Перейти к публикации
Форум ВООГ "Содействие"

Вопросы


мажид

Рекомендованные сообщения

я пока не принимаю иматиниб, я щас принимаю курантил , гидроксикарбамид медак и кардиомагнил . гематолог мой сказал как откроешь группу начнешь выписывать интерферон или пэгинтерферон или пегасис или пегинтрон, что то одно из этого . а в данный момент которые я принимаю лекарство , я принимаю их три раза в день , это мне целыми днями хочется спать )))))

А почему не иматиниб? Группа для получения препарата не нужна.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 951
  • Created
  • Последний ответ

Top Posters In This Topic

А почему не иматиниб? Группа для получения препарата не нужна.

Елена, потому что скорее всего у нее не хронический миелолейкоз, а другая форма. И там лечение проходят на препарате ( пэгинтерферон или пегасис или пегинтрон) и для этих препаратов нужна группа инвалидности, потому что идет по федеральной льготе.

 

А для kareglazayahabi Вас хорошая информация, у меня в регионе есть пациент, у него такое же было лечение, он у нас уже год без лечения и тьфу, тьфу... все хорошо. Вам есть к чему стремиться!!!!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток! Подскажите что делать при начальных симптомах простуды? немного першит горло, иногда кашель с мокротой. температуры нет (часто бросает в пот)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Доброе время суток! Подскажите что делать при начальных симптомах простуды? немного першит горло, иногда кашель с мокротой. температуры нет (часто бросает в пот)

 

трудно сказать, что именно у Вас возникает, поэтому лучше определиться с тактикой лечения с терапевтом.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А почему не иматиниб? Группа для получения препарата не нужна.

наверное что , у меня хмпз , а не хмл 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Елена, потому что скорее всего у нее не хронический миелолейкоз, а другая форма. И там лечение проходят на препарате ( пэгинтерферон или пегасис или пегинтрон) и для этих препаратов нужна группа инвалидности, потому что идет по федеральной льготе.

 

А для kareglazayahabi Вас хорошая информация, у меня в регионе есть пациент, у него такое же было лечение, он у нас уже год без лечения и тьфу, тьфу... все хорошо. Вам есть к чему стремиться!!!!

а как долго этот пациент лечился ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

наверное что , у меня хмпз , а не хмл 

 

Просто ребята редко сталкиваются с таким диагнозом :-) 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

а как долго этот пациент лечился ?

10 лет. 

 

И вот в 2018 г. врачи приняли решение отменить ему пегинтрон. Анализы стабильные, чувствовал себя хорошо. И вот ровно год прошел. Весь год отслеживали его состояние. Все в порядке.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

я очень рада за него  :rolleyes:

 

10 лет. 

 

И вот в 2018 г. врачи приняли решение отменить ему пегинтрон. Анализы стабильные, чувствовал себя хорошо. И вот ровно год прошел. Весь год отслеживали его состояние. Все в порядке.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Тьфу, тьфу... на Вас. Чтобы и Вы когда то смогли похвастаться таким же  :wub:

и на моей улице будет праздник  :D и я вас оповещю  :wub:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

думаю лететь в турцию и там проконсультироваться сдать анализы 

 

А почему в Турцию? Они Вам ничего другого не предложат, а денег возьмут много. Ну и скорее всего заплатите за комфортное пребывание. А так лечение одинаковое везде.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А почему в Турцию? Они Вам ничего другого не предложат, а денег возьмут много. Ну и скорее всего заплатите за комфортное пребывание. А так лечение одинаковое везде.

настаивают родные , там у меня очень много родственников , тёти , дяди . мои родители не знают про мой диагноз , не говорю им и не хочу говорить, мужа родители знают , свекровь у меня очень переживает за каждую соломку хватается . вот и дядя просит , что бы я поехала сдала в турции анализы , надеются на лучшее )))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

настаивают родные , там у меня очень много родственников , тёти , дяди . мои родители не знают про мой диагноз , не говорю им и не хочу говорить, мужа родители знают , свекровь у меня очень переживает за каждую соломку хватается . вот и дядя просит , что бы я поехала сдала в турции анализы , надеются на лучшее )))

Во первых смена климата - это крайне не рекомендуют врачи в первые 2-3 года лечения. Лечение предложат такое же.

 

Может стоить просто поговорить с родными, объяснить им. И успокоить их.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Во первых смена климата - это крайне не рекомендуют врачи в первые 2-3 года лечения. Лечение предложат такое же.

 

Может стоить просто поговорить с родными, объяснить им. И успокоить их.

мы вообще собиралась в этом году переезжать туда ((и тут бац такой диагноз мне поставили и все планы координально поменялись ((((( я думаю на недели две можно съездить, чем чёрт не шутит . 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 month later...

Здравствуйте! Мне пять лет назад поставлен диагноз ХМЛ. В связи с этим ежедневно принимаю иматиниб. Он лишил мою кожу каких-либо намеков на присутствие меланина, поэтому выгляжу я чрезмерно белой, что огорчает меня и рождает у людей массу вопросов. А здоровой и красивой всегда хочется выглядеть. Само собой, любые УФ-лучи, загар, фототерапии, солярии, лазеры и прочее под запретом. Хотелось узнать у вас, можно ли мне использовать автозагар? Если в противопоказаниях к лазерам и прочему указаны заболевания крови, то в автозагаре-лишь индивидуальная непереносимость компонентов. Если DHA(дигидроксиацетон) окрашивает только ороговевший верхний слой кожи, безопасно ли это для меня?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Мне пять лет назад поставлен диагноз ХМЛ. В связи с этим ежедневно принимаю иматиниб. Он лишил мою кожу каких-либо намеков на присутствие меланина, поэтому выгляжу я чрезмерно белой, что огорчает меня и рождает у людей массу вопросов. А здоровой и красивой всегда хочется выглядеть. Само собой, любые УФ-лучи, загар, фототерапии, солярии, лазеры и прочее под запретом. Хотелось узнать у вас, можно ли мне использовать автозагар? Если в противопоказаниях к лазерам и прочему указаны заболевания крови, то в автозагаре-лишь индивидуальная непереносимость компонентов. Если DHA(дигидроксиацетон) окрашивает только ороговевший верхний слой кожи, безопасно ли это для меня?

 

Ну вот, что думают наши подписчики:

 

Ирина Л. - Главная красота у нас у всех в голове. Посмотришь в глаза человеку и одет Прекрасно, и семейное положение правильное, и статус, и доход, а глаза потухшие. Или другой вариант встретишься взглядом с Человеком, просто взглядом и понимаешь, он Красивый и куйфует от жизни! И работать любит на Любимой работе, и Любимая есть, и дом, и собака, как в кино! 
Любите !!!! И себя и людей! P.S. Автозагар можно!!!
 
Марина Г. - Подписываюсь, Ира, под каждым твоим словом!! Так оно и есть, и неважно какой белизны ваша кожа, комплексы все в сторону !!!
 
Елена И. - Может быть стоит носить более светлую одежду. Не так заметна будет белизна кожи.
 
E.L. Кожа на фоне иматиниба истончается и бледнеет, что вероятно связано с нарушением образования мелоноцитов. Описан четкий дозозависимый эффект. Такая кожа становится чувствительной к воздействию УФ лучей и возрастает риск развития кожных новообразований. Поэтому нельзя загорать по этой причине в первую очередь. Что касается локальнного применения DHA. То что известно, что в неб кол-ве но всасывается через кожу и может оказать системные эффекты(пока нет данных какие?). Если применяется аэрозоль может, то может попасть на слизистые с неясным последствием. Последние данные говорят о том, что препарат может разрушать клетки кожи и потенциально привести к возникновению новообразований кожи. Похоже, что вещества о не безобидно. Возможно редкое применение не приведет к последствиям, а частое использование я бы точно не стала рекомендовать. Удачи!
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

 

Я согласна с Вами, что нужно по возможности избежать подобной ситуации, т.к. при наших заболеваниях есть ограничения по вакцинации. Но, если укусил клещ и подтвержден энцефалит, то видимо стандартное лечение. 

 

Но будем надеяться, чтобы таких ситуаций не происходило!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 weeks later...

Добрый день

На майские праздники хочу поехать в Турцию. Специально выбрал Кемер, чтоб жарко не было. 

Подскажите пожалуйста нужно ли медицинское разрешение, может справка или еще что, на ввоз иматиниба в другую страну?

Кто нибудь ездил, кто нибудь сталкивался с такой ситуацией. Какие документы нужны? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Приветствую.В Турцию не ездил,а в Испанию без проблем.Упаковки в чемодане,а разовая доза в ручной клади.

 В Норвегии на "телевизоре" увидели упаковки,спросили:"Это сигареты?",говорю:"Нет",Они попросили показать,показал,объяснил,что жизненно необходимые пилюли.Всё..."извините,проходите,вопросов больше не имеем".

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Добрый день

На майские праздники хочу поехать в Турцию. Специально выбрал Кемер, чтоб жарко не было. 

Подскажите пожалуйста нужно ли медицинское разрешение, может справка или еще что, на ввоз иматиниба в другую страну?

Кто нибудь ездил, кто нибудь сталкивался с такой ситуацией. Какие документы нужны? 

Ответ в одной из наших групп:

 

У.Н. - Как туристический агент и пациент в одном лице, отвечаю. Лекарства для собственного применения ввозить можно в любую страну! Для спокойствия можете взять с собой назначение гематологов, та самая бумажка, разрешение на 3 месяца. Но, это не обязательно, в иматинибе нет запрещенных к провозу веществ, тем более на отдых, вы берете совсем немного препарата. Если вы берете пачку и более, то лучше упаковать лекарство в чемодан и сдать в багаж. Желаю удачных отпусков всем пациентам и не забывайте беречь себя от прямых лучей солнца. Ездить же по миру можно и НУЖНО! Живите полной грудью)! 

Если нужна помощь по поездкам, выбора направления, цен на туры и авиабилеты из любого города России, советам о том как себя уберечь на отдыхе обращайтесь в личку (https://vk.com/id1546196)!) 

 

О.К.  - Нет, ни каких документов не требуется на препарат.

 

М.А. - Не нужно никаких справок. Только возьмите на все дни препарат

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Вставить в виде обычного текста

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

Загрузка...
×
×
  • Создать...