Jump to content
Форум ВООГ "Содействие"

Recommended Posts

Добрый день! Подскажите пожалуйста, маме поставили диагноз ХМЛ, две недели лечили Гидреа, сегодня выписывают, и дальше прописали пить Гидреа. Скажите как долго лечат этим препаратом?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Подскажите пожалуйста, маме поставили диагноз ХМЛ, две недели лечили Гидреа, сегодня выписывают, и дальше прописали пить Гидреа. Скажите как долго лечат этим препаратом?

А Вы из какого города?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Мама живет в Донецке, я живу в городе Гусь-Хрустальный Владимирской области. Мы новички в этой болезни, поэтому хотелось бы узнать у людей кто имеет опыт лечения с чего начинать. Боюсь что Донецкие врачи назначают лечение только исходя из имеющихся у них препаратов.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Подскажите пожалуйста, маме поставили диагноз ХМЛ, две недели лечили Гидреа, сегодня выписывают, и дальше прописали пить Гидреа. Скажите как долго лечат этим препаратом?

Здравствуйте! Гидреа не лечит, а поддерживает организм, лечат препараты Иматиниб и т.д. и чем раньше Ваша мама начнет их принимать, тем быстрее придет в норму формула крови.

Share this post


Link to post
Share on other sites

... лечат препараты Иматиниб и т.д. ...

Иматиниб и его семейство - тоже из поддерживающих. Если гидреа тормозит синтез ДНК, то иматиниб - ингибитор протеинкиназ. Пока принимаешь препарат - вроде ничего, но стоит отменить, и болезнь 100% вылезет с новой силой. Это относится ко всем ***тинибам.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо за ответ :)

Вам может стать более понятным, посетив онлайн школу пациентов. Ближайшая состоится 4 июля. Подробности на нашем сайте в разделе вебинары http://sodeystvie-cml.ru/universitet-dlya-pacienta/4-iyulya-2018-g-sostoitsya-vebinar-hronicheskij-mielolejkoz-voprosy-i-otvety.html

Share this post


Link to post
Share on other sites

Спасибо, я постараюсь посетить онлайн школу.И спасибо за ваши ответы, хоть немножко начинаю понимать)

Share this post


Link to post
Share on other sites

Иматиниб и его семейство - тоже из поддерживающих. Если гидреа тормозит синтез ДНК, то иматиниб - ингибитор протеинкиназ. Пока принимаешь препарат - вроде ничего, но стоит отменить, и болезнь 100% вылезет с новой силой. Это относится ко всем ***тинибам.

А как же стопы и жизнь без таблеток? Это разве не вылечивание? Понятно, что не у всех, но и диагноз один, а болезнь у всех разная.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Иматиниб и его семейство - тоже из поддерживающих. Если гидреа тормозит синтез ДНК, то иматиниб - ингибитор протеинкиназ. Пока принимаешь препарат - вроде ничего, но стоит отменить, и болезнь 100% вылезет с новой силой. Это относится ко всем ***тинибам.

А как же стопы и жизнь без таблеток? Это разве не вылечивание? Понятно, что не у всех, но и диагноз один, а болезнь у всех разная.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Подскажите пожалуйста, может кто знает, в каких аптеках лучше покупать филахромин, где адекватные цены, желательно в городе Владимир, есть возможность покупать в Москве. Спасибо

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Подскажите пожалуйста, может кто знает, в каких аптеках лучше покупать филахромин, где адекватные цены, желательно в городе Владимир, есть возможность покупать в Москве. Спасибо

Ну... вообще то в свободной продаже иматиниба нет. Его можно купить по рецепту под заказ.

А с чем связано решение покупать?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Ну... вообще то в свободной продаже иматиниба нет. Его можно купить по рецепту под заказ.

А с чем связано решение покупать?

Дело в том что мама проживает в ДНР, сейчас мы узнаём есть ли программа по выдаче этого лекарства бесплатно, но и готовимся что придется покупать его самим.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Подскажите пожалуйста, если у меня будет только копия рецепта, я смогу заказывать лекарство?

Марина, здравствуйте.

Из-за перебоев в обеспечении препаратом, приходилось покупать самой. Покупала в Москве в обычных аптеках, пару раз даже с доставкой. Никто рецепт не спрашивал.

Единственное, это был Имаглив, а не Филахромин. Поищите на сайте www.aptekamos.ru

Share this post


Link to post
Share on other sites
 

Добрый день! Подскажите,пожалуйста,как решить вопрос - для подачи документов на подтверждение группы инвалидности требуется (согласно листу реабилитации) нахождение в стационаре.В гематологии отказываются давать направление на койку

Share this post


Link to post
Share on other sites

 

 

Добрый день! Подскажите,пожалуйста,как решить вопрос - для подачи документов на подтверждение группы инвалидности требуется (согласно листу реабилитации) нахождение в стационаре.В гематологии отказываются давать направление на койку

 

если Вы проживаете на Украине, то мы не сможем подсказать, что именно нужно в другой стране.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!Хотелось бы узнать про программу стоп терапия,проводятся ли сейчас исследования?Как попасть в эту программу?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день!Хотелось бы узнать про программу стоп терапия,проводятся ли сейчас исследования?Как попасть в эту программу?

Для того, чтобы попасть в программу СТОП ИТК, нужно отвечать критериям:

1)терапия ингибиторами тирозинкиназ 3 года и более  

2) наличие подтвержденного глубокого молекулярного ответа в течение 2 лет и более 

3) наличие как минимум двух результатов молекулярно-генетического анализа (уровень BCR-ABL методом количественной ПЦР) за последний календарный год 

4) медицинская документация, описывающая историю ХМЛ и результаты терапии.

 

Глубокий молекулярный ответ- это уровень BCR-ABL  менее 0,01, включая отрицательные результаты ПЦР. В случае если за последние два года лечения у пациента такие результаты есть,  и общий срок лечения не менее 3 лет, он может быть включен в программу.

 

Если Вы отвечаете, тогда можно обсуждать с Вашим врачом-гематологом, т.к. он должен подготовить медицинскую документацию.

 

По опыту своего региона могу сказать, что из несколько представленных на СТОП, нам согласовали 1 пациента.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Благодарю за подробный ответ,к гематологу попаду только в конце месяца,а для участника программы Стоп молекулярные исследования платные?Это же только в Москве проводится?Нужно будет туда ездить ежемесячно?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Благодарю за подробный ответ,к гематологу попаду только в конце месяца,а для участника программы Стоп молекулярные исследования платные?Это же только в Москве проводится?Нужно будет туда ездить ежемесячно?

Учитывая, что у Вас есть пока сложности с препаратом, Вы только принимали по 600 мг в сутки, то Вы сможете задумываться о СТОПе не ранее, чем через пару лет.

А за 2-3 года может многое измениться.

Поэтому Ваша задача сейчас определиться с дозировкой. И продержаться на 400 мг на нуле.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Учитывая, что у Вас есть пока сложности с препаратом, Вы только принимали по 600 мг в сутки, то Вы сможете задумываться о СТОПе не ранее, чем через пару лет.

А за 2-3 года может многое измениться.

Поэтому Ваша задача сейчас определиться с дозировкой. И продержаться на 400 мг на нуле.

Я так понимаю,вы мне не рекомендуете стоп,но ведь дозировку 400 мг.мне еще даже не утвердили.Попробую проконсультироваться у компетентного специалиста.А,вообще,сложности с препаратом не только у меня в регионе.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Я так понимаю,вы мне не рекомендуете стоп,но ведь дозировку 400 мг.мне еще даже не утвердили.Попробую проконсультироваться у компетентного специалиста.А,вообще,сложности с препаратом не только у меня в регионе.

В настоящее время вы ведь получаете препарат? А по поводу 600 или 400 мг вам нужно решать с вашим лечащим врачом.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Добрый день! Спасибо всем кто отвечает на мои вопросы, нам очень помогает информация) Очередной вопрос, маме дали направление в Ростовскую клинику, написали сдать цитогенетический анализ и молекулярный. По телефону очень плохая связь так как мы находимся в ДНР, поняли что для сдачи анализа нужно лечь в стационар. Скажите так ли это? Или все же эти анализы можно сдать одним днем? И ещё один вопрос, сколько стоят такие анализы?

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...

×
×
  • Create New...