Jump to content

Вопросы


Recommended Posts

  • 2 weeks later...
  • Replies 939
  • Created
  • Last Reply

Top Posters In This Topic

Сижу и в очередной,раз перечитываю,форум..что то наверное не понимаю,но пишут,что при положительном ответе препарат отменяют( мы с 2009 года принимаем Гливек,сейчас Филахромин)....Тогда вопрос,что такое положительный ответ?Как муж не сходит на прием(прием длиться ровно столько,сколько выписываю направление на получение лекарств)говорят у вас все хорошо,анализы хоть в космос,но ничего не меняется...У мужа костный мозг не взять,он сухой,поэтому сдаем кровь,на малекулярку,но тоже удивительно последний раз брали еще в 2011 году и все...Какое то странное отношение...

Link to comment
Share on other sites

Сижу и в очередной,раз перечитываю,форум..что то наверное не понимаю,но пишут,что при положительном ответе препарат отменяют( мы с 2009 года принимаем Гливек,сейчас Филахромин)....Тогда вопрос,что такое положительный ответ?Как муж не сходит на прием(прием длиться ровно столько,сколько выписываю направление на получение лекарств)говорят у вас все хорошо,анализы хоть в космос,но ничего не меняется...У мужа костный мозг не взять,он сухой,поэтому сдаем кровь,на малекулярку,но тоже удивительно последний раз брали еще в 2011 году и все...Какое то странное отношение...

Здравствуйте Марина!Очень странно,но ведь диагноз ХМЛ ставится на основании пункции,так же и определяется лечение.Почему у вас так редко берут кровь на молекулярку,её положено сдавать каждые 3 месяца.Может быть вы так относитесь ,надо узнавать у гематолога и настаивать на назначении анализов.
Link to comment
Share on other sites

Сижу и в очередной,раз перечитываю,форум..что то наверное не понимаю,но пишут,что при положительном ответе препарат отменяют( мы с 2009 года принимаем Гливек,сейчас Филахромин)....Тогда вопрос,что такое положительный ответ?Как муж не сходит на прием(прием длиться ровно столько,сколько выписываю направление на получение лекарств)говорят у вас все хорошо,анализы хоть в космос,но ничего не меняется...У мужа костный мозг не взять,он сухой,поэтому сдаем кровь,на малекулярку,но тоже удивительно последний раз брали еще в 2011 году и все...Какое то странное отношение...

Здравствуйте Марина!Напишите пожалуйста, какие анализы и их значения были при установлении диагноза и самые последние анализы ("хоть в космос посылай").
Link to comment
Share on other sites

Сижу и в очередной,раз перечитываю,форум..что то наверное не понимаю,но пишут,что при положительном ответе препарат отменяют( мы с 2009 года принимаем Гливек,сейчас Филахромин)....Тогда вопрос,что такое положительный ответ?Как муж не сходит на прием(прием длиться ровно столько,сколько выписываю направление на получение лекарств)говорят у вас все хорошо,анализы хоть в космос,но ничего не меняется...У мужа костный мозг не взять,он сухой,поэтому сдаем кровь,на малекулярку,но тоже удивительно последний раз брали еще в 2011 году и все...Какое то странное отношение...

Здравствуйте Марина!Говорить о каком-то результате по вашему письму сложно, т.к. результату уже три года. А уж о полете в космос до обследования и подавно) То, что у вашего мужа не берут кровь на исследования может быть две причины: не желание или отсутствие возможности у врачей проводить данные исследования или ваша пассивная позиция. А может и все вместе. В вашей ситуации нужно требовать проведение исследований, а не ждать. Это все же вам необходимо. Если возникнут сложности со сдачей исследований - пишите, будем разбираться в чем или ком причина. В других же регионах эти исследования проводятся. Обращайтесь к врачу. Проведение молекулярных исследований проводится, как правило, 1 раз в квартал, реже - раз в полгода. Узнавайте, пишите, не стесняйтесь)
Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте Марина!Говорить о каком-то результате по вашему письму сложно, т.к. результату уже три года. А уж о полете в космос до обследования и подавно) То, что у вашего мужа не берут кровь на исследования может быть две причины: не желание или отсутствие возможности у врачей проводить данные исследования или ваша пассивная позиция. А может и все вместе. В вашей ситуации нужно требовать проведение исследований, а не ждать. Это все же вам необходимо. Если возникнут сложности со сдачей исследований - пишите, будем разбираться в чем или ком причина. В других же регионах эти исследования проводятся. Обращайтесь к врачу. Проведение молекулярных исследований проводится, как правило, 1 раз в квартал, реже - раз в полгода. Узнавайте, пишите, не стесняйтесь)

У нас в Пскове на город и всю нашу необъятную приграничную область 2 гематолога,и у них ответ один вас много ,а нас двое...хоть деритесь за нас,...Даже на прием не попасть,только по предварительной записи,и то за 2 мес.если повезет...Как они нам объясняют нам за вас не платят, мы и денег предлагали,но все в пустоту..А какая у нас должна быть реакция,мы тут живем как темная ночь в лукошке,что нам сказали то и сделали,сказали сдать мы сдали,а как часто ее надо сдавать не знаем...Да и то что берут никаких ответов..ответ один Все хорошо...Карту на руки не дают...Ждут когда вымрем как мамонты,уж больно дороги мы нашему государству,группу и ту вымолить надо,вам не полагается вы же в стойкой ремиссии ....

Здравствуйте Марина!Напишите пожалуйста, какие анализы и их значения были при установлении диагноза и самые последние анализы ("хоть в космос посылай").

В том то и беда,что никаких,кровь,на развернутый анализ и все...

Здравствуйте Марина!Очень странно,но ведь диагноз ХМЛ ставится на основании пункции,так же и определяется лечение.Почему у вас так редко берут кровь на молекулярку,её положено сдавать каждые 3 месяца.Может быть вы так относитесь ,надо узнавать у гематолога и настаивать на назначении анализов.

Нам когда анализ подтверждали(2009 год)пытались взять пункцию своими силами,грудную клетку пробивали,не взяли нет жидкости,продолбили оба бедра и тоже толку 0.... в Санкт-Петербург послали в НИИ Гематологии ,слава Богу там цивилизация,берут буравчиком,не больно как муж говорит( после наших местных экзекуций мы его под белы рученьки волокли)Но тоже ничего не смогли взять( мозг не обнаружен)пришлось взять кровь,по ней и сказали что это ХМЛ ...с тех пор нам кровь и брали..
Link to comment
Share on other sites

Нзрел,очередной вопросик,подскажите,пожалуйста чем лечить простуду при ХМЛ...муж стал часто простужаться,за последние 6 мес,уже 4 раз....Поднимается температура до 38,5 насморк,очень сложно от этих симптомов избавиться,спасают только антибиотики...Чем можно сбивать температуру( звонила нашему гематологу для консультации,он говорит пейте Ринзу Сип или Терафлю+ Амоксиклав) А на терафлю написано,что он противопоказан при заболеваниях крови,да и парацетамол я слышала,что противопоказан....И чем можно поддержать иммунитет? Мы за 5 лет ХМЛ впервые столкнулись с такой проблемой,бывало что,простужался.но все как то быстро проходило и не возвращалось...

Link to comment
Share on other sites

Парацетамол противопоказан при взаимодействии с иматинибом. Это становистя понятным из ниструкции к иматинибу.Я лично не рискую, и если простужаюсь теперь лечусь народными средствами, витаминки, чай с лимоном и медом и тд. Против забитого носа не помогали различные средства, как не странно помогла финская сауна (без фанатизма!).

Link to comment
Share on other sites

Парацетамол противопоказан при взаимодействии с иматинибом. Это становистя понятным из ниструкции к иматинибу.Я лично не рискую, и если простужаюсь теперь лечусь народными средствами, витаминки, чай с лимоном и медом и тд. Против забитого носа не помогали различные средства, как не странно помогла финская сауна (без фанатизма!).

Спасибо...а как температуру сбиваете,вернее чем7
Link to comment
Share on other sites

Спасибо...а как температуру сбиваете,вернее чем7

Или горячим молоком с медом или глинтвейном. Каждый по разному приспосабливается.
Link to comment
Share on other sites

здравствуйте, мне мой гематолог разрешает для сбивания температуры лекарственные средства, содержащие аспирин (ацетилсалициловую кислоту)

Link to comment
Share on other sites

Спасибо...а как температуру сбиваете,вернее чем7

Молоко, Мед, Имбирный чай. До 39 вообще не сбиваю, тк наши и европейские врачи не рекомендуют, дабы дать возможность иммунитету побороться против ОРВ.
Link to comment
Share on other sites

Молоко, Мед, Имбирный чай. До 39 вообще не сбиваю, тк наши и европейские врачи не рекомендуют, дабы дать возможность иммунитету побороться против ОРВ.

Я с вами солидарна,но муж нежный как барыня ...у него 37 он уже в ужасе лежит :D :D :D
Link to comment
Share on other sites

Особо нежным для снижения температуры можно посоветовать чай с малиновым вареньем, а для иммунитета Циклоферон.

Link to comment
Share on other sites

В Чебоксарах сегодня прошла школа для пациентов с участием Директора Института гематологии, д. м. н., профессора Зарицкого Андрея Юрьевича. Хочу выразить огромную благодарность человеку с большой буквы за грамотный и полезный урок для тех кто борется с ХМЛ. Энергетика Андрея Юрьевича это что то !!!!

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Здравствуйте! Мы из Севастополя. Хочу рассказать свою историю . Мужу поставили диагноз ХМЛ в июне 2011, гливек принимает с августа 2011. Анализ костного и цитогенетика хорошие. Но после известных событий у нас в Крыму, Украина прекратила выдавать гливек тем кто на программе. Лекарства осталось на месяц. Может быть кто-нибудь подскажет к кому можно обратиться за помощью, потому что купить гливек нереально (30 000 грн. упаковка на 1месяц). Просто пока решатся все политические вопросы, люди без лекарства останутся. По крайней мере на программе в Севастополе 4 человека. Заранее благодарна за ответы. Спасибо.

Нет таких цен 30 000 гривен за одну упаковку даже у производителя.если не ошибаюсь, последний раз была цена 39 000 за 4 упаковки, ну и черный рынок ни в РФ ни в Украине никто не отменял, ищите.Мотнитесь на материковую Россию и поищите Филохромин.

Нзрел,очередной вопросик,подскажите,пожалуйста чем лечить простуду при ХМЛ...муж стал часто простужаться,за последние 6 мес,уже 4 раз....Поднимается температура до 38,5 насморк,очень сложно от этих симптомов избавиться,спасают только антибиотики...Чем можно сбивать температуру( звонила нашему гематологу для консультации,он говорит пейте Ринзу Сип или Терафлю+ Амоксиклав) А на терафлю написано,что он противопоказан при заболеваниях крови,да и парацетамол я слышала,что противопоказан....И чем можно поддержать иммунитет? Мы за 5 лет ХМЛ впервые столкнулись с такой проблемой,бывало что,простужался.но все как то быстро проходило и не возвращалось...

У меня только один вывод.Пусть тот гематолог. который прописал вам парацетамол, дальше выписывает таблетки. А вы поищите специалиста уровнем повыше.
Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Всем доброго дня.Не так давно получил результаты молекулярного анализа.Теперь гематолог предлагает переходить на Тасигну, хотя я пью не максимальную доху Гливека.Имеет ли смысл переходить на Тасигну или стоит пить максимальную Гливека?Все же у Гливека множество дженериков, про дженерики тасигны вроде не слышал.И если как у нас в Украине не первый год бывает, Тасигна исчезнет и ее не будут выдавать несколько месяцев, то покупать надо будет за свой счет, тот же Филохромин не так дорого стоит, и если перестанут выдавать Гливек его легко можно заменить.Ну и все же Тасигна это уже вторая линия терапии, если я не ошибаюсь. Сотит ли бросать перву и переходить на вторую, когда не исчерпаны возможности первого препарата!

Link to comment
Share on other sites

....

Тоесть по какой-то причине гливек стал не эффективен? А по какой? У вас обнаружились мутации или организм стал менее восприимчив к текущей терапии или дозе? Если последнее, то наверняка, можно попробовать преодолеть неэффективность путем увеличения дозы, ежели дополнительные поломки в зависимости от вида - тасигна или спрайсел.Такой вывод сделал, на основании случая. Так получилось, получал таблетки не по своему больничному делу. У данного пациента генфатиниб стал не эффективен, преодолели путем увеличения дозы.
Link to comment
Share on other sites

Тоесть по какой-то причине гливек стал не эффективен? А по какой? У вас обнаружились мутации или организм стал менее восприимчив к текущей терапии или дозе? Если последнее, то наверняка, можно попробовать преодолеть неэффективность путем увеличения дозы, ежели дополнительные поломки в зависимости от вида - тасигна или спрайсел.Такой вывод сделал, на основании случая. Так получилось, получал таблетки не по своему больничному делу. У данного пациента генфатиниб стал не эффективен, преодолели путем увеличения дозы.

Дело в том, что я уже несколько лет пью Гливек по 600 мг. Результаты молекулярного анализа постоянно снижались, а вот после последнего оказалось что начали расти. Вот гематолог и говорит, чт омол надо переходить на Тасигну, а я не очень то и хочу, потому как она бешенно дорогая и с ней постоянные проблемы в поставке. Тем более Гливек я пью не в максимально дозволенной дозе.
Link to comment
Share on other sites

Дело в том, что я уже несколько лет пью Гливек по 600 мг. Результаты молекулярного анализа постоянно снижались, а вот после последнего оказалось что начали расти. Вот гематолог и говорит, чт омол надо переходить на Тасигну, а я не очень то и хочу, потому как она бешенно дорогая и с ней постоянные проблемы в поставке. Тем более Гливек я пью не в максимально дозволенной дозе.

Доза Гливека 800 крайне редко назначается, да и "вытянуть" её ОЧЕНЬ тяжело. Всех знакомые кто это пробовал жаловались на нереальность дозы 800 Гли...Никто сейчас эту дозу не назначает при наличии Тасигны и при отсутствии противопоказаний для её применения.И главный вопрос. Что значит ПЦР понижалась, а потом повысилась? Какие цифры?Сейчас Новартис в Украине потеряв патентную защиту на Гли активно пролонгирует Тасигну. Это отличный препарат, никто не спорит. И его сейчас завезли гуманитаркой очень много! Но должна быть резонная причина перехода на Тасю.
Link to comment
Share on other sites

Выручайте товарищи . Назначил мне уролог два известных препарата . Юнидокс солютаб и метрнидазол . Филохромин принимаю четыре месяца и теперь вот такая засада .Вопрос собственно , пить или не пить . Гематолога услышу не скоро , уролог вопросы игнорирует , караул !!!! Выручайте кто чем может

Link to comment
Share on other sites

Доза Гливека 800 крайне редко назначается, да и "вытянуть" её ОЧЕНЬ тяжело. Всех знакомые кто это пробовал жаловались на нереальность дозы 800 Гли...Никто сейчас эту дозу не назначает при наличии Тасигны и при отсутствии противопоказаний для её применения.И главный вопрос. Что значит ПЦР понижалась, а потом повысилась? Какие цифры?Сейчас Новартис в Украине потеряв патентную защиту на Гли активно пролонгирует Тасигну. Это отличный препарат, никто не спорит. И его сейчас завезли гуманитаркой очень много! Но должна быть резонная причина перехода на Тасигну.

Как вы понимаете врач посмотрела всю мою динамику с 11-го года по ПЦР и предложила переходить на Тасигну.В прошлом году Тасигны в Харькове не было несколько месяцев, в позапрошлом была та же ситуация. не уверен. что она не повторится осенью зимой 2014-2015.Цифры не такие чтобы падать в обморок, но все же.Предпоследний анализ показал 0.014% а последний уже 0.111%. Вроде бы и БГО сохранилось, но в 10 раз увеличилась цифра.Хочу во всяком случае попробовать посидеть на Гливеке 3 месяца а потом сдать контрольный ПЦР и посмотреть что будет.Но это конечно моя точка зрения, может я ошибаюсь и надо переходить на Тасигну.Меня пугает отсутствие дженериков у Тасигны, если поток прекратится, то покупать ее тупо не за что, это не Филохромин. который сейчас дешевле Гидроксимочивины, которой до сих пор пичкают первичных пацинтов в Украине.

Если это первый анализ, который показал рост ПЦР, то нужно повторить через 3 мес. Бывает транзиторное повышение.

Спасибо!первый раз слышу о транзитором повишении.О таком варианте не слышал, конечно постараюсь сдать через 3 месяца и посмотреть что будет.Но гематолог мой предлагает переходить на Тасигну уже сейчас.Завтра буду с ней общаться уже более предметно.
Link to comment
Share on other sites

1. У Тасигны есть дженерики и у Спрайсела есть. Но это как правило китайские или индийские и соответственно низкокачественные. Серьёзные фирмы не идут на копии Нилотиниба ибо еще действует патентная защита Новартис на препарат.2. Полностью права Лилия Федоровна, я так же неоднократно видел ухудшение ПЦР у пациентов, а потом опять улучшение. Теперь буду знать что это называется - транзиторным повышением ))3. Сейчас в Украине стратегия Новартис такая же как и в ЕС. Они пытаются массово перевести пациентов с Гливека на Тасигну, так как потеряли патентную защиту на Гливек. Пролонгируют закупки государством Украина только Тасигны ( Гливек обещают гуманитаркой) ну и работают с врачами конечно. Тасигна очень хороший препарат, но мы должны понимать и коммерческую сторону в действиях Новартиса.Думаю, Вам лучше не спешить и подождать следующего ПЦР не меняя препарат.

Link to comment
Share on other sites

1. У Тасигны есть дженерики и у Спрайсела есть. Но это как правило китайские или индийские и соответственно низкокачественные. Серьёзные фирмы не идут на копии Нилотиниба ибо еще действует патентная защита Новартис на препарат.2. Полностью права Лилия Федоровна, я так же неоднократно видел ухудшение ПЦР у пациентов, а потом опять улучшение. Теперь буду знать что это называется - транзиторным повышением ))3. Сейчас в Украине стратегия Новартис такая же как и в ЕС. Они пытаются массово перевести пациентов с Гливека на Тасигну, так как потеряли патентную защиту на Гливек. Пролонгируют закупки государством Украина только Тасигны ( Гливек обещают гуманитаркой) ну и работают с врачами конечно.Тасигна очень хороший препарат, но мы должны понимать и коммерческую сторону в действиях Новартиса.Думаю, Вам лучше не спешить и подождать следующего ПЦР не меняя препарат.

Иван спасибо!Думаю буду стоять на позиции не менять терпию до следующего ПЦР.
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Loading...
 Share

×
×
  • Create New...