Jump to content

Recommended Posts

Добрый день.


Болею год, сначала сидел на иматинибе месяц. Потом его отменили на 20 дней из-за того что тромбоциты упали до 5. Потом ушел в акселерацию и 20 бластов.


 


Назначали Дазатиниб в дозе 140мг. Гематологический ответ пришел быстро. Через 3 месяца цитогенетика была 27%, экспрессия гена 7%. Что говорит о положительном ответе.


Но на 6 месяц сдаю цитогенетику и она 45%...Долго думал в чем дело. И вспомнил два месяца назад сильно отравился и мне прописали Омез 40 мг в сутки, который пью уже два почти месяца. Кроме того упал б12. Омез мешает всасыванию Дазатиниба и б12.


 


Как думаете - цитогенетику уже не восстановится или есть шанс?


Или нужно переходить на другой препарат? И что после Дазатиниба? Потатиниб???? Он стоит 6000 евро в месяц. Или готовится к трансплантации... Не знаю что делать мне сейчас делать, нахожусь в замешательстве...


 


Спасибо за ответы.


Link to post
Share on other sites
  • Replies 934
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Добрый день.

Болею год, сначала сидел на иматинибе месяц. Потом его отменили на 20 дней из-за того что тромбоциты упали до 5. Потом ушел в акселерацию и 20 бластов.

 

Назначали Дазатиниб в дозе 140мг. Гематологический ответ пришел быстро. Через 3 месяца цитогенетика была 27%, экспрессия гена 7%. Что говорит о положительном ответе.

Но на 6 месяц сдаю цитогенетику и она 45%...Долго думал в чем дело. И вспомнил два месяца назад сильно отравился и мне прописали Омез 40 мг в сутки, который пью уже два почти месяца. Кроме того упал б12. Омез мешает всасыванию Дазатиниба и б12.

 

Как думаете - цитогенетику уже не восстановится или есть шанс?

Или нужно переходить на другой препарат? И что после Дазатиниба? Потатиниб???? Он стоит 6000 евро в месяц. Или готовится к трансплантации... Не знаю что делать мне сейчас делать, нахожусь в замешательстве...

 

Спасибо за ответы.

Я не врач и не знаю ответы на ваши вопросы , но твёрдо знаю , что шанс есть всегда ! Не опускайте руки , ищите хороших врачей , делайте все возможное и невозможное , обращайтесь во все инстанции и обязательно найдётся выход ! Здоровья вам и удачи ,
Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

А почему в Турцию? Они Вам ничего другого не предложат, а денег возьмут много. Ну и скорее всего заплатите за комфортное пребывание. А так лечение одинаковое везде.

Доброе время суток  :) не давно прилетела с Турции , не зря ездила , сдала анализ крови на жак 2 , результат бы отрицательный , а в Москве был положительный . 

:wub: хоть что то меня обрадовало  :)

Link to post
Share on other sites

Доброе время суток  :) не давно прилетела с Турции , не зря ездила , сдала анализ крови на жак 2 , результат бы отрицательный , а в Москве был положительный . 

:wub: хоть что то меня обрадовало  :)

Отрицательный результат исследования на JAK2-мутацию не исключает диагноз миелопролиферативного заболевания, но делает его менее вероятным.

Link to post
Share on other sites
  • 5 weeks later...

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, мама год уже как принимает филахромин ( диагноз ХМЛ поставили чуть больше года назад), за этот год никак не получается выйти на стабильный приём филахромина, при дозе 4 таблеток сразу падают тромбоциты и лейкоциты. Один раз отменяли препарат, поднимали тромбоциты, потом прописали пить по 2 таблетки, формула крови была хорошая и врач назначила пить опять по 4 таблетки, спустя 2 недели опять упали тромбоциты до 58, а лейкоциты до 3,9. Две недели опять принимает по 2 таблетки,последний анализ показал что тромбоциты все равно падают уже 52, лейкоциты 3,4. Возможно ли успешное лечение при дозе в 2 таблетки ( возможно ли что этого хватает для лечения?)

Link to post
Share on other sites

Добрый день, необходимо контролировать ответ на терапию с помощью пцр, хотя бы раз в полгода; биохимией ежемесячно и общим анализом крови.

Link to post
Share on other sites

Спасибо, общий анализ крови делает каждые 2 недели, биохимию тоже. А вот с пцр тяжелее. Мама живёт в Донецке, для этого анализа нужно выезжать в Ростов. В прошлом году отвозила костный мозг в специальной пробирке + термос + термосумка. Очень долго оформляли на таможне т.к. в лаборатории требуют декларацию. Все очень тяжело, в самой больнице чтоб сдать анализ нужно ложиться в стационар на 2-3 дня ( это я так понимаю для жителей Донецка) договорится одним днем не получилось. Мама вся измучилась, и сейчас отказывается туда опять ехать. Но и врач пока что не направляет.

Link to post
Share on other sites
  • 4 months later...

Здравствуйте,  на той неделе узнала что у меня хмл(мне 35 лет), до прихода иманитиба врач прописал гидреа, кто пил? Есть ли пабочки как отреагировал организм? Инвалидность еще не получила, как вообще реагирует организм на все эти таблетки, можно ли водить машину, работать на сидящей работе??

 

Link to post
Share on other sites
16 hours ago, Раушания said:

Здравствуйте,  на той неделе узнала что у меня хмл(мне 35 лет), до прихода иманитиба врач прописал гидреа, кто пил? Есть ли пабочки как отреагировал организм? Инвалидность еще не получила, как вообще реагирует организм на все эти таблетки, можно ли водить машину, работать на сидящей работе??

 

Добрый день. Гидреа назначают для снижения уровня лейкоцитов и уменьшения размера селезенки. Ну, это если не вдаваться в медицинские подробности

Я пила Гидреа и что-то не припомню побочку. 

а на иматинибе можно спокойно водить машину и работать на сидячей работе. 

Сейчас главное слушаться врачей, выполнять все рекомендации и назначения.   А самое главное - это настроиться на ЖИЗНЬ! Прекрасную, яркую, полноценную жизнь. Ведь медицина так далеко шагнула за последние 10-15 лет, что при существующем лечении чувствуешь себя здоровее и бодрее некоторых здоровых:) 

Link to post
Share on other sites
16 hours ago, Раушания said:

Здравствуйте,  на той неделе узнала что у меня хмл(мне 35 лет), до прихода иманитиба врач прописал гидреа, кто пил? Есть ли пабочки как отреагировал организм? Инвалидность еще не получила, как вообще реагирует организм на все эти таблетки, можно ли водить машину, работать на сидящей работе??

 

ой, только начинаете лечиться, а уже волнуетесь за побочки? 

 

Link to post
Share on other sites
  • 2 months later...

До выявления болезни пила коктели Гирболайф, сейчас не пью. Стоит ли начать обратно прием? Может кто нибудь в курсе как они влияют на организм при приеме иманитиба? И ещё вопрос: привезли из заграницы вытяжку из артишока для чистки печени, стоит ли его принимать во время приема иманитиба? Спсибо

Link to post
Share on other sites

Скорее всего не изучено совместное применение иматиниба с данными веществами. Я бы не советовала совместный приём. Если есть проблемы с печенью обратитесь к гематологу.

Link to post
Share on other sites
On 1/17/2020 at 10:58 PM, Раушания said:

До выявления болезни пила коктели Гирболайф, сейчас не пью. Стоит ли начать обратно прием? Может кто нибудь в курсе как они влияют на организм при приеме иманитиба? И ещё вопрос: привезли из заграницы вытяжку из артишока для чистки печени, стоит ли его принимать во время приема иманитиба? Спсибо

Прием БАДов показан только здоровым людям! т.к. реальных изучений БАДов на влияние на организм человека в сочетании с наличием онкологических заболеваний крови нет. Есть только маркетинговые предложения для населения. Тем более не изученные вещества, типа вытяжки артишока точно нельзя.

Но при этом отговаривать Вас от принятия разных БАДов мы не в силах. Это Ваша личная жизнь и Ваша личная ответственность.

 

 

 

Link to post
Share on other sites
  • 4 weeks later...

Всем привет! Девочки, кто при приёме иманитиба принимал разово флуканазол? Молочница одолела,сил уже никаких нет(((

Link to post
Share on other sites
56 minutes ago, Ili-ksenya said:

Всем привет! Девочки, кто при приёме иманитиба принимал разово флуканазол? Молочница одолела,сил уже никаких нет(((

В отношении женских проблем врачи гематологи говорят, что важно и нужно лечить. Ограничений нет. Многие женщины проходят через подобные симптомы, ХМЛ тут не причем. Поэтому просто лечитесь у своего гинеколога. Очень важно, чтобы именно гинеколог назначил лечение!!!!

Link to post
Share on other sites
On 5/2/2019 at 3:13 PM, Anton said:

Добрый день.

 

Болею год, сначала сидел на иматинибе месяц. Потом его отменили на 20 дней из-за того что тромбоциты упали до 5. Потом ушел в акселерацию и 20 бластов.

 

 

 

 

 

Назначали Дазатиниб в дозе 140мг. Гематологический ответ пришел быстро. Через 3 месяца цитогенетика была 27%, экспрессия гена 7%. Что говорит о положительном ответе.

 

 

Но на 6 месяц сдаю цитогенетику и она 45%...Долго думал в чем дело. И вспомнил два месяца назад сильно отравился и мне прописали Омез 40 мг в сутки, который пью уже два почти месяца. Кроме того упал б12. Омез мешает всасыванию Дазатиниба и б12.

 

 

 

 

 

Как думаете - цитогенетику уже не восстановится или есть шанс?

 

 

Или нужно переходить на другой препарат? И что после Дазатиниба? Потатиниб???? Он стоит 6000 евро в месяц. Или готовится к трансплантации... Не знаю что делать мне сейчас делать, нахожусь в замешательстве...

 

 

 

 

 

Спасибо за ответы.

 

ну.... после дазатиниба есть нилотиниб, бозутиниб - бесплатно по группе инвалидности. А понатиниб пока в России не зарегистрирован, он только в клинисследованиях.

Link to post
Share on other sites
7 hours ago, Ili-ksenya said:

Спасибо большое за ответ!! :rolleyes:Будем лечиться.

вот и правильно :wub:

Link to post
Share on other sites
  • 1 month later...

Добрый день,болею ХМЛ с ноября 16года,в данный момент клиникогемотологическая ремиссия,сегодня получила результат ПЦР 0 , рада нет слов,теперь наверное можно забыть о Дазатинибе? или нет?

Link to post
Share on other sites

Поздравляю вас! Так держать! А вот Дазатиниб необходимо принимать обязательно. Вам ещё рано на стоп-терапию. Решение об отмене препарата решает ваш гематолог. Удачи вам и радости. Дазатиниб принимаю с 2016 года, на нём и вышла в ремиссию, а болею с 2014 года. Начинала лечение с Иматиниба.

Link to post
Share on other sites
  • 2 weeks later...

Ребята, что говорят гематологи в связи с короновирусом ? Если мы заболеем, нас вообще лечить будут или так ? И смотрю вроде как нам парацетомол противопоказан ? А чем t сбивать если что? 

Link to post
Share on other sites
1 hour ago, Инна said:

Ребята, что говорят гематологи в связи с короновирусом ? Если мы заболеем, нас вообще лечить будут или так ? И смотрю вроде как нам парацетомол противопоказан ? А чем t сбивать если что? 

Добрый день, Инна.

Давайте порассуждаем. Когда у Вас грипп или ОРВИ, Вас не лечат? Лечат. Вы принимаете терапию при ХМЛ, а также лечение при сопутствующем заболевании.

Все пациенты, кому подтвержден коронавирус проходят лечение только в стационаре. А это значит, что, если Вы контактировали с людьми, которые на данный момент  находятся в карантине, действуете согласно алгоритму в регионе. При госпитализации в стационар, как при любом другом заболевании берете с собой лекарство для лечения ХМЛ. 

У нас на  сайте еще 9 марта размещен материал http://sodeystvie-cml.ru/novosti/novyj-koronavirus-i-informaciya-o-bolezni-covid-19-dlya-pacientov-s-hronicheskim-mieloidnym-lejkozom-hml-po-sostoyaniyu-na-08-marta-2020-goda.html почитайте.

В отношении парацетамола или каких то других лекарств - вопрос спорный. Не верьте всему, что фейково размещают в инете.

Важно!

Не паниковать и не накручивать себя.

Соблюдать меры предосторожности - самое лучшее самоизоляция, не посещать места скопления людей.

 

 

Link to post
Share on other sites
23.07.2012 в 08:55, Сладкая N сказал:

Доброе утро!Это связано с тем, что я прикреплена к врачам г. Тулы, поскольку у меня прописка по Тульской области, а в Калуге я на данный момент живу и работаю. Калужской прописки у меня, к сожалению, нет.

 

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...