Jump to content

Вопросы


Recommended Posts

Всем привет! Подскажите,пожалуйста,действенный метод избавления от отёков именно на верхних веках?Если на нижние веки можно патчи наклеить,а с верхними не знаю что и делать(((((

Link to comment
Share on other sites

  • 3 months later...
  • Replies 945
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Добрый день. Болею ХМЛ с 2007 года. Принимаю иматиниб. Уже в течении трех лет стали беспокоить частые кровоизлияния в глаза. Офтальмологи своей "болячки" не видят, внутриглазное давление в норме. Ссылаются на гипертанию и ХМЛ, которые являются причиной по их мнению данных явлений. Лопаются сосуды уже почти каждую неделю. Боюсь, что это не есть хорошо..... Гематолог пока тоже ничего конкретного не говорит. У меня у одной такая проблема? хотелось бы узнать и посоветоваться, что же делать....(

Link to comment
Share on other sites

6 hours ago, Каркуша said:

Добрый день. Болею ХМЛ с 2007 года. Принимаю иматиниб. Уже в течении трех лет стали беспокоить частые кровоизлияния в глаза. Офтальмологи своей "болячки" не видят, внутриглазное давление в норме. Ссылаются на гипертанию и ХМЛ, которые являются причиной по их мнению данных явлений. Лопаются сосуды уже почти каждую неделю. Боюсь, что это не есть хорошо..... Гематолог пока тоже ничего конкретного не говорит. У меня у одной такая проблема? хотелось бы узнать и посоветоваться, что же делать....(

А подскажите проверялись ли у кардиолога? Замечали ли, что скачет давление, чувствуете ли подъем давления?

Link to comment
Share on other sites

С давлением норм, под контролем. Общий анализ с небольшим отклонением от нормы тромбоцитов и лейкоцитов. ( со слов гематалога пока не критично). Но проблемы с глазами начались на фоне анализов в норме

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

С 2017 находился на лечении иматинибом, в итоге дошел до ответа примерно 0,01%. Сейчас недавно сдал анализы на 1,5% относительной экспрессии гена bcr-abl. Буду переходить на вторую линию препаратов и менять иматиниб. Скажите, какие теперь надо строить планы на жизнь, стоит ли брать квартиру в ипотеку вообще, сам не могу трезво оценить ситуацию с результатами анализа да и не знаю, чего теперь ждать

Link to comment
Share on other sites

Добрый день self. А вы пробовали ещё раз сдать ПЦР? Иногда бывают ошибки. Что говорит гематолог? Вторая линия очень эффективна. Так что раньше времени не расстраивайтесь. Я вышла на нулевой ПЦР только на Дазатинибе , после трех лет лечения Иматинибами. Уже три года по нулям. Мечтаю со временем о стоп-терапии. Есть удачные примеры среди знакомых. Всё у вас наладится! Удачи вам! 

Link to comment
Share on other sites

2 hours ago, self said:

С 2017 находился на лечении иматинибом, в итоге дошел до ответа примерно 0,01%. Сейчас недавно сдал анализы на 1,5% относительной экспрессии гена bcr-abl. Буду переходить на вторую линию препаратов и менять иматиниб. Скажите, какие теперь надо строить планы на жизнь, стоит ли брать квартиру в ипотеку вообще, сам не могу трезво оценить ситуацию с результатами анализа да и не знаю, чего теперь ждать

Ну что за паника. У Вас всего на всего 1,5 %.  Вообще нет повода для паники. Вспомните в 2017 г., сколько у Вас было _ %? Наверняка в разы больше. И ведь справились до 0,01%.  И перейдя на 2линию ИТК за пару месяцев вернетесь в 0. Так что живите обычной жизнью! 

Link to comment
Share on other sites

02.10.2020 в 17:19, Ирина Якушина сказал:

А вы пробовали ещё раз сдать ПЦР?

На следующую неделю назначили еще анализы, видно на мутации. 

02.10.2020 в 17:19, Ирина Якушина сказал:

Что говорит гематолог?

Переходить на вторую линию ИТК

 

02.10.2020 в 17:19, Ирина Якушина сказал:

Мечтаю со временем о стоп-терапии.

На второй линии тоже есть стоп-терапия? А через какой срок решается вопрос об остановке приеме препарата?

02.10.2020 в 17:19, Ирина Якушина сказал:

Всё у вас наладится! Удачи вам! 

Спасибо! И вам удачи!

02.10.2020 в 18:23, Namitova сказал:

Вас было _ %?

70% точно было по-моему, даже может и 100%

Но ведь все равно с 0,01 до 1,5 это же очень много

02.10.2020 в 18:23, Namitova сказал:

И перейдя на 2линию ИТК

Я боюсь о том, что будут проблемы с поставкой лекарства, ведь оно намного дороже иматиниба да и сильнее организм нагружает
Спасибо за поддержку!

А кто знает, теперь я могу обратно получить инвалидность в связи с рецидивом заболевания? До этого была вторая группа, но я ее не продлевал. Могут ли быть проблемы с работой, если я не заявлю работодателю об инвалидности и смогу ли я получать пенсию одновременно?
 

Link to comment
Share on other sites

2 minutes ago, self said:

На следующую неделю назначили еще анализы, видно на мутации. 

Переходить на вторую линию ИТК

 

На второй линии тоже есть стоп-терапия? А через какой срок решается вопрос об остановке приеме препарата?

Спасибо! И вам удачи!

70% точно было по-моему, даже может и 100%

Но ведь все равно с 0,01 до 1,5 это же очень много

Я боюсь о том, что будут проблемы с поставкой лекарства, ведь оно намного дороже иматиниба да и сильнее организм нагружает
Спасибо за поддержку!

А кто знает, теперь я могу обратно получить инвалидность в связи с рецидивом заболевания? До этого была вторая группа, но я ее не продлевал. Могут ли быть проблемы с работой, если я не заявлю работодателю об инвалидности и смогу ли я получать пенсию одновременно?
 

1,5 % - это не катастрофа и не уверена, что стоит рассматривать, как рецидив. В отношении группы инвалидности - все зависит от врачей, как подготовят документы. В отношении работы - все зависит лично от Вас. Вот я на инвалидности с 1995 г. И ни у кого из работодателей не возникало вопросов по моей группе инвалидности. 

Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...

Здраствуйте, сложилась такая ситуация, два месяца назад применял дазатиниб по 100 Мг, при очередном получении лекарств в аптеке сказали что рецепт на 100 Мг не действителен, так как где то в базах министерства здравоохранения мне изменили дозировку на 140 Мг. Пытался уточнить у своего лечащего врача, плечами пожал, сказал видимо от отсутствия результата приняли решение о повышении дозы. Кто, чего, когда не знает. 
Два месяца принимаю по 140 Мг. Неделю назад, по рецепту 140 Мг опять в аптеке отказали выдавать, после разборок через министерство, мне заявили, что не было документов или других оснований для увеличения  дозировки и опять изменили на 100 Мг. Лечащий врач опять только плечами пожимает.
Вопрос, можно ли снижать дозировку Дазатиниба?
Предыдущие врачи гематологи категорично говорили, что понижать нельзя. Текущий врач опять жмет плечами. 

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, vlad.k82 сказал:

Здраствуйте, сложилась такая ситуация, два месяца назад применял дазатиниб по 100 Мг, при очередном получении лекарств в аптеке сказали что рецепт на 100 Мг не действителен, так как где то в базах министерства здравоохранения мне изменили дозировку на 140 Мг. Пытался уточнить у своего лечащего врача, плечами пожал, сказал видимо от отсутствия результата приняли решение о повышении дозы. Кто, чего, когда не знает. 
Два месяца принимаю по 140 Мг. Неделю назад, по рецепту 140 Мг опять в аптеке отказали выдавать, после разборок через министерство, мне заявили, что не было документов или других оснований для увеличения  дозировки и опять изменили на 100 Мг. Лечащий врач опять только плечами пожимает.
Вопрос, можно ли снижать дозировку Дазатиниба?
Предыдущие врачи гематологи категорично говорили, что понижать нельзя. Текущий врач опять жмет плечами. 

Добрый день, Владимир. А Вы созванивались с региональным представителем нашей организации по ситуации с препаратом? Вопрос ведь не в том, что Вам отказывают в обеспечении, а, что видимо в регионе сейчас в наличии такая дозировка. 

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, vlad.k82 сказал:

В наличии есть обе дозировки. 

Вопрос, в том безопасно ли снижать дозу препарата?

Решение о снижении дозировки препарата происходит только по медицинским показаниям. У нас в стране есть и пациенты, получающие дозировку 50 мг в сутки - по медицинским показаниям. А стандартная схема при ХМЛ - 100 мг. 140 мг обычно назначают в начале перевода на дазатиниб, а потом снижают до 100 мг. НО!!!! Изменение дозировки препарата только по решению гематолога. И данное решение должно быть записано в Вашу амбулаторную карту.

Link to comment
Share on other sites

6 часов назад, vlad.k82 сказал:

Здраствуйте, сложилась такая ситуация, два месяца назад применял дазатиниб по 100 Мг, при очередном получении лекарств в аптеке сказали что рецепт на 100 Мг не действителен, так как где то в базах министерства здравоохранения мне изменили дозировку на 140 Мг. Пытался уточнить у своего лечащего врача, плечами пожал, сказал видимо от отсутствия результата приняли решение о повышении дозы. Кто, чего, когда не знает. 
Два месяца принимаю по 140 Мг. Неделю назад, по рецепту 140 Мг опять в аптеке отказали выдавать, после разборок через министерство, мне заявили, что не было документов или других оснований для увеличения  дозировки и опять изменили на 100 Мг. Лечащий врач опять только плечами пожимает.
Вопрос, можно ли снижать дозировку Дазатиниба?
Предыдущие врачи гематологи категорично говорили, что понижать нельзя. Текущий врач опять жмет плечами. 

Если врач гематолог принял такое решение, значит у Вас все в порядке с анализами, у Вас есть ответ на терапию. Когда сдавали цитогенетику или ПЦР? Какой результат?

Link to comment
Share on other sites

  • 6 months later...

Здравствуйте,моему сыну после пересадки костного мозга (в Турции) профессор порекомендовал пройти курс таргетной терапии. Препарат Брентуксимаб,так как был ранний рецедив. В Екатеринбурге врач не выписывает рецепт, сказал дорого,и в России не лечат такими препаратами на этой стадии болезни. Мы сами купили 5 курсов,надо ещё 8 ,денег больше нет. Куда нам обратиться?

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Elen сказал:

Здравствуйте,моему сыну после пересадки костного мозга (в Турции) профессор порекомендовал пройти курс таргетной терапии. Препарат Брентуксимаб,так как был ранний рецедив. В Екатеринбурге врач не выписывает рецепт, сказал дорого,и в России не лечат такими препаратами на этой стадии болезни. Мы сами купили 5 курсов,надо ещё 8 ,денег больше нет. Куда нам обратиться?

Добрый день, Элен. Я правильно понимаю, что у Вас ребенок до 18 лет, Лечение в детской больнице г. Екатеринбурга? Какой диагноз? Почему ТКМ в Турции, а не в России?

Link to comment
Share on other sites

Сыну 28 лет,лимфома Ходжкина 4 стадия,как узнали предварительный диагноз,сразу улетели на лечение в Турцию,лечились 6 месяцев,через полгода рецедив,и опять улетели туда на пересадку костного мозга.

Link to comment
Share on other sites

Почему в Турцию? Потому что в России не могли долго поставить окончательный диагноз,надо было спасать ребенка. Он был в очень тяжёлом состоянии.

Link to comment
Share on other sites

10 минут назад, Elen сказал:

Почему в Турцию? Потому что в России не могли долго поставить окончательный диагноз,надо было спасать ребенка. Он был в очень тяжёлом состоянии.

Наша организация не занимается сборами денежных средств. Мы занимаемся защитой прав пациентов, проходящих лечение в России по российским протоколам. Все, что рекомендуют частные платные клиники из других стран не в нашей компетенции. 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...