Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

Уважаемый ShamZ.

Конечно, я читал Ваше сообщение внимательно, и Вашу ссылку на травника, я так же читал.

Вот я Вас и спросил. Вы видели диагноз ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ этого травника лично???

Вы, я надеюсь, в курсе какие ОСТРЫЕ лейкозы бывают и как они лечатся? И как долго люди живут после различных способов терапии острого лейкоза?

А в интернет статье можно все что душе и бизнесу угодно написать.

Я ничего не имею против трав, скорее ЗА! Но, я знаком с сотнями ХМЛ пациентов , и ни одного не встретил кто бы вылечился с помощью альтернативных (народных) методов. Мало того, я и сам пробовал несколько методов. А вот тех, кто смог жить без ИТК, после длительной и успешной терапии знаю лично.

Я так резко отреагировал на Ваш пост, лишь потому, что Вы советуете то, что сами не пробовали. Это не корректно. Новым пациентам нужно давать полезную инфу, которая поможет им начать правильно лечится в кратчайшие сроки после постановки диагноза.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

Хочу поддержать своих коллег,когда мужу поставили диагноз,мы тоже начали ПАРАЛЛЕЛЬНО с иматинибом лечение травами,настоями,втираниями масел в позвоночник.Занимались этим 1,5 года,эффект...практически в основном заболевании никакого,за исключением,что за эти 1,5 года ни одного простудного заболевания.Но мы же точно хотели не от простуды избавиться!!! Так что забросили мы это дело,и продолжили ИТК,на сегодняшний день считаю потерей времени в достижении хорошего результата всех анализов в течении 1,5 лет. По моему мнению некоторые травники "врачуют" будто от Лукавого. Просто в начале пути мы все столкнулись со страхом,паникой,незнанием!!! Все искали выход из ситуации,а он был как ни странно на поверхности.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Самое удивительное, простудные заболевания, в принципе, стали намного реже (многолетний опыт). Так что, в чем-то мы даже выиграли по сравнению с домашними)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Хорошая реклама идет по телевизору "Все средства хороши если принять "Арбидол" В нашем случае читай "Иматиниб".Кушайте Иматиниб и делайте что хотите, Хоть урину пейте, хоть кровь девственниц))) И все будет ОК.Всех с Новым годом, друзья!

Насчет крови девственницы мне понравился совет, только боюсь, после претворения его в жизнь, меня будут лечить от другой болезни))))
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ребята кто-то слышал о французской тасигне.У нас в аптеках продают.а на сайте производителя - Lab. Biocodex (Франция) о ней ни слова

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Подскажите, можно ли планировать рождение ребенка, если поставлен диагноз ХМЛ у мужчины? предаётся он по наследству будущему ребёнку?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день, Максим!Можно, ХМЛ не передается по наследству. Иматиниб, назначаемый при ХМЛ, не влияет на сперматогенез. Многие пациенты с ХМЛ стали папами и не однажды, есть также мамы. Вот только с женщинами сложнее, поскольку лекарства оказывают влияние на ранних сроках беременности на плод.На главной странице сайта есть контакты медицинского советника нашей организации. Пишите и получите исчерпывающий ответ.ХМЛ - не приговор....

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день, Максим!Можно, ХМЛ не передается по наследству. Иматиниб, назначаемый при ХМЛ, не влияет на сперматогенез. Многие пациенты с ХМЛ стали папами и не однажды, есть также мамы. Вот только с женщинами сложнее, поскольку лекарства оказывают влияние на ранних сроках беременности на плод.На главной странице сайта есть контакты медицинского советника нашей организации. Пишите и получите исчерпывающий ответ.ХМЛ - не приговор....

спасибо обязательно обращусь....
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Друзья, подскажите: можно ли где-нибудь сдать молекулярку бесплатно? Я принимаю генфатиниб. Мой гематолог сказала, что Лаборатория Варифарма С.А.Аргентина не оплачивает мониторинг и с ОМСом вопрос не решен. Те, кто на филахромине, сдают раз в три месяца, а я осталась без контроля. Где-то я читала, что какая-то лаборатория в Питере принимает анализы у тех, кто на генфатинибе, мне даже кажется, что упоминалась 2-ая Советская улица. Перелистала и наш форум и форум ХМЛ-Стоп - не нашла. Может кто-то знает?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемая Ольга Петровна!Созвонитесь с нашим представителем от Коми Томаштик Аллой +7-904-225-16-62.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемая Ольга Петровна!Созвонитесь с нашим представителем от Коми Томаштик Аллой +7-904-225-16-62.

Спасибо!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Друзья! (можно вас так называть? уж очень хочется :) )Подскажите, пожалуйста, как долго делается анализ костного мозга, взятый из грудины? К сожалению, не знаю, как правильно он называется... Мужу делали эту процедуру еще в начале декабря и говорят, что на сегодняшний день еще нет ответа из Москвы, якобы результат еще не готов и его можно ждать в течение 6 мес! :blink: . Такое может быть?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Друзья! (можно вас так называть? уж очень хочется :) )Подскажите, пожалуйста, как долго делается анализ костного мозга, взятый из грудины? К сожалению, не знаю, как правильно он называется... Мужу делали эту процедуру еще в начале декабря и говорят, что на сегодняшний день еще нет ответа из Москвы, якобы результат еще не готов и его можно ждать в течение 6 мес! :blink: . Такое может быть?

Добрый день, Любовь!Обычно цитогенетическое исследование костного мозга проводят достаточно быстро. Вероятно, из-за загрузки лаборатории возможна задержка, но точно не на 6 месяцев.Свяжитесь с представителем ВООГ "Содействие" в Саранске Еленой Геннадьевной Лузгиной по этому вопросу. Контакты найдете на главной странице сайта в разделе "контакты" Республика Мордовия.Удачи!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

steve_stas, спасибо! Сегодня муж был на приеме у гематолога, наконец-то пришли рез-ты, врач сказал,что после трех месяцев лечения анализ хороший. Это радует :D Осталось только с непослушным гемоглобином справиться, колеблется в промежутке 70-80, хотя все остальные показатели в норме. Доктор посоветовал сдать анализ на мутацию, опять страшно...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

steve_stas, спасибо!Сегодня муж был на приеме у гематолога, наконец-то пришли рез-ты, врач сказал,что после трех месяцев лечения анализ хороший. Это радует :D Осталось только с непослушным гемоглобином справиться, колеблется в промежутке 70-80, хотя все остальные показатели в норме. Доктор посоветовал сдать анализ на мутацию, опять страшно...

Любовь, добрый вечер!Посылайте в космос мысли позитивные! :rolleyes:Думайте, говорите даже себе- У НАС ВСЕ ОТЛИЧНО!так и будет.И если пробегает мысль какая-то грустная, то гоните ее ПРОЧЬ!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...
  • 4 weeks later...

Здравствуйте! Мы из Севастополя. Хочу рассказать свою историю . Мужу поставили диагноз ХМЛ в июне 2011, гливек принимает с августа 2011. Анализ костного и цитогенетика хорошие. Но после известных событий у нас в Крыму, Украина прекратила выдавать гливек тем кто на программе. Лекарства осталось на месяц. Может быть кто-нибудь подскажет к кому можно обратиться за помощью, потому что купить гливек нереально (30 000 грн. упаковка на 1месяц). Просто пока решатся все политические вопросы, люди без лекарства останутся. По крайней мере на программе в Севастополе 4 человека. Заранее благодарна за ответы. Спасибо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Организованы поставки филахромина по цене 1850руб. за упаковку в аптеку Белгорода пр.Славы 7,тел. 8(4722)275560. Информация с хмл-стоп от сегодняшнего числа. Всего хорошего.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!У меня возник вопросик. С 2013 года принимала филахромин, а с нового 2014 года португальский препарат. Интретесно, с чем это связано? Наш завод накрылся?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем новичкам привет и добро пожаловать!

Здравствуйте! Мы из Севастополя. Хочу рассказать свою историю . Мужу поставили диагноз ХМЛ в июне 2011, гливек принимает с августа 2011. Анализ костного и цитогенетика хорошие. Но после известных событий у нас в Крыму, Украина прекратила выдавать гливек тем кто на программе. Лекарства осталось на месяц. Может быть кто-нибудь подскажет к кому можно обратиться за помощью, потому что купить гливек нереально (30 000 грн. упаковка на 1месяц). Просто пока решатся все политические вопросы, люди без лекарства останутся. По крайней мере на программе в Севастополе 4 человека. Заранее благодарна за ответы. Спасибо.

Я уточню в Министерстве здравоохранения РФ о льготном лекарственном обеспечении жителей Крыма, т.к. это коснется не только пациентов с ХМЛ. К сожалению, наверное, не так все будет быстро, как с подписанием договора о присоединении). И это по объективным причинам.У нас на сегодняшний день Иматинибом обеспечены все пациенты с ХМЛ. Закуплены 3 препарата - Гливек (оригинальный препарат) и 2 дженерика - Генфатиниб и Филахромин. Подумаем, как можно пока, временно, Вас поддержать.

Добрый день!У меня возник вопросик. С 2013 года принимала филахромин, а с нового 2014 года португальский препарат. Интретесно, с чем это связано? Наш завод накрылся?

На Ваш вопрос частично я уже ответила (см. выше). Португальского препарата не было, может Вы хотели сказать аргентинский?, это и есть Генфатиниб, Наш завод не накрылся), Филахромин так же есть в поставке.
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Здравствуйте! Я новичок, Наталия Александровна, 54 года. Живу в Ростовской области. Диагноз ХМЛ установлен в 2001 г.Терапия: миелосан + преднизолон, гидреа, реаферон, с 2005 г. по 2012 г. - гливек. Затем генфатиниб, филахромин, сейчас принимаю неопакс (4 месяца) по 6 капсул. С 2007 г. Ph -хромосомы нет. Последнее молекулярно-генетическое исследование 06.03.2014 г. – низкий уровень экспрессии гена BCR-ABL (0,021%).После перехода на дженерики к судорогам добавились боли в ногах. С остальной «побочкой» справляюсь. Настрой позитивный. Уже почти год на НАШЕМ сайте. Как бы он мне помог тогда, 13 лет назад! Спасибо, что Вы есть!!!Решили переезжать в Краснодар. Там дочь живет. Хочется мне внуков на тренировки водить )))! Подскажите, пожалуйста, как правильно все сделать, какие документы собрать здесь, чтобы не было проблем с получением иматиниба на новом месте жительства. (У меня 3 группа бессрочная).Заранее благодарна. Всем здоровья!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Наталья Александровна!Для того, чтобы получать препараты по новому месту жительства, вам необходимо будет зарегистрироваться по новому месту жительства, так как в регистре, как больная ХМЛ, вы учтены по месту регистрации. В поликлинике напишите заявление на имя гл.врача с просьбой поставить вас на учет. Убывая у прежнего места жительства, не забудьте взять свою медкарту. Параллельно вам необходимо будет посетить пенсионный фонд и органы соцзащиты. Удачи!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте Наталья Александровна!Для того, чтобы получать препараты по новому месту жительства, вам необходимо будет в зарегистрироваться по новому месту, так как в регистре, как больная ХМЛ, вы учтены по месту ресистрации. В поликлинике напишите заявление на имя гл.врача с просьбой поставить вас на учет. Убывая у прежнего места жительства не забудьте взять свою медкарту. Параллельно вам необходимо будет посетить пенсионный фонд и органы соцзащиты. Удачи!

Спасибо!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день!Я новичок на форуме,хотя читаю его переодически.Живу в Ростовской обл.ХМЛ с 2002 года(лечение Гидреа,Реаферон,Гливек ) ,полный ответ наступил в 2012 году после терапии Тасигной.С января 2013 года принимаю препараты иматиниба.Ответ сохраняется по -настоящее время.Хромосома 0,молекулярка за 24 января 0,051.Последнее время стали постоянно менять дженерики(филахромин,генфантиниб),а в этом месяце обещали привезти Неопакс.Что за препарат?Не где о нем не слышала.Спасибо,всем здоровья!Ольга.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...