплатно.

А сколько это будет стоить для гражданина Украины?Я имею ввиду и анализ и пересылку, в нужный день я могу приехать в Белгород.И какого числа будет такой забор?
Link to comment
Share on other sites

До постановки диагноза ходил в спортзал. Сейчас решил возобновить. После 5 месяцев терапии иматинибом ОАК, биохимия в норме, цитогенетику пока не делали, будем делать в апреле. Собственно, пара вопросов:1. Я понимаю, что надо без фанатизма. Наверное, не будет ничего страшного, если взять программу полегче, чтобы мышечная масса росла небыстро (соответственно, кроветворение сильно не стимулировалось)?. Занимаюсь с хорошим тренером, ему можно дать нужную установку.2. Можно ли что-то сделать с тем, что мышцы время от времени сводит? По жизни не беспокоит, в зале иногда бывает. Ну там, витамины попить, может рекомендации по питанию какие-то? Или само нормализуется постепенно?

Link to comment
Share on other sites

До постановки диагноза ходил в спортзал. Сейчас решил возобновить. После 5 месяцев терапии иматинибом ОАК, биохимия в норме, цитогенетику пока не делали, будем делать в апреле.Собственно, пара вопросов:1. Я понимаю, что надо без фанатизма. Наверное, не будет ничего страшного, если взять программу полегче, чтобы мышечная масса росла небыстро (соответственно, кроветворение сильно не стимулировалось)?. Занимаюсь с хорошим тренером, ему можно дать нужную установку.2. Можно ли что-то сделать с тем, что мышцы время от времени сводит? По жизни не беспокоит, в зале иногда бывает. Ну там, витамины попить, может рекомендации по питанию какие-то? Или само нормализуется постепенно?

Врачи рекомендуют - ни какого тяжелого физического труда.Не заню, можно ли отнести занятия спортом в зале тяжестями к тяжелому физическому труду. Я например узнавал по пводу футбола, бега и вело-спорта все разрешили, без фанатизма и нахождения на солнце.Лучше пойти к своему гематологу и задать все эти вопросы.
Link to comment
Share on other sites

здраствуйте. кто может ответить вредны ли пчелинные укусы для больных хмл?

Это даже интересно :)Если вы не пьете Гливек, то тут надо рассматривать вопрос с т.з. не является ли пчелиный укус, а точнее жало, неким иммуномодулятором, которые запрещены для больных ХМЛ практически все.А вот вопрос с теми, кто принимает имматиниб, куда интереснее!А проверяли ли швейцарские фармацевты влияние пчелиных укусов на активное вещество Гливека?Не попадает ли данный укус в список рядом с зверобоем или грейпфрутовым соком!
Link to comment
Share on other sites

Это даже интересно :)Если вы не пьете Гливек, то тут надо рассматривать вопрос с т.з. не является ли пчелиный укус, а точнее жало, неким иммуномодулятором, которые запрещены для больных ХМЛ практически все.А вот вопрос с теми, кто принимает имматиниб, куда интереснее!А проверяли ли швейцарские фармацевты влияние пчелиных укусов на активное вещество Гливека?Не попадает ли данный укус в список рядом с зверобоем или грейпфрутовым соком!

гливек я принимаю,т.к. с диагнозом хмл с 2004г.
Link to comment
Share on other sites

гливек я принимаю,т.к. с диагнозом хмл с 2004г.

Я думаю, что мало найдется специалистов, которые смогут аргументировано сказать - вредно не вредно.В документе, который мне вручали в онкоцентре при начале ирема Гливека есть списко всяких ингибиторов и лекарственных средств и даже такие продуктов как отвары зверобоя или грейпфрутовый сок, пчелиных укусов там естественно нет.Можно только предполодить, что если яд не попадает в кровь, то и вреда нет никакого. Как например с противогрибковыми препаратами - которые запрещены к приему внутрь и разрешены к местному применению.А к стати, Вам зачем такой экзотический метод лечения? Ревматизм?
Link to comment
Share on other sites

Это даже интересно :)Если вы не пьете Гливек, то тут надо рассматривать вопрос с т.з. не является ли пчелиный укус, а точнее жало, неким иммуномодулятором, которые запрещены для больных ХМЛ практически все.А вот вопрос с теми, кто принимает имматиниб, куда интереснее!А проверяли ли швейцарские фармацевты влияние пчелиных укусов на активное вещество Гливека?Не попадает ли данный укус в список рядом с зверобоем или грейпфрутовым соком!

А Вы бы не могли дать ссылку на документ, где указано на запрет применения иммуномодуляторов при ХМЛ ( например, арбидола)?
Link to comment
Share on other sites

А Вы бы не могли дать ссылку на документ, где указано на запрет применения иммуномодуляторов при ХМЛ ( например, арбидола)?

Я таким документом не распологаю.Да я его и не видел никогда.При первой выписке после постановки диагноза мне порекомендовали не применять никаких иммуномодуляторов.Так как я раньше их и не применял, то просто продолжил это делать.
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...