Jump to content

Recommended Posts

Здравствуйте, была на приеме у гематолога, у меня понизились показатели крови лейкоциты 2,3  , тромбоциты 204 на фоне приема иматиниб в дозе 400, гематолог сказала , что нужно понизить дозу иматиниба на 200  на месяц..Ну я что то не доверяю своему гематологу и решила попросить у вас совета,помощи

Link to post
Share on other sites
  • Replies 929
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Здравствуйте, была на приеме у гематолога, у меня понизились показатели крови лейкоциты 2,3  , тромбоциты 204 на фоне приема иматиниб в дозе 400, гематолог сказала , что нужно понизить дозу иматиниба на 200  на месяц..Ну я что то не доверяю своему гематологу и решила попросить у вас совета,помощи[/size]

Здравствуйте! Я живу с такими цифрами уже 3 года. Все нормально)) в начале лечения лейкоциты были вообще 1,2 ... Я задавала такой вопрос своему врачу, он сказал ничего не снижать!

Link to post
Share on other sites

У меня в заключении тоже написана рекомендация:

при снижении лейкоцитов ниже 2,5 и/или тромбоцитов ниже 50 - временная отмена по согласованию с геметологом

Link to post
Share on other sites

Меня мучает вопрос: почему при достижении глубокой ремисии (к примеру, прием иматиниба 5 лет) препарат вовсе отменяют? Насколько знаю, раковые клетки есть в остаточном количестве, их просто не видят.

Link to post
Share on other sites

Меня мучает вопрос: почему при достижении глубокой ремисии (к примеру, прием иматиниба 5 лет) препарат вовсе отменяют? Насколько знаю, раковые клетки есть в остаточном количестве, их просто не видят.

Отмена препарата только по вашему согласию! И только при постоянном молекулярным контролем!
Link to post
Share on other sites

 

Меня мучает вопрос: почему при достижении глубокой ремисии (к примеру, прием иматиниба 5 лет) препарат вовсе отменяют? Насколько знаю, раковые клетки есть в остаточном количестве, их просто не видят.

 

 

На данный момент отмена терапии происходит только при согласии пациента и в рамках клинических исследований. Поэтому не стоит искать поводы для лишнего беспокойства.

Link to post
Share on other sites

Отмена препарата только по вашему согласию! И только при постоянном молекулярным контролем!

Спасибо, за ответ. А то испереживалась

Link to post
Share on other sites

 

 

На данный момент отмена терапии происходит только при согласии пациента и в рамках клинических исследований. Поэтому не стоит искать поводы для лишнего беспокойства.

Спасибо большое за ответ. Теперь мне спокойнее

Link to post
Share on other sites

Обязательно ли снижение лейкоцитов до 50? Перед началом приема иматиниба в первый раз.

Link to post
Share on other sites
  • 3 weeks later...

На сколько я знаю, в этом возрасте редко делают ТКМ.

Для пересадки могут подойти только родные братья - сестры по обоим родителям. Дети для пересадки никогда не рассматриваются.

У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг  дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать  квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу

Link to post
Share on other sites

Всем привет! Кто-нибудь из форумчан принимает дазатиниб? Поделитесь пожалуйста свои опытом... Как переносится после иматиниба?

Link to post
Share on other sites

У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг  дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать  квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу

 

Этот вопрос вам лучше обсудить со специалистами.

Link to post
Share on other sites

У мамы нет сестер и братьев, я все же сдала на типирование мало ли что, вдруг  дети похожи..Но трансплантация маме в 61 год меня тоже пугает. Сейчас ВСR 0.3 хмл остался как диагноз, но выросли моноциты , а тромбоциты наоборот 23 всего,Предположительно моноцитарный лейкоз, уже предлагают Вайдазу , но пожизненно, она дорогая!.ххх продать  квартиру, а потом что..бесплатно вайдазу не дадут, а моноцитарный я так поняла лечат только ей.. Попробовать переслать из европы,там она дешевле, но опять же пожизненно колоть, а флакон 27000 за 100 мл, при этом треть флакона выкидывать т.к. надо меньше, а хранить нельзя вроде.. Подскажите пожалуйста правильно ли я поняла про вайдазу

А вайдаза не входит В ЖНВЛП?

Link to post
Share on other sites

А вайдаза не входит В ЖНВЛП?

Вот искала в документах, не нашла эту вайдазу в списках, видимо не входит, сейчас еще покопаюсь, как вариант класть в клинику в Москве, пока лежит вроде должны колоть бесплатно, по выписке уже самим покупать 200000 на курс семь дней потом перерыв 21 день потом снова как-то.. Еще бы найти кто ее делал, как им курс планировали, все форумы облазила не нашла отзывов по вайдазе увы

Link to post
Share on other sites

Вот искала в документах, не нашла эту вайдазу в списках, видимо не входит, сейчас еще покопаюсь, как вариант класть в клинику в Москве, пока лежит вроде должны колоть бесплатно, по выписке уже самим покупать 200000 на курс семь дней потом перерыв 21 день потом снова как-то.. Еще бы найти кто ее делал, как им курс планировали, все форумы облазила не нашла отзывов по вайдазе увы

Вы уж извините, может я глупость скажу, но... Прекращайте лечить свою маму по интернету. Такое впечатление, будто Вы ищете "как избавиться от прыщей". Даже если Вы найдете эти форумы, они Вам ничем не помогут. Обратитесь к специалистам, врачам. Нет дома, летите в Москву, в Питер, да куда угодно. Но к врачам! 

P.S. Вайдазу могут давать за счет Минздрава. Но надо ходить и доказывать. И это не быстро. Опыт такой был, но у знакомого после ТКМ. Ситуация совсем другая, нежели у Вашей мамы... К тому же есть дженерик, если я не ошибаюсь, индийского производства. Существенно дешевле.

Link to post
Share on other sites

Лечение вайдазой - это не ХМЛ!!!!

 

Здесь другая терапия. Лечение данным ЛС только в условиях стационара. Решение о тактике лечения принимает врач. 

 

Пациент не должен приносить свой препарат в стационар, а это значит, что лечение должно проходить за счет средств той медицинской организации в которую он госпитализирован. В этом есть плюс и в этом есть минус.

 

Если на территории региона вопрос не решается, но есть рекомендация федерального центра, значит регион может на "первых парах" направлять больного по ВМП в ту федеральную больницу, где начали лечение пациента. 

 

А дальше необходимо доказывать  на уровне региона, что есть потребность в лечении данным ЛС. Об этом должен знать гл. внештатный гематолог региона, главный врач медицинской организации, где будет проходить лечение пациент, минздрав региона, Ваша страховая компания (которая проверяет качество лечения и правомерность применения лекарственных средств, в том числе и в условиях стационара). Врачи на уровне больницы должны принять решение о данной тактике лечения, представить пакет документов гл. врачу больницы и далее согласовывать о возможности лечения больного в условиях своего стационара. При условии согласования, будет еще и период на закупку препарата. А это значит, что быстро не обеспечат.

 

Понимать, что больница по месту жительства должна будет ежемесячно, пожизненно ложить больного на госпитализацию и применять терапию вайдазой.

 

И в данном случае больнице нужно помочь в отстаивании прав на лечение данным ЛС.

Link to post
Share on other sites

Вы уж извините, может я глупость скажу, но... Прекращайте лечить свою маму по интернету. Такое впечатление, будто Вы ищете "как избавиться от прыщей". Даже если Вы найдете эти форумы, они Вам ничем не помогут. Обратитесь к специалистам, врачам. Нет дома, летите в Москву, в Питер, да куда угодно. Но к врачам! 

P.S. Вайдазу могут давать за счет Минздрава. Но надо ходить и доказывать. И это не быстро. Опыт такой был, но у знакомого после ТКМ. Ситуация совсем другая, нежели у Вашей мамы... К тому же есть дженерик, если я не ошибаюсь, индийского производства. Существенно дешевле.

Павел прекрасно Вас понимаю,правильно говорите, она и находится у специалистов в Питере ,третий месяц лежит,  подтверждения  точного диагноза,что хммл нет, узнаю все от мамы, врачи по телефону не охотно дают информацию,может считают,что достаем :mellow:  , либо сказать нечего..Наблюдаем -один ответ..., но бласты в анализах - терпения ждать четких рекомендаций уже нет. Одно мнение врача слишком мало, чтобы мне быть спокойной, поэтому пишу и спрашиваю и тут в том числе, в Минздрав уже написала ,ждем ответа.. Но и опять же пока нет даже заключения ,что необходимо начинать вайдазу, пошел третий месяц, начнешь тут нервничать и писать во все инстанции..

Вам спасибо за ответ, если был прецедент по бесплатному обеспечению,уже радует новость

Link to post
Share on other sites

Лечение вайдазой - это не ХМЛ!!!!

 

Здесь другая терапия. Лечение данным ЛС только в условиях стационара. Решение о тактике лечения принимает врач. 

 

Пациент не должен приносить свой препарат в стационар, а это значит, что лечение должно проходить за счет средств той медицинской организации в которую он госпитализирован. В этом есть плюс и в этом есть минус.

 

Если на территории региона вопрос не решается, но есть рекомендация федерального центра, значит регион может на "первых парах" направлять больного по ВМП в ту федеральную больницу, где начали лечение пациента. 

 

А дальше необходимо доказывать  на уровне региона, что есть потребность в лечении данным ЛС. Об этом должен знать гл. внештатный гематолог региона, главный врач медицинской организации, где будет проходить лечение пациент, минздрав региона, Ваша страховая компания (которая проверяет качество лечения и правомерность применения лекарственных средств, в том числе и в условиях стационара). Врачи на уровне больницы должны принять решение о данной тактике лечения, представить пакет документов гл. врачу больницы и далее согласовывать о возможности лечения больного в условиях своего стационара. При условии согласования, будет еще и период на закупку препарата. А это значит, что быстро не обеспечат.

 

Понимать, что больница по месту жительства должна будет ежемесячно, пожизненно ложить больного на госпитализацию и применять терапию вайдазой.

 

И в данном случае больнице нужно помочь в отстаивании прав на лечение данным ЛС.

Человеческое спасибо!!, если бы врачи так же объясняли родственникам, сохранили бы миллионы нервных клеток.. Достаточно плана действий , а дальше мы сами действовать будем).

Link to post
Share on other sites
  • 4 weeks later...

Добрый день всем! У меня возник такой вопрос если молекулярка Бмо то цитогенетика обязана быть нулевая? Подскажите кто знает.спасибо.

Link to post
Share on other sites

Добрый день всем! У меня возник такой вопрос если молекулярка Бмо то цитогенетика обязана быть нулевая? Подскажите кто знает.спасибо.

 

Да, при нулевой молекулярке цитогенетика, безусловно, должна быть 0.

А вы посещали школу ХМЛ? Там все это объясняют...

Link to post
Share on other sites

Дело в том что мы не знаем результат цитогенетики(у нас не делают, сдавали только в начале )но молекулярка на данный момент 0,09 что соответствует БМО по этому и возник такой вопрос. Надеемся что цг "0".

Link to post
Share on other sites

Мы из нижнего новгорода за время болезни школ пока не было.

У вас Школы проходят почти ежемесячно, созвонитесь с представителем Дмитрием Зацепиным. (его телефон в разделе КОНТАКТЫ)

Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
×
×
  • Create New...